Didier Vinot, VP de l’Université Lyon 3 et co-responsable de la Chaire d’études critique des valeurs du soin : Evaluation, efficience, valeurs.

« Avec la Santé Globale il s’agit de reprendre l’individu dans toutes ses dimensions».

Comment est née l’initiative du parcours « Médecine et Humanités » et comment les chercheurs en sciences humaines et sociales (SHS) sont-ils impliqués ?

L’initiative Santé Globale et née en 2014 avec Alain Mérieux qui lors d’un séminaire fondateur avait réuni des contributeurs de différents horizons, parmi lesquels Jacques Comby, Président de la commission internationale de la CPU et responsable de l’animation de la thématique transversale. Par « Santé globale », on entend appréhender la Santé de chaque individu dans sa globalité, ce qui implique de repenser l’accompagnement en tenant compte de sa biologie, son histoire, sa culture, son projet …

De là sont nées plusieurs initiatives concrètes dans le cadre du Programme d’Avenir Lyon Saint- Etienne (PALSE). Dans le cadre de ce programme, nous impliquons les chercheurs en sciences humaines et sociales qui s’intéressent à la santé, notamment par des journées traitant des processus narratifs des malades et des professionnels, mais aussi des limites de la médecine professionnalisée, ou encore des perspectives offertes par les « systèmes de soins centrés patient ». Surtout, le programme « Santé Individus Société a été déposé dans le cadre du projet d’IDEX et fédérant 50 laboratoires du site Lyon Saint-Etienne pour travailler ensemble sur certaines thématiques comme le vieillissement de la population. Si le cœur de l’approche reste scientifique et médical (problématique de la démence, de la maladie d’Alzeihmer…), il est complété par des approches issues des sciences humaines et sociales qui offrent leur propres grilles de lecture : par exemple, l’historien va apporter des grilles de lecture permettant de modifier la prise en charge de la personne âgée en intégrant des références culturelles. Le psychologue social va quant à lui pouvoir apporter sa contribution lorsque l’émotion ne peut plus s’exprimer mais qu’elle passe par le geste. Doivent être impliqués parallèlement le spécialiste de la mobilité pour le maintien à domicile, le clinicien qui élabore par exemple la prothèse, l’économiste et le politiste pour les systèmes de financement, le sociologue, le gestionnaire, etc.

Comment accompagne-t-on le changement pour mettre en place une nouvelle filière de soins ?

En général, tout le monde est d’accord pour dire qu’il faut changer de système…mais on ne change pas ! La force des habitudes, le cloisonnement des financement, les processus de socialisation sont autant de blocages que les sciences humaines et sociales permettent à la fois de décrypter, mais surtout de surmonter pour instaurer un changement durable dans l’élaboration de filières innovantes de prises en charge. A la base, le juriste de la santé doit être impliqué pour le recueil d’informations sur l’état de santé et la problématique du partage de données. Dans l’exemple de l’accompagnement de la personne âgée et de la fin de vie les Sciences humaines et sociales ont toute légitimité à s’emparer des problématiques.

Les « humanités » sont-elles perçues comme simplement applicatives ?

Un médecin qui observe que son patient refuse de prendre son traitement peut faire appel à un psychologue pour permettre au patient « d’avaler la pilule », au sens propre comme figuré. Mais cette approche applicative est évidemment limitée et peu efficace. C’est pourquoi des alternatives sont apparues en oncologie, où on a pu montrer la richesse et la complexité de la relation médecin / patient. C’est désormais la co-décision qui s’impose, et qui suppose de repenser toute une partie de l’enseignement médical, en intégrant des apports dédiés en philosophie, psychologie et droit. Pour être authentiquement « coopérant », c’est-à-dire acteur, le malade cherche à être informé, et ce, de multiples manières, à travers la littérature médicale, mais aussi les associations de patients ou les blogs engagés. Dans ce cadre, les médecins et les psychologues co-construisent ensemble un espace de partage de l’information et de la décision.

S’agit-il de remettre en cause toutes les bases de l’éducation thérapeutique ?

Il faut en effet repenser le système éducatif en intégrant la psycho-éducation avec l’apport de l’histoire, de l’économie, de la sociologie, etc. Tous les exemples qui interrogent la médecine patient centrée remettent en cause l’approche classique de la pratique médicale, dans l’idée qu’elle a des relations entre professionnels et patients, et la communauté médicale s’interroge sur le retour du relationnel. Derrière un malade il y a un individu avec son histoire.

Là où il y a du nouveau c’est qu’au sein d’une équipe pluridisciplinaire on peut retrouver des sociologues, des juristes, etc. L’ambition est de revisiter l’ensemble du système.

Comment concevez-vous l’avenir de la médecine avec l’intégration des SHS ?

Il y a une double tendance : à la fois de fascination pour la technique et de retour à une médecine narrative, avec un médecin qui se doit de reconstituer l’histoire du malade dans sa perception. Le professionnel doit être à l’écoute de son patient qui ne saura pas forcément exprimer son problème. Pour ce faire il convient donc d’être formé à d’autres aspects qu’aux biomarqueurs cliniques, aux indicateurs divers, aux technologies d’imagerie etc. Les sciences humaines et sociales peuvent apporter quelque chose de spécifique qui permet de repenser « la valeur du soin ».

Quelles sont vos propositions concrètes?

L’idée est de travailler autour de 3 axes de réflexion :

  • la mutation de la relation médecin / malade sous l’angle de la psychologie pour arriver à une co-décision dans le diagnostic
  • l’impact des normes et des règles dans l’organisation du système de soins (droit des patients, mais aussi labellisation, certification, et classement des hôpitaux), le risque étant la démultiplication des processus de contrôle au risque de la déshumanisation.
  • le dialogue pluriel comme levier d’action, ou comment les SHS peuvent proposer de nouvelles manières de changer l’organisation en intégrant des représentants des usagers.

A quel prix, ou quelles conditions, pourra-t-on réussir le tournant vers une médecine ré-humanisée?

Il y a l’exigence cruciale d’une coordination plurielle :

  • verticale entre des hyper-spécialistes qui sont complémentaires
  • horizontale en intégrant la psychologie, la sociologie, la gestion, etc.

Il y a de réelles opportunités, avec une prise de conscience que le monde change et qu’il faut rechercher d’autres clés d’explication. On a à la fois une recherche de plus en plus technique et une ouverture à une approche qui bouscule les repères en place pour penser un système de soins à la fois plus performant et plus humain.

* Propos recueillis par Nathaly Mermet pour la Fondation pour l’Université de Lyon / Biovision 2016

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