疾病的公開與否

「我是周易正，我有腦癌第三期已經十一個月又九天了。」

剛發現自己有了腦癌的時候，我很快就問了身邊各式各樣的朋友、請求各種醫師建議。然後將這些建議整理列表，然後展開醫院之旅，了解每個醫師的想法，以及他們的建議。一方面這是我尋找解答的方式，也是我學習的方式。後來跟朋友曹小姐志漣聊天時，她說很欽佩我讓大家都知道我生病的做法。剛聽到時很驚訝，因為我不知道除此之外有其他選擇。

換句話說，與其說這是一個有意識的「決定」，更像是手足無措的直接反應。這幾個月，因為病情有新的發展，所以花了很多時間在治療上，也花了不少時間在思考自己的處理方式。間接得知，身邊很多朋友其實也都有種種疾病，但「選擇」了與我全然不同的處理方式。

雖然「公開疾病」這件事情不是一個真實的「選擇」，但以「後見之明」的角度，我偶而還是會想想該不該讓大家知道這件事情。我不敢說，公開的好處大於壞處，只是分享我的實際經驗吧。大概的思考如下：

公開的好處

a.強迫自己面對：面對疾病其實真的比想像中困難，我們都以為醫生跟你說你得了什麼病，我們就會認真面對，想盡辦法治療。我的經驗是「絕非如此」。我的父親當年得了胃癌之後，生活根本沒有改變，還是忙忙碌碌工作了很久，才終於到醫院開刀，只有在醫院那段時間有算是治療，其他時間大概是用「照常生活」來躲避對於疾病的恐懼。

我覺得這背後有我們現代人更深的其他意義：生病這段時間，我慢慢發現，除去工作，我們會懷疑自己的生命是否還有價值。也就是說，我們其實比我們想像中更需要工作。我們以為我們是為了錢而工作，我漸漸認為不是（至少不只是），我們需要工作，是因為自己一個人走在路上，沒有工作的未來想像，一不小心就會覺得自己彷彿行屍走肉。

我對自己沒有把握，我也很害怕自己用「照常生活」逃避，所以讓大家知道我得了重病就是我的解決策略。如果我自己開始逃避，朋友們就會幫忙提醒。比方說，跟朋友葉雲平喝酒時，他就會勸我用自然酒代替一般紅酒。這是一種提醒也是一種幫助。

b.讓各種治療方式來找你：講起來雖然誇張，但是「貨比三家」的概念在治療領域也是通用的，只是大家不愛。同樣一種疾病，不同醫院、不同醫師，經常會有全然不同的見解與治療方式。面對重疾，我們很容易會疲累倦怠厭煩抵抗，很希望有個權威直接能告訴你怎麼作。所以經常在醫院A聽到意見A，我們就會採納；或者我也見過，聽了多個醫生建議之後，最後選擇偏向最小改變現有生活的治療方式。我個人一直都不喜歡只在路燈下找鑰匙的策略，應該把所有燈都打開，確認所有燈光下有哪些鑰匙選項，以此做出最佳選擇。讓大家知道你的病之後，有些曾經有類似經歷的朋友，或許就會主動提供他所知道的最佳選擇或者危險。這就有點類似對著世界大喊：「請把所有的路燈打開！」。

我知道這是艱辛的路，我因為幸運（？）讀到了國外相同病症的人有一些不同的經驗，因此知道腦癌有不同的治療方式。倒楣（？）的是，我因此失去了唯一的神，我開始質疑神。也就是說，除了醫院提供的主流治療方式；我也不時閱讀各種國外文獻，了解這種疾病的新治療法。這部分花了非常、非常多時間與力氣。

c.與朋友的關係單純化：我是很懶的人，不太愛同一件事情說很多次。所以如果我把一些發生的事情寫出來，通常就是有兩層意義：1.我有一個初步整理出來的小結可以向大家說明。2.我懶得一再說明，所以請大家自行參考。同時，因為個性關係，我的所有社群媒體，都不做任何篩選，一視同仁。所以，如果有朋友來電詢問病情，我會稍嫌無禮地說，請詳見註解文章XXX喔，麻煩了。

d.一種情緒發洩的方式：面對疾病（特別是連醫生都無法給你任何肯定答案的疾病），其實真的很需要多跟人聊聊，如果能流流淚更棒。但除非身邊永遠有個親密而且從不厭煩的人，否則會覺得永遠缺一個談話對象。再加上，不確定的生命路上，有些朋友提出各種建議，能讓生命多些活力，所以讓身邊的人知道自己的疾病，自己有哪些顧慮？想要採取哪種治療模式？這些溝通過程會是很好的思緒整理，也是情緒抒發。

當然再強調一次，很多事情我是愛悶著。但對於疾病，很奇妙的我就是想要不斷說出來。不是選擇，是手足無措的直覺。但我同時也知道。如果不這樣做，慢慢我就會逃避否認這個疾病，然後埋頭到我的日常生活中，直到一切都來不及，就像我父親一樣。

後來陸續又重讀了一次卜洛克的小說，除了很吸引我爛咖啡加爛波本的組合飲料之外，裡頭描述美國戒酒的機制，讓我非常羨慕。我希望自己的癌症治療也能有類似的組織相互協助，一個人、沒有親人地走在癌症之路真的稍嫌辛苦，如果能有如小說中所言，紐約幾乎24小時都有可以去參加的戒酒聚會，那麼每次我幾乎放棄、或者想要嚎啕大哭的時候，我就知道有哪裡可以去了。然後我可以仿照戒酒者一樣說「我們已經『多』活下來xxx天了！」

公開的壞處

公開疾病有許多絕對的壞處，這在我腦癌的長期病史威脅中不斷出現，特別是，上述的所有優點，都可能一舉轉身變成煩惱。

a.治療方式太多：是的，以我為例，沒有任何一個醫師保證哪一種治療方式有效，特別是我這種貨比三家的病人，連三大醫院、幾位權威的看法都不一樣，更不用說各種非傳統療法如何「迷惑」你的心智。真的，沒有得到癌症以前，你不會注意到書店有多少治療癌症的書，網路上有多文章都是討論相關議題，然後，街頭巷尾有多少藥局都是販售各種癌症周邊。樂觀想，全世界都想為你服務；悲觀想，每個人都想從中分一杯羹。

然後，原本就已經疲憊期待一個「真神出現」的心情會再次出現。結果可能是你放棄真正的「選擇」，隨便挑選了一個唯一的神相信（通常是主流醫學或者是你原本的信仰。

b.過多關心、過多事不關己的說法：在疾病中，有些情緒是充滿壓力的，特別是我「選擇」走了一條比較複雜的路（不是單一神的路）。再加上原本脾氣就不好，我大概是會嫉妒那些具有相信「單一神」體質的人。於是，很多好友的關心，在不同語境下，會引燃我一些莫名的情緒。即便同為癌症病患，我也經常無法忍受他們用自己侷限的經驗，無限延伸到所有癌症。「好好照醫生的話就好。」（其實醫師只有跟我說，現在沒有藥可以吃了，就只能多散步看看啦。）「大不了一死！」（偏偏腦癌最可惡的就是死不了，台大南區八樓病房滿是一些走不了、也沒醒來的病人。）

c.無法預期的人出現：我生命中少數幾次把描述自己的文章全數下架，其中一次是某位房東突然寫信來，問我的身體狀況是否還好。那時候我才知道，這年頭房東也是會google的，或者就像卜洛克小說中的史考德有個TJ幫他google。這件事是有利害衝突的：我不確定未來他會不會因為麻煩，而再也不想把房子租給一個獨居的癌症病患跟兩隻貓。

小結：

父親2007年過世的時候，書房檔案櫃裡有近四千萬的支票與別人給的借據，特別是在最後幾年的時候，借出去的錢更是快速，面額更是巨大。當時我完全不懂原因。直到我自己到了癌症第三期，有天我突然暸解，面對生命可能隨時結束，我跟我父親一樣，需要的不是幫助，而是「別人需要我的感覺」，或者說「我需要在這個世界存在的意義」。我覺得這件事不在自己生命邊緣很難理解。總之，2019年我感覺自己脾氣更差了，不是因為沒有人關心我，大部分是因為，別人認為我需要幫忙。治療也好、關心也好。但在心情上，其實我很自不量力地其實希望這個世界還需要我。換句話說，所以我對於2007年前後的父親的狀況有了一種新理解，當時，雖然他的家人都想幫助他（包括我這個兒子），但因為覺得父親生命瀕臨終局，理所當然需要各種協助；但當時只有「需要他」的感覺是他需要的，這時候就是詐騙集團上場的時候了，詐騙集團比我們都瞭解這個「需要」的道理。因此父親得到他的「被需要」，詐騙集團得到他的錢，我這個兒子一頭霧水、從頭到尾不知道做錯了什麼。

威脅生命的疾病最先來臨的恐怖一直都不是死亡，而是日常生活的消失、生命意義的消失。那是所有病人想要逃避、否認的核心理由。微觀來看，我父親用錢換去日常生活繼續、被需要的感覺繼續。鉅觀來看，外科在對抗癌症的路線上大獲全勝，因為一個手術可以解決，為何需要其他新陳代謝為基礎的理論來干涉每個人的日常生活呢？