2018/06/03 Day+11
這兩天是假日，醫生不會查房，但是他昨天特別傳簡訊告知我的血球狀況。因為昨天白血球長出少少的80顆啦！而且醫師預測白血球今天會破百。果真今天暴漲到500顆！真不愧是血球預測師！好開心啊，白血球終於有動靜了～
這幾天嘴巴全破，只能靠哈根達斯、果凍跟冰水來緩解嘴巴的疼痛。而且白癡的我在前幾天睡覺的時候咬到舌頭（怎麼會有人白癡到在睡覺也可以咬到舌頭？好啦有啦，就是我啦～），血小板低下到只有幾千的我，舌頭馬上長出超大血泡！超級無敵痛…
每日的白天都會打抗排斥藥（環孢靈），而且因為我對他很敏感，所以打藥速度變慢，一天有八個小時都在打環孢靈。但是我還是只要一打藥就會出現副作用，例如全身發燙、四肢發麻、而且頭真的痛到只能一直飆淚哀號。所以早上護理師都會幫我安眠鎮靜針，讓我白天睡好睡滿。晚上醒來，吃完哈根達斯跟半碗葡萄果凍後，我又把他們全部吐出來，結果最後只能肚子空空的去睡覺…
老實說這幾天都是這樣度過的，因為我很痛，偶爾會打嗎啡止痛，結果就吐更慘了…但是我真的不喜歡也不想要禁食打營養針，而且護理師說如果能自己吃，就努力自己吃，好得比較快！所以即使一直吐，我也要努力進食。
2018/06/05 Day+13
呀呼！我今天白血球三千！終於可以出隔離病房了！
這幾天護理師跟我說，我是她照顧過第二位整個移植過程都沒有打到禁食營養針的人！第一位病人是從進移植室後就天天水果餐，所以沒有打到禁食營養針。而我大概就是一直亂吃一直亂吐的病人吧！總之，呼籲病友們，能吃就盡量吃，但一定要在自己身體可以接受的範圍內進食，絕對不要過度勉強自己喔！
2018/06/08 Day+16
其實在前幾天，我就一直感覺到自己呼吸不順，無法吸飽氣。當初醫生認為會不會是肺部感染，但我的病癥又不像感染，雖然醫生推測了好多面向，但我卻還是覺得很喘。平時我的血氧只有80出頭，但戴上氧氣線後，血氧就會回到90左右(平常人是96~100)。出隔離病房後做了一些檢查，才發現自己是肺積水了。這幾天因為肺積水，我只能被氧氣線綁著。只要摘下氧氣線去個廁所，都會覺得自己要窒息了。
今天環孢靈改用口服的了，而且神奇的是，我的是用喝的環孢靈。護理師說一般都是看到一顆一顆的藥，沒有看病人用過喝的環孢靈，很新奇！不過它的味道真的超臭，不配柳橙汁我真的喝不下去！喝完之後還馬上吐出來，味道真的太噁心了！
2018/06/12 Day+20
今天醫生一早來就說”我們今天來抽骨髓吧！” 真是好突然好突然啊～
我目前的標配檢查是抽骨髓+抽腦脊髓液。我是用腦部導管（我有在頭上裝一個腦部導管，叫做ommaya）抽腦脊髓液，加上抽腦脊髓液時所造成的大腦壓力差會讓我吐得很慘（對，我真的是嘔吐王），所以醫生又要先幫我打雙倍的鎮靜針。一抽完我就會暈睡個6~8小時左右吧！這天就這樣在睡眠中渡過了一天～
2018/06/14 Day+22
因為我的血氧一直無法回到正常值，所以醫生考慮要幫我抽肺水。抽！肺！水！這聽起來不就是又要挨針之類的嗎…超怕痛的我聽到這個事實，真的是快嚇死了！經由醫生敘述，抽肺水的步驟其實很簡單。我會趴在椅子上背對醫生，在背上先利用超音波儀器找出肺水的位置，接下來在該位置上局部麻醉藥後，用細針插入，將肺水排出。雖然聽起來是很簡易的手術，但我真的很怕打麻醉藥啊！因為真的超痛！
到檢查室後，我一直很驚恐的問醫生會不會痛、會不會很恐怖，百分之百的表達出我的恐懼！結果在用超音波檢查的時候，發現我的肺積水量變少了，甚至有點太少了，這時如果要抽水的話，可能會戳到肺的其他地方，太危險了！所以即時喊卡，任務取消！任務取消！
喔耶～不用挨針了！醫生說那樣的積水量，我的身體應該可以自行吸收排出，只是還要再喘個幾天。沒關係，雖然很喘，但我知道會變好！
2018/06/15 Day+23 抽骨髓檢查出爐
今天醫生來查房時跟我說，抽骨髓的報告出來囉，癌細胞的數值是0%喔。
醫生還說：「這是我認識你以來第一次看到你沒有癌細胞的樣子。｣
天啊，好感人。
（待續）
作者 ｜ 許飛翔
26歲，神經科學碩士，畢業後轉當職業病人一枚。
2013年罹患淋巴癌/血癌，經歷復發等挫折，2018年五月準備做半相合異體移植。
希望有一天我也能成為有能力給予的那一方。
