“Paziente Esperto”. Perché? Chi? Come?

Alcuni giorni Pharmaforum pubblicava un articolo su “Le 10 tendenze che cambiano l’industria farmaceutica nel 2018 +”.

La prima di queste, “Patients on the Advisory Boards of Big Pharma”, è l’espressione di uno dei 2 grandi fattori di cambiamento dei mesi a venire, il Paziente.

Paziente che in questo caso viene invitato a partecipare agli Advisory Board delle grandi aziende del farmaco, a fornire indicazioni e pareri esperti, advice ed input ai processi di ricerca, di sperimentazione clinica, di accesso al trattamento, di supporto alla terapia, con l’obiettivo di renderli ancora più mirati ed adatti a rispondere ai bisogni ed alle esigenze delle persone con una specifica malattia.

Si tratta ovviamente di “Pazienti Esperti” in aree di interesse e rilevanza per i programmi ed i progetti trattati nelle diverse discussioni…

Condizione perchè questa situazione si verifichi anche in Italia, è la capacità di rispondere ad alcune domande quali “Chi è il Paziente Esperto? Come si diventa Paziente Esperto? Perché è necessario il Paziente Esperto?”.

Risposte tutt’altro che facili ed immediate.

Una risposta è stata data da un Gruppo di Lavoro che si è riunito a Milano il 27 settembre 2016 per discutere questi temi e produrre un documento in grado di fornire alcune indicazioni operative a coloro che avessero necessità di acquisire tale contributo esperto. Il documento è stato successivamente rivisto ed infine pubblicato (o meglio, reso pubblico) ed è disponibile a http://expertpatient.cloud/wp-content/uploads/2017/03/Paziente_Esperto_Versione-2_0.pdf

Non esista una netta distinzione con altre denominazioni oggi usate per qualificare il paziente, come empowered, attivato, informato, per citarne alcune.

Potremmo dire che è la finalità per la quale il paziente matura la propria esperienza e la propria conoscenza “accademica” ovvero l’expertise, a fare la differenza.

Non è solo conoscenza per migliorare la gestione della propria malattie e della propria salute, ma anche per creare condizioni — attraverso la collaborazione con istituzioni, imprese ed altri — in grado di migliorare la gestione della malattia stessa (seppur la definizione di paziente empowered dell’Agenas sia di segno diverso e per alcuni aspetti sovrapposta a quella di paziente esperto…).

Dal 27 settembre 2016, data della discussione alla quale i contenuti del documento “Paziente Esperto 2017” fanno riferimento, è passato un anno, che per il tema in oggetto — il ruolo del paziente nella programmazione, nella esecuzione, nella comunicazione degli interventi su ricerca, accesso e terapia — rappresenta un secolo. Questo solo giustificherebbe oggi una edizione 2.0 del documento, modificando l’oggetto da “Paziente Esperto” a “Paziente Esperto in …”.

E’ infatti l’ “in…” che fa la differenza. Esperto in che cosa?

L’esperto in quanto tale non esiste in alcun settore della esperienza e della conoscenza umana, né tra i professionisti né tra i pazienti. 
 Relativamente al paziente (ma vale anche per l’operatore sanitario) Esperto — secondo quanto riporta il documento — è espressione di experience ed expertise, entrambi riferiti ad una specifica area di attività e conoscenza. 
 “Esperto in ….” processi come la Ricerca e Sviluppo del Farmaco o in malattie come Asma Bronchiale, Diabete Giovanile, BPCO, Prevenzione, Infarto Miocardico, malattia di Parkinson, sindrome di Sjogren ed altro.

Il Perché è chiaro ed ormai evidente, il Chi è meno immediato ma considerando il binomio Experience & Expertize può essere definito con discreta approssimazione.

Il punto difficile da coprire rimane oggi il Come. Per il Paziente Esperto in Ricerca, il Come può essere soddisfatto con la scuola di Eupati, la Accademia dei Pazienti http://accademiadeipazienti.org. Inventare altre soluzioni potrebbe essere uno spreco di energie. Si possono rendere casomai disponibili aggiornamenti o approfondimenti da parte di ricercatori e di imprese del farmaco, con l’obiettivo di specializzazione in un settore specifico.

Per gli altri Pazienti Esperti In una malattia, la situazione è molto meno favorevole, non esiste un percorso formativo in grado di qualificare quella persona come esperto in quella patologia della quale ha esperienza personale.

Vi è necessità che qualcuno promuova una o più iniziative per descrivere questo percorso formativo e forse per certificarne l’apprendimento. Ed altrettanto necessario è qualcuno o piuttosto molti, che possano erogare attraverso i più diversi canali i contenuti formativi necessari per tale percorso.

La seconda delle “10 tendenze che cambiano l’industria farmaceutica nel 2018 +” è rappresentata dal Digitale, il secondo dei 2 grandi fattori di cambiamento dei mesi a venire, insieme al paziente.

La decima ed ultima tendenza è rappresentata da “Cambiare le regole della ricerca, dell’accesso, della informazione sul farmaco”, per evitare che possano essere un ostacolo o peggio un fattore di blocco di questa trasformazione che sta avvenendo a cavallo del 2020…

Per le altre 7, rimando a http://deep-dive.pharmaphorum.com/deep-dive-future-pharma-july-2017#!/10-trends-shaping-pharmas-future

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