Marta Baras, creadora de la Asociación Española Síndrome de Sturge Weber

La vicepresidenta, junto a 24 familias afectadas, firma un convenio de colaboración con la Fundación Biomédica del Niño Jesús

La Asociación Española Síndrome de Sturge Weber nace de la unión de padres con hijos que sufren esta enfermedad. Marta Baras, vicepresidenta y madre de un niño afectado, comenzó este proyecto con el objetivo de conseguir una mayor divulgación científica entre el colectivo médico y el resto de sociedad, la investigación de las patologías y, sobre todo, proporcionar información y apoyo a las familias afectadas.

Mi elección de esta entrevista se debe a que es un tema de actualidad que necesita una mayor repercusión en los medios de comunicación. Considero que es necesario conseguir que la gente ayude y colabore en estos casos donde la investigación es nula. Mi entrevista irá enfocada a los proyectos de la asociación, entre ellos el convenio de colaboración firmado con la Fundación Biomédica del Niño Jesús de Madrid. Muchos de los niños que sufren este síndrome, y socios de la AESSW, son tratados allí.

Temas:

El objetivo del nacimiento de asociaciones como la AESSW. Las familias de los niños con enfermedades raras son los primeros afectados y los que sienten la necesidad de ayudarlos en todo lo que puedan. Así lo muestra Marta Baras al crear su Asociación. Al igual que ella existen otros casos, como el de Miguel Ángel Orquín, padre de Mara que sufre síndrome de IDIC 15. Este comenzó a estudiar Medicina para ayudar a su hija, además de crear otra asociación.

Otro tema de esta entrevista, y bastante importante, es como afectan a estos casos la falta de divulgación e investigación de las patologías. Por ese motivo la AESSW firmó un convenio de colaboración con el Hospital Niño Jesús de Madrid para iniciar un proyecto de investigación. De la misma forma, la federación busca todo tipo de colaboraciones y donaciones. Es el caso de la actriz, Elena Furiase, que colabora recaudando fondos con un postre de la casa Flores vendido en el restaurante OVEN de Madrid.

Asimismo, los afectados por el síndrome Sturge Weber, al igual que otras enfermedades raras, en muchos casos sufren acoso escolar y rechazo por parte de la sociedad. Por ello, posteriormente los psicólogos les diagnostican trastornos psicológicos asociados, como la ansiedad, baja autoestima, disforia, entre otros. El problema aún es mayor cuando esto afecta a la familia y se produce una correlación entre el estado de ánimo del hijo y el de los padres.

Documentación:

Este artículo muestra el caso de Pía, cuyos padres son socios de la AESSW. La niña tuvo que ser operada mediante una técnica quirúrgica que llevan a cabo en el Hospital Niño Jesús. La relación que tiene con mi entrevista es que con esta noticia se da a conocer del método que emplea la Fundación Biomédica afiliada a la Asociación de la que hablo, y de la cual trataré de profundizar con la persona entrevistada.

Otro caso de esta enfermedad es la hija de Nicola Colenso que en un viaje sufrió una alteración en el sistema nervioso y tuvo que ser ingresada. Por ello, con mi entrevista pretendo profundizar más sobre el tema y conocer como el síndrome condiciona la vida de los afectados.

Este artículo cuenta como millones de españoles afectados demandan más investigación sobre sus patologías, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017. Con el lema ‘Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas’ se pretende concienciar a la sociedad y políticos sobre la necesidad de dedicar mayores recursos a la divulgación médica de este tipo de enfermedades poco frecuentes.

El concurso de Ôven Solidario reunió a diez famosos para que elaborasen su pizza favorita. Es un buen ejemplo de colaboración con asociaciones. La actriz Elena Furiase quiso unirse a la iniciativa y recaudó fondos para la Asociación Española Síndrome de Sturge Weber.

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