從了解到產出-「癌與生育的自我探索」助癌友釐清自己想法

癌友生育健康資訊平台

貝蒂汝
十三診。外
Feb 15, 2022

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從我碩士口試過關後(距今是四年前了),心裡卻有點難過,覺得論文和幾年前研究,一點進步都沒有。雖然一直關心癌友生育這題目,也一直期望有天能把這些病友訪談記錄成冊,但畢業後我先到新創公司工作,一樣從事與癌友相關領域工作,不管是希望自己能多做些什麼、或者投稿,所有事情就都暫擱。

直到畢業一年後,執行長多次邀請,我再次加入團隊,身份不太一樣,但卻繼續做癌友生育相關工作。

建置「癌友生育健康平台」構想是國北護的邱秀渝老師發想,老師一手規劃平台互動的內容。由服務設計團隊執行整個UI/UX網站設計,而我和團隊夥伴則是與設計團隊合作,負責將概念具體化。

我們希望能建立一個平台,擁有關於癌友生育相關的衛教知識,一個互動式的問卷以釐清癌友自身對生育、生育保存的想法與態度,還有其他癌友在生育議題上的經驗分享。病友故事算是比較柔性的內容,透過故事可以了解其他癌友面對癌症vs生育時的抉擇與考量的事情。

我們設計動畫短片宣導議題,癌後生育不再是遙不可及或是不該被提起的話題。我認為,一定是生命優先,但病人有被告知、有選擇的權利。過去醫療技術沒那麼好,可能長期存活機會沒那麼高、人工生殖技術沒那麼好,救命優先的情況下,生小孩自然就是被放到後面順位。可是我們常發現,很多人罹癌後,並不知道治療可能對他的生育有影響?!因此教育很重要!但有了知識,並不是就一定要去生育保存,或要放棄治療,畢竟生病的當下要考慮的事情太多,平台上不管是衛教內容、病友經驗,或是生育決策探索,最大的目的都是希望癌友在充分告知、足夠的理解下,為自己人生做決定。

當癌友或家屬意識到相關訊息後,想必進一步會想搜尋生育的相關資訊、經驗分享,所以平台設計也包含衛教知識(號稱癌友生育百科),從生殖器官介紹、到懷孕、妊娠,治療如何影響生育,有哪些生育保存方式,哪些資源,2019年我回基金會工作有很大一部分時間都在寫衛教內容。希望提供癌友最完整的訊息。

衛教內容完成後,最後一塊,最複雜的一部分就是生育探索互動問卷的建置。這項工作無比的複雜,實在不知道老師邏輯怎麼可以那麼強?!雖然設計第一版有些不完整或邏輯不通,第二版換另一種方式呈現,就慢慢能導出期待中的結果。

花非常多時間校對邏輯,實在很難描述這有多困難,而且要很細心一項一項比對,花超過一年的時間,終於在2020年7月平台正式上線。

發展平台,多是老師的研究心血,我只是協助執行。但也是莫名其妙從原本多人負責到最後我變主責,光是溝通、測試,就花很多心神。這真的不是一項很容易的工作,中間換過多位同事,又成了那位最後留下來的。

對我來說,在平台上線的記者會後,這個業務就暫告一段落,美好的一仗已打過。後續就換別的同事接手另一項更艱鉅的任務:如何草擬不同癌別在生育議題的指引,除了病人要有知識、醫護團隊端也要有治療共識,醫病攜手邁向更完整的癌後人生。

圖片來自:癌症希望基金會

編按:這篇文章寫於2020年,完成於2022年,期間人事物可能已有所變動,請見諒。

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貝蒂汝
十三診。外

資深淋巴癌病人,中文造詣不好,一場罹病經驗意外寫了三本書,《癌症學校教我的事》、《沒有任何事,能阻止我享受生命的美好》及《一本讀通血癌》,希望自己的經驗可以幫助癌友。