Et si la technologie permettait plus de transparence dans l’influence de l’industrie pharmaceutique ?

Cette fois il est l’heure de parler santé avec le 4ème projet de cette saison, Euros for docs qui cherche à faire de la transparence la norme dans le secteur de la santé, afin de lutter contre le lobbying des industriels.

La communauté bénévole de Data for Good, qui rassemble des data scientists et développeurs qui veulent façonner des projets concrets et sur mesure pour répondre aux défis d’aujourd’hui, les accompagne sur un bout du trajet.

Retour d’expérience.

Pouvez vous nous présenter en quelques mots ce qu’est le projet Euros for docs ?

Des scandales sanitaires majeurs éclatent presque tous les ans : Lévothyrox en 2017, Dépakine en 2015, Pilules de 3ème génération en 2013, Médiator en 2010; pour ne citer que les plus récents et les plus médiatisés.

Ces crises sont des drames humains inacceptables. L’un des remèdes est connu depuis longtemps : les décisions concernant la santé des gens doivent être prise en totale indépendance d’intérêts économiques privés. Ce n’est pas le cas aujourd’hui, car les industriels de santé déploient des stratégies sophistiquées pour influencer l’ensemble des experts et décideurs.

Le projet EurosForDocs cherche à mettre en lumière ces stratégies d’influence, à rendre transparent le lobbying des industriels.

Quel défi cherchez-vous à résoudre avec votre projet ?

Le scandale du Médiator en 2010 a créé un véritable choc. Sa toxicité était connue par les chercheurs du laboratoire Servier depuis les années 60, mais les plus hautes instances sanitaires ont continuellement minimisé les risques. Le combat d’Irène Frachon permettra finalement l’alerte du grand public.

Xavier Bertrand, ministre de la santé en 2011, avait alors déclaré l’avènement d’une transparence totale. Désormais les firmes devraient déclarer TOUS leurs liens, avec les médecins, avec les experts, avec les journaux spécialisés, avec les sociétés savante, etc. Tout serait transparent et accessible à tous.

Depuis 2014, il existe une base Transparence-Santé, dans laquelle les industriels déclarent leurs liens d’intérêts. Depuis juillet 2017, les industriels doivent y déclarer le montant des contrats passés. À ce jour, la base contient 14 millions de déclarations détaillées, pour un montant total de 4 milliards d’euros. C’est une mine d’information incroyable pour améliorer l’indépendance des décisions sanitaires.

Malheureusement le moteur de recherche public ne permet pas d’explorer facilement les données. Les agences sanitaires ne l’utilisent pas pour choisir leurs experts. Les journalistes vérifient rarement les liens d’intérêt des médecins interviewés. Les citoyens n’en connaissent même pas l’existence. Le sentiment général est que cette transparence est très opaque.

Le défi de EurosForDocs est de simplifier l’accès à la base Transparence-Santé.

La difficulté est que la base est volumineuse, et surtout pleine d’erreurs ou incohérences. En particulier, les déclarations n’ont pas d’identifiant fiable pour les bénéficiaires, soit qu’ils ne sont pas remplis, soit qu’ils sont émaillés d’erreurs manuelles.

Avec la communauté Data For Good, l’un de nos premiers chantiers est donc d’affecter un identifiant pertinent à tous les bénéficiaires. Nous utilisons pour cela des annuaires publics externes — SIRENE pour les entreprises, FINESS pour les établissements de santé, ou RPPS pour les professionnels — et ré-attribuons des identifiants fiables avec des méthodes déterministes ou statistiques.

Quelle solution allez-vous apporter ?

Le site www.eurosfordocs.fr est en ligne depuis mi-novembre. La recherche et la visualisation des liens d’intérêt d’une entreprise ou d’un professionnel de santé est accessible à tous, après création d’un compte. Le service permet aussi de créer de nouvelles analyses, sans compétence informatique.

Nous souhaitons maintenant ouvrir un site grand public, très simple d’utilisation et sans connexion. Techniquement, nous développons pour cela une API, un moteur de recherche et des visualisations D3js.

Quelles sera la portée de votre projet d’après vous, et comment faire pour qu’il ait un maximum d’impact ?

EurosForDocs a été rendu public à l’occasion de la sortie des Pharma Papers, une enquête approfondie du journal Bastamag qui décrypte les stratégies de lobbying des laboratoires. Notre plateforme a été utilisée par les journalistes du Monde pour une enquête des Implant Files. Plusieurs chercheurs ont commencé à s’en servir pour leur recherche, tandis que de nombreux professionnels de santé, responsables industriels ou citoyens nous ont fait part de leur intérêt.

Cependant, notre site restera peu connu tant qu’il faudra se connecter pour accéder aux données. L’interface grand public devrait ainsi démultiplier l’utilisation du service. Espérons alors que les autorités sanitaires et journalistes prendront plus en considération les conflits d’intérêt des experts qui s’expriment.

Quels sont les enjeux que vous rencontrez dans le déploiement de votre projet ?

Notre plus grand enjeu est actuellement d’agrandir et structurer la communauté de contributeurs. Le projet est jeune et il reste de nombreux chantiers techniques passionnants à traiter (Qui a dit active learning ou scrapping ou fuzzy search ?). Nous avons aussi besoin de contributeurs doués en communication, en animation de communauté, ou encore spécialisés en droit.

Un enjeu plus long terme est que personne ne contrôle les déclarations des industriels. Il est donc difficile d’y faire confiance. Des indices ponctuels montrent d’ailleurs que certains types de liens d’intérêt sont largement sous déclarés. Nous souhaitons une évolution législative en ce sens. Il faut qu’un organisme public — ou des cabinets indépendants — soient missionnés pour auditer les déclarations, afin que la transparence vienne avec une vraie confiance.

Qu’est ce qui vous a donné envie de participer à Data for Good ?

Au lancement de la saison, le projet démarrait déjà fort mais sans vraie équipe. Data for Good a été un formidable incubateur pour rassembler les gens, à base de séances hebdomadaires autour d’un apéro et de bonnes pizzas. C’est aussi très motivant d’échanger avec les autres projets et groupes de bénévoles.

Liens

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Vous aussi vous avez envie d’aider la monde à aller mieux grâce à la technologie ? Vous êtes data scientist, développeur, designer ou project manager ? Rejoignez la communauté de bénévoles Data for Good pour vous impliquer sur des projets innovants à impact social en remplissant ce formulaire. Réunis en équipe, ils s’attaquent à des domaines aussi variés que l’éducation, la santé, l’environnement, la cause animale … et profitent d’un programme d’accompagnement dans leur développement via des workshops et du mentoring. Vous souhaitez assister au prochain évènement de présentation des projets ? Rejoignez notre groupe Meetup et suivez-nous sur Facebook ouTwitter.

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