我察覺…不太對…
所以有一天，我決定換個方式問。
起初種子講師/Yahoo奇摩教育訓練講師｜陳立穎
跟很多父母的期望一樣，
我希望孩子能平安健康長大，
然而這簡單的願望，
從沒想到會這麼不容易實現。
我的女兒──棠棠，
在三歲的時候，
被學校老師發現疑似有亞斯伯格症，
但我們逃避了至少一年的時間，
因為不希望她被貼上所謂的「標籤」。
標籤可能會讓別人對她投以異樣眼光，
或過度包容，無論哪種都不是我們想要的。
我們跟自己說，
其實這也算是她的一種「個性」啊，不會不好。
當時以為透過自己的陪伴和教育，
可以讓她至少跟「一般小孩」一樣，
然而，事情沒有我們想像中的那麼簡單。
亞斯伯格症其中一個典型症狀是「社交困難」，
很明顯，我被社交這部分影響到了。
所以每天棠棠回到家，
我就會問她：
「今天開心嗎？有沒有跟小朋友一起玩呢？」
她總是臉上閃著光，笑著對我說：
「開心，我今天『自己』看了好多好多書！」
「開心啊！我今天『自己』玩積木，老師說我疊很高很厲害！」
她笑容滿面，我卻無比焦慮，
總是會引導她：
「其實跟別的小朋友一起玩，也很好玩啊！」
但漸漸地我發現，她的表情和答案，
從笑著說：「我今天是自己玩！」
慢慢變成面無表情，
眼神閃避的回：「有啊，我有跟小朋友一起玩…」
我察覺…不太對…
所以有一天，我決定換個方式問。
我問她：
「今天在幼兒園開心嗎？
是自己玩？還是跟小朋友一起玩呢？」
她邊把玩著玩具，低頭回：
「…我今天是自己玩啊…」
我回她：
「喔？媽媽覺得自己玩很好啊，
妳知道嗎？自己玩也可以學到很多東西喔！」
那瞬間她猛抬頭，眼睛都發亮了，笑開著說：
「對啊！媽媽！自己玩也很好玩喔！
雖然跟別的小朋友一起玩也好玩，但我喜歡自己玩！」
每次想到這瞬間，都會讓我非常自責…
因為從她的反應和表情中，
我發現，她終於等到我理解她了。
我明明應該是要最了解她的人，
卻逼她說出跟事實不符的答案，
「跟別的小朋友一起玩，很好玩啊」是我們的認知，
但……那是她要的嗎？
如果今天我沒有發現，依然自以為的引導她，
會發生什麼事呢？我根本不敢想像……
可能她以後表現不如我的預期，
我會覺得是她的問題，
也可能她會一直講我想聽的答案，
我永遠沒辦法聽到她的真心話，
真正的了解她了……
為了避免這樣的情形，
我們決定帶她去馬偕醫院進行評估，
希望可以藉由評估結果，
找到最適合陪伴她的方式。
評估的路很長，
含摸索時間，花了快一年才等到結果，
其實在拿到確診為
「亞斯伯格症伴隨注意力不足過動症」的診斷時，
我們都還是不相信……
因為她看起來，明明就跟一般的小孩一樣。
確診後回到幼兒園，
老師開始每學期幫棠棠設計個別教育計畫，
另外台北市松山內湖早療中心也主動聯繫我們，
安排職能治療相關的專業諮詢，
這些為我們在陪伴她的路上，帶來不小的幫助。
因為棠棠不是典型的亞斯伯格，
我們其實找不太到幫助她的方向，
所以除了依照學校還有早療中心的建議陪伴她外，
我們沒有讓她去上任何的特殊治療課程。
一年的時間就這樣過了，棠棠也進入了小學。
第一次看到她自己走進校門的背影，
深刻發現我們沒有辦法永遠陪在她身邊，
有很多事情她必須要自己去面對。
進入小學後我們面臨了不同的挑戰，
也發生了很多超過我們能力能處理的事情，
只能再次尋求專業的協助，甚至開始藥物治療。
服藥這件事其實讓我們受到不少譴責，
然而，開始服藥之後，
從老師每週回饋她在學校的情形，
還有家中觀察的狀況，
讓我們確信，我們的決定沒有做錯。
我們可以感受到棠棠明顯的變化，
思緒變得很清晰，處理各種事情的認真度也提升很多，
重要的是她自己也有感受到差異，這讓她非常開心。
此外，我們也找了針對注意力不集中的復健，
以及兒童藝術治療課程。
剛開始以為相關的復健課程都很貴，
沒想到有些診所健保是有給付的，而且老師們也很專業。
棠棠非常喜歡上課，
每次結束都會很期待下次課程，這點真的很不一樣，
因為以前的她只喜歡待在家裡，很排斥到外面學東西，
所以在藥物及課程的搭配下，
慢慢的看到她這樣的改變，真的覺得很欣慰。
然而，即使她開始往「好」的方向發展，
我們還是有很多的擔心。
常常會想，我好希望可以像還沒入學前那樣，
不用顧慮這個社會的眼光，
讓她好好的做自己，
但……想要實現卻沒有這麼簡單……
每當我有這些想法出現時，
就會想到曾經有朋友跟我說：
「棠棠一定是知道你們有辦法幫助她，
才會選你們當她的爸爸媽媽。」
確實，沒有人一開始就知道怎麼當爸爸媽媽，
也永遠沒有父母會覺得自己已經結業了，
我們永遠都在學習中。
而棠棠呢，她是我們在這段路上最棒的旅伴，
旅程還很長，我們都還在學習的路上，
學習怎麼面對，學會怎麼勇敢。
可以像這樣跟她一起努力，真的很幸福。
我知道我的孩子不一樣，
她住在一顆特別的星星上。
而我只希望，透過愛和陪伴，
願她在黑暗中，也能閃耀屬於自己的光芒。
