Se venden (y compran) datos de salud
El caso de GoodRx, corredores de datos en USA, jugamos con la IA y le damos nuestros datos.
Hace unas semanas recogí en un artículo el escándalo de GoodRx que según la Comisión Federal de Comercio (FTC), agencia de protección al consumidor USA, no notificó a los usuarios que vendió su información de salud personal a Google, Facebook y otras compañías tecnológicas.
La comisión “condenó” a la compañía y la prohibió compartir información de salud con terceros, además de imponerla una multa de $1.5 millones. Algunos participantes del sector aconsejan que se lea esta actuación del regulador como un aviso a las empresas de salud digital.
[Actualización: Otra compañía BetterHelp, plataforma de salud mental que brinda servicios on line directamente a “los consumidores” podría ser sancionada por motivos similares. La plataforma “utilizó y reveló las direcciones de correo electrónico, las direcciones IP y la información del cuestionario de salud de “los consumidores” en Facebook, Snapchat, Criteo y Pinterest con fines publicitarios”.].
Muchas de estas empresas, sobre todo en USA consideran que los datos son clave para sus estrategias comerciales, ya sea para usarlos ellas mismas o para venderlos a los anunciantes, y en algunos casos, las multas de los reguladores federales podrían valer el costo de oportunidad.
Además, siempre que los datos sean anónimos, al parecer, pueden ser compartidos y no se infringe las reglas de privacidad y seguridad de HIPAA.
Como suele suceder en ocasiones así, al poco tiempo aparecen nuevas noticias. En este caso sobre aplicaciones de telesalud y terapia mental que están vendiendo datos médicos de los pacientes a “data brokers” que luego empaquetan y los revenden según informó The Washington Post.
La información fue apoyada por una investigación de Duke University’s Sanford School of Public Policy en la que se pusieron en contacto con “data brokers” para saber qué tipo de información sobre salud mental podía comprar, y encontraron 11 empresas dispuestas a vender paquetes de datos que incluían información, por ejemplo, sobre qué antidepresivos tomaban los pacientes y detalles sobre las patologías que padecían.
Algunas empresas ofrecían datos agregados (cuántas personas de un código postal sufren de depresión), pero otros corredores ofrecen datos personales y listados de pacientes agrupados por patologías.
El informe resultado de la investigación afirma que la industria de la salud parece carecer de unas mejores prácticas para manejar los datos de salud mental de las personas.
Finalizo este artículo temático recogiendo el publicado en Medical Futurist sobre las condiciones de uso, los datos y la información personal que compartimos con las herramientas de inteligencia artificial que han proliferado últimamente.
El texto se vuelve tan confuso como las condiciones que ofrecen las herramientas o su aplicación a los diferentes reglamentos europeo y norteamericano.
Cada herramienta es un mundo y en el artículo se recogen dudas en la privacidad y problemas legales de aplicaciones como Midjourney, DALL-e, ChatGPT, ADA Health, Revoicer, etc.
Espero que te haya gustado, si es así te agradezco que lo compartas. Puedes suscribirte a este blog de actualidad, y leer más artículos breves. Por supuesto en CuraeSalud encontrarás más información sobre Salud Digital.
Un saludo.
Autor: José Miguel Cacho
