Terremoto, emergenza, disabilità

Come tutelare le persone fragili quando la terra trema? L’impegno dei centri AISM. Le norme di comportamento, l’educazione alla sicurezza e uno sguardo oltre confine

Inchiesta pubblicata sul bimestrale SM Italia 2/2017 
A cura di Laura Pasotti e Ambra Notari.

Antonio Masiello © AGF

Il 24 agosto 2016 quando la terra ha tremato nel Centro Italia, Simona era in casa, a cinque chilometri da Amatrice, paese tra i più colpiti dalle scosse. Insieme a lei, la figlia gravemente disabile e il marito che ha difficoltà di deambulazione. «Ci ha salvato il fatto di essere al piano terra, in una casa facile per noi e da cui non è stato troppo faticoso uscire e raggiungere l’auto». Qualche mese dopo la terra ha tremato di nuovo, era il 30 ottobre e, nonostante fosse mattina presto, Gabriella che vive in provincia di Perugia, era sveglia, con lei la figlia autistica. «Sarebbe stato logico scappare, ma non è facile farlo con una persona bloccata dalla paura, che non si muove e non sembra riconoscere ciò che la circonda».
Cosa succede alle persone con disabilità in una situazione di emergenza? Ne avevamo parlato su queste pagine, nel 2012, all’indomani del terremoto che aveva colpito l’Emilia-Romagna. Da allora sono passati quasi 5 anni, ma cos’è cambiato da allora? Si fa più prevenzione? E la ‘macchina’ dell’assistenza tiene conto di chi ha esigenze specifiche?
«La situazione non è migliorata dal 2012», dice Elisabetta Schiavone, architetto, consigliere della Sezione AISM di Ascoli Piceno e di CERPA Italia Onlus (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilità) che ha vissuto in prima persona l’esperienza del terremoto. «Ascoli Piceno era molto vicina all’epicentro del sisma dello scorso agosto, in città non ci sono stati crolli importanti ma il disagio è stato grandissimo, in particolare per le persone con disabilità. Centinaia di persone hanno de-ciso di abbandonare la propria casa per paura scegliendo di dormire in auto. Le persone disabili non potevano certo optare per questa soluzione», racconta. Con il sisma di ottobre, il problema si è amplificato. «Anche allora però nel Comune di Ascoli Piceno non si sono verificate le condizioni di emergenza tali da attivare le procedure che contemplano strutture di accoglienza temporanee. Restava comunque la necessità di dare una risposta ai cittadini con maggiori difficoltà». E così, grazie alla collaborazione fra Comune, Ordine degli Architetti provinciale e associazioni, è nato il progetto ‘Disabilità in emergenza’ con l’obiettivo di censire esigenze personali e criticità ambientali rilevanti ai fini delle attività di soccorso ed evacuazione, facilitando il lavoro dei soccorritori per i quali, ad esempio, è importante sapere se si deve aiutare una persona in sedia a rotelle che abita al settimo piano o in una strada stretta che non consente il passaggio di un’ambulanza o se la persona è cieca e in casa c’è anche il cane guida. «Con l’occasione delle visite presso le abitazioni, effettuate da squadre composte da architetti e volontari, abbiamo fornito alle famiglie indicazioni per elaborare un piccolo Piano di Emergenza Inclusivo in Famiglia (PEIF), attività che si è configurata come educazione alla sicurezza — dice Schiavone — Per le persone con esigenze particolari la propria casa, se ancora agibile, è l’ambiente più adatto, dando loro consigli su come comportarsi in caso di emergenza vi si sentiranno più sicure». Finora sono state incontrate 26 famiglie, «la mappatura è sperimentale e ha dei limiti — aggiunge Schiavone — Siamo rimasti con ogni nucleo familiare circa un’ora e mezza, è ovvio che in caso di necessità di aggiornamento dei dati, ad esempio in caso di malattia degenerativa che modifica le esigenze della persona, non si può ripetere tutto daccapo. Per questo stiamo studiando una versione 2.0 in cui il censimento possa essere gestito direttamente dagli interessati, ma per questo servirebbero risorse».

AISM al lavoro
«Dopo la scossa del 24 agosto ci siamo attaccati al telefono per contattare le persone con sclerosi multipla che vivono nelle zone colpite, fortunatamente nessuna aveva avuto grossi problemi. Abbiamo portato un treppiede per camminare a una signora che non poteva recuperare il suo, rimasto nella casa inagibile», dice Adriano Vespa, presidente della sezione AISM di Ascoli Piceno che segue circa 150 persone con sclerosi multipla. Sono stati anche sollecitati i centri ospedalieri (e i neurologi che seguono persone con sclerosi multipla) di Ascoli Piceno, Fermo e San Benedetto del Tronto.

“Adele, 40 anni: «Non era facile camminare con le stampelle, adattarsi alla tendopoli con i bagni lontani. Per qualche mese le abbiamo dato un camper e lei, con le lacrime agli occhi, ci ha ringraziato perché finalmente aveva un bagno vicino al letto. Le abbiamo tolto un peso.”

«Abbiamo ricevuto una donazione dagli amici di Cascia, che abbiamo usato per aiutare le 13 persone ricoverate ad Ascoli, tra cui la bambina che aveva perso la sorellina — continua Vespa — E con la scossa del 30 ottobre siamo stati noi ad aiutare gli amici di Cascia, colpita insieme a Norcia. Abbiamo portato loro cibo e vestiti». La Sezione AISM di Ascoli collabora al progetto ‘Disabilità in emergenza’ del Comune e ha segnalato quattro casi gravi.
«La prima cosa è stata rintracciare le persone con sclerosi multipla— dice Tiziana De Santis, presidente della Sezione AISM Rieti che ha circa 200 Soci sul territorio provinciale e poi mettersi in contatto con gli ospedali». Tra le persone assistite c’è Adele, 40 anni (vedi lettera blog): «Non era facile per lei, che cammina con le stampelle, adattarsi alla tendopoli con i bagni lontani e la difficoltà di spostarsi — aggiunge De Santis — Per qualche mese le abbiamo dato un camper e lei, con le lacrime agli occhi, ci ha ringraziato perché finalmente aveva un bagno vicino al letto. Le abbiamo tolto un peso».

C’è ancora tanto da fare
Al 17 marzo 2017 sono oltre 11 mila le persone assistite dal Servizio Nazionale della Protezione Civile in seguito ai terremoti che hanno colpito il Centro Italia il 24 agosto 2016, il 26 e il 30 ottobre e poi il 18 gennaio 2017, a cui si è sommato il forte maltempo a inizio anno. Circa 8.200 sono in albergo, 1.339 in container, moduli abitativi prefabbricati rurali emergenziali, soluzioni abitative di emergenza, camper, 1.698 sono in palazzetti, centri polivalenti, strutture allestite ad hoc, alloggi realizzati per altri terremoti. Tra loro c’erano anche molte persone con disabilità. «Per il terremoto che ha colpito L’Aquila nel 2009, avevamo preparato una scheda per censire le persone fragili, disabili o con esigenze specifiche — racconta Annalisa Montanari del Servizio emergenza sanitaria e assistenza alla popolazione della Protezione Civile Nazionale — L’abbiamo utilizzata anche in Centro Italia ma, se all’Aquila andavamo nelle tende a cercare le persone, ad Amatrice è successo il contrario». Il censimento delle persone fragili è avvenuto prima: «A livello organizzativo è stata molto efficace». La Protezione Civile si occupa da diversi anni di disabilità.
Dal 2004, insieme alla cooperativa Europe Consulting realizza il sito ‘Abili a proteggere’, un progetto di ricerca e inserimento lavorativo di persone con disabilità, il cui obiettivo «è tenere alta l’attenzione sul tema — spiega Cristina Spatola del Servizio Comunicazione e Relazioni con il pubblico –, ma anche fare attivitàdi prevenzione e sensibilizzazione sulle persone con disabilità o fragilità e sulla rete che ruota intorno a loro e che può giocare un ruolo importante». Con il terremoto del Centro Italia, la Protezione Civile si è attivata anche attraverso Facebook e Twitter, «per rilanciare norme di comportamento per le persone disabili, sia in tempo ordinario sia in emergenza — aggiunge Spatola — Sono delle ‘pillole’ molto seguite». Uno dei problemi rilevati dalla Protezione Civile riguarda la formazione, «non abbiamo un ruolo diretto sulla formazione dei volontari, che è di competenza regionale, ma è un’esigenza che si fa sentire nei territori».
Nell’inchiesta pubblicata su SM Italia di luglio/agosto 2012 era riportato un monitoraggio realizzato nel 2008 da alcuni volontari della Protezione Civile sui sistemi di allertamento e soccorso delle persone disabili da cui era emerso che l’81% delle Province, il 97% delle associazioni e il 98% dei cittadini intervistati non sa che ci sono piani specifici di soccorso per le persone disabili in caso di emergenza, il 95% dei Comuni non si confronta con i disabili e le associazioni per la pianificazione e solo il 2% delle persone disabili prende contatti con la Protezione Civile per sapere come comportarsi in caso di emergenza. «Un’indagine più recente, fatta nel 2012/2013 sulla pianificazione comunale e sulla conoscenza nei territori dei sistemi di allertamento e soccorso da parte delle persone disabili è emerso che il lavoro da fare è ancora tanto», dice Spatola.
Uno degli obiettivi della Protezione Civile è realizzare delle Linee di indirizzo nazionali per avere una maggiore pianificazione sul tema emergenza e disabilità. «Il gruppo di lavoro interno ha prodotto un documento, è ancora una bozza generale che dovrà fare una serie di passaggi in Conferenza unificata e a livello tecnico sul territorio, con il coinvolgimento delle associazioni delle persone disabili», spiega Marco Leonardi del Servizio Emergenza Sanitaria e Assistenza alla popolazione. In questo documento si fa riferimento non solo alle persone con disabilità certificata ma a tutti coloro per i quali la pianificazione normale non è sufficiente. «La vulnerabilità è relativa alle condizioni ambientali, per questo abbiamo scelto di parlare di persone con specifiche esigenze», precisa Leonardi.

La persona disabile come risorsa
Considerare le persone con disabilità una risorsa, anche nelle emergenze. È quanto stabilito nel documento finale adottato nella III Conferenza mondiale delle Nazioni Unite sulla riduzione del rischio in caso di catastrofe che si è tenuta nel 2015 a Sendai, in Giappone. «In quel documento è prevista l’inclusione delle persone disabili nella preparazione e nella risposta ai disastri e viene considerata la loro capacità di resilienza — dice Giampiero Griffo, membro dell’esecutivo di Disabled People International (DPI) e rappresentante italiano nel board dell’European Disability Forum (EDF) — Le persone disabili vivono in un mondo che non è progettato per loro e devono dimostrare ogni giorno la loro resilienza. Per trattarle in modo appropriato, devono essere coinvolte nella progettazione». Sono diverse le realtà che hanno fatto esperienze di questo tipo: in Afghanistan le associazioni di persone disabili sono intervenute sul tema delle inondazioni, in Palestina, attraverso la Rete Italiana Disabilità e Sviluppo (formata da AIFO, DPI, FISH ed EducAid) sono stati formati peer counselor cioè persone disabili che aiutano altre persone disabili nella Striscia di Gaza, ‘dove l’emergenza è tutti i giorni’.
Una modalità innovativa, come quella adottata ad Ascoli Piceno dopo il recente terremoto. «Purtroppo, queste buone prassi non sono sistematizzate, la maggior parte nascono dalle ong o dalle associazioni e c’è poco di pubblico », continua Griffo. Il primo esempio di sistematizzazione pubblica è il vademecum ‘Aiuti umanitari e disabilità’ realizzato da Cooperazione Italiana allo Sviluppo del Ministero degli Affari Esteri e Rete Italiana Disabilità e Sviluppo all’interno del gruppo di lavoro ‘Emergenza’ costituito nel 2013 a seguito dell’adozione del Piano di azione disabilità nella cooperazione italiana. Nel 2015, l’Ue, sulla base di un documento del Consiglio, si è impegnata a includere le persone disabili nelle attività delle Protezioni Civili dei Paesi membri. «Varie realtà di Protezione Civile si sono occupate di persone disabili in Olanda, Germania, Croazia, Finlandia, con approcci e regolamentazioni diverse — continua Griffo — In Italia e all’estero sono particolarmente avanzati i Vigili del Fuoco: hanno fatto ricerche, hanno una consolidata capacità di intervento sull’evacuazione e sull’accoglienza. Anche se i limiti sono ancora tanti» .

Un approccio basato sui diritti umani
Formazione, programmazione, protagonismo, progettazione universale. Ecco su cosa bisogna puntare secondo Elisabetta Schiavone: «La formazione deve riguardare sia chi fa interventi in emergenza, come i Vigili del Fuoco che già lo fanno in maniera egregia, o i volontari della Protezione Civile, sia le associazioni e i caregiver, le persone che condividono la quotidianità con una persona disabile perché, se al momento del terremoto, un volontario di AISM, si trova a casa di una persona che ha difficoltà a muoversi, deve sapere cosa fare in attesa dei soccorsi. Le stesse persone con disabilità devono essere formate per garantire l’autonomia possibile anche in emergenza».
Serve poi includere le persone con disabilità nella pianificazione delle emergenze e nei Piani della Protezione Civile, «le associazioni sono una grande risorsa in termini di conoscenza delle esigenze sul territorio e di mezzi da mettere a disposizione — aggiunge Schiavone — Questa necessità è emersa il 30 ottobre quando le scosse hanno reso inagibili alcune strutture e abitazioni che ospitavano persone con disabilità. La Protezione Civile non aveva i mezzi adatti per attuare i trasferimenti e un pick-up non può certo essere la risposta in questi casi… grazie alla rete di ‘Emergenza e Fragilità’, nonostante fosse domenica siamo riusciti a reperire i presidenti delle associazioni del territorio, AISM in primis, che hanno messo a disposizione mezzi attrezzati con pedana e autisti. Se il Piano di Protezione Civile avesse previsto questa collaborazione il tutto si sarebbe risolto in pochi minuti e con maggiore efficienza».
Gli interventi in emergenza sono costruiti sulla base delle competenze dei corpi militari o delle organizzazioni caritative, con l’obiettivo di limitare le perdite e prevedono due fasi, la prima in cui si dà cibo, un tetto e si curano i feriti, e la seconda in cui si coprono gli altri bisogni. «Spesso la condizione delle persone con disabilità viene dimenticata perché i servizi di emergenza non sanno come affrontare la disabilità — spiega Griffo — La stessa strumentazione a disposizione non include questo tipo di esigenze e così le strutture sono inaccessibili, non sono previste diete personalizzate, mancano interventi per rendere il campo vivibile per tutti e le persone disabili rimangono per mesi senza bagni attrezzati o senza potersi muovere, anche solo per andare in mensa. Per questo — conclude — le due fasi vanno superate a favore di un approccio che si basa sui diritti umani».

© AISM

AISM, un nuovo centro nell’aquilano
Una struttura di 500 metri quadrati, su un unico livello, con spazi adatti alle attività di supporto, informazione, benessere psicofisico rivolti alle persone con sclerosi multipla. È la nuova sede di AISM inaugurata a Ocre (in provincia dell’Aquila) lo scorso dicembre grazie all’impegno dell’Associazione, di Caritas italiana e dei Comuni di L’Aquila e Ocre. La vecchia sede era stata dichiarata inagibile in seguito al terremoto che, il 6 aprile 2009, ha colpito la città e l’Associazione si è trasferita presso i container messi a disposizione dalla Protezione Civile nell’area antistante il complesso sportivo di Centi Colella fino alla fine del 2010, le attività sono poi riprese in sedi temporanee ma con molte difficoltà, logistiche e di risorse umane. In Abruzzo sono circa 1.900 le persone con sclerosi multipla.

Riordino Protezione Civile, incluse le persone disabili
L’articolo 1 della legge 16 marzo 2017, 30 «Delega al governo per il riordino delle disposizioni legislative in materia di sistema nazionale della protezione civile», entrata in vigore il 4 aprile, si tiene espressamente conto delle persone con disabilità e fragilità per le quali, come per tutti i cittadini, sono previste iniziative di partecipazione attiva alle attività di protezione civile sia in situazione di normalità sia in emergenza.


Questa inchiesta è stata pubblicata su SM Italia 2/2017, il bimestrale di AISM onlus, Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

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