La gobernanza del Espacio Europeo de Datos Sanitarios
EEDS / EHDS, Organismo de acceso a datos sanitarios, digitalización de anatomía patológica, salud digital basada en valor.
Septiembre empieza fuerte y aquí estoy para contártelo. En Consalud han pedido opinión a expertos sobre la repercusión hacia nuestro país del Espacio Europeo de Datos Sanitarios. Se explica que el objetivo principal del EEDS es garantizar el acceso a la historia clínica del paciente desde cualquier punto de la UE. La tan reclamada interoperabilidad a nivel regional y nacional, pero en este caso a nivel europeo.
Pero, quizá el mayor foco de conflicto podrá estar en el uso secundario de los datos, otro de los objetivos del espacio. Como bien aclara Dra. Anna Miquel…
“Todo este marco favorece, por una parte, compartir datos para asegurar una atención sanitaria trasfronteriza para toda Europa, y, por otro lado, apoyar el acceso a datos sanitarios para investigar, innovar y hacer medicina de precisión”.
Y la mayor dificultad como avisa Montse Dabán supone la gobernanza del EEDS y la coordinación de los servicios con cada estado miembro.
“Una tarea muy complicada que pasa porque todos los actores están alineados y con la misma capacidad de implementación en todos los estados”.
Y aquí nos encontramos con la posible disminución de la seguridad de los datos y los riesgos de seguridad y privacidad, que como afirma Carlos Telleria son “una excusa más que un problema real”.
La reticencia de hospitales, servicios de salud y gobiernos a compartir sus datos con otros, según el experto es una visión totalmente fuera de la realidad, ya que hoy en día existen soluciones técnicas que permiten gestionar adecuadamente todos los riesgos a la seguridad y la privacidad.
El problema es que estas medidas sirven de poco si los modelos de gestión y gobernanza no se desarrollan en la misma dirección, y aquí es donde la regulación del EEDS y el resto de normativa comunitaria relacionada es imprescindible.
Muy recomendable la lectura del artículo. Y de otro publicado días antes con opiniones desde Farmaindustria.
Y desde Redacción Médica se apuntan a la noticia de que con el fin de preservar la seguridad de acceso al EEDS con fines de investigación, innovación, elaboración de políticas y regulación, desde la Comisión Europea les han trasladado que un Organismo de Acceso a Datos Sanitarios (HDBA) será el encargado de controlar la cesión de este tipo de información a gran escala.
Este Organismo deberá realizar una evaluación antes de conceder el acceso a los datos sanitarios. En el marco de esta evaluación, el propio Organismo será el responsable de examinar la legalidad de la solicitud y determinar si representan el mínimo esencial para la investigación y la innovación previstas.
En el caso de que el organismo apruebe la solicitud, se facilitarán los datos en formato agregado o seudonimizado. Las peticiones serán gestionadas desde la infraestructura segura HealthData@EU.
Te recuerdo que puedes acceder al muy recomendable documento “Haciendo realidad el Espacio Europeo de Datos Sanitarios” realizado por la Fundación Gaspar Casal y PredictBy.
Hago un hueco a la noticia de la digitalización de los Servicios de Anatomía Patológica de la Xunta de Galicia que publica Gaceta Médica.
El primer paso fue la inversión de 4,6 millones de euros en el desarrollo e implantación de un sistema de información para la gestión de los servicios de anatomía patológica (EOS); acompañado de equipamiento para la trazabilidad de las muestras, una plataforma de de diagnóstico asistido con apoyo en inteligencia artificial y un sistema de imágenes centralizado.
A esta inversión se le añade la adquisición de nuevos escáneres de digitalización y la ampliación de la capacidad de almacenamiento para procesar pruebas como las biopsias o citologías.
La semana pasada se celebró en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) el curso “Salud digital basada en el valor: hacia el factor humano y la medicina de precisión”. Dirigido por Santiago García, investigador en Salud Digital, y Rocío Montalbán, subdirectora general de Salud Digital del Gobierno de Cantabria.
En Diario Farma se hacen eco. Y en Vimeo te dejo una grabación para acceder al curso.
Espero que te haya gustado, si es así te agradezco que lo compartas. Puedes suscribirte a este blog de actualidad, y leer más artículos breves. Por supuesto en CuraeSalud encontrarás información más extensa sobre Salud Digital.
Autor: José Miguel Cacho
