Diritti vecchi, diritti nuovi: a che punto siamo?

Quali sono le categorie deboli oggi? E quali le nuove opportunità? Per capire cosa resta delle conquiste del passato e quali sono le battaglie più urgenti, abbiamo interrogato storici, docenti, associazioni, persone con disabilità

Inchiesta di Benedetta Aledda — SMItalia 5/2018

Garantire alle persone con disabilità la possibilità di una vita autonoma significa rendere agibili i loro diritti, con effetti positivi per tutta la società. Eliminare gli ostacoli, fisici e culturali, che impediscono ai disabili una piena inclusione sociale fa bene anche a chi non è disabile. È un principio riconosciuto nel 2006 dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, un’idea che sembra ormai entrata nella consapevolezza di molti, ma non sempre si traduce in comportamenti e in politiche sociali efficaci. Per questo rimane centrale il ruolo delle associazioni, in particolare nella fase attuale di crisi del modello rappresentativo. E si rivela importante il fatto che l’Italia abbia ratificato nel 2009 il testo ONU, che fornisce un contesto preciso entro il quale collocare le riforme legislative di cui il governo ha affermato la necessità, rimarcata a ottobre nella nota di aggiornamento della manovra fiscale. Più voci continuano a ribadire che serve cambiare prospettiva sulle persone con disabilità, considerandole non come una categoria da proteggere e assistere ma come cittadini da includere, ed è meglio non dare per scontati i risultati ottenuti dalle battaglie per i diritti dai movimenti degli anni ’60 e ‘70.

il testo delle Nazioni Unite si fonda sull’idea che le politiche sulle disabilità non possano essere discusse senza ascoltare la voce delle persone con disabilità e delle loro associazioni.

L’importanza dell’advocacy

«Penso che una delle sfide più grandi cui sono chiamate le organizzazioni associative nell’epoca della cosiddetta disintermediazione, e in una società come la nostra così complessa nelle dinamiche di relazione, sia essere in grado di esprimere una funzione di advocacy», afferma Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM. «Se negli anni ‘60-’70 la tensione ideale verso movimenti di qualsiasi tipo e alti livelli di partecipazione politica potevano rendere più semplice questo compito, oggi un ente che fa advocacy deve legittimare la bontà della propria esistenza sulla base dell’impatto reale che è in grado di esprimere e produrre». Un aiuto agli enti che esercitano un’azione di rappresentanza collettiva viene dalla riforma del Terzo settore, secondo Bandiera perché «riafferma l’importanza dei corpi intermedi nell’esercizio della funzione di interlocuzione nei confronti dell’istituzione pubblica». AISM ha fatto uno sforzo per sviluppare tecniche e metodiche che permettessero di comprendere sentimenti e umori non solo interni — i soci sono persone con sclerosi multipla— ma anche esterni, per rappresentare «un interesse più vasto di quello che può afferire all’associazione». «Non è facile farlo mantenendo una condotta etica sobria, robusta e attenta — precisa Bandiera — anche quando, altrove, prevale la tendenza ad applicare fuori dall’ambito del commercio e del consumo tecniche di engagement per catturare l’interesse e costruire le risposte». Per AISM, in questo momento, è centrale «mettere in grado le persone di agire i propri diritti», quelli inalienabili sanciti dalla dichiarazione universale dei diritti dell’uomo (che compie 70 anni) e dalla nostra Costituzione, ora meglio articolati anche grazie alla Convenzione ONU.

La Convenzione ONU in Italia

«La Convenzione ha permesso di mettere meglio a fuoco alcuni diritti — precisa Paolo Addis, ricercatore di diritto costituzionale all’Università di Pisa -. Per esempio l’articolo 19, che sancisce il diritto alla vita indipendente, non è una novità assoluta nel nostro ordinamento, da anni le associazioni si battevano per questo diritto, tuttavia averlo inserito nella Convenzione, grazie a un denso lavoro preparatorio, ha reso possibile che fosse citato tra le norme ispiratrici della legge sul Dopo di noi (112 del 2016)». La Convenzione, prosegue il giurista, «spinge il legislatore a confrontarsi con una lista di diritti ampia e completa, e questo è un aspetto importante soprattutto in momenti come quello presente in cui si parla di riforme organiche, come ha fatto l’estate scorsa il presidente del Consiglio Giuseppe Conte, quando ha parlato della necessità di un Codice della disabilità. Il fatto che l’Italia sia vincolata dalla Convenzione è garanzia che in eventuali modifiche legislative si resti ancorati a una prospettiva più ampia». Addis sottolinea inoltre l’importanza del fatto che il testo delle Nazioni Unite si fondi sull’idea che le politiche sulle disabilità non possano essere discusse senza ascoltare la voce delle persone con disabilità e delle loro associazioni. 
In questo momento il nostro Paese non sta facendo il monitoraggio previsto dalla legge di ratifica della Convenzione. «L’osservatorio nazionale che deve gestire il programma d’azione non è ancora ripartito. Per ora c’è il programma biennale approvato dal vecchio governo alla fine del 2017. È un testo di cambiamento, in teoria in linea con le linee culturali del nuovo esecutivo», aggiunge Giampiero Griffo, membro del consiglio mondiale del Disable Peoples’ International, fondato nel 1981. «Contiene molte iniziative positive, aspettiamo di vedere quali priorità il governo sceglierà di realizzare — prosegue Griffo -. L’azione di monitoraggio è essenziale, ci permette di dire a che punto siamo arrivati per garantire pari opportunità e non discriminazione alle persone con disabilità». Secondo l’attivista, rimane urgente cambiare la prospettiva sui disabili: «Non siamo da proteggere, da assistere. Siamo da includere, garantendo la nostra partecipazione rispettando i nostri diritti umani. È un tema che oggi non è presente nella mente di molti politici e talvolta nemmeno fra gli operatori». Questo aspetto non è slegato dalla questione degli investimenti. «Se devo conquistare lo stesso livello di partecipazione possibile rispetto agli altri cittadini, il welfare non può essere quello delle vacche grasse — esplicita Griffo -, siamo gli ultimi a ricevere e i primi a essere tagliati, perché le spese destinate a sostenere la nostra partecipazione sono aggiuntive, non strutturali, con l’eccezione della scuola».
L’investimento economico è fondamentale per sostenere politiche attive basate sulla convinzione che la disabilità non sia un peso sociale ma l’occasione per un investimento sociale. Ne è convinto Vincenzo Falabella, presidente di FISH, la Federazione italiana per il superamento dell’handicap. «Oggi il fondo nazionale per l’autosufficienza è di 550 milioni di euro, una cifra irrisoria rispetto alla platea delle persone con disabilità, mentre il fondo per le politiche sociale è di 400 milioni di euro — fa notare Falabella -. Ma è ancora più importante una programmazione politica efficace, con ricadute concrete sulla qualità di vita delle persone con disabilità. Se il peso della disabilità ricade sulle famiglie, quando queste si impoveriscono economicamente il rischio per la persona con disabilità è l’emarginazione e la segregazione». Secondo il presidente della onlus, grazie alla ratifica della Convezione in Italia si è passati da politiche risarcitorie al tentativo di individuare politiche inclusive. «Nel medio termine bisogna intervenire sull’inclusione scolastica e lavorativa — avverte — e, a lungo termine, tenere presenti i diritti delle persone con disabilità sin da subito quando si fa programmazione o modifiche normative», in modo che i loro diritti rientrino nei diritti di cittadinanza e non siano considerati qualcosa di accessorio.

Costruire relazioni

Almeno in parte un cambiamento culturale c’è stato. Secondo Claudio Imprudente, fondatore del Centro di documentazione handicap di Bologna, l’idea che il rispetto dei diritti delle persone con disabilità e le azioni per la loro inclusione portino effetti positivi anche per chi non è disabile è ormai passata da tempo. «Ma, come acquisire dei diritti comporta fatica così anche il mantenerli. Ho l’impressione che il nostro Paese stia attraversando una fase di involuzione, che spero transitoria, ma che corre il rischio di farci tornare indietro. Bisogna ricominciare a lottare per garantire che questi concetti basilari siano trattati a scuola, in famiglia e nel dibattito pubblico», sostiene l’autore di “Da geranio a educatore. Frammenti di un percorso possibile” (Erickson, 2018). L’aspetto sul quale Imprudente invita a concentrarsi è il rafforzamento delle opportunità per le persone con disabilità di costruire relazioni: «Dare la possibilità da un lato alle persone di usufruire dei luoghi di svago e di socialità del proprio territorio resta a mio parere molto importante. Allo stesso modo la qualità dell’accoglienza che viene riservata a chi entra nei suddetti luoghi va alimentata e fatta crescere, con formazioni e incontri specifici, che male non fanno, ma soprattutto facendo in modo che le persone disabili comincino a essere davvero presenze fisse in questi spazi».
In un Paese «con 21 welfare», per usare un’espressione dell’attivista Griffo, nel quale una passeggiata in molti centri storici, come dice il giurista Addis diventa «una gincana fra ostacoli e rischi vari e il rischio di istituzionalizzazione è ancora elevato soprattutto per le persone con disabilità mentale, nonostante la disciplina all’avanguardia introdotta quarant’anni fa [la legge Basaglia del 1978, ndr.]», di fatto molti diritti vengono riconosciuti solo sulla carta. Secondo Addis, «ci vorrebbe un maggiore coinvolgimento del Parlamento nell’elaborazione di strumenti legislativi in grado di incidere sulla vita delle persone e di valutare gli effetti delle politiche pubbliche in materia di disabilità, per capire cosa non funziona e correggere le storture».

Dalla carta alla realtà

Valutare l’efficacia degli strumenti è centrale anche per le associazioni come AISM, che hanno l’obiettivo di una «esigibilità reale e diffusa dei diritti universalmente riconosciuti», mettendo in grado la persona con sclerosi multipla di mettere in pratica i propri diritti anche nei contesti in cui nessun altro se non lei è in grado di rappresentare se stessa. «Se non produce un impatto sulla persona — afferma Bandiera -, il nostro lavoro di advocacy rimane ottimo solo sulla carta. Per questo, nell’ambito dei percorsi diagnostico-assistenziali, ci siamo battuti e negli ultimi anni abbiamo ottenuto politiche regionali e protocolli aziendali dedicati. Abbiamo costruito con l’INPS strumenti per migliorare la fase del riconoscimento e della valutazione della disabilità e degli stadi invalidanti legati alla sclerosi multipla. Se la persona non li conosce e non è in grado di applicarli a se stessa, questi strumenti non modificano lo stato delle cose, la loro efficacia resta solo potenziale».

Questa inchiesta è stata pubblicata su SM Italia 5/2018, il bimestrale di AISM onlus, Associazione Italiana Sclerosi Multipla.