不可輕忽的小兒先天性心臟問題
頭好壯壯的孩子不一定健康?
上了小一的Melody,在第一個學期學校就安排了幾個常規的健康檢查,所以時不時就會拿到單子請家長到診所複診,例如眼科是最常見的,一般都會請家長再到診所去複查一下視力。然而,這一次我在一月一日拿著學校心電圖異常的轉診單,到醫院幫Melody掛了隔日的小兒心臟科。
從一開始看到轉診到單,到帶著她複診,我都不會覺得緊張,而是來確認是否有儀器誤差的判讀問題?因為Melody 從幼兒園到小一,從沒聽她說有呼吸上、或胸痛的問題。而且越大越喜歡拉單槓、跑步等這種具有挑戰的體能活動,也不以為累。
兒童心臟科要做什麼檢查?
到診間報到時,最讓我嚇一跳的是,醫生單一時段的門診有上百號!原來有這麼多兒童有心臟相關的問題?還好女兒是初診,拿到了NO.11,我心想應該一小時可以解決吧?事情當然不是像傻人想的那麼簡單,到了之後,光是等叫到我們、再開檢查單,我才知道兒童心臟科的常規檢查主要有3項:心電圖、心臟超音波和胸部X光。
其中超音波檢查要等最久,因為會來看診的,幾乎都因病況不同,需要檢測的時間也不一樣。時間已來到中午,當我們可以見到主治醫生時,他平和的問今天以前都沒有來檢查過嗎?然後握著一顆假心臟對我說出『心房中膈缺損』這個專有名詞時,我才愕然發現,事情不是我以為拿到醫生的簽名、交回單子給學校那麼簡單。
主治醫師淡淡的說明後續可採取的做法:每半年持續來醫院追蹤或者可以進行『心導管手術』一勞永逸,輕描淡寫的口吻,好似這個手術就只是讓孩子睡一覺,醒來這個問題就結束了。那時候,我真的也沒有想到什麼、也不知道該想什麼,只是順口問了一句:
「那安排寒假進行可以嗎?」然後就在沒有和任何人討論的情況下預約了手術時間。
衝動之下預約了心臟手術
因為沒有和家人討論,加上我對這種先天性心臟問題並不是很清楚,所以一離開醫院,突然發現自己真是太衝動了!是心臟手術耶!不管關閉器有多安全,都是裝在心臟裡面。我突然嚇出一身汗,趕緊聯絡親友、找資料、甚至找其它醫生親友諮詢。
【心房中膈缺損ASD的參考資訊-取自中華民國心臟病兒童基金會】
在花了幾天收集資料,有了完整的概念後,我才鬆了一口氣,因為它是可以透過心導管手術來放置一個關閉器,把心房之間的洞補起來,來治癒的先天性心臟病。(並非每一種心臟問題都能治癒,僅以Melody個案來說明)
以Melody為例,因為左、右心房中間缺損的洞不大,但在出生時就已經有這個缺損存在。一般而言,若baby在六個月內沒有閉合,以後可能也不會自行閉合。由於Melody沒有明顯的心悸、胸悶、胸口痛、喘不過氣等不適的症狀,所以不容易發覺,也不需要限制任何的運動類型,甚至沒有進行手術前,可以每半年持續追蹤缺損的範圍。
查找了相關資料之後,我仍有一些問題想要在術前和醫生討論,但剛好原來的主治醫生停診一週,我也想瞭解第二個醫生的看法。等到我向醫生請教並釐清所有的疑慮,確認此缺損無法自然癒合,並且在未來有可能引發年輕型中風的風險,我們決定在沒有狀況時進行手術,把它治癒讓風險降到最低甚至沒有,對孩子才是最好的做法。
手術前的準備
在確定要讓Melody進行手術之後,準備的時間剩下不到二週了。回想我們諮詢的二個主治醫生,都是中部兒童心臟科的權威,在不同的醫院服務,且為Melody看診。同樣的心臟問題,在醫療技術如此發達的現代,過去需要切開肋骨進行開胸手術和體外循環,現今已經可以使用心導管的技術來取代過去一點都不『開心』的開胸心臟手術,我真的覺得生在現代超級幸運!
記得Melody一歳之前,只有一次因半夜發高燒而去醫院急診的經驗,小感冒和小毛病過敏的症狀在四歳前沒有少過,但在一般兒科診所就可以解決。在她2–3歳時,有一次她用醫生組玩具玩角色扮演時,我錄下了她人生第一次許下的願望:「我要當幫助小baby的兒科醫生」,這是她當時的人生經驗中唯一知道的醫生類型。
這個心願一直到她七歳仍未改其志,雖然有改為牙醫、接生baby的婦產科醫生或幫忙打針的護理師,但看來醫護產業目前仍是她的職志。所以她不怕醫生、不怕打針、不怕吃藥,甚至當弟弟們的模範也把他們訓練的配合度其佳無比。
我用這個特性,在手術前陪7歳的她看心導管手術的影片,讓她充份了解自己面臨的疾病名稱,到醫院之後會做什麼、如何配合打點滴、手術的醫護人員會穿著綠色的手術服等。帶著信心,Melody由我和家人如期來到醫院報到,並配合醫院的流程和醫生的安排,在她進手術室時,我陪著她局部麻醉並進入深層睡眠,並告訴她我們就在手術室外等她,絕不會離開。
手術約進行了一個小時左右,醫生親自告知術後注意的事項,然後Melody在麻醉醒來後約一個小時,就能正常喝水並少量進食。身上唯一的傷口就是從大腿內側打入關閉器時的小傷口,剛手術完要持續重壓10個小時,然後就可以放開等待癒合。
從知道Melody的心臟問題到手術完成和回診,其實只有短短的一個月左右,我感到最幸運的就是,Melody的『心房中膈缺損』是一個可以透過心導管手術來治癒的疾病,讓孩童可以在最少的痛苦與最快的時間裡,恢復成健康的孩子。
每一個孩子都是父母的心頭肉
兒童心臟病相關的資料記錄中指出,類似『心房中膈缺損』這種先天性心臟病的機率是千分之八。現在台中市公立小學已經有實施相關的健康檢查,可以協助家長在孩子還沒有出現任何問題之前,早期發現、早期治療,避免有相關心臟問題的兒童在未來成年後,可能產生『中風』或者是『心肌炎』等心臟併發症的問題。
因此,依女兒Melody的案例,在家長收到學校轉診通知時,絕對不可輕忽,一定要帶孩子去複診,確保他們的健康無虞。很重要的是,一定要諮詢醫生,每一種問題或疾病都有它的專業和不同的解決方法,千萬不要主觀的解讀或是想要主導。唯一的方法就是找信任的醫生和醫院,互相討論、找出對此疾病最適合的對應方式,或許有些問題真的只要持續追蹤就好,並不需要後續的醫療行為。
健康的身體是一切的起點,而健康的兒童是國家和社會的希望,所有的夢想和目標都要有健康才能實現!
祝福看到此篇文章的所有人。