許飛翔的異體移植記錄-2

Ting Hsu
Ting Hsu
Sep 4, 2018 · 7 min read
圖/陪伴我度過移植時光的pump,移植室裡還有飛機陪我,有夠可愛!

如果還沒看過第一集:

2018/05/20 Day –3

因為房間布簾有問題,所以我被換了一間病室。新的病室廁所變超大間,洗澡空間變得很充足,只是身上被綁著各種點滴線,除了病床之外根本哪也去不了,洗澡也因為身體不舒服所以沒太多心情享受。

這兩天的化療藥效果然很強,讓我的胃真的快痛死了。反胃的感覺很糟,像是有幾十個人揍你,你卻只能狂乾嘔,根本吐不出什麼東西出來。而我對止吐藥會過敏,打止吐藥就會全身坐立不安,只能打一些鎮靜安眠藥來幫助我緩解不適感,所以這兩天我幾乎都在睡覺。

醫生說這化療藥對膀胱毒性很強,需要洗一堆點滴來減弱藥物對膀胱的毒性。本來醫生想要直接幫我裝尿管,我果斷拒絕,我相信可以自己尿!最後約定每兩個小時會起來上一次廁所。雖然說好每兩個小時要上一次廁所,但我大概一個小時不到就跑廁所,就連半夜也是。所以我根本不能好好休息,根本是住在便盆椅上了。

媽媽最近生病了,沒辦法來照顧我,弟弟也在做捐髓的準備,所以這陣子我一直很孤單的待在移植室裡。不過這兩天男友特地從台北下來看我,終於有人陪的感覺,讓我覺得故作堅強的心裡好像得到了一些柔軟的釋懷。今天碩班朋友F也剛好來花蓮玩,很有義氣的來醫院看我。能隔著訪視窗看見久未見面的朋友,心裡很是感謝。

圖/一直跑便盆椅太麻煩了,索性直接放在床邊。

2018/05/21 Day –2

今天一早醫生一進來就跟我說,今天開始就沒有化療藥囉!這句話讓我感動的哭了(不過在移植室裡發生的任何喜怒哀樂我都用哭來表達),終於走過了移植的第一關。

但是還要打兩天的兔子血清才能移植。

兔子血清,護理師說是免疫抑制劑的一種,是為了要讓新血球乖乖進來所做的準備。據說打兔子血清的人,十個人打九個燒。兔子血清要打12個小時,前面十個小時我都安然無恙,好像甚麼事情都沒發生過一樣。直到睡前,我突然高燒到40度,而且整個晚上都無法退燒,心跳更從平常的速度直接爆跳到每分鐘180下。整個晚上頭很暈很痛,很不舒服卻沒力氣呼救。還好大夜班的護理師很貼心,聽說他整個晚上都在我的病房裡陪著我,真的很感動!


2018/05/22 Day-1

今天一早醒來發現全身都是紅疹!全身也在脫皮。看到自己的皮膚變了一個樣子,真的嚇到,眼淚馬上不聽使喚地掉下來。雖然有過全身過敏長蕁麻疹的經驗(之前輸血時發生的過敏反應),但我的心裡還是超級害怕,很怕自己一輩子就是這樣了。結果還好晚上紅疹就消掉了!

這次,自己的舊血真的要死掉,不會再復活了。要跟自己的舊血說再見,就是在跟相伴許久的夥伴道別,心裡似乎死了一小塊。先幫自己的舊血悼念。雖然自己的血液壞掉了,但這些血液曾經很努力的保護我、照顧我,也陪著我做過好多次的化療,每一次都很辛苦。接下來跟自己的舊血道歉,對不起,我們真的緣分盡了,謝謝你陪我走到這裡。最後的跟自己的舊血說聲再見,希望你跟癌細胞一起長眠。這26年來真的辛苦你了。

明天就是重生日了,睡前用line跟弟弟互相道聲加油。雖然對我們的明天感到期待,但難免帶有一絲擔憂。

圖/一早醒來看到自己的全身佈滿小紅疹,真的嚇了一跳!

2018/05/23 Day-0

重生日-輸骨髓血

很多人以為受髓者做骨髓移植時需要進刀房,但對於受髓者來說,接受骨髓的方式就像輸血一樣。而一般的捐贈者也只需要像捐血那樣,從週邊血管抽取幹細胞即可。但因為我與弟弟的白血球抗原HLA吻合度只有50%,在醫生對於我的疾病考量之下,弟弟除了捐周邊血,也會捐骨髓血給我,雖然這樣的方式讓弟弟需要進刀房一趟,但這樣的方式對我比較有益(辛苦弟弟了啊~)。

聽說清晨六點半的時候,弟弟就被推進手術室抽骨髓血了。我大概在八點的時候醒來,骨髓血竟然已經順利地從開刀房送回到病房了。醫生說年輕人果然健壯,弟弟的骨髓如泉湧般噴出,收血過程非常順利。我的輸血過程也很順利,中午前就完成了今日的重生手續。

圖/滿滿的一包都是弟弟的骨髓血,聽說有600ml這麼多~

2018/05/24 Day+1

重生日-輸幹細胞

弟弟真的太厲害了,本來以為他瘦小的身體可能會讓幹細胞收不夠,結果今天收的幹細胞量就已經是我需要的量的兩倍多!而且蒐集的血量超少,表示弟弟的幹細胞很濃很足夠啊!所以弟弟的捐髓任務在今天提早結束了。而且幹細胞還可以分兩袋,一袋存起來,一袋現在使用。輸注幹細胞的方式一樣是輸血。輸注完幹細胞後,今天的點滴就先拔掉了。第一天不用綁著點滴線睡覺,感覺好自由!

圖/這麼少的血,但裡面的幹細胞已經是足夠支持我的用量了!

2018/05/28 Day+5

也許是因為化療的副作用,這幾天我吐得很慘。正餐只能吃兩口就吃不下了(我對不起辛苦栽種食物的所有人),所以只能吃些果凍、布丁等比較流質且沒那麼重口味的食物。但是我吃一餐就吐一餐,可以感覺到食物咬一咬吞下,大家到達胃裡面後,突然胃裡面就會出現一群警衛,對著食物們說:「嗶嗶!你們不准進來!驅逐出境!」然後大家就會原封不動的回到嘔吐袋中。護理師看不下去,只好整天幫我打鎮靜針,讓警衛們好好休息。

最近開始打抗排斥的藥物(環孢靈,cyclosporin A),每天打六個小時。我對環孢靈似乎很敏感,只要一開始打藥,我就全身發燙、頭也像要爆炸那樣的疼痛。就算藥物打的很慢,我還是一樣很痛,所以又是只能打鎮靜針讓我整天睡覺。

最近頭皮很容易因為毛帽拉扯到頭髮而感覺疼痛,果然今天開始掉頭髮了,又要變成小光頭了。頭髮們要趕快回來喔!我可是很期待自己回到長髮的樣子呢!

圖/頭髮又掉了,你們要快點長回來喔!

2018/05/30 Day+7

這幾天血球在低點。昨天跟一個做過移植的病友聊天,她說她之前在移植室的時候,有一天起床突然感到神清氣爽、通體舒暢,覺得全身充滿能量。不過看來我的神清氣爽日還沒來。但每天早上醒來後只因為沮喪而流淚的我,今天早上起來的時候突然不想哭了。也許這就算是進步了吧!

住在移植室的日子也漸漸習慣了。每天看窗外一樣的景色,看著差不多的影劇排遣寂寞,有時候吐一吐、睡一睡、哭一哭,天色黑了,一天又過去了。對何時進來移植室、何時能出去,似乎已經不那麼看重了。似乎所有事情都已經不是那麼重要了。

有病供三小

各方合作聯絡:fxxckingSick@gmail.com

Ting Hsu

Written by

Ting Hsu

就算身體被現實生活所禁錮,也要時時告訴自己,你的靈魂是自由的。

有病供三小

各方合作聯絡:fxxckingSick@gmail.com

Welcome to a place where words matter. On Medium, smart voices and original ideas take center stage - with no ads in sight. Watch
Follow all the topics you care about, and we’ll deliver the best stories for you to your homepage and inbox. Explore
Get unlimited access to the best stories on Medium — and support writers while you’re at it. Just $5/month. Upgrade