2018/04/16
這三天身體不太舒服，bk病毒發作（用發作這詞是因為每個人體內都有，或多或少），造成骨髓移植後容易得到的出血性（不知道到底有沒有出血，月經同時來了，分不清）膀胱炎，尿尿快結束時就會像幾千根針插入尿道，然後再拿刀割個幾回，最後再燒灼一下這樣，這現象也導致儲尿功能不佳，一直有膀胱漲漲的想尿尿的錯覺，大約每半小時到一小時就要去排個幾滴，半夜就這麼一直被膀胱騙醒，著實想把自己尿道挖出來不要在體內了。
昨天一大早又被尿道痛醒只好打回去移植室請求協助，立刻安排回診拿藥，但bk病毒其實是沒有真正的藥的，一切只能等他過去，但願免疫力趕緊提升
看完診要驗尿的時候完全尿不出來，30cc的尿液我等了兩個多小時，還分三次才尿完，喝了超過1500cc的水，最後只好摸摸鼻子先去吃飯再去尿。
因為喝太多水了，回家每十分鐘就去排尿一次，根本覺得我的尿液在跟我鬧彆扭很難搞這樣。
液下皮膚也開始出現焦黑的狀態，不過這不是排斥，只是移植後常有的現象，蠻像被燒傷的，據說之後就會開始脫皮。
膀胱發炎讓我整個人都進入很焦慮的狀態，沒有事情能夠好好做，沒辦法好好看書、上網、寫作，好好聊天、好好說話，今天開車出不熟悉的停車場時，直接把老爸的愛車門刮出一個大凹洞，整個人魂又再度飛了。
被下令這週別開車了，回診還是好好搭機捷或是計程車也好。
拜託老天，還我一個膀胱吧！
2018/04/18
昨晚從12:40尿完尿睡下去之後，每一小時膀胱鬧鐘都會準時叫我起床在來尿個幾滴，再來個痛不欲生直接把身體喚醒，最後早上六點半實在受不了了，趕緊打電話回移植室，希望能把明天的回診改成今天，不然這樣下去真的是不用睡了。
抱著這樣疼痛到不行、隨時都要尿失禁的膀胱，去做了加診，看到醫生都快哭了出來，禮拜一的尿液報告還沒出來，但這狀況八九不離十是bk病毒造成的出血性膀胱炎，也就是說根本不是月經，是血尿，難怪衛生棉上總是沒幾滴血，再嚴重下去可能就要回去住院了。
這病跟免疫力有關，所以醫生重新調整了藥，但bk病毒還是沒有真的可以根治的藥，所以只能多多少少開一些跟尿道發炎感染有關的藥，其中一種看起來很像mm巧克力，吃起來也甜甜的藥尿尿會造成大深橘黃色，看起來又更驚人了；也開了非鴉片止痛藥，但大概只讓原本十分痛的尿道變成六分痛，尿完尿先大身吼叫罵聲幹你娘也還是必須。
早上是爸爸載去長庚的，下午要回家時最後還是選擇機捷，因為上捷運前能夠先上廁所，間隔不到二十分鐘，下機捷再一趟，走回家十分鐘的路程上，再度用飆的衝回家裡，再尿一趟。
下午吃完藥，尿意更是來得又快又急，已經不是一小時一般的列車了，是十五分鐘到半小時，每當我準備闔眼時，尿意又來了，只好罵聲幹再爬下床，接下來出門也是有極大的問題，媽媽今天終於不強迫我下樓走路運動了，我可能隨時都會在公園尿失禁。
寫這篇文章的同時我已經去了兩次廁所，今天大概去廁所的次數不下四十次，我都想睡在廁所裡了。
2018/04/19
出血性膀胱炎邁入第五天，吃了藥之後疼痛是減少了，但變得頻尿許多，昨天晚上從躺下去睡到早上11點被挖起來吃早餐這段時間我起床尿尿13次，如果統計24小時的尿尿次數，有登記的次數為66次，應該還超過，真的很6。
喝了很多水，有水的尿比較不會痛，有些根本尿不到5 c.c 膀胱卻騙我該去尿尿了，打開了尿道卻沒有尿流出，就像一個沒有放水的水上樂園溜滑梯，乾乾澀澀的卻合不起來，到了才發現，忘了自己是冬天正在休園，引來一陣怒吼。
下午的尿更是來到極致，膀胱本人似乎已經忘記它叫做膀胱，它以為它自己是引流管了，完全忘記自己還是個水庫，阿賓說你的膀胱大概也是顯示生產者，跟主人一樣任性，想罷工就罷工。
今天應該要寫出一篇文交稿的，但在這六分鐘就必須衝一次廁所的非常時期，最後索性帶著手機坐在馬桶上20分鐘，人家是駐站作家，我是駐廁寫手，我都想把桌子搬進廁所裡，直接在那裡寫稿，只怕痔瘡跑出來。
整個下午都很想睡，但是睡著了又準備起來尿尿了，我真的不知道什麼叫做睡覺了。
晚上媽媽幫我做腳底按摩，真的是痛到很想踹她，雖然她一切都是為我好，好險沒有什麼鄰居，不然這大半夜時光鄰居大概以為有家暴虐童事件，叫得如此悽厲。
2018/04/21
出血性膀胱炎邁入第七天。
頻尿次數已經不可考了，已經四天沒有睡好覺，每半小時到一小時醒來一次是基本款，天亮的時候都會乾脆索性不睡了，打開燈打開書或手機，想辦法醒到下一次衝去廁所尿尿之時，手機常常是滑著滑著就掉落砸到自己的臉，其實真的很累很想睡，但是睡下去不到一下又被膀胱逼醒了，整天都在靠早上那兩顆類固醇在維持清醒。
整個半夜沒喝水的關係，尿顏色近深橘黃夕陽西下色，但那幾滴早足以讓我痛不欲生，整個膀胱的痛難以形容，大概就是瞬間膨脹，想要撐破皮囊，病毒想要在裡面玩circle 的感覺吧！
到了下午我真的直接放棄一直來回廁所，把筆電、手機、充電器、書、水全帶進浴室，直接不知羞恥的坐在浴室地板上，上方一直灌水，下方一直流尿，自以為在洗腎洗膀胱，整個膀胱不再每次尿都如此疼痛，大約一小時來一次巨痛罷了，用力的做深呼吸與之對抗。
其實不知道這方法對不對，因為這方法膀胱更放鬆了，接下來出去的時間都在更短的時間內必須回來上廁所，更儲存不了尿液。
到底要不要乾脆去住院呢？住院是不是也是沒藥醫，然後持續在便盆椅上徘徊，直到病毒真正自己離開。
作者 ｜ 歐庭華
2017年4月確診急性骨髓性白血病（血癌），自詡從上山下海的girl變成把chill事帶進醫院的病人，開始在粉絲專頁「這女孩有病」上寫下這一路以來曲折離奇的故事。
