醫生之間對話的好處是,即使一方身為家屬,彼此也能直接、坦率地溝通,而幾乎不需要考慮,對方可能會因無法承受而瀕臨崩潰。
即使不同科、不同職級,我們通常也會預設對方有基本的醫學概念,以及同樣「良好」的心理素質,能自行把感情的「雜訊」給過濾。於是,對話中所傳達的,可以僅僅是「醫學事實」本身,把溝通成本降得非常的低。
「3 到 6 個月,再加上如果化療有效可以延長的時間。」
主治醫師把這訊息告訴我,我則私下把這消息告訴了我爸,也讓他決定,看要怎麼跟我媽說。
如果由我來告訴她的話,估計大概也是差不多的方式 ── 一樣平鋪直敘的話語,語氣冷靜而堅定。說完後,接著便是長長的停頓。
「我不打算跟她說。」我爸回答。
「你不讓她知道嗎?」我感到有些吃驚。
「至少現在沒有這個打算。」他補充道。
「那你打算什麼時候跟她說呢?」我問。
「之後吧!」他說。
「之後什麼時候?」我問。
「我還不知道,但現在不適合。」他回答。
「現在為什麼不適合?」我問。
「因為現在跟她講會造成她太大的打擊。」我爸說。
「那以後就不會嗎?」我問。
「可能比較不會……」他回答。
我的幾個問題問得相當直接,因為深深覺得這議題不能被迴避,甚至也不適合被拖延。我希望瞭解,他當下的回答,背後是否有更長遠的打算,抑或不過是一種感性的逃避。
接著我說,我也覺得要告知還是不要告知,這種選擇確實是蠻困難的。在臨床,我們通常會這樣想,也跟家屬這樣說 ──
「如果今天換成是你的話,你會不會想要知道?如果會的話,那你今天是不是就也應該要跟他說?」
「我知道,是這樣沒錯……」我爸回答。
我說:「臨床上這種情況,不論醫生或家屬,都沒有『一定要』或『一定不要』怎麼樣。該怎麼做最好,要依照當時的狀況來決定,而做決定最核心的原則,就是要看有沒有『符合病人的最大利益』!」
「符合病人的最大利益」是醫學倫理的基本原則,也相當清晰易懂。身為醫師,在臨床跟病人及家屬說明時,每當提起這樣的概念,對方通常也都能很快理解和接受。
關於我媽的病情告知,我爸和我都同意,我們的決策要以「符合其最大利益」為前提,但究竟是否要完全告知,或者該告知到什麼程度,才符合她的最大利益呢?這點我們就缺乏共識。
在我看來,追求我媽的最大利益,就是在一開始的時候,把所有情況都講明白,讓她知道自己再活不久了,然後才能在精神上的陣痛過後,理性而努力地去把握生命中的最後時光。
然而,在我爸看來,要達成我媽的最大利益,就要避免她再遭受任何「不必要」的打擊,給她多一點能夠正向思考的空間,幫助她休養和恢復體力。畢竟,醫生預估的時間,也不一定就真的準確。反正不管怎樣,接下來的過程中,大家就努力尋找各種可以治療的方法。若疾病可以改善自然是最好,但如果真的惡化下去,就拖到最後再讓她知道,如此一來,她沮喪的時間也才不會那麼長。
這大概也是許多家屬的想法吧?我能理解,但卻不同意這種觀點。不過,究竟該怎麼說呢?
溝通過程中,為了將觀點說明清楚,我創造出了一則(自以為經典的)「懸崖寓言」:
如果說,墜入懸崖就意味著生命的終結,那麼人的一生,就是通往懸崖的里程。我們每個人都走在通往懸崖的路上。
只不過,一旦死亡的預兆出現,懸崖開始進入到視線裡時,要是能夠選擇,你是希望自己是睜著眼,一步步向懸崖邊走去?還是矇著眼,等到靠近了懸崖邊只差沒幾步,綁眼布才被摘下呢?
當然,睜眼有睜眼的好處,矇眼有矇眼的幸福:
睜著眼,望向遠方,可以讓自己在未來有限的時間裡,預先做出最不留遺憾的完整規劃。
然而,讓自己踏出的每一步都顯得清晰,也就必須同時承擔再向前幾十步就要墜落,如此殘酷事實所可能伴隨的,更深刻的惆悵與絕望。
那麼自己選擇閉上眼,或者說,被別人選擇矇住眼,真的會比較好嗎?我不認為。
在生命的最後這哩路,我們真的願意活在美好而充滿希望的幻覺之中嗎?姑且不論,我認為隨病情進展所帶來的身體變化,最終也一定無可避免地會使當事人感受到自己「來日無多」,而就算能夠把真相瞞到最後,這會是比較「慈悲」的選擇嗎?
你不怕嗎?怕生命的最後一刻來臨,腳底忽然踩了個空,才得知原來自己下一秒就要墜落,這種突然的、完全措手不及的震撼,難道不會引發更巨大、更沉痛的悔恨嗎?這樣的臨終,真的稱得上「比較沒有遺憾」嗎?
說到底,這終究是個哲學問題。
不論社會上,或者大學的殿堂裡,當我們討論起「權利」的時候,人們總是普遍地認為,人與生俱來就「應該」要擁有什麼權利,並主張這種權利不可剝奪、不容動搖,是自生命誕生的那一刻起,就被上天給賦予了!
「病人自主權」也是如此。尤其醫療領域中,生病的人在感性上更被歸分為弱者,由此而衍生出的病人權利,似乎更是高貴、神聖而不可侵犯的。
於是民主的立法也通過了。2019 年初,《病人自主權利法》生效,台灣醫療自此誕生了「預立醫療照護諮商」的業務。
我曾遇過不只一位醫生前輩,在會議討論時,把《病人自主權利法》新規定第 5 條的「醫師『應』將病人之病情…告知『本人』」,與《安寧緩和醫療條例》第 8 條舊條文「醫師『應』告知末期病人『或』其家屬」,拿來做對比,說現在法律已經明文規定醫生「應該」要告知病人本人,因為本人擁有知道自己身體狀況的「權利」。
我在內心深處完全同意這種說法,但許多時候,卻也一直覺得這樣的論述流於空洞、含糊。
「應該」和「權利」究竟是什麼意思呢?應該,就真的必須照做嗎?權利,在任何情況下都必須呵護嗎?醫生也「應該」不用承受家屬的壓力啊!如果家屬對醫生告知本人病情一事,感到不滿,弄壞了醫病關係,又有誰來保障醫師的「權利」呢?
到底,為什麼人們總一直在說,病人有知道自己病情的權利?很少人這麼問。而如果有人問起,對方常會回答:本來就應該這樣,沒有為什麼可言。這在哲學上有個術語,叫作「先驗的 (A Priori)」。
然而,當我們強烈主張病人擁有「知情權」和「自主權」時,唯一的理由,卻只有說它是「先驗的」,未免也太堂皇?難道沒有更堅實的論證嗎?在英國哲學家大衛.休謨 (David Hume) 的思想裡,我找到了這問題的答案。
引用一篇哲普的 review article 中,大衛.休謨對於人性的觀點:
「人類心靈有著共同的本性,所以一方面我們理應能夠對真、善、美作出相同的判斷;另一方面,我們各自的經驗能夠適用於其他人。」
「人心最終都會流向那些能夠準確把握人類心靈本性的主張,因為只有這些主張才能抵受時間的考驗,流傳後世。」
有了他的觀點,人類社會的整體脈絡就變得非常清晰 ── 人的行為受制於法律,法律又受制於倫理,而倫理的本質,就是人類共同的心靈本性。
也就是說,在這種情況下,我們在爭論到底要告知,還是不要告知病人本人比較好,我們在爭論的,其實是人類共通心靈本性的不同主張。
因為共通心靈本性的主張不同,所以我們才意圖採取不同的行為。每個人做出的理性判斷,反應出其心中各自的倫理與道德。
那要怎麼樣,才能讓兩人之間的主張和行為,趨於一致呢?大衛.休謨認為:
「要確保我們每人都能基於合理的情感作出相同的道德判斷,我們便要對事實有相同的認識,這便是『理性』和『知性』發揮作用的地方。我們需要運用理解力和理性去確定某某人格會對其他人構成什麼影響,以及這些影響會為這些人帶來什麼利弊。經驗的通則告訴我們真實而又全面的認識能讓我們對事實達成共識。對事實相同的認識加上相同的視點,相同的心靈本性便讓我們感受到相同的合理『情感』,進而下相同的『道德』判斷。」
在有這樣的洞察後,再回到案發現場,到底「睜眼」還「矇眼」何者較好,就不必再繼續爭論了!
既然我們倆對事實沒有相同的認識,除非擁有高度的「理性」和「知性」,並投注大量的時間,否則根本就不可能對焦出共同的「感性」與「道德」。
於是,我決定不再前進,僅僅站在原地:「建議但不強迫」。
「因為媽媽主要跟你生活在一起,主要也是你在照顧她,所以關於怎麼告訴她,我覺得主導權應該要在你身上。你怎麼決定,原則上我都不會干涉。但是,至少今天如果是我的話,我是會希望知道,所以我也是覺得,這件事情還是跟她講會比較好。」我說。
「會。術後休養的這段期間,我會一點、一點地慢慢讓她知道。」我爸說。
他接著說:「但是你媽媽個性本來就比較容易擔心,想法又已經比較悲觀了,你這時候跟她說這件事情,會對她打擊太大,影響到她的復原……」
我沉默。
他說的也不無道理,我媽在思想上相當傳統。平常我也曾試著引導她理性討論事情,但她常常會回以「呸呸呸!童言無忌,不要講死,不吉利!」之類的話語。
這回大難臨頭,如果醫生完全按照醫學倫理規範的那樣,把完整病情向病人本人吐露而毫無保留,對她來說,真的會比較好嗎?我不確定。
「畢竟給她多一點希望,讓她心情比較愉快,才會復原得比較好啊!」我爸說。
我漸漸、漸漸地懂得,當出現重大診斷,決定一個人怎麼被告知病情的,其實從來不在於法律怎麼規範,不在於哲學家怎麼思考,也不在於遇到的醫護人員到底有多少醫德,甚至與你家有沒有醫生也未必有關。
決定一個人怎麼被告知病情的,在於你過去如何對待你最親密的人,以及你過去的人生,是怎麼活的。
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