6分鐘哪夠護一生！那些關於照護豆腐的二三事
（癌照護、重症照護心得隨筆）
＜不負責聲明：本文極其無趣，但希望夠實用
論點皆來自本人經驗，不涉及任何學派理論，請自行揀選有用部分參考＞
2017年7月19日我坐了人生中最可怕的一趟雲霄飛車，不僅駭人，速度超絕，而且到現在都還不讓我落地！ 那天我當時女友現在老婆，在醫院確診罹患子宮內膜癌（並在爾後檢查中確認為四期，關於她如何發現生病的故事，請參考這裡），我用了一天整理情緒，盡我所能裝出最無謂的態度鼓勵她，但靜靜聽完的她卻只回了我：「好唷，那我們等一下要吃什麼？」
原來她比我想像的堅強得多，甚至有點太多。
沒有人理應得到疾病，可我們認識的她是如此年輕有活力、如此陽光與善良，實在更沒有理由該是她。面對她的父母，尤其是自責沒有發現有何不對勁的母親，我們用盡力氣安慰。那彷彿隔著一層泡泡看著自己與人對話的恍惚感，至今仍歷歷在目。
下面則是當時告訴他們的句子，若身旁有不幸生病的朋友，不妨也如此鼓勵他．．．
「 醫生可以告訴我們的，只有那些數字代表的意義，但他不真的認識患者，不知道他是否堅強樂觀，也不瞭解他的身後有多少支持他戰鬥的力量。所以醫生能做的僅有一部分，剩下的要靠我們自己努力。」
我了解檢查得出的數據是客觀結果，而成功率、存活率等也都是依據流行病學原則統計出的可信指標。但「醫護」、「照護」、「自我管理」三者是抗病的黃金三角，大夫醫術再高超，病人自己放棄求生，或周遭缺乏支持與支援，結果都是不容易。人在危急，那怕面前的浮木實是枯枝，只要「看得到希望就能讓人走得再遠一些，再接近目標一步。」
提供支持、給予希望是抗病旅程的第一步。
行文至此，終於要進入主題（佛系寫作，不破題不解釋，時間一到，自然會有拍手）。今天如果是你的親人朋友罹病，照護者應如何自處（建立心態／調整角色／分配任務）？又該怎麼照護病患（身心照護／房照秘訣／回歸常軌）？接下來我就自己的經驗做一點分享(其實每項都能做一篇獨文論述，但作為第一篇文章，皆先點到為止)：
１． ＜照護者的心態建立＞
沒有經歷過的人或許很難了解，漫長的抗病過程中，有不少照護者會比病患先在心理上崩潰。生病者的辛苦無庸置疑，但照顧者的苦，多半比起生病者更為壓抑。為了擔心親眾難過而強顏歡笑的病患雖不在少數，但為了身在病痛中的親人，不得不說白色謊言、刻意樂觀安排一切、身心俱疲卻不能喊累的照顧者更是常見。
如果你正扮演著如斯角色，我想先給你個拍拍，真的辛苦了。但我希望你理解「世上有很多事是我們不能控制結果，但至少可以減少遺憾的。」
有沒有參加西方葬禮的經驗？追思會雖然哀戚，但結束後大家會移動到家裡，把酒談論逝者的有趣往事，將悲傷的沉重轉換為灑脫的釋然。反觀我們的傳統喪事則截然不同，有時自己哭不夠，還要請人來幫忙哭天搶地。 其實，造成如此差異的主因就在「遺憾的多寡」。東方文化保守內斂，許多人不擅表達情感，也鮮少身體接觸，或許要到親人離開，才意識到自己竟沒抱過他一回，沒說過一句我愛你。想當然爾會有多遺憾，也需要更多的情緒發洩才能過渡傷痛。
所以雖然照護過程辛苦，而且時常感到深沉無力感，但「人最大的遺憾並不是失敗，而是可以努力時沒有拚盡自己。」於是你懂了，現在做的一切，除了希望親人痊癒這個重中之重，其實有部分更是為了自己。
２． ＜照護者的角色調整＞
不管本為人父、人母、人子、人女、人夫、人妻或其他一二三四五六等親、同事好友，甚至自認被無端牽連者，一旦開始照護，就該把原來的角色暫時拋諸腦後。因為太多的角色代入，會無法客觀面對病情與患者。
無法客觀面對病情，容易做出錯誤的決定，很多誤信偏方的皆是如此。我理解面對生死，沒有人可以完全客觀，但過分感情用事對於抗病沒有助益，須慎而重之。而無法客觀面對患者，會用不正確的心態照護病患，像明明是長輩生病，因為無法抽離身分，致使照護者的依賴感仍舊很重；或反過來，照護小輩時，因為平常都是決策角色，而忽略了患者的真實感受大於自我的主觀判斷等。所以一旦成為照護者，於心態建立後就該在照顧期間內放下自我，專心扮演照護角色。
３． ＜照護者的任務分配＞
如果照護者只有一位，我不說加油（聽多了真的會煩），但你辛苦了。若有幸（嗯？）有不只一位照護者輪換，那任務分配對於這場抗病馬拉松來說，就跟配速一樣重要。
首先，我將照顧病患的單向付出分作「支援」與「支持」兩類：「支援」層面偏重於物理性任務，舉凡住院流程、物品採買、病房陪顧、補助申辦、家務代理等，都隸屬於實體性的支援工作，耗費的時間較多，內容也相當繁雜，建議處理者以家中具備細心、邏輯性與耐心特質，以及較有空閒之成員為佳。「支持」層面則偏重於知覺性任務，例如心情抒發、觀念開導、排遣寂寞、鼓勵紓壓等與患者心靈照護有關的事項，適合由跟病患親近、信賴，而且性情開朗樂觀的成員負責。
生病是不幸的，但若身旁能有親友支持，甚至支援自己，那便是不幸中的大幸。照護者對於自我的重要性要有自覺，我們的存在對於抗病者的專心奮鬥，有著舉足輕重的影響。
４． ＜患者的身心照護＞
西方學科將生理疾病與心理疾病劃分得很明確，在照護方式上也各有專門研究。但試想，我們悲從中來時淚腺就蠢蠢欲動，想到梅子舌下唾液便一瀉千里，心理狀態對於生理狀態的作用與影響無庸置疑；而反之，當身體感到難受，心裡自然也舒坦不到哪去。所以我認為身心兩端的看護，在照護本質上實是不可分離的太極圓，並無孰輕孰重。
若罹患重症，大多病患剛開始必然經歷著名的「悲傷五階段」（Five Stages of Grief），遭受混亂、難過、驚慌、憤怒與無力等情緒的交互衝擊，故「照護初期」的心理照護比重應高於生理照護。進入「照護中期」，因身體不適的加劇與其帶來的生理機轉對病患來說都很陌生，此時的生理照護比重則反高於心理照護。但若抗病期間拉長，到了「照護中期後」（基於情感因素，我不使用照護後期或晚期等字眼），患者對身上的疼痛與反應都有了概念與耐受性，可若治療緩步不前，對於能否治癒的懷疑感與無力感開始上升，再加上對照護者的付出感到歉疚，容易導致心理素質日趨脆弱，故就「照護中期後」來說，心理照護的重要性又反超於生理照護了。
但回到關鍵性的問題，心理照護與生理照護的方式有何不同？實務上又要如何進行？ 建議各位不妨從換位思考開始，以同理心嘗試理解患者的真實需求。
心理照護層面以無形的心態模擬為主軸，思考如果生病的是自己，會希望他人怎麼如何對待自己？會希望聽到怎樣的話語？當然每個人的性格不同，但照護者通常對患者相當熟悉，最適合去換位假想患者的反應。當人生病後，心境上總會有諸多轉折，尤其當個性強勢的人或上位角色無奈成為健康上的弱勢時，常不知如何啟齒說出真正的想法與需要。像總是剛強的爸爸或許也想打止痛來減輕不適卻不好意思說；年邁但一樣愛美的阿嬤想買頂漂亮假髮卻顧慮是否來日無多等的需求，都可以歸類於心理照護範疇，以易地而處的方式尋思解決。
另一方面，生理照護層面則以有形的身體試誤為主體，除藥劑與療程無法嘗試外，其他都可用以身代受的方式去確認患者的生理需求。就像照顧小孩時，大人也會代嚐泡好的奶粉看看會否太燙，以嘗試錯誤的方式找出較為舒適的選擇。久病常造成知覺上的鈍化，由照護者代受確認照顧環境其實是有幫助的，所以如果不確定患者的床褥是否舒適，就去試躺看看吧。
除上述之外，現今網路資訊豐富便利，照護者應就病症多做功課，針對病因、療法、藥理反應以及併發症等醫護知識盡可能深入瞭解。當然過於專業的部分要由專業醫護人員判斷，我們不要搶在前頭發表意見或做鍵盤醫生。但「病患是醫者眾多病患之一，卻是我們心愛的唯一」，掛萬難免漏一，有時我們的確能幫忙醫護人員注意到他們忽略的，分擔到他們所不及的。所以加強藥物反應與併發症的理解，能夠提前做好心理及照護準備，不至臨前手足無措。
５． ＜患者的房照秘訣＞
當患者因醫護需要得住院治療，照顧者的陪伴不僅能提供物理性的「支援」，也很大程度給予了知覺性的「支持」。本段主要面向沒有入院經驗的菜鳥，長期滯留的前輩敬請跳過。第一次入住大飯店時要準備些什麼？
① 證件類：健保卡、身份證、印章、確認好的手術同意書、住院通知單等
② 衣物類：舒服睡衣、換洗衣物、病人可用的免洗內褲、禦寒衣物（冷氣太強時可加）、防水拖鞋等
③ 盥洗用具：小瓶裝洗髮精沐浴乳、毛巾浴巾浴帽、牙刷牙膏漱口杯等。若入住的非單人套房，可另外準備小臉盆方便攜帶物品
④ 衛生用品：塑膠袋（可裝髒衣物）、口罩、衛生紙、濕紙巾、馬桶坐墊紙、基礎保養用品等
⑤ 電子用品：手機、平板電腦、耳機、充電線、延長線、手機立架等（感覺這些是最不用提醒的，沒人會忘記）
⑥ 娛樂用品：書籍雜誌、零食等
⑦ 其他：透明文件夾與膠帶（醫院大都使用中央空調，若剛好位於冷氣直吹位置且無法調整，自製擋板就能派上用場）、眼罩與耳塞（易受干擾的淺眠者可準備）、假髮立架（針對化療中有使用假髮者）、餐具（包含筷子湯匙與吸管，尤其吸管，對無法起身的病患是必備品）
這些都是剛開始住院時建議攜帶的物品清單，敬請參考。另外住院療養需要良好的休息，所以入住後請不時提醒自己與同伴，盡可能避免打擾同房或周遭病房的病友，相互尊重。有時還能結交到病同道合的戰友，彼此打氣，互通有無。
住院期間也常會有親友前來探視，照護者要視病患的狀況進行安排，並事先照會探視者該注意的事項。該婉拒時就要婉拒，生病最大，獲得充分休息、避免感染是第一優先。然後除非患者本身非常開朗健談，不然沒有一個人喜歡重複回答幾十次同樣的問題：「當初怎麼發現的？醫生說要怎麼治？」更何況有時病情與治療狀況並不明朗，一再回答自己也沒把握的問題猶如在傷口上不斷撒鹽巴，照護者可適當提醒探視者注意。
自帶驚嘆號的過份正能量打氣話也是禁語，諸如「加油ㄟ！」「你的話一定沒問題！」「頭過身就過啦！」「咬緊牙關撐過去！」「愛拚才會贏！」「Fighting康復一波！」等。要適度提醒探視者避免使用太激昂正面的字眼鼓勵病患，因為沒有一個病人是自願來的，也盡了最大努力想要離開，他們已經是勇者，都是正跟生命拔河的鬥士！不然你試試用超陽光的表情去跟三百壯士裡的Gerard Butler講Fighting看看，他一腳就把你踢進洞裡。
探病有很多禮儀，甚至可以專文討論，但帶著最純粹的關心與易地而處的同理心前往，是不成為白目訪客的基本道理。
６． ＜患者的回歸常軌＞
如果治療順利，療程結束後的患者(或稱ex患者)通常有兩種極端的類型：緊張兮兮款跟過度放鬆款。照護者要提醒緊張兮兮款的患者不該老把自己當作病人，除了不好的生活習慣該趁此矯正外，其他部分都要盡可能回復生病前的模樣。在不影響恢復的前提下，該工作的工作，該玩就去玩，活著就該有活著的樣子。心理師石世明先生有一篇文章寫得好，請點http://www.accp.org.tw/modules/news/article.php?storyid=65 (走出癌症復發的綑綁)參考。
而過度放鬆款的出現，通常是因為治療期間，患者與照護者的情緒都很緊繃，在療程結束後走出醫院的初期難免還戰戰兢兢，但過一陣子就會開始浮現補償心態。意即照護者覺得患者終於接近痊癒，差點失去才懂珍惜，於是加倍縱容溺愛；而患者也開始皮了，自覺老鳥、追蹤患者裡的待退老兵了，便忽略身體的調養或重拾病前的不良習慣。所謂慈母多敗兒，照護者除了要提醒患者的追蹤檢查外，也要把自己的助理角色轉換為教練角色，協助養成良好的健康與運動習慣，幫助受照護者回歸正常生活。
沒有人喜歡生病，但總有一天我們會成為照護者或被照護的對象。以上毫無章法地把個人照護的心得做了分享，衷心希望能對於目前正面臨類似處境的朋友們有一絲助益。
但都看到這了，你是不是疑惑這些到底跟豆腐有什麼關係？
恩，是這樣的，我只是希望你點進來而已．．．
又或者，我內心深處還是認為照護者實比你我想像地更加脆弱，要像拓海一樣且行且珍惜。
p/s:除附上出處的網路圖片外，文章與照片皆為拙作，若要引用請註明來源(但你真的要引用這麼廢的文嗎? 再想想)
作者|布萊 嗯?
1976年生，曾是管所理科宅，不甘平凡，經過20年努力，終於成為翻譯業居家宅
2017年女友被診斷出子宮內膜癌四期，確診當天在醫院求婚後進入了上班族/人夫/照護者的斜槓人生。現在，我們很好Instagram keven4248
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