Nella “grande mela”, alla scoperta di un centro di eccellenza per la ricerca sulle neuroscienze

Il racconto dell’ insegnante di lettere di Chiaravalle, sorteggiata per un viaggio a New York per visitare il Centro di ricerca del Mount Sinai Hospital, centro di eccellenza per la sclerosi multipla. #Melagioco è un’iniziativa associata all’evento di raccolta fondi “La Mela di AISM”.

AISM onlus
Jul 8 · 5 min read

Un atto di solidarietà ripaga sempre anche chi lo fa. Io lo scorso ottobre ho preso un sacchetto di Mele di AISM e … il giorno dopo quel gesto mi ha ripagato con una bella torta di mele che mi sono regalata. Ma poi ho scoperto che quel sacchetto mi aveva ripagato oltre le aspettative. Da una mela normale mi sono ritrovata ad andare nella grande Mela, a New York, in viaggio premio. E ho incontrato lì Fred Lublin, uno dei luminari della sclerosi multipla, nel suo Centro SM del Mount Sinai Hospital.

Silvia Crispiani, vincitrice di #MELAgioco 2018, fotografa così l’esperienza che ha vissuto a New York dal 30 aprile al 4 maggio 2019.

Lavoro come insegnante di sostegno presso l’Istituto di Istruzione Superiore Vanvitelli Stracca Angelini di Ancona, che comprende vari indirizzi di studio tra cui quello in biotecnologie sanitarie. In questo indirizzo gli studenti approfondiscono anche i temi della salute e della cura di diverse malattie, come la SM, collaborando con l’Università Politecnica delle Marche. Per questo da anni l’istituto è sensibile alle iniziative di AISM come di altre associazioni legate alla salute. Ogni anno promuoviamo la distribuzione delle Mele di AISM tra studenti, docenti e genitori. Lo scorso ottobre, ho preso un sacchetto di Mele, come tanti miei colleghi, e ho avuto questa notizia splendida, di avere vinto un viaggio per due persone a New York!

Immaginiamo i ragazzi della scuola, quanti avrebbero voluto essere al tuo posto Silvia?

Sono stati tutti molto contenti. E, certo, tanti avrebbero voluto essere al posto mio. C’è molta sensibilità e sensibilizzazione nella mia scuola. In classe la didattica prevede anche la trattazione e lo studio di questi argomenti, supportati da una forte collaborazione con l’Università Politecnica delle Marche tra cui anche la facoltà di Medicina.

Con quali aspettative sei partita?

Ero molto curiosa. Sono insegnante di lettere e lavoro da anni nell’ambito pedagogico collaborando con il Centro Studi Itard di Chiaravalle (AN), fondato nel 2004 da mio padre, Piero Crispiani, docente ordinario di Pedagogia speciale presso l’Università di Macerata. Da anni facciamo ricerca, terapia e formazione sulle difficoltà e disturbi di apprendimento, in particolare dislessia, disprassia e autismo. Insomma questa opportunità di incontri con il Centro del Mount Sinai si sposava molto con la professione che svolgo.

Provando a dirla con semplicità, nella tua valigia “umana”, cosa ti sei portata a New York, quale vestito aveva la tua curiosità?

Vivo a Chiaravalle, la città natale di Maria Montessori, che diceva sempre: “ti insegno a fare da solo”. È bello lavorare affinchè il bambino, il ragazzo, la persona che ha una difficoltà giunga alla sua autonomia, ad essere protagonista della propria vita. Non esiste nessuna situazione umana che non sia educabile e migliorabile, come affermava Jean Marc Itard, uno dei padri della pedagogia moderna. Con Lublin ho parlato di queste mie passioni, delle biotecnologie sanitarie che insegniamo a scuola, del valore di incontrare una persona per quello che è e di trovare insieme la strada perché ognuno, anche quando ha una malattia seria come la sclerosi multipla, trovi la strada per essere protagonista della propria vita.

E le hai incontrate, persone con sclerosi multipla protagoniste della propria vita?

Nella rivista che il professor Lublin ci ha consegnato alla fine del nostro incontro al Mount Sinai, oltre alle attività del Centro, ho trovato articoli scritti da persone con SM che raccontano di come sono riuscite ad avere una relazione stabile, una famiglia, dei figli, un lavoro, insomma una vita piena. Un messaggio chiaro e forte, che viene da un Centro che sta nel cuore di Manhattan. Conosco persone affette da tale patologia, che vivono una vita piena e autonoma e sono modelli di coraggio, tenacia e voglia di vivere.

Come è andato l’incontro con il professor Lublin? Cosa ti ha lasciato?

Lui è stato davvero gentile e accogliente. Nonostante fosse molto impegnato nel suo lavoro, ci ha dedicato molto tempo durante il nostro incontro ed è stato davvero attento e presente. Ci ha ascoltato, si è interessato a ciò che viviamo. Gli ho raccontato della mia scuola e del mio impegno pedagogico. Con me c’era un’amica che lavora per un’azienda che produce giochi per bambini, pertanto anche lei è attenta ai bambini con difficoltà, e lui si è interessato anche di questo. Ci ha fatto visitare i laboratori dove si svolge la ricerca, spiegandoci che oggi si lavora soprattutto in team. Inoltre ci ha spiegato l’importanza di prendersi cura dei pazienti attraverso una riabilitazione semplice e funzionale, basata sulle abilità che si usano nella vita quotidiana, che aiuti le persone a condurre uno stile di vita corretto. il fatto che un luminare della neurologia internazionale come il prof. Lublin mi abbia confermato che nel suo lavoro segue questa linea, è un aspetto che condivido fortemente. Penso che questo approccio sia importante, che la ricerca debba andare in questa direzione, proporre alle persone un percorso di riabilitazione funzionale ed efficace che possano seguire nella vita normale e che possa avere impatto sulla loro qualità di vita.

Cosa hai raccontato ai tuoi ragazzi, tornando a casa? Hai trovato differenze e analogie su come si affronta la sclerosi multipla a New York e in Italia?

In realtà quello che ho visto non si scosta molto da quello che viviamo qui in Italia. Certamente ho raccontato di avere visitato un Centro grande, all’avanguardia, all’interno di una clinica diffusa in tutta la città, che dunque ha impatto anche nel rendere presente la realtà della sclerosi multipla presso tutta la popolazione. La mia visita ha rappresentato un’esperienza importante per me come singolo e per gli studenti che seguono il nostro indirizzo di studi: ci occupiamo di salute e cura, ed è stato un valore il fatto che un’insegnante sia andata a visitare un grande Centro, un modello, un esempio di come affrontare al meglio una situazione complessa come la sclerosi multipla.

Io #Melagioco

Come nel 2018, anche nel 2019 tra tutti coloro che sceglieranno un sacchetto della Mela di AISM (4, 5 e 6 ottobre) verrà messo in palio un viaggio per 2 persone a New York, per visitare il Centro di ricerca per la sclerosi multipla al Mount Sinai Hospital. Dal 2 al 31 ottobre chi sceglierà i sacchetti delle Mele di AISM potrà iscriversi sul sito, inserendo i dati richiesti, e partecipare all’estrazione del viaggio. Per aumentare le possibilità di essere estratti sarà anche possibile invitare i propri amici a partecipare.

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Written by

Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Diritti, persone, ricerca, per un mondo libero dalla sclerosi multipla.