Come restare al lavoro quando arriva la sclerosi multipla

Il decorso di una patologia neurodegenerativa può portare deficit cognitivi, alterazioni motorie, sintomi visibili ma anche sintomi non visibili. Per rendere effettivo il diritto al lavoro per tutti, occorre costruire una cultura aziendale inclusiva, che promuova forme di flessibilità e di conciliazione vita, cura, lavoro anche a livello normativo. Il racconto di un progetto appena concluso.

«Mi chiamo Anna Zaghi e ho 28 anni. Ho avuto la diagnosi di sclerosi multipla mentre facevo l’Università di Mediazione linguistica per le imprese e sognavo di lavorare all’estero. All’estero ci sono andata per uno stage presso la European Multiple Sclerosis Platform e poi ho trovato lavoro in una grande multinazionale del farmaco. Un lavoro impegnativo e soddisfacente, che ho conquistato e riconquisto ogni giorno con il dialogo».
Anna Zaghi

Anna, prima di iniziare il suo stage, guardava spesso le inserzioni e ogni volta si chiedeva, prima di andare ai colloqui, se doveva dire o meno che ha la sclerosi multipla. Un problema che tocca tutti, in realtà: capita a tanti di noi, quando stiamo già lavorando, che ci ci venga diagnosticata una malattia impegnativa. E noi, d’istinto, tendiamo a nasconderla, a non fare sapere che stiamo male, a non segnalare i problemi e le difficoltà che dobbiamo affrontare per continuare a lavorare al meglio delle nostre possibilità.

Invece, il coraggio del dialogo può pagare, aiutare noi e aiutare l’azienda: «Quando sono stata assunta — racconta ancora Anna — la mia azienda, che produce farmaci anche per la sclerosi multipla, sapeva già che avevo questa malattia e cosa comportava. E anche io credevo di sapere bene cosa vuol dire vivere con la sclerosi multipla. Ma non si è mai abbastanza preparati, da nessuna delle due parti. Io ho dovuto, per esempio, imparare a gestire la fatica, e non era facile. Mi sembrava di essere quella che non aveva voglia di lavorare. Ci ho messo un po’ a parlarne, poi ho chiesto di avere una brandina in infermeria per potere riposare nella pausa pranzo o quando la fatica è troppo intensa. In seguito, sempre su mia richiesta, mi hanno spostato la scrivania vicino ai bagni, dove vado spesso … E ci hanno trasferito tutto il mio team. Poi, ancora, ho chiesto il telelavoro, per alternare al meglio il tempo di lavoro e quello di riposo, in periodi stressanti e per evitare troppi sbalzi temperatura in estate. Noi che abbiamo la sclerosi multipla soffriamo particolarmente il caldo. Tutti i cambiamenti favorevoli che ho avuto sono nati dentro un dialogo, ho cercato sempre di chiedere per migliorare la mia performance, il mio apporto. E nel dialogo l’azienda è sempre stata attenta a trovare tutti quegli accomodamenti ragionevoli utili per farmi rendere al meglio. E ora cerco di essere in azienda il portavoce di cosa voglia dire essere una giovane lavoratrice con una malattia cronica, per dare voce anche ad altri che si trovano nelle mie condizioni».

Quella di Anna è una storia esemplare, ma forse non è così diffusa, soprattutto per le tantissime piccole aziende che costituiscono il tessuto economico dell’Italia, ma anche per le pubbliche amministrazioni o per grandi aziende. Per costruire nuove culture e nuovi modelli utili per il mantenimento del posto di lavoro quando arriva una diagnosi impegnativa, una malattia cronica, o quando sopraggiunge una disabilità impegnativa ci è voluto un “MAPO”.

Cosa c’entra questo frutto con il lavoro? Niente, in apparenza. Eppure, «il “Mapo” è un ibrido, un frutto che ne mette insieme due. E questo frutto ben rappresenta il “Progetto MAPO”, percorso che ha messo insieme le ‘diversity’, come si dice nei contesti aziendali, per costruire un modello di approccio per il Mantenimento del Posto di lavoro da parte di lavoratori che hanno una malattia cronica, come la sclerosi multipla». Lo racconta Emanuela Trevisi, referente di Fondazione ASHPI, che ha promosso la realizzazione del progetto insieme ad AISM, Cooperativa Dialogica, Cooperativa Spazio Vita Niguarda e Fondazione Adecco per le Pari Opportunità.

«Partito nel 2017 — e finanziato dalla Provincia di Monza e Brianza — aggiunge la stessa Trevisi — il progetto ha coinvolto realtà aziendali e pubbliche che hanno inserito tra i propri dipendenti lavoratori con sclerosi multipla e con disabilità: IBM Italia, Unipol SAI Assicurazioni, Comune di Milano, Roche Diagnostic e INAIL. Insieme abbiamo ricostruito il contesto aziendale quanto alla presenza di lavoratori con situazioni particolari, abbiamo sensibilizzato tutti i dipendenti, i dirigenti, i collaboratori su cosa sia la sclerosi multipla e poi, ascoltando direttamente le persone coinvolte, abbiamo identificato strumenti, accomodamenti, situazioni che permettano a ciascuna di queste persone di continuare a lavorare. Io, in particolare, sono stata conquistata dalla loro creatività, dalla capacità che hanno non solo di segnalare i propri problemi ma di proporre soluzioni che poi si rivelano valide per tanti altri. Un esempio? L’uso di programmi di riconoscimento vocale. Per chi ha una difficoltà motoria, per chi è un po’ affaticato, è uno strumento splendido: tu detti, lui scrive il testo, la e-mail, il messaggio che devi mandare. Se ne sdoganiamo l’uso in ufficio, senza paura di infastidire troppo il vicino di scrivania, diventa utile a tutti: io stessa lo uso quotidianamente, perché mi facilita e velocizza il lavoro».

Certo, lavorare a volte è un miraggio. Oggi, più che mai, è difficile barcamenarsi tra lavoro precario, disoccupazione, colloqui e possibilità di inserimento. E, anche per chi lo trova e se lo tiene, un posto di lavoro “costa” molto. È facile ritrovarsi disoccupati, se non si riesce a correre veloci come il lavoro che si ha. Anche per le aziende, spesso, non è semplice inserire o mantenere al lavoro persone che hanno malattie croniche e disabilità crescenti. La realtà non fa sconti.

«La disabilità è un pezzo di mondo, fa parte delle nostre vite, anche lavorative. In un’azienda che ha cura per la qualità sociale si lavora tutti bene. E si costruisce un cambiamento importante che non riguarda solo la disabilità ma tocca tutti».

Eppure MAPO racconta che si può anche vivere in un mondo diverso. «La disabilità è un pezzo di mondo, fa parte delle nostre vite, anche lavorative — conclude Giampaolo Torchio, Referente Servizi Legge 68/1999 della Provincia di Monza e Brianza, che ha selezionato e finanziato il Progetto MAPO -. Oggi abbiamo strumenti e risorse per consentire alle persone con disabilità di essere una risorsa per le proprie aziende e per mettere le aziende in condizione di valorizzare le capacità e la produttività delle singole persone con disabilità. In un’azienda che ha cura per la qualità sociale si lavora tutti bene. E si costruisce un cambiamento importante che non riguarda solo la disabilità ma tocca tutti».


“Conoscere la disabilità: metodi, strumenti e tecnologie per il mantenimento del posto di lavoro “ è il titolo di questo progetto realizzato da Fondazione ASPHI in partnership con AISM, avviato nel 2017 e appena concluso. 
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