Tem nada de anormal comigo

Introdução

Estou um dia atrasada, mas 3 de dezembro é o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência. E pensei em diversos textos para escrever para aproveitar a data. Mas qual assunto? Depois de alguns minutos ponderando a questão, rapidamente cheguei à conclusão quequeria compartilhar uma visão, talvez pouco comum, que acabou me levando a uma das decisões mais importante da minha vida.

A de não usar implante coclear, caso minha perda auditiva se torne profunda em ambos ouvidos. Muitos já tentaram me convencer, mas queria expor meu lado aqui e talvez causar um momento de reflexão.

Antes de mais nada, para quem não conhece meu quadro de perda auditiva, é uma perda auditiva bilateral neurossensorial progressiva. É pré-natal e congênita. Em palavras mais leigas, perda auditiva em ambos lados, existe danos nas células ciliadas, presentes no ouvido interno e responsáveis por converterem as vibrações em impulsos elétricos, e/ou danos no nervo auditivo. Em teoria, uma perda neurossensorial é irreversível, mesmo com tratamentos clínicos. Existe uma pequena possibilidade de existir um tratamento com células troncos capaz de reverter o dano, mas isso é mais provável para os casos em que o dano é no nervo auditivo. Meu caso aparentemente é somente o segundo.

A recomendação médica é o uso de aparelhos auditivos em casos moderados a leve, para tentar retardar a perda auditiva, partindo do princípio de que é necessário estímulo nervoso para manter saudáveis as células nervosas do nervo auditivo ou implante coclear para os casos profundos. Já tive avaliação para o implante coclear e sou um dos melhores perfis que poderia existir.

Mas não quero implante coclear. Quero o silêncio. E deixe-me dizer que não tem nada de errado com isso. A ideia de querer colocar um implante coclear em mim é consequência da ideia de que se existe uma perda auditiva, existe uma privação de um atributo que nos faz mais reais em um mundo sonoro, o que leva também à ideia de que se existe uma deficiência, existe algo a ser curado/normalizado a todo custo, uma vez que impossibilita alguém a ser apto a viver o dia-a-dia normalmente.

Essa atitude possui um nome: audismo. Ou até mesmo ouvintismo. Existem muitas definições, mas as duas frases que gosto de usar são essas abaixo:

“An attitude based on pathological thinking which results in a negative stigma toward anyone who does not hear; like racism or sexism, audism judges, labels, and limits individuals on the basis of whether a person hears and speaks”¹ (tradução livre: “Uma atitude baseada no pensamento patológico que resulta em um estigma negativo para quem não ouve; como o racismo ou o sexismo, audismo julga, rotula e limita os indivíduos com base em saber se uma pessoa ouve e fala”)
“The notion that one is superior based on one’s ability to hear or to behave in the manner of one who hear”² (tradução livre: “A noção de que alguém é superior com base na capacidade de alguém ouvir ou se comportar da maneira de alguém que ouve”)

Em resumo, é um tipo de discriminação contra os surdos e deficientes auditivos. É também a “cultura” daqueles que acreditam que surdos e deficientes auditivos precisam copiar a identidade dos ouvintes, portanto, se adaptarem à sociedade como se ouvissem. Não existe o respeito pela diferença entre os que possuem perda auditiva e os ouvintes. Sequer existe a valorização da cultura surda que surge por conta dessa diferença.

Congresso de Milão

Esse aspecto é uma consequência indireta do Congresso de Milão, realizada em 1880, que ecoa até hoje. Um desses ecos é o estereotipo/mito de que os surdos são retardados. Aguenta aí que já chego nesse aspecto.

O Congresso de Milão foi uma conferência internacional com a intenção de reunir educadores de surdos, que acabou decidindo que educação oral era melhor do que a educação manual (ou seja, baseada nas línguas de sinais). Inclusive chegou a banir as línguas de sinais pelo mundo todo, fazendo com que muitos locais ao redor do mundo prendessem ambas as mãos dos surdos e deficientes auditivos atrás das costas, para que eles não usassem língua de sinais e assim forçar eles a usarem a fala. Sim, a tática utilizada com os canhotos aprenderem a escrever com a mão direita também foi utilizada com os usuários de línguas de sinais.

Apenas 2 países se opuseram ao banimento: Estados Unidos e Grã-Bretanha. Infelizmente, todos os esforços desses países em serem ouvidos foram em vão, uma vez que o comitê organizador era contra o uso das línguas de sinais e a favor da oralização, o que fez com que existem mais oralizadores do que defensores da língua de sinais. Esse banimento levou ao que é conhecido como Idade das Trevas da Educação Surda.

Existem várias explicações para o porquê as línguas de sinais foram banidas, a principal sendo que essas línguas eram consideradas falsas e uma substituição fraca à oralização. Outro motivo é que essas pessoas nunca fariam parte da sociedade se não falassem. Existem muitos outros motivos, mas os motivos variam de acordo com o país.

As oitos resoluções do Congresso de Milão (retirado do livro Deaf Heritage)

Quem não era capaz de se adaptar ao oralismo, era rapidamente abandonado pelo sistema educacional e considerado retardado ou incapaz. Inclusive, se procurarem as 8 resoluções que esse Congresso aprovou, vocês verão o uso da palavra dumb, que significa burro, estúpido ou mudo (esse último sendo usado aqui de forma preconceituosa). É daí que vem o estereotipo de que todo surdo é mudo e burro. E isso ainda persiste até hoje, sendo um dos ecos mais duradouros.

Alexander Graham Bell

Alexander Graham Bell inclusive esteve envolvido em debates pré Congresso de Milão sobre oralismo e uso de línguas de sinais, devido à sua experiência com surdos (sua mãe e esposa eram portadores de perda auditiva. E foi por causa da mãe dele que fez ele se interessar por acústica, o que acabou o levando a inventar o telefone e a pavimentar o caminho para o desenvolvimento de aparelhos auditivos) e ele é considerado um nome relativamente importante para a história surda. Mas não de forma positiva.

Ele era contra a língua de sinais. O seu pai, Melville Bell, criou Visible Speech, que utilizava símbolos para ensinar aos surdo-mudos sons que eles nunca tinham ouvido na vida. Alexander começou a trabalhar com seu pai em durante a decáda de 1840. Em pouco menos de 30 anos, Visible Speech acabou se tornando no Oralismo, que é ensinar usando somente sons, sem símbolos. E então essa ideia começou a ganhar força, com um pé na fama de Alexander, que começou a circular pelos EUA divulgando essa técnica e suas vantagens (que hoje já sabemos que eram desvantagens). E graças à fama dele, esse movimento tomou força mundial e acabou resultando no fatídico Congresso de Milão.

1980

Foi somente nos anos 80 (sim, 100 anos depois) que começou a existir atitudes para tentar corrigir os efeitos devastadores do que é considerado o maior evento de opressão na história surda. Canadá inclusive fez um pedido formal de desculpas e desbaniu as línguas de sinais. Não sei se outros países tiveram a mesma atitude. E nesse momento, as comunidades surdas começaram a aprender e usar com mais frequência as línguas de sinais, de forma que acabaram restabelecendo sua cultura, sua luta por direitos e pelo reconhecimento oficial das línguas de sinais em seus países.

Enjoy the Silence (Autoria desconhecida)
Eu quero o silêncio, pois eu sei o que é ser vítima de audismo.

Sou oralizada, mas a cada dia que se passa, tenho mais e mais vontade de aprender língua de sinais e entender esse outro lado da comunidade surda. Uso aparelhos auditivos da Phonak já faz pelo menos 8 anos. Tenho consultas de tempos em tempos com uma fonoaudióloga para checar o aparelho, fazer eventuais ajustes na programação dos aparelhos e também acompanhar o meu quadro de perda auditiva.

Somente esse ano, depois de insistir toda consulta, eles começaram a mandar e-mail para me avisar das consultas e se poderiam confirmá-las. E ainda assim, insistem em ligar para a minha mãe também. E sempre que tem uma secretária temporária ou nova, “simplesmente” esquecem de avisar que minha forma de comunicação preferida é o e-mail, e ainda assim derrapam em vez de quando tentando ligar no meu celular ou em casa.

Infelizmente, eu nunca serei considerada 100% parte da comunidade surda ou ouvinte, devido à minha criação como oralizada e por usar aparelhos auditivos, já que algumas comunidades surdas não respeitam os usuários de aparelho auditivos por isso ofender a natureza da surdez. Algumas comunidades dão outros motivos, mas a essência é essa.

Sofri para aprender a falar. Sofri para aprender o português. Sofri com as aulas de português na escola, pois nunca respeitaram a forma em que aprendi o português. Algumas coisas da gramática para mim simplesmente não entram na minha cabeça por entrar em conflito com a minha forma gramatical aprendida. É como tentar encaixar uma peça de lego quebrada em uma peça normal. Sofri para aprender o inglês. Sofri para me adaptar à uma sociedade oral.

Até hoje, eu sou extremamente consciente da minha fala, pois não sei se estou falando certo algumas sílabas e por isso deixei de falar muitas palavras simplesmente para evitar uma eventual humilhação ou até mesmo para não travar o meu cérebro, pois como não aprendi de uma forma natural e por ser uma consequência da perda auditiva, minha língua não tem a mesma capacidade de uma pessoa nativa e natural da língua portuguesa.

Quem me conhece na vida real a muito tempo certamente já percebeu que minha fala mudou ao longo desses anos, pois conforme a minha perda prossegue, eu vou perdendo referencial para a pronúncia certa. E uma pergunta muito importante: como você ensina alguém a pronunciar letras que não escuta? É por isso que odeio fono e quero evitar ao máximo o possível fazer novamente, pois sei o quão cansativo e doloroso é aprender uma língua em que você não escuta bem.

Colocar o implante coclear significa passar por todo esse processo novamente, pois os sons aparecem, mudam e ganham novos significados. Por mais que minha memória auditiva seja flexível como consequência da minha perda auditiva progressiva, é extremamente cansativo ter que deletar tudo que você conhecia em termos de sons e reaprender tudo usando um novo parâmetro. Sem mencionar que o implante coclear não possui garantias de que vai funcionar. Se não funcionar, você abriu um buraco na sua cabeça para nada. Se funcionar, existe um longo processo de adaptação.

Amo ouvir música, amo os momentos que percebo que escuto mais. Mas também odeio os momentos que percebo que a cada ano que se passa, meus gostos musicais vão mudando como forma de se adaptar à minha perda ou os momentos que percebo que deixei de ouvir tal som.

E quando recebi o diagnóstico de síndrome de Pendred, que é a causa genética da minha perda, na hora decidi que nunca iria colocar o implante coclear, pois sabia que a grande maioria dos médicos nunca iriam me respeitar como deficiente, pois para eles existe algo a se curar, algo a se normalizar. Nunca iriam respeitar a diversidade que é tão necessária para esse mundo.

Sabia que a sociedade iria sempre tentar me impor a identidade ouvinte. Decidi que eu, a variável mais importante nessa equação, iria respeitar a mim mesma, o que significa respeitar a minha genética e o que quer que aconteça com a minha audição. Se eu ficar surda, sem problemas. Se continuar tendo algum resto de audição pelo resto da vida, vou tentar aproveitar ao máximo o possível. Mas eu quero o silêncio porque eu deveria ter crescido no silêncio e não ter crescido lutando uma guerra que eu já sabia que era a perdedora. E conhecendo todo o histórico de audismo e opressão que a sociedade nos impôs, só vejo mais razão para eu abraçar o silêncio como algo natural, mesmo que para a sociedade não seja.

Sei que é uma decisão que muitos presentes na minha vida não irão entender ou compreender por não terem vivido as mesmas experiências que eu, mas o mínimo que peço é o respeito e que abracem a coisa maravilhosa que é a diversidade. Os surdos já ensinaram muito ao mundo, assim como outros grupos deficientes. Implante coclear não é uma forma de inclusão, pelo contrário, pode ser uma manifestação de audismo. Existe nada de errado comigo, existe nada fora do normal. Existe absolutamente nada para se normalizar, como já disse, sou perfeitamente normal, a diferença é que me adaptei com os limites. Como diria o Gato de Cheshire, “I’m not crazy! My reality is just different than yours.” (tradução livre: “Eu não sou louco. Minha realidade é apenas diferente da sua”).

Queria também deixar claro que isso não necessariamente reflete a opinião ou ideia de outros deficientes auditivos. Se trata da minha opinião, do meu ponto de vista. Não generalizem.

Também queria dizer que ouvir cansa. Pelo amor de deus, como vocês aguentam esse mundo barulhento?

¹ Janice Humphrey and Bob J. Alcorn, So you want to be an interpreter?: an introduction to sign language interpreting

² Tom Humphries, Communicating across cultures (deaf-hearing) and language learning