其實有很多人都不清楚「骨髓移植」到底是甚麼。骨髓移植要動手術嗎？移植會痛嗎？骨髓移植為何這麼可怕？為什麼骨髓移植要住無菌室？骨髓移植要注意些甚麼呢？這一個月，我會以親身體驗的方式來與大家分享我骨髓移植治療的歷程，也許在我的日記裡面，能找出一些答案。
2018/05/08 Day -15
住進醫院了，不過這幾天先住進一般病房。
醫生說後天5/10再來裝導管吧，這兩天先休息。討厭待在醫院的我，一聽到10號才要裝導管，連病床都還沒躺上去，就馬上跟醫院請假回家吃晚餐。被朋友笑說你這幾天只是先去醫院check in就是了。
我的治療計畫是這樣的：5/10裝希克曼導管、5/14進移植室，5/15開始打化療藥，5/23–25輸入骨髓血＋週邊幹細胞，預計六月初可以回到一般病房。一般會把病人輸注捐者血液的那天稱作Day +0，又稱作重生日。所以以5/23當作重生日Day +0來看的話，今天是重生日的前15天（Day -15）。
2018/05/09 Day -14
今天是我的骨髓捐贈者、也就是我的弟弟準備自捐血的日子。自捐血的準備過程很簡單，就像一般人去捐血車捐血那樣，挨一針，讓血流入血袋就結束了。現在的捐贈方式其實已經很少有捐贈者需要做自捐血的準備，因為現在的大部分的捐贈方式都採週邊幹細胞捐贈。而我弟弟是要將骨髓血跟週邊幹細胞都一起捐贈給我，所以我弟弟可以說是比別的捐者還要艱辛許多。
自捐血的目的是擔心捐贈者在捐骨髓血的過程中因失血而休克，所以需要先將自己的血做備血的準備，等到捐髓那天，再一遍抽骨髓血、一邊將預備好的血輸回體內。
今天也是我弟弟的22歲生日。
其實我弟弟有易暈針的體質，加上我們家的血管都滿細的，所以他在抽血的過程中很容易臉白發暈，也很容易因為打不上血管而需多挨幾針。每次在陪伴他做這些準備的時候，我都很心疼。明明是我生病，卻還要弟弟跟著我一起遭受皮肉之苦。他卻說今年這是他最有意義的一年生日。
2018/05/10 Day -13
希克曼導管安裝日。希克曼導管（Hickman catheter）是一種中央靜脈的人工導管。他的作用就像人工血管一樣，為了避免化療藥會侵蝕血管，以及輸入幹細胞的方便而需要安裝。希克曼就裝在右邊的胸上，導管直接接到大靜脈，連通至右心房。另一端就直接從胸口表面穿出來，外露在胸上。其實希克曼跟PortA的作用很相似，也有一些醫院移植室的做法是直接使用PortA作為管路。但因為病房使用方便，我還是乖乖地裝了。所以我現在身上有希克曼也有PortA。左胸跟右胸都有人工血管，根本是左右護法啊！
因為先前裝PortA時有慘痛的經驗，加上我對疼痛的耐受性超低，所以我要求醫生幫我做全身麻醉。其實裝希克曼是不用全身麻醉的，但我就是膽小，無法接受自己醒著，即使打局部麻醉還是能感受胸口的拉扯，還要聞電燒到自己皮膚的烤肉味！
一進刀房後，我沒多久就睡著了（從麻醉藥進入身體到失去知覺的過程比想像中的還要快太多了），再醒來的時候人已經在恢復室了。醒來後，看著自己身上新增的導管，覺得這根本是iphone的耳機線啊！只差我不是CD player之類的，不然大家都可以拿我的管路當耳機了啊！
不過因為管路剛安裝完，傷口還有在滲血，所以這幾天只好乖乖待在病房休息了。
2018/05/13 Day -10
今天，跟我在同一間醫院治療，現在已經康復的高中學長C回來醫院探病，幫我加油打氣。他送上了克里夫的《任性而活》明信片和一些補品，讓我身心都補得滿滿的。雖然已經做好要進移植室的心理準備了，但是隨著時間的推進，緊張的程度還是隨之增加，明天就要進去了，希望一切安好。
2018/05/14 Day -9
今天是進移植室的日子。昨夜沒有睡好，迷濛中似乎夢見自己正在輸幹細胞，很緊張的樣子。驚醒後，看到床旁邊掛著的還是同一塊病床布簾，才發覺到一切根本都還沒開始。隨隨便便的吃完早餐，大概九點半的時候從一般病房離開，前往移植室的門口報到。弟弟陪我到移植室門口後，因為還有事，就先離開了。進入移植室前，要先泡藥浴澡消毒全身，才能進入移植室。藥浴澡由護理師幫忙準備。先將浴缸放滿水後，倒入約5L左右的碘液，然後我要在浴缸裡面泡個20分鐘左右，泡澡的過程中也要將身上所有的縫隙都仔細搓洗，例如手指、腳趾縫、耳朵等等的地方都要搓洗一遍。撇除有熱氣的碘液有點薰眼之外，其他部分就像泡澡一樣，其實還滿舒服的。不過泡碘液有一個神奇的地方，就是浮力很強，感覺整個人一直浮起來～泡完藥浴澡後，身體擦一擦，換上病服後，就進入移植室了。
今天只是先來熟悉環境，所以進入移植室後，今天的工作大致上就算完成了。移植室就像一間小小間的獨立套房，大概2.3坪的空間裡，有浴廁、便盆椅、病床、陪病床、床頭櫃、醫護用車等等。移植室有一面牆是由專門過濾空氣的濾網所構成，所以病室裡整天都會有風扇轉動的聲音。移植室是一個密閉空間，沒有對外窗，只有一面訪視窗。訪視窗旁有電話，方便病人與家屬溝通。訪視的感覺有點像在探監，又有點像在看新生兒。訪視窗後有一條給訪客專用的訪視走道，另一面是面向市區的窗戶，所以我可以在移植室內透過窗戶看到整個花蓮市區及太平洋。
在移植室需要紀錄飲食輸入及輸出，所以餐點及水在食用之前都要量重量，大小便也要先上在便盆椅中，再拿去秤重。這應該是在移植室裡面比較麻煩的部分，習慣上在馬桶的人，突然要上在便盆椅，一時之間身體會無法接受。不過因為目前的我還有體力，大小便都還能自己秤重和清潔，所以我還滿自在的。想到之後身體虛弱的時候，可能就需要別人的幫忙，心裡的自尊就有點受損啊～
學長C今天剛好回診看抽血報告，順便來探望我。好友S也來幫我送餐，體會一下探望新生兒＋探監的感覺。今天大致上很快就熟悉了移植室的環境。
因為吃了藥加上前夜沒睡好的關係，早早休息了。
2018/05/15 Day -8
平常在一般病房住的都是吵雜的雙人房，怕吵且不易入睡的我需要帶著耳塞才能睡覺。不過移植室果然安靜許多，沒有耳塞的我，還可以一路睡到早上護理師來接點滴才醒來。
今天打了第一劑化療，人還沒有特別的感覺，倒是口腔內已經感覺到一點藥味。早上還吃了一堆口服藥，五顏六色的，有抗焦慮、降尿酸、胃藥…等，像是在跟薩諾斯一起蒐集寶石一樣。
2018/05/17 Day -6
如果說坐牢是為了剝奪犯人的人身自由權的話，那某方面的我也算是個犯人吧。雖然在移植室裡的設備比真的牢籠高級上好幾倍，也受到很細心的照料，但是在移植室跟牢籠一樣完全沒有自由。我只能看著醫生、護理師們全身包緊緊地從我的移植室裡忙進忙出，而我還只能待在這個小小空間，無法離開這裡。門外是甚麼樣的神祕風景，窗外的天氣是清新還是悶熱，至少在刑期內的我是不會了解的。但今天，專科護理師看在我的血球跟體力都「表現優良」的情況下，「特赦」我30分鐘的護理站散步時間。
耶咿！早上還在因為醫生講的話哭掉一包衛生紙，現在就能因為短暫的自由而蹦蹦跳跳的。雖然病人短暫出移植室，但病人不可以髒，不然待會兒帶病菌回到移植室就慘了！所以我全身也要包緊緊的，頭套、手套、腳套、防水隔離衣一樣都不能少，才能短暫離開病室。雖然這樣包著讓身體有點悶熱，但能走出病室，能看到病房走廊真好！能看到護理站真好！能看到醫院另一頭的窗外風景真好！
這幾天我還能好好作息，好好進食，所以我就努力吃、努力睡，培養體力跟心力。星期六才是主力化療藥的部分，到時…我應該就沒辦法這麼愜意的打著日記了吧。
總之，我會繼續努力的。
第二集：
作者 ｜ 許飛翔
26歲，神經科學碩士，畢業後轉當職業病人一枚。
2013年罹患淋巴癌/血癌，經歷復發等挫折，2018年五月準備做半相合異體移植。
希望有一天我也能成為有能力給予的那一方。
