Monica Falautano, giovane ricercatrice

Mi ha spinto a fare ricerca anche un sano desiderio di mettere in evidenza quanto possa essere utile associare alla preponderanza della ricerca di base e farmacologica lo studio della persona per evidenziare come le caratteristiche individuali abbiano un peso sulla storia finale.” M. Falautano

Monica Falautano è una ricercatrice che ha appena presentato a ECTRIMS — il più importante congresso internazionale sulla ricerca ed il trattamento della sclerosi multipla — un progetto di ricerca finanziato da AISM e dalla sua Fondazione. Ci racconta come e perché ha iniziato a fare ricerca sulla sclerosi multipla

MONICA FALAUTANO, IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano

La passione per la ricerca risale ai lontani tempi dell’Università; in seguito, la vicinanza con i colleghi che, al San Raffaele, si occupano di ricerca sulla sclerosi multipla è stata contagiosa. Mi ha spinto a fare ricerca anche un sano desiderio di mettere in evidenza quanto possa essere utile associare alla preponderanza della ricerca di base e farmacologica lo studio della persona per evidenziare come le caratteristiche individuali abbiano un peso sulla storia finale. Una lampadina si è accesa grazie ad AISM che, con l’iniziativa Rete Psicologi, è riuscita nella difficile impresa di mettere in contatto psicologi di Centri Clinici e Sezioni Provinciali AISM. E’ in questo ambito che si è formato il nostro gruppo di ricerca che è composto da psicologi e neurologi di tanti Centri Clinici [*1]. Al gruppo si è unita la nostra leader Marta Bassi dell’Università degli Studi di Milano che ha dato l’avvio a questa avventura e che con grande precisione e competenza coordina e monitora ogni sviluppo dei lavori. “Uniti sempre, soli mai”.

MARTA BASSI dell’Università degli Studi di Milano

Lo studio che abbiamo presentato a ECTRIMS indaga la relazione tra le credenze sulle cause della malattia e il benessere delle persone con sclerosi multipla e dei caregiver che offrono loro sostegno materiale e psicologico. In passato la ricerca ha mostrato che le opinioni personali relative alla causa di una patologia possono influenzare la modalità con cui viene affrontata la malattia stessa, l’aderenza alle terapie, nonché la qualità di vita nel quotidiano. Ciò vale tanto per i pazienti quanto per le persone più vicine ad essi e che, a loro volta, formano opinioni che influenzano la propria qualità di vita e il tipo e il grado di aiuto che forniscono ai pazienti.

Indagare questi aspetti nella sclerosi multipla è particolarmente importante, se teniamo conto che le cause della malattia non sono state ancora chiarite, e che quindi le persone possono sviluppare opinioni anche molto diverse tra loro, chiamando in causa aspetti psicologici (preoccupazioni, troppo lavoro, stato emotivo), fattori di rischio (alcol, fumo, invecchiamento), fattori ambientali (germi, virus, inquinamento), alterazioni della risposta immunitaria, ereditarietà, e anche caso e sfortuna.
Lo studio ha mostrato che gli aspetti psicologici e il “caso/sfortuna” sono le principali cause di malattia identificate dalle persone con sclerosi multipla e dai loro caregiver e che tanto più attribuiscono la causa di sclerosi multipla a questi elementi, tanto minore è il loro grado di benessere percepito. Ciò potrebbe essere correlato al fatto che, come abbiamo detto, le cause della sclerosi multipla sono ancora sconosciute.

Pazienti e caregiver possono quindi percepire la malattia come una fatalità, provare un senso d’impotenza o addirittura attribuirla allo stile di vita e alle caratteristiche individuali, provando così senso di colpa e di responsabilità personali. Una tale prospettiva può essere d’intralcio nella messa in campo delle risorse individuali e ambientali disponibili per fare fronte alla malattia. Crediamo quindi che i risultati scaturiti da questa indagine possano essere utili per favorire, da parte delle persone con sclerosi multipla e delle loro famiglie, una maggiore consapevolezza delle proprie opinioni sulla malattia, della fiducia rispetto ai trattamenti disponibili, del senso di controllo personale e, quindi, promuovere una condizione di maggiore benessere.

[*1] H.S. Raffaele di Milano, H. S. Anna di Como, H. di Vaio-Fidenza, Dipartimento NEUROFARBA-Università di Firenze, H. San Camillo di Roma, Università G. d’Annunzio di Chieti, Università Bari e Università di Catania

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