你經歷過親人生病的時候嗎？當親人經歷重病需要長期照護時，作為一名子女又會經歷哪些情況。
今天跟我們分享故事的是 Karen，去年八月底，她的媽媽被診斷出患有白血病，接著就開始住院，在將近半年的住院期間，Karen 每天都是 24 小時都在病房裡陪病。但陪病過程中，一方面 Karen 開始感受到日漸沈重的照護壓力，另一方面她也重新思考自己與母親的關係。
以下是 Karen 第一人稱口述故事（本文內容經過整理，非 podcast 內容直翻文字）
大家好，我叫 Karen，我今年 48 歲 ，我們家就只有我一個小孩。我媽媽今年 75 歲，她在去年 8 月底的時候，被醫生診斷出有白血病。這件事情對我有非常大的影響，包括工作、生活、生理或心理上，應該是我這輩子最重大的一個事件。
自從去年八月底被診斷初白血病之後，Karen 的媽媽開始住院，一住就是兩個月，後來病情稍微好轉有短暫出院，但因為白血球異常，又開始住院，第二次狀況比第一次差，欉去年十一月底住到今年二月，這段期間，Karen 是唯一的陪病家人。至於他的爸爸，在她小時候就離開這個家，長年沒跟他們母女生活，所以媽媽生病之間， Karen 是每天 24 小時在醫院照顧媽媽。
那時候醫生說有白血病的時候，其實我沒有很意外，我沒有太大的情緒波動，因為前年媽媽在台大被診斷出是骨髓纖維化之後，我有查資料，知道骨髓纖維化會演變成哪些癌症、血癌這些，所以那時候醫生講的時候，我沒有太大的反應，就是在我的預期內。
但我我沒想到的是，媽媽住院的時間要這麼長，那時候醫生說要住院的時候，我沒想太多，想說反正是癌症，不可能根治，主要是延緩病情惡化，化療頂多是一、兩個禮拜，可是我真的沒想到說，媽媽的療程要這麼久。
大概是住院三天之後，醫生才說第一個療程需要一個月，那時候我就有點崩潰，一個月，好吧那就撐吧，撐到一個月之後，化療完就要等媽媽的血球恢復正常，我想說，血球恢復正常，那頂多再撐一個禮拜就好，沒想到她花了又多一個月的時間，才可以出院，我覺得這是我之前沒有料到的事情。
我記得我姑姑那時候有說一句話，她就說以前的我不食人間煙火，現在的我終於回到人間。我覺得她這樣講的意思應該是說，其實我以前的生活是很單純，就是很平順，家裡沒有什麼重大的變化，不論是經濟上，或者是我個人生活上，我爸媽都沒有給我任何的壓力，我也不需要去照顧任何人，加上我未婚，所以也沒有自己家庭負擔，我唯一重視的事情就是工作，我唯一有壓力，需要費心的事情就是工作，除了工作之外，我好像就沒有什麼事情要擔心。
其實姑姑跟我講的時候，我聽了有一點點不舒服，我不覺得以前的我是不食人間煙火，但是我後來可以理解她的意思。
過去那半年，第一個我的工作被嚴重影響，我幾乎一天 24 小時都是待在醫院裡面，除了幫我媽買吃的之外，就在小小的病房裡面，跟著我媽，很多事情都不能做，因為去年那時候，剛好疫情也滿嚴重的，所以醫院管制很嚴格。
對我來講，有一點痛苦的原因是，因為以前的我，跟我媽是沒有這麼親密生活過，我覺得大學畢業後開始工作，我在家的時間非常少，我跟我媽親密相處的時間非常地少，我可能早上九點出去工作，晚上大概九點、十點，甚至十一、二點才回家。有時候家裡好像變成旅館一樣，就是回家睡個覺，第二天又出門了。
以前就是不太懂得怎麼跟我媽媽聊天， 因為我覺得我們的想法、觀念還有生活作息，很多都完全是不一樣，我不知道怎麼聊起來，我很不懂得跟長輩互動，我也不知道為什麼，就是沒辦法。
後來即便在醫院陪病的時候，我跟我媽聊天的時間也非常少，大部分都很安靜、很沉默。我覺得隔壁房應該覺得很奇怪，就覺得這對母女是怎樣。
除了我媽會講說，我要上洗手間，我現在想要吃什麼東西，或者是說我現在很冷、我現在很熱，就是這種基本的，她有什麼需求會跟我講，但除了這些話之外，我們就沒有在聊天。我可能就在旁邊工作，用筆電工作然後她可能就是發呆或是睡覺，就非常安靜。
這半年是 Karen 第一次跟媽媽這麼密切相處，但因為兩人過去很少情感上的交流，卻因為陪病，突然變成24小都必須相處在一起，這讓 Karen 不太習慣，另一方面，在 Karen 陪病的過程，她才發現這件事完全不像她原本想的那麼簡單。
我覺得住院這件事情是非常有壓力，病人很有壓力，陪病的人也很有壓力。因為我媽的狀況，她凌晨大概 5 點半到 6 點之間，要先吃一次藥，每兩天的清晨 5 點或 6 點要抽一次血，接著就是 8 點到 9 點之間，會開始量血壓、吃藥，11 點會再量一次血壓、體溫。之後大概都是每兩個小時會量一次血壓、體溫，如果發燒的話，又會有一個固定SOP，就要開始抽血，照X光，吃退燒藥，就是一連串的流程。
我媽媽本來就是一個容易焦慮的人，因為有這些固定的流程，我媽媽也會很緊張，比如說，如果她有一天沒有大便，像我們就覺得一天沒大便應該還好，我媽就會很緊張地說，怎麼辦，萬一等一下護理師來問，我沒有大便會怎麼辦，搞到最後我也很緊張。那個感覺很像是，你在做監牢的感覺，每兩個小時就有人來跟你測量你的身體的真相。
我覺得一開始我想得太簡單了，第一次住院的時候，她的行動是很OK的，我覺得我應該不用花太多時間照顧她，只要預防她跌倒就可以，因為她是可以自理，我只要在旁邊扶著她這樣而已，可是後來發現根本就不是這樣，我媽媽上洗手間的頻率很頻繁， 可能每兩個小時一次，有時候她很焦慮的時候，每一個小時就會上洗手間。
對我來講最痛苦的是，晚上我不能睡覺，因為我很怕她起來我沒有聽到，所以我都很淺眠，所以我也睡不好，可是我白天還要在病房裡面工作，那對我來講是非常痛苦。有人就說，那你白天還可以補眠啊，可是我白天也不可能補眠，因為我要工作。
睡眠被剝奪這件事情，讓我覺得很痛苦。就是我之前我把陪病這件事情想得太簡單，我沒有想到說，其實你要花非常多的心力。
Karen 的媽媽一共住院兩次，第二次住院期間因為感染了肺炎導致病情急轉直下，使得陪病的過程又變得更為困難。
今年一月，原本醫生已經講說媽媽狀況很不錯，可以出院，可是偏偏在醫生說出院的隔天，我媽媽就感染肺炎。
感染肺炎是一個很重要的轉折點，我媽的身體變得非常虛弱，她幾乎變成臥床的狀態，就是因為這樣，我才開始覺得需要找看護。因為我沒辦法，我不知道要怎麼照顧一個長時間臥床的病人，要處理她的那些排泄物，這一點就讓我覺得很頭痛，就是我沒有把握，我可以幫媽媽做這些事情，我覺得我做不到。
她感染肺炎之後整個人精神很不好，體力很虛弱，沒有力氣，她可能脾氣也變得沒有以前那麼好，有時候我餵她吃東西的時候，她就不想吃，沒胃口，甚至到後來連藥都不肯吃，就是我餵她吃藥，我把藥丸放她嘴巴裡面，然後喝水，她都不肯吞，一直把藥跟水含在嘴巴裡面，然後我一直怎麼講她、勸她，她都不肯，她就是不肯把藥吞下去。
那時候看她沒有辦法吞藥，吃東西的時候，其實我自己的脾氣是變得很暴躁，我很生氣，我就會一直問媽媽說你到底怎麼了？
我媽就是什麼話都不講，我可以從她的狀態察覺，她有什麼心事，或是她覺得哪裡不舒服，可是我每次問她 她都不太願意講，她都說，「喔，沒有事，我沒有不舒服，我沒有在想什麼」，可是你明明就知道她的狀態不對。
我問她，她不願意講，但搞不好是看護問她，她反而願意講，看護都會跟我說，「喔，你媽媽很幽默耶，常常會講笑話給我們聽耶，你媽媽每次都把我逗得很開心」，然後連隔壁床的阿姨也被逗得很開心，我就覺得奇怪，我陪病的時候我媽完全沒有這樣，她完全沒有，她完全沒有跟我搞笑，沒有跟我開玩笑，沒有，就是那跟我陪病的那個狀況是完全不一樣的。
可能一開始會有點失落吧，但是後來就覺得說，反正只要我媽媽好就好了，然後我也很清楚知道說，我本來可能就不是一個很適合照顧她的人。其實從第一次住院開始，我也知道說，我不是一個很好的陪病的人，第一，我不會聊天，我不知道怎麼跟長輩聊天，第二，我不知道怎麼鼓勵長輩，我可能很會鼓勵我的朋友或比我年紀輕的朋友，可是我不知道怎麼去鼓勵我媽媽。
在陪病的過程中，Karen 除了感受到沈重的照護壓力，當她看著病床上的媽媽，突然想起那些不曾想過的問題，像是她與媽媽長年之間的關係變化。
可能我不是一個很合格、很稱職的女兒，人家都說女兒是貼心的棉襖，天啊，我完全不是，貼心這個形容詞完全不是我。
之前在家裡照顧媽媽的看護也有講，其實媽媽一直很想要有人跟她說話、聊天，她很需要跟別人聊天。那應該是她小時候在眷村的生活方式，就是眷村不像台北的公寓，眷村就是你一天到晚去鄰居家串門子、聊天，那就是她以前喜歡的生活方式。
她常常講老家這兩個字，我覺得她是喜歡那樣的生活型態，她應該不太喜歡台北這種，感覺很冷漠，鄰居之間不太聊天的這種，她沒有什麼嗜好，也不愛看電視，不太喜歡東奔西跑，她的生活圈其實是非常狹窄，她只喜歡跟她認識的人、熟悉的人、朋友聊天、吃飯，就這樣子，可是偏偏我就不是一個很愛跟媽媽談心的女兒，完全不是那種貼心的女兒。
所以後來住院，我開始回想跟媽媽的互動關係，我覺得媽媽可能真的覺得很孤單吧，所以她住院的時候，會有很強烈的不安全感，這是完全可以理解。
為什麼我會很堅持要來陪她，因為我想說，如果是她不熟悉的人陪她，她會不會覺得被拋棄了，因為以前我們已經不是那麼親近，然後今天她人生發生這麼重大的變化，我還不在她的身邊 好像有點說不過去。
要不要找看護這件事情我也掙扎很久，但當我想到，假設她插了鼻胃管、插尿管，我能夠照顧她嗎？我覺得我沒有辦法。我當然有考慮到說，媽媽會不會不適應，會不會很沒有安全感。
但一方面我真的是到了一個極限，另外一方面媽媽的狀況超過我的能力範圍， 還有一個原因是我的工作已經耽誤了快半年，以我現在的年紀，如果完全放棄工作，之後要再回來就回不來了，我已經四十幾歲快要到五字頭，在這種階段，工作量沒辦法像以前那樣，來找你的人沒有以前那麼多，如果這時候放棄，我可能就接不到案子，我不想要這時候完全放棄工作，所以我才會請了看護，可是我不知道是不是一個好的決定。
我也有一點介意親朋好友會怎麼看待這件事情，因為我決定請看護那一天，姑姑剛好來醫院看媽媽，她跟我說，當她知道我要請看護的時候，她去爺爺的靈骨塔，跟我爺爺跪，希望我爺爺保佑我媽媽，夠找到好的看護，我姑姑講一講就流眼淚，她很擔心找到不好的看護。
她這樣講沒有惡意，可是她會給我某種壓力，我會覺得說，是不是我請看護這件事情不太OK，我應該繼續照顧媽媽，才能夠確保媽媽不會受到不好的對待？其實我沒有要責怪姑姑的意思，她覺得我應該請看護，可是她當下這樣講的時候，我也會有壓力。
這次媽媽住院，讓我想了很多事情，包括我跟我媽的關係，還有我媽跟我爸，或是我其他親戚之間的關係，以前真的很淡薄，可是這次我媽媽住院其實發生非常大的改變。
Karen 的爸爸在她小學四年級的時候就離開家裡。成長過程中，她媽媽不主動提起這件事，一直到 Karen 長大之後，她才發現原來爸爸在外面已經有另一個家庭，還有一個相差 18 歲的同父異母妹妹。即便如此，Karen 爸媽在法律上還是保持婚姻關係，她很少去問媽媽為什麼，因為媽媽也不想談這件事…
譬如說爸爸這件事情好了，我其實一開始住院，我一直都沒有跟他聯繫。一開始爸爸會打電話問我，他需不需要來醫院探病，可是我也很抗拒，因為我覺得反正這麼久沒聯絡，突然又聯絡起來，我就覺得不需要了。
可是媽媽後來感染肺炎，醫生有很慎重地說，要有最壞的打算，然後我姑姑就說，你是不是應該要跟爸爸講這件事情。一開始我很抗拒，可是姑姑這樣跟我講之後，我想說好吧，那我跟爸爸講這件事情，看他願不願意來醫院看媽媽這樣子。
後來有一個週末，爸爸有來，他離開之後媽媽整個人狀況不對，我那天晚上一直問他到底發生什麼事情，他不肯講，我一直逼問，問到最後連我也開始生氣，我用很兇的口氣問她，你到底怎麼了？後來我媽媽才講說，她其實很害怕爸爸來，不是普通害怕，是一種恐懼。
她還說，叫他不要來，他一直踹門說他要進來，我說他哪有踹門，這是醫院，爸爸怎麼可能會踹門進來。就是我媽已經開始糊裡糊塗，講一些很奇怪的話。
我問我媽，「你是不是不希望爸爸來」，她就說對，她怕爸爸，我真的很震驚，以前從來沒有想到這件事情，即便他們之間發生這麼多事情，但我從來沒有想到說我媽會害怕我爸爸。
我完全想錯了，之前我雖然知道我爸跟我媽關係不好，但我覺得她應該還是希望爸爸來看她吧，因為她已經生病，應該還是希望能看到這個人，我那時候的想法是這樣。
因為我姑姑、嬸嬸說萬一真的有什麼狀況，不要讓他們有遺憾，萬一真的沒有讓他們見到面我好像也說不過去，就是我不能去阻擋爸爸跟媽媽見面。 我也以為媽媽雖然跟爸爸關係不好，但是心底深處應該還是希望碰個面吧，我那時候想的是這樣。我真的不知道她會有恐懼，不是害怕，是恐懼，我就覺得說，我對我媽真的有很多地方完全不知道，我完全不了解她。
在那之後，Karen 就沒有再找過爸爸來醫院探病。但在陪病過程中，她覺得自己可能不是很瞭解媽媽，也對於他們之間的關係，有不少的懊悔的情緒。
我記得有一天晚上，就是我一直盯著她看，突然有點想要流眼淚。我那時候在心裡面對媽媽講話，我說：「媽你不用擔心、不用緊張，假設現在這是最後一段路，我會陪你走完這段路。」
我也蠻糟糕的，我就是不知道怎麼開口，我跟家人之間，我不知道那個關係要怎麼變得很親密 我覺得好像永遠無法，對我來講很難。
我可能不是他想象中貼心的女兒，但我知道我媽其實是很希望，因為她的原生家庭是很幸福的，她的原生家庭跟她後來自己建立的家庭，是很強烈的對比，她的原生家庭的關係是非常親密，非常幸福。
所以我覺得後來到台北建立家庭，我現在回想起來，對她的打擊真的很大。自己的先生在外面有了另一個家，自己的女兒，她可能很器重這個女兒，這女兒讀書、工作沒有讓他失望，但是這個女兒不夠貼心，如果對比我媽媽跟我外公的關係，她應該會覺得我這個女兒真的是有點疏離。
Karen的媽媽是在今年二月底過世，在她過世兩個月之後，我們又採訪了 一次 Karen，問問她當下的心情，她說自己這段期間一直回想過去的事。
我還是有一些愧疚感，可是我還是很壓抑。那時候照顧我媽，我很刻意地讓自己專心照顧我媽，什麼愧疚感，或想要補償我媽的心理，暫時先放一邊。其實愧疚感到現在都還是有，但是我也知道說這已經是來不及了，反正事情就是發生了。
住院期間，每一天她都很緊張，我一直很希望她能放心，但老實說，我還真的沒有跟她說出口說「媽，你放心」，我只是偶爾跟他講說你不用擔心，我就在你旁邊，其實我沒有真正好好地花時間去跟她講住院這件事情，我沒有花時間跟她解釋，為什麼要住院這麼久，她的病情到底怎麼樣，我沒有很仔細地跟她解釋這件事情。
我媽媽最後的心情是什麼，有沒有什麼事情希望我幫她做的，我其實都不知道，有什麼物品需要我幫她處理，或者她想留給我的，完全沒有沒有聊，所以其實還有很多事情，我到現在都不知道，我覺得最遺憾的應該是，我不知道他最後的情緒是怎樣。
以下是 Karen 一直說不出口，但希望能說給媽媽聽的一段話：
媽，真的是很抱歉，你女兒以前真的是一個火爆浪子，就是脾氣很差。我知道，其實我很清楚我為什麼脾氣很差，我覺得其實很多時候，我都是因為工作影響到我的情緒，然後因為工作影響到我跟你之間的互動。
很抱歉，我沒有想到其實我們之間的緣分，其實沒有那麼長，我以前一直覺得也許哪天等我工作壓力沒那麼大，也許哪一天我可以比較輕鬆、愜意的時候，也許可以跟你有比較好的相處。
但是我沒有想到其實我們之間的緣分這麼短，不管怎麼樣，我也知道這來不及也不太可能，我其實也不太想要像其他人一樣，好像跟你說一些很懊悔的話，其實我也說不出口，我覺得沒什麼好懊悔，自己做的事情就自己承擔，但很想要跟你說一聲抱歉。
