許飛翔的異體移植記錄-4

Ting Hsu
有病供三小
Published in
4 min readJan 6, 2019

2018/06/17 Day+25 出現排斥反應

這一兩天,我的手掌長出一些小水泡,乍看之下有點像汗皰疹。這些水泡很癢、很癢、無敵癢…給醫生過目後,醫生認為是排斥反應開始出現了。只是一般皮膚的排斥反應應該是起紅疹,而且不會癢。我好像是極少數會癢的類型,真的癢到想哭!

2018/06/18 Day+26

皮膚的排斥反應變得很明顯,我連嘴唇都腫起來了!皮膚漸漸開始長出紅疹,嘴唇像被蜜蜂叮到一樣腫,手掌長出滿滿的水泡,就像異形一樣…

心裡超沮喪的,整個人變得好醜、身體也好癢…醫生說要把它當作抗癌之癢!但是真的好癢,超痛苦,只能哭著打抗過敏針+冰敷…

圖/才經過一個晚上,手掌因為排斥而變得好紅!

2018/06/23 Day+31

我的皮膚排斥被判定為1.5級,也就是身體沒有超過50%的面積出現排斥(二級以下),但是面積還是不小(一級以上),除了兩隻手全部佈滿紅疹之外、大腿跟胸部、肚子也有紅紅細細的點點,所以我整天除了抓癢之外,大概就只有打藥睡覺一途。雖然皮膚的排斥反應還沒有結束,但是身體的其他狀況都慢慢在變好。我的血液數值都還算正常,最後才會長回來的血小板也在慢慢回升中。血氧濃度也漸漸回到正常值,食慾和體力都在回復,嘔吐情況及疼痛感也都在減少。醫生說現在可以漸漸朝著出院為目標前進了!

老實說,雖然聽到這個好消息,但我的心裡沒有感受到太多興奮的感覺。我很慶幸自己已經安全渡過這些難關,也為漸漸變好的身體感到欣慰,但是面對未來的狀況,心裡難免還是有些恐懼與不安…

圖/滿滿的紅疹~

2018/06/30 Day+38

癢死人的皮膚排斥終於結束了,四肢開始瘋狂脫屑。這幾天身體狀況變得越來越好,已經可以吃得下一整餐了,也能夠趁著人少的夜晚在病房走廊散步。

2018/07/03 Day+41 拆希克曼導管

盼啊盼的,終於等到了這天。我可以拆iphone線啦!一早8點就被推進手術室拔導管,過程很簡單輕鬆!只是又挨了一針局部麻醉,真的好痛~

在被推回病房的路上一直在想這陣子發生的事情,默默地掉了幾滴眼淚。因為路途顛頗,讓護送員不是很好推,正覺得對不起她的時候,突然出現了兩位西裝筆挺的男子來幫忙推床,其中一位還很好心的幫我擦掉我眼角的淚水,兩位陌生人詢問我做了甚麼手術,我語帶興奮的說我去拔掉導管。最後,他們祝福我快點出院。雖然過程只有三分鐘左右,但這兩位陌生男子的善舉真的讓我很感動。

2018/07/06 Day+44
住了兩個月的醫院,終於在今天出院了~
換了一套血後再回到正常世界的感覺真的是恍如隔世。住院前的花蓮還是涼涼的天氣,醫院裡也是過著溫度適宜的生活,結果竟然在天氣最熱、太陽最曬的時候出院。

這60天雖然很苦、很煎熬,裝了希克曼導管、進移植室打痛苦的高劑量化療、輸弟弟的骨髓與幹細胞、在移植室又吐又全身痛到只能打鎮靜針…血球長上來後又面臨讓人血氧掉到無法呼吸的肺積水、癢到只能一直哭著求饒的皮膚排斥等反應,身體時好時壞,但是現在我的狀況很好!醫生宣布可以讓我出院的時候還開心到拍我肩膀拍到很痛!還很興奮的跟我合照,說要拿給上人看~

在住院的時候,那些心情低落、焦慮、恐慌、害怕與不安等情緒,我也都哭著熬過來了。雖然不敢說現在的我已經不害怕了,但是很感謝這一切,我還活著、我還安好。

現在我的免疫系統是44天的寶寶系統,接下來我要過著至少一年的培養免疫系統的米蟲生活。雖然不知道未來的路是如何,但我會勉勵自己抱著感恩的態度、不要給自己壓力。喜樂的心乃是良藥!

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移植室日記到此告一段落了。接下來要面對的就是重生後的新人生了!有機會的話,我會再繼續記錄我的重生紀錄的!

作者 | 許飛翔
26歲,神經科學碩士,畢業後轉當職業病人一枚。
2013年罹患淋巴癌/血癌,經歷復發等挫折,2018年五月準備做半相合異體移植。
希望有一天我也能成為有能力給予的那一方。

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Ting Hsu
有病供三小

就算身體被現實生活所禁錮,也要時時告訴自己,你的靈魂是自由的。