病情更新（持續更新）
我是行人文化實驗室這家小出版社的總編輯，因為生病的關係，開始努力弄清楚自己的身體，各種治療方式，算是開始了人生很大的轉向，從原本的各種地方活動轉向自己，病情逼迫我幾乎必須要心無旁騖。
我在這裡想把近期的身體近況做一個整理，算是對關心的朋友做一個交代，另一方面，我依舊感謝許多病友把自己的生病經驗放在網路上分享，所以覺得也有義務將這個過程貼出來讓可能有需要的人閱讀。但我相信真正有這樣需求的人並不多，這些內容又偏專業、也不是真的好看的東西，所以，沒興趣的人還是去看看別的開心的東西吧。如果是朋友，又懶得看這些文字，可以直接來找我喝杯咖啡，散散步，我講給你聽。
一、疾病基本資料：
我是2010年底因為暈眩原因在中心診所神經內科李協興醫師那邊的MRI檢查出腫瘤，隨後在2011年初在台大醫院神經外科進行手術，確認為星狀細胞瘤第二期，開完刀之後每半年以MRI追蹤一次，沒有做任何治療，也沒有任何症狀，但是到了2017年底九月的MRI，檢驗師懷疑復發（slowly growing），最後在2018年底決定再次開刀，同時確認已經發展成第三期，因此開完刀之後，按照台大的常規治療，開始放射線治療與非健保的化學治療（口服帝盟多），放療加上化療預計進行六週，然後之後單純進行化療五至六個月。台大醫院同時安排一個個案管理師給我，讓我隨時可以致電詢問事項。
治療現況（3/3更新）：
首先。因為發作過幾次癲癇，所以現在每天早晚各吃三顆抗癲癇藥。
目前我每天六點起床吃止吐藥，六點半吃化療藥（帝盟多），大約九點四十到台大醫院地下二樓做放射線治療，每次約十分鐘。照射處的頭髮已經凸了（恕不附贈照片了）。化療藥每天都需要吃，放療則是六日或國定假日休息（因應醫護人員的權利）。現在預計3/19會做完放射線治療。放射線治療的副作用是逐漸明顯的，化療的副作用據說是比較當天即時的。現在化療的副作用我自己比較明確感覺的是凝血功能變爛爛的，其他似乎都還好，不知道為何如此幸運。放療的副作用應該是疲憊，還有頭部有些地方（耳朵下方）有些時候會有點輕微疼痛，但不嚴重。但我盡量每天保持一樣的運動量，作為衡量自己身體狀況的基準。
20190303更新
二、常規治療的不同意見：
我感覺，台大的著名醫師可能都不是非常喜愛或擅長與人溝通（比較擅長跟疾病溝通），因此，在治療過程中，我經常去掛其他著名醫院的神經外科醫師，詢問一些細節，在這其中長庚醫院的魏國珍是我長期諮詢的對象，另外經由報導者副總編惠君慷慨介紹的榮總醫師林俊甫提供清楚誠懇並且開放的溝通，也是我非常感謝的。
基本上，上述針對星狀細胞瘤第三期的治療方式都是一樣的，而且，上述的治療方式也是針對第四期的。只是醫師會提早將這一套先拿出來，希望早點將腦瘤的發展抑制住。榮總在這件事情上的政策很清楚，二三期要絕對的積極治療，因為第四級可做的事情就不多了。
按照我自己走訪的經驗，榮總醫師提供了幾件事情讓我思考，我認為除了良好溝通造成與醫師的信任之外，台大醫院並沒有什麼問題，但在良好溝通上建立的信任感真的也是治療的一部分。
以下是我所聽到的一些榮總的意見（文責自負）：
1.針對星狀細胞瘤使用帝拔癲一事：我在搜尋網路上一些跟我相同的病例的時候，我發現有些患者放棄了化療與放療，他們並且說，根據他們的資訊，他們知道這些治療對他們沒有幫助，這件事情對我相當疑惑，但我幾乎找不到資料，後來勉強找到腦瘤切片有IDH1跟MGMT的檢驗，有些研究指出，這兩個指標可以知道腦瘤對這些治療的阻抗性多高、因而判定治療會不會有效，榮總的醫師說法其實相當持平，一方面表示，這些指數值得參考，但有兩件事必須思考，a.如果檢驗出來，都表示這個治療不適合，那麼其實病患如果問說那要怎麼辦的時候，醫師只能表示沒有別的療法了，這是不是會讓病患無助？另一方面，這些指數的研究也不是那麼全面，所以或許做下去直接看有沒有效，還是最直接的作法。
我的想法：經過榮總醫師的說明，我覺得可以接受，但是最初台大醫院並沒有以一種可以選擇的方式與我溝通，也沒有表示這些治療可能根本沒用，然後IDH1跟MGMT的部分，後來詢問台大腫瘤科醫師，她表示台大有檢測IDH1，MGMT沒有做，如果要的話則需要自費，但是這些部分都沒有跟我溝通過，我覺得這是有點可惜。
2.清醒開刀部分：清醒開刀是否是個可選擇的問題呢？其實我也不知道。榮總的醫師表示，我的右腦前運動區的腫瘤，按照榮總的做法，不會採取清醒開刀，因為患者的反應會誤導醫師，按照他們的經驗，雖然在開刀電擊測試當下，患者的左手會被影響，但是實際上手術之後，幾天後就會慢慢開始恢復正常。因此，這個部分不用清醒開刀，而是用一般完全麻醉開刀，最大程度把腦瘤切除。（如果受限於不影響左手，可能就會開刀就會偏保守，特別是這次開完刀之後並沒有立刻拍MRI。）
我的想法：最重要的是，看來這不是一個在任何一家醫院的選項，很可能是，你選擇哪一家醫院就是等於選擇了哪一種開刀方式，榮總跟台大可能都不會對你說，現在有「清醒」與「麻醉」，你想要哪一種？這對於患者來說，應該是一件很困擾的事情：意思是，你在這個醫院就沒有選擇權；接下來，我自問，當時如果清醒與麻醉開刀讓我有選擇權的話，很可能決定的因素是我對於醫師的信任與否，因為我自己非常害怕當麻醉消退時，發現自己的左手沒有任何感覺，不確定當下會不會抓狂失控（但我後來覺得我們每個人其實都比自己來得更為具有彈性與勇氣。）所以，我覺得這時候，對於醫師（或者醫療團隊）的信任感，會深刻影響這裡的選擇。
其他還有一些健保與自費的討論就不在這裡說明。
三、輔助治療（以「生酮」為主）的進行
大約在2017年底，我發現腦瘤可能復發之後，就在網路上查詢到有幾個案例基本上是以生酮飲食法治好腦瘤（比較精確是努阻止復發），從那時開始，我就不非常嚴格的方式採取生酮飲食。去年底開完刀之後，我就更仔細閱讀這些人的經驗與飲食方法。一開始，我以為重點是酮值，所以基本上採取的都是防彈咖啡的模式；但後來我發現酮值與血糖的比值可能更是重點，但是，防彈咖啡模式似乎無法解決我的胰島素阻抗，所以開始慢慢採取24小時斷食模式，整體的空腹血糖才稍微降下來，目前還在持續調整中，理想上，希望能將血糖維持在55–70之間。這部分我受到很多朋友跟醫師的幫助，接下來，我想要陸續在酮好的臉書社團跟大家一起討論。
心靈部分：
我有一些線索讓自己慢慢相信自己的惡性腦瘤不是單純的身體疾病，而是還有許多我的個性情緒各種部份一同組成的。我目前以幾種方式，回想一些過去的回憶，希望解開那些累積已久的情緒或這負擔；另外，我也努力放掉太過控制的個性，一直試著放鬆身體跟心情，也不斷跟同事說著，「盡力就好」，「不強求」。這部分我希望也能以文章的形式慢慢整理出來。
