湯麗玉｜記憶的彼岸 — 失智領域三十年對法律的渴求

台大法律系學會學術部

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學術部講座紀錄

Jul 7, 2021

主辦單位：台大法律系系學會學術部

講者：湯麗玉秘書長

主題：記憶的彼岸 — 失智領域三十年對法律的渴求

時間：2021/4/12 （一）19:00–21:00

地點：霖澤1403教室

記錄者：蔡元騰

本次系學會期望邀請台灣失智症協會的發起人、現任協會的秘書長湯麗玉女士，以「失智領域三十年後對法律的渴求」為題，介紹台灣為保障失智症人權所做出的努力，並論及法律將如何因應未來失智領域的困境與需求；在此之上，湯麗玉秘書長將分享從創辦並擔任台灣失智症協會秘書長的歷程中，積累的心路歷程與聽聞的生命故事。

「在台灣，你要找到一個人，花三十年的時間在失智症這個領域其實並不多。」：走向失智領域的緣起

湯麗玉秘書長在台北護專(現台北護理大學)主修護理，並在畢業後擔任德育護專(現經國管理暨健康學院)精神科護理的助教。在伴隨丈夫攻讀約翰·霍普金斯大學(John Hopkins University)博士期間，湯秘書長選修的Stress Psychology課程開啟了他對於失智症的關注。為了準備課程的期末報告，湯秘書長發覺在失智症領域有大量研究照顧者負荷(Caregiver Burden)的資料，在好奇心的驅使下，湯秘書長便以失智症照護者負荷的文獻探討作為期末報告的主題。而這也奠定了湯秘書長回國後，就讀台灣大學護理研究所時碩士論文的發想基礎。在碩士論文的撰寫期間，湯秘書長採訪了大台北地區共八十五位失智症患者的照護者，看著一位位爺爺奶奶因為長期照護失智伴侶累積的壓力和憂慮，在素未謀面的湯秘書長面前落淚，讓湯秘書長內心感觸良多，也因而堅定了湯秘書長投入失智症領域的決心。

隨著湯秘書長增進著自身對於失智領域的理解，湯秘書長便更深切地感受到當時台灣社會對於失智領域的缺乏關注與了解。因而在康泰醫療教育基金會開設老年癡呆服務組(後更名為失智老人服務組)後，不顧家人反對，辭去國立陽明大學護理學系專任講師的職位，投入失智症家屬的服務工作。

「我就一直跟上帝禱告，我們可不可以有一個失智症協會？」：台灣失智症協會的貢獻

於西元2001年時在紐西蘭舉辦的失智症國際大會上，湯秘書長聽到著名失智作家Christine Bryden的演講後，不僅深深感佩Christine Bryden願意公開分享面對失智症歷程的勇氣，更發覺彼時外國的環境已從對中重度失智症患者的照護，擴展到對輕度失智症患者的關注。在回到台灣後，湯秘書長希望綜合國際研討會上分享的他國經驗，促進台灣對於失智領域的關注與發展，因而成立了台灣失智症協會。也因著引介他國經驗的理念，台灣失智症協會在成立後便積極申請加入國際失智症協會(Alzheimer’s Disease International)，甚至成為2008亞太失智症會議的主辦單位。

在西元2011年初長期照護法的制定環節中，台灣失智症協會強調失智者與肢體不便者皆需要相關的照護服務，並偕同失智者家屬前往立法院，倡議將失智症納入身心障礙的認定範圍，以因應失智症患者與其照護者的需求。隨著政府對於失智議題重視程度的增加，台灣失智症協會亦受行政院所託，草擬失智症政策綱領，使台灣躋身當時亞洲少數擬定國家級失智症政策計畫的國家。

憑藉著對失智領域的長期耕耘，湯秘書長被邀請擔任世界失智症理事會的理事，成為二十四位理事之中唯一的華人代表，得以與世界衛生組織(WHO)與經濟發展組織(OECD)等國際組織代表交流，學習到失智議題最先端的發展與未來的走向。在此之上，湯秘書長亦積極促進政府與國際組織間的交流，不僅於2017年時邀請國際失智症協會的主席來台，與蔡英文總統對談，更邀請衛福部官員參與由世界衛生組織舉辦的全球失智症行動計畫工作坊。

沿襲著與國際組織交流的成果，我國在2017年底公告「失智症防治照護政策綱領暨行動方案2.0」[1]，並為其編列九十億台幣的預算，以落實政策目標。在World Alzheimer Report 2019[2]當中，國際失智症協會特別以專題形式介紹台灣以失智症顧問小組(Demantia Advisory Group)保障失智者人權的成功經驗，在大幅提升台灣在失智領域的國際地位與知名度之虞，更表明台灣近年來在失智領域的努力備受國際肯定。

「我們所面對的失智患者，他大腦的變化，往往是經過一段很長的時間慢慢發展到現在的狀態的。」：失智症的成因與特性

現今全球失智症人口以超過五千萬，平均每三秒會增加一位失智症患者；台灣的失智症人口在2020年底時已超過三十萬人，在未來的二十年內預估會增加三十六萬人，平均每十年，在每一百人中會增加一位失智症患者[3]。

失智症本身為多種病狀的組合，包含語言功能、空間感、計算力、判斷力、抽象能力、注意力等認知能力的減損，甚至包括個性的轉變、妄想、幻覺等精神症況的產生。依照患者本身大腦各部位的退化情況，便會出現相應的功能缺損。也因此，患者可能在外觀上與常人無異、保有大部分的認知功能，唯有在檢驗特定能力時才會顯現出缺陷。

若依疾病成因區分，退化性失智症肇因於腦部神經細胞被破壞，患者人數約為失智症案例總數的三分之二；血管性失智症則得名於腦部血管循環不良導致的腦細胞死亡，約佔總數的三分之一。而退化性失智症依腦部病變地區又可分為：最為人所知的阿茲海默症、路易士體失智症與額顳葉型失智症。阿茲海默症作為最廣為人知的疾病，有著病程潛伏期長、初期病狀不明顯的特性，患者從疾病開始發展到確認阿茲海默症，可能需要超過二十年的時間；路易士體失智症的特徵為重複地跌倒現象與幻覺、情緒起伏大等精神症狀；額顳葉型失智症病狀則是表現在語言表達上的困難和行為控制力的喪失。由中風引起的血管性失智症會嚴重影響患者的認知功能，如方向感的喪失、語言表達力的退化。然而，即使失智症有著多元的病因與症狀，隨著疾病的發展，最終都將導致腦部功能不可逆的退化。

透過上述對於失智症的介紹，我們可以發覺失智症與一般疾病有諸多不同之處：疾病起始點不明顯、病狀不外顯的特性易使失智者家屬無法及時察覺患者病情，患者往往在疾病發展到中重度後才接受診斷；個別患者的病因與體現的障礙各不相同，隨著腦部病變區位而定，進而造成醫學診斷與日常辨明上的不易；若疾病影響到患者自我覺察的認知能力，患者可能會缺乏病識感，加深照護上的困難。

失智症的特性可能導致保障失智者人權與其他現實利益的潛在衝突：在私人生活層面，若公司管理者罹患失智症，可能會做出不利於公司的決策；認知能力與判斷力有所減損的駕駛亦有危害交通安全的可能。在國家安全層面，情報人員可能在失智症的影響下泄露國家重要文件；失智的核電廠管理人員可能因為一時疏失引發事故。不外顯的病狀與使我們難以察覺患者的實際狀態，從而無法作出相應的調整。

隨著社會中失智人口數的快速增加，衍生而出的相關社會問題亦接踵而來：在台灣失智協會發表的失智者財物損失風險案例調查[4]中，超過半數失智者受到財務剝削的案例是由患者家屬或詐騙集團所為，透過代為金融服務、騙婚等方式，利用失智者認知能力的下降騙取錢財與不動產。綜合患者本身病識感的缺乏，患者可能不認為自身有接受他人幫助的必要，進而加重財產的損失。湯秘書長也以失智症患者的用路權舉例，為了應對失智駕駛頻發的交通意外，公路總局規定年滿七十五歲的駕駛必須通過認知能力測驗，方得申請換發駕照。若依照失智症盛行年齡層[5]判斷，應下修駕駛換照檢測年齡的門檻，以確保駕駛具備安全駕駛能力，然而許多老年駕駛認為此項提案過去限制高齡者的用路權，雙方爭議不斷。台灣失智症協會因而與澳洲臥龍崗大學合作推出失智症與安全駕駛決策輔助手冊[6]，希望藉由個案管理師引導失智者評估駕駛決策能力，並漸進式的協助不適任駕駛者改變其駕駛習慣，嘗試在交通面向兼顧失智者人權及其他用路人的安全。

＂See the person, not the dementia.＂[7]：身心障礙者權利公約的理念與落實

若從身心障礙者權利公約(CRPD)的精神觀之，身心障礙者權益的保障應透過給予其一定的協助與服務，使身心障礙者得以發揮自身最大的能力，在努力達到自力更生的同時，與社會保持充分的參與和互動。在過去，患者在罹患失智症後，彷彿連帶的也被剝奪了生命的意義。國際失智症聯盟主席Kate Swaffer曾分享到，在確診失智症後，醫生便委婉的勸告他放棄當下所有追求的目標，在家專心養病。湯秘書長因而強調，即使失智症造成個人認知能力的衰退與精神狀態的變化，仍應讓患者在生活中應用其尚存的能力。針對日漸增加的年輕型失智者家庭，台灣失智症協會推出「Young記憶會館」服務[8]，其中包含讓失智者擔任咖啡廳員工，在日常的勞動中延緩失智症病情發展的速度，在獲取經濟上回饋的同時，也提供患者尋回生活價值與成就感的機會。為了進一步維護失智者的工作權，台灣失智症協會與勞動部合作，推行身心障礙者職務再身心障礙者職務再設計設計的計畫[9]，為身心障礙者創造就業機會，並根據身心障礙者的特殊需求調整職務內容。湯秘書長表示，對於失智者工作權的保障反映出台灣在失智者人權的長足發展，在保障面向與程度上顧及失智者的未來發展與心理需求。

除了對身心障礙者權益的實質保障，身心障礙者權利公約同時強調身心障礙者程序的決策參與權。前述所提到的失智症顧問小組，即是由台灣失智症協會發起，邀請失智症患者在政府機關會議中表達自身需求與想法，作為政策制定的參考。在國際上，前述所提的Christine Bryden、Kate Swaffer等人更是以失智症患者的身分參加國際研討會，與其他失智者交流，並倡議失智族群應有的權利。由Kate Swaffer所創立的國際失智者聯盟(Dementia Alliance International)正是由各國失智症患者組成，致力消除大眾對於失智族群的歧視，提升失智者的生活品質，體現出失智患者為自身權益發聲的精神。

「啊你這樣子還帶他出來？」：失智議題上的未竟之處

若說失智症患者對抗的是蟄伏於腦中的病魔，患者的家屬對抗的便是社會中既存的不友善與偏見。有的失智症患者因喪失空間感知能力，需要花費額外時間搭上計程車，而被拒絕搭乘；有的失智症患者因喪失行為控制力，在餐廳喧嘩而被趕出餐廳。與之相對的，湯秘書長特別提到前大法官許玉秀教授，在德國與患有失智症的母親參加彌撒時，母親發出聲音干擾了典禮的進行，但神父並未當面阻止，而是選擇在彌撒結束後，為許大法官的母親禱告。以神父的應對方式作為縮影，湯秘書長期望台灣亦能形塑出失智症友善的社會氛圍，在認知到失智症患者需要他人幫助、避免歧視之虞，更能夠展現出對於家屬們的體諒與包容。從對於個人的照護推及社群的支持，從物質需求的照護擴及心理層面的關懷，往後台灣對於失智者人權將具備更細緻而周全的保障。

結語：記憶彼岸的生命風景

在了解到湯秘書長投身失智領域的心路歷程、台灣失智症協會一路走來的沿革與貢獻，我們進而發覺當今失智領域的發展有多麼的來之不易；在體察到失智症的成因、症狀與衍生的特性，我們才能對於往後台灣社會將面對的問題有更切實的想像；在參照國際公約保障失智者人權的理念，並與台灣社會現況對照，我們方得明晰未來應當前進的方向。對於在記憶之海中迷失、沉浮的失智症患者，該如何陪伴他們走過失智後的生命旅程，又會在陪伴的過程中看見何種生命風景，希望本次的講座可以給與聽眾些許思考的方向與基礎。