許飛翔的異體移植記錄-2

Ting Hsu
有病供三小
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7 min readSep 4, 2018
圖/陪伴我度過移植時光的pump,移植室裡還有飛機陪我,有夠可愛!

如果還沒看過第一集:

2018/05/20 Day –3

因為房間布簾有問題,所以我被換了一間病室。新的病室廁所變超大間,洗澡空間變得很充足,只是身上被綁著各種點滴線,除了病床之外根本哪也去不了,洗澡也因為身體不舒服所以沒太多心情享受。

這兩天的化療藥效果然很強,讓我的胃真的快痛死了。反胃的感覺很糟,像是有幾十個人揍你,你卻只能狂乾嘔,根本吐不出什麼東西出來。而我對止吐藥會過敏,打止吐藥就會全身坐立不安,只能打一些鎮靜安眠藥來幫助我緩解不適感,所以這兩天我幾乎都在睡覺。

醫生說這化療藥對膀胱毒性很強,需要洗一堆點滴來減弱藥物對膀胱的毒性。本來醫生想要直接幫我裝尿管,我果斷拒絕,我相信可以自己尿!最後約定每兩個小時會起來上一次廁所。雖然說好每兩個小時要上一次廁所,但我大概一個小時不到就跑廁所,就連半夜也是。所以我根本不能好好休息,根本是住在便盆椅上了。

媽媽最近生病了,沒辦法來照顧我,弟弟也在做捐髓的準備,所以這陣子我一直很孤單的待在移植室裡。不過這兩天男友特地從台北下來看我,終於有人陪的感覺,讓我覺得故作堅強的心裡好像得到了一些柔軟的釋懷。今天碩班朋友F也剛好來花蓮玩,很有義氣的來醫院看我。能隔著訪視窗看見久未見面的朋友,心裡很是感謝。

圖/一直跑便盆椅太麻煩了,索性直接放在床邊。

2018/05/21 Day –2

今天一早醫生一進來就跟我說,今天開始就沒有化療藥囉!這句話讓我感動的哭了(不過在移植室裡發生的任何喜怒哀樂我都用哭來表達),終於走過了移植的第一關。

但是還要打兩天的兔子血清才能移植。

兔子血清,護理師說是免疫抑制劑的一種,是為了要讓新血球乖乖進來所做的準備。據說打兔子血清的人,十個人打九個燒。兔子血清要打12個小時,前面十個小時我都安然無恙,好像甚麼事情都沒發生過一樣。直到睡前,我突然高燒到40度,而且整個晚上都無法退燒,心跳更從平常的速度直接爆跳到每分鐘180下。整個晚上頭很暈很痛,很不舒服卻沒力氣呼救。還好大夜班的護理師很貼心,聽說他整個晚上都在我的病房裡陪著我,真的很感動!

2018/05/22 Day-1

今天一早醒來發現全身都是紅疹!全身也在脫皮。看到自己的皮膚變了一個樣子,真的嚇到,眼淚馬上不聽使喚地掉下來。雖然有過全身過敏長蕁麻疹的經驗(之前輸血時發生的過敏反應),但我的心裡還是超級害怕,很怕自己一輩子就是這樣了。結果還好晚上紅疹就消掉了!

這次,自己的舊血真的要死掉,不會再復活了。要跟自己的舊血說再見,就是在跟相伴許久的夥伴道別,心裡似乎死了一小塊。先幫自己的舊血悼念。雖然自己的血液壞掉了,但這些血液曾經很努力的保護我、照顧我,也陪著我做過好多次的化療,每一次都很辛苦。接下來跟自己的舊血道歉,對不起,我們真的緣分盡了,謝謝你陪我走到這裡。最後的跟自己的舊血說聲再見,希望你跟癌細胞一起長眠。這26年來真的辛苦你了。

明天就是重生日了,睡前用line跟弟弟互相道聲加油。雖然對我們的明天感到期待,但難免帶有一絲擔憂。

圖/一早醒來看到自己的全身佈滿小紅疹,真的嚇了一跳!

2018/05/23 Day-0

重生日-輸骨髓血

很多人以為受髓者做骨髓移植時需要進刀房,但對於受髓者來說,接受骨髓的方式就像輸血一樣。而一般的捐贈者也只需要像捐血那樣,從週邊血管抽取幹細胞即可。但因為我與弟弟的白血球抗原HLA吻合度只有50%,在醫生對於我的疾病考量之下,弟弟除了捐周邊血,也會捐骨髓血給我,雖然這樣的方式讓弟弟需要進刀房一趟,但這樣的方式對我比較有益(辛苦弟弟了啊~)。

聽說清晨六點半的時候,弟弟就被推進手術室抽骨髓血了。我大概在八點的時候醒來,骨髓血竟然已經順利地從開刀房送回到病房了。醫生說年輕人果然健壯,弟弟的骨髓如泉湧般噴出,收血過程非常順利。我的輸血過程也很順利,中午前就完成了今日的重生手續。

圖/滿滿的一包都是弟弟的骨髓血,聽說有600ml這麼多~

2018/05/24 Day+1

重生日-輸幹細胞

弟弟真的太厲害了,本來以為他瘦小的身體可能會讓幹細胞收不夠,結果今天收的幹細胞量就已經是我需要的量的兩倍多!而且蒐集的血量超少,表示弟弟的幹細胞很濃很足夠啊!所以弟弟的捐髓任務在今天提早結束了。而且幹細胞還可以分兩袋,一袋存起來,一袋現在使用。輸注幹細胞的方式一樣是輸血。輸注完幹細胞後,今天的點滴就先拔掉了。第一天不用綁著點滴線睡覺,感覺好自由!

圖/這麼少的血,但裡面的幹細胞已經是足夠支持我的用量了!

2018/05/28 Day+5

也許是因為化療的副作用,這幾天我吐得很慘。正餐只能吃兩口就吃不下了(我對不起辛苦栽種食物的所有人),所以只能吃些果凍、布丁等比較流質且沒那麼重口味的食物。但是我吃一餐就吐一餐,可以感覺到食物咬一咬吞下,大家到達胃裡面後,突然胃裡面就會出現一群警衛,對著食物們說:「嗶嗶!你們不准進來!驅逐出境!」然後大家就會原封不動的回到嘔吐袋中。護理師看不下去,只好整天幫我打鎮靜針,讓警衛們好好休息。

最近開始打抗排斥的藥物(環孢靈,cyclosporin A),每天打六個小時。我對環孢靈似乎很敏感,只要一開始打藥,我就全身發燙、頭也像要爆炸那樣的疼痛。就算藥物打的很慢,我還是一樣很痛,所以又是只能打鎮靜針讓我整天睡覺。

最近頭皮很容易因為毛帽拉扯到頭髮而感覺疼痛,果然今天開始掉頭髮了,又要變成小光頭了。頭髮們要趕快回來喔!我可是很期待自己回到長髮的樣子呢!

圖/頭髮又掉了,你們要快點長回來喔!

2018/05/30 Day+7

這幾天血球在低點。昨天跟一個做過移植的病友聊天,她說她之前在移植室的時候,有一天起床突然感到神清氣爽、通體舒暢,覺得全身充滿能量。不過看來我的神清氣爽日還沒來。但每天早上醒來後只因為沮喪而流淚的我,今天早上起來的時候突然不想哭了。也許這就算是進步了吧!

住在移植室的日子也漸漸習慣了。每天看窗外一樣的景色,看著差不多的影劇排遣寂寞,有時候吐一吐、睡一睡、哭一哭,天色黑了,一天又過去了。對何時進來移植室、何時能出去,似乎已經不那麼看重了。似乎所有事情都已經不是那麼重要了。

作者 | 許飛翔
26歲,神經科學碩士,畢業後轉當職業病人一枚。
2013年罹患淋巴癌/血癌,經歷復發等挫折,2018年五月準備做半相合異體移植。
希望有一天我也能成為有能力給予的那一方。
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Ting Hsu
有病供三小

就算身體被現實生活所禁錮,也要時時告訴自己,你的靈魂是自由的。