Genre, sexualité et inégalités de santé

Je reproduis ici le texte de mon intervention pour l’ouverture du Symposium psychosocial “Place aux réalités”, qui s’est tenu le 2 mai 2018 à Montréal. La journée était organisée par l’alliance ETIAM, qui réunit le Portail VIH/sida du Québec, le CAPAHC et ASTT(E)Q. Retrouvez le programme et les présentations ici.

Quelques mots introductifs pour situer d’où je parle : je suis un homme gai, blanc, cisgenre et séronégatif. Je suis sociologue, rattaché au CREMIS et je travaille à la Direction régionale de santé publique de Montréal.

La santé, un enjeu (bio)politique

Mon propos se situe dans le prolongement des réflexions élaborées par Michel Foucault dans les années 1970, autour des notions de “biopouvoir” et de “biopolitique”, autrement dit la/les manière(s) dont s’exerce le pouvoir sur la vie. Selon Michel Foucault, cette forme de pouvoir émerge au cours du 18e siècle, avec le développement des États modernes et de la santé publique.

Le biopouvoir désigne en particulier la manière dont sont gouvernés les populations, les comportements et les corps. L’optique est résolument celle de réguler les conditions de santé, pour à la fois garantir la disponibilité d’une force de travail, mais aussi pour contrôler la mortalité liée aux épidémies.

Comme toute forme de pouvoir, le biopouvoir s’exerce à la fois positivement et négativement. La biopolitique passe par exemple par la surveillance des populations, l’intérêt pour leurs conditions de santé, et donc leur classification en fonction de catégories de genre, de lieu de résidence de classe sociale ou de comportement. C’est le fondement même de l’épidémiologie comme science. En ce sens, le biopouvoir fait exister des enjeux et des problèmes de santé, les reconnait et les prend en charge. Mais l’exercice de la biopolitique a aussi un versant négatif, au sens où la non intervention, l’occultation des problèmes de santé ou des populations concernées est aussi une forme de pouvoir sur la vie.

La biopolitique et le biopouvoir définissent des relations évolutives, qui sont le moteur d’inégalités sociales et de résistances sous différentes formes. Dans ce cadre, l’analyse de Foucault nous invite à identifier, dans un contexte néolibéral, qui prend les décisions pour la santé, et où se situent les individus et les communautés dans les relations de pouvoir. Ce détour (rapide) par Michel Foucault est ainsi une manière de revenir à une préoccupation transversale à ce Symposium : la question des inégalités sociales de santé qui affectent les minorités sexuelles et de genre, les personnes vivant avec le VIH et/ou une hépatite.

Gouverner les populations : qui compte ?

Pour illustrer mon propos je vais proposer plusieurs exemples de la biopolitique contemporaine autour des questions liées à la santé des minorités. Je vais pour ce faire proposer une lecture critique des différentes formes de gouvernement évoquées précédemment : gouvernement des populations, des comportements et des corps.

Prenons le gouvernement des populations, d’abord.

La mobilisation des communautés gaies contre le sida. Affiche Act Up-Paris, 1994

Les réponses à l’épidémie de VIH/sida dans les pays développés comme le Canada ou la France offrent une illustration intéressante de cette forme de gouvernement. Historiquement, la lutte contre le sida a été prise dans une tension fondatrice : on s’est très vite rendu compte que l’épidémie ne se diffusait pas de manière égale dans la population. Au contraire, certaines minorités portaient (et continuent de porter) le fardeau de l’épidémie. On pense à la communauté homosexuelle, aux usagers de drogue injectable, mais aussi aux communautés racisées ou aux personnes trans. La surreprésentation de ces minorités dans les statistiques de l’épidémie s’explique par le cumul de discriminations, la précarité des parcours de vie, la répression ou la criminalisation de certaines pratiques. Autant d’obstacles à l’accès à la prévention et aux soins. Autrement dit, l’épidémie agit comme un révélateur social d’inégalités spécifiques.

Dans ce contexte, la réponse portée par les premiers organismes communautaires, et reprise à son compte aujourd’hui par la plupart des acteurs a été de mettre en place des interventions protégeant les libertés et les droits. L’objectif partagé est de ne pas nuire/stigmatiser les communautés les plus touchées, en mettant notamment en avant la menace universelle que représente le VIH pour la société : certains se souviendront peut-être des campagnes de prévention grand public faisant la promotion du préservatif dans les années 1990.

Si les autorités de santé ont mis en avant cette approche généraliste, il s’agissait aussi de cibler les populations les plus vulnérables/exposées, et de mettre en œuvre un « universalisme proportionné » : c’est-à-dire s’adresser à tous et toutes, tout en déployant plus d’effort auprès de certains groupes. C’est dans ce cadre que les organismes communautaires de première ligne ont été soutenus et financés. Cet agencement différentiel des réponses au sida traduit bien un mode de gouvernement des populations en contexte d’épidémie.

Les défis de la surveillance épidémiologique

Rendre visible sans stigmatiser ? Affiche COCQ-sida, 2014

Délimiter les populations les plus concernées, comprendre les dynamiques de l’épidémie impose de savoir de qui on parle et à qui on s’adresse. C’est le rôle de la surveillance épidémiologique, qui occupe une place clé dans les réponses au VIH. Dans ce cadre, compter devient un enjeu autant méthodologique que politique. Compter rend visible des groupes ou des comportements, pour le meilleur, car cela oblige la puissance publique à agir. Mais aussi potentiellement pour le pire, car rendre visible des réalités minoritaires fait courir un risque de stigmatisation. Ajoutons que la surveillance nécessite de classer, de catégoriser, et que ce processus peut être vécu comme une violence symbolique pour certains membres des communautés concernées.

Deux exemples pour illustrer cette idée :

  • L’acronyme HARSAH (Hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes) est typiquement un produit de ce travail de surveillance. Et il illustre aussi très bien ses limites. On parle d’HARSAH pour inclure la diversité de cette population. Au fond, l’acronyme “HARSAH” est centré sur les comportements sexuels entre hommes, un des principaux vecteurs de transmission du VIH. Mais “HARSAH” occulte du même coup la part de ces individus qui s’identifient comme gais ou bisexuels, dont l’orientation sexuelle est une part de leur identité ou de leur culture. L’autre point aveugle de cet acronyme c’est la non-définition de ce que signifie le H de « hommes ». Autrement dit, “HARSAH” embrasse large, mais suscite des insatisfactions légitimes.
  • Dans les processus de classification, certaines réalités sont écrasées par la loi du nombre et par certains obstacles méthodologiques. C’est particulièrement le cas pour les personnes trans. Au Canada, il reste difficile d’évaluer l’impact du VIH dans cette population : sont-ils ou elles classifiées par défaut avec les HARSAH ? Ont-ils ou elles dévoilé leur le fait qu’ils étaient trans ? Autant de questions qui soulignent le besoin de recueil de données complémentaires, affinés et développés en lien avec les communautés concernées.

Sans vouloir accabler les dispositifs de surveillance (ni ceux et celles qui les conçoivent), il faut reconnaitre que le portrait épidémiologique est nécessairement une lecture partielle de la réalité. La prise en compte de l’intersection des différents facteurs de vulnérabilité en est une illustration : la couleur de peau et l’origine, l’usage de drogue, les comportements sexuels ne sont pas des catégories exclusives loin de là. Comment prendre en compte les croisements et les chevauchements ? Comment les rendre visibles sans stigmatiser certains groupes qui cumulent les vulnérabilités ? Questions ouvertes.

Pour une santé publique inclusive des réalités complexes

Gouverner les populations, si l’on reprend le fil de la biopolitique et du biopouvoir, doit permettre de mieux prendre en compte leur diversité, et les diverses significations de leurs comportements. C’est le pari d’une approche de santé publique plus inclusive des réalités complexes. La volonté des acteurs de santé publique québécois est là, même s’ils n’ont pas toujours les moyens de leur ambition.

On parle ainsi de plus en plus souvent en santé publique d’approche syndémique, c’est-à-dire la reconnaissance des épidémies multiples (dépression, toxicomanie, violence, VIH) qui peuvent affecter une population, et la prise en compte de la manière dont ces inégalités se potentialisent en termes d’inégalités structurelles de santé. L’approche syndémique s’intéresse aussi, et c’est important, aux facteurs de résilience, aux mobilisations et aux forces de ces communautés.

Gouverner les comportements : la responsabilisation

Si on s’intéresse au gouvernement des comportements, la notion de responsabilité individuelle est devenue ces dernières décennies un enjeu incontournable des recommandations de santé.

Dans le domaine de la santé sexuelle, la montée en puissance de la responsabilité accompagne des évolutions très positives. La responsabilisation est en effet indissociable de l’autonomie des personnes, du droit à disposer de son corps et de sa sexualité. À ce titre, la responsabilité individuelle va avec le mouvement d’empowerment des minorités sexuelles et de genre.

Mais la responsabilisation des individus n’est pas simplement une avancée pour les droits et les libertés. Elle vient malheureusement avec un versant plus négatif et menaçant, dont la criminalisation de la non divulgation du statut sérologique est un triste exemple au Canada. Cette judiciarisation croissante des rapports sociaux en santé est aussi la conséquence d’une forme néolibérale de biopouvoir.

Les nouveaux territoires de la responsabilité

Ces dernières années, dans le champ du VIH/sida, l’émergence du « traitement comme prévention » a contribué à redéfinir les contours de la responsabilité en matière de santé sexuelle. La charge virale indétectable ou la PrEP sont des outils très efficaces de protection, mais nécessitent de repenser les manières dont on parle du risque, autant dans la société qu’entre partenaires sexuelles. À l’heure du TASP, à quelle condition un rapport sexuel sans préservatif constitue-t-il une prise de risque pour le VIH ? La nouvelle responsabilité ainsi dessinée met en avant le souci de soi : prendre un traitement pour gérer sa propre prévention. Mais où se situe alors le souci de l’autre et la responsabilité partagée ? Quel rôle les médecins, les soignants et les intervenants peuvent-ils jouer dans ce cadre ? Plus de question que de réponses...

La campagne internationale “Support don’t punish”, contre la criminalisation des usagers de drogues.

L’encadrement des consommations de drogues offre une autre illustration de ces nouvelles formes de responsabilisation. La réduction des méfaits est typiquement une approche qui combine empowerment et responsabilité des individus : il s’agit que les personnes concernées s’approprient et incorporent des techniques et des pratiques de consommation à moindre risque. Or ces évolutions sont marquées par des contradictions fortes : l’usage de drogue reste criminalisé, et les usagers sont toujours regardés par la société comme des parias ou des malades. Cette tension irrésolue entre responsabilisation et blâme illustre bien les limites du gouvernement des drogues dans nos sociétés.

Repenser les relations sociales

L’un des angles morts de la biopolitique néolibérale, c’est l’occultation des relations sociales et des rapports de pouvoir, qui sont pourtant au cœur des enjeux de santé publique. Du niveau le plus structurel au niveau le plus microsocial des interactions, ces relations sociales produisent des conditions plus ou moins favorables à la santé. Au contraire d’une approche de responsabilisation individuelle, prendre en compte les rapports sociaux implique d’envisager les contextes dans lesquelles se produisent et se reproduisent des inégalités, mais aussi des liens de confiance, et de solidarité.

Dans le domaine de la santé sexuelle, la confiance est une dimension irréductible des relations, lorsqu’elles sont consenties. On sait depuis longtemps que la confiance (ou la défiance, d’ailleurs), s’appuie sur une évaluation subjective des risques, et une appréciation pas toujours rationnelle des protections à mettre en oeuvre. D’autant moins rationnelle lorsque des sentiments et des émotions sont impliquées. La réflexion autour de la confiance est un chantier indispensable pour une meilleure compréhension des enjeux de responsabilité en santé : ça touche à la confiance en soi, dans les autres, dans les soignants, à la capacité de négocier des stratégies de protection, mais aussi à la reconnaissance des rapports de pouvoir qui parfois façonnent les relations interindividuelles.

Campagne pour sensibiliser aux risques de l’implicite dans la prévention, AIDES 1997

Et puis parlons d’amour ! Une étude américaine a montré que près de la moitié des nouvelles infections par le VIH chez les hommes gais ont lieu au sein des couples. Pas par malveillance ou par volonté de nuire, mais tout simplement parce que les hommes ne savaient pas qu’ils avaient été infectés lors de relations hors du couple. Ces chiffres ne devraient pas inciter à se méfier de tout le monde, mais au contraire à mieux envisager les négociations entre partenaires et les contrats préventifs dans les couples.

Gouverner les corps : les normes de genre

Gouverner les corps, c’est notamment le travail des normes : normes de beauté, normes vestimentaires, normes de minceur… Mais aussi, et surtout, les normes de genre.

Les normes de genre sont partout, et sont souvent les plus difficiles à questionner, car elles apparaissent « naturelles » à beaucoup d’entre nous. La manière d’être un homme ou d’être une femme est considérée par la plupart des gens comme une évidence, quelque chose qui va de soi. Et pourtant, on sait bien que les expressions du genre (les différentes manières d’être homme, femme ou autre) varient énormément selon les époques, les sociétés, les classes sociales, etc. Il reste que le découpage binaire de la société (homme/femme) est difficile à questionner. Et c’est notamment le mérite des mouvements trans et intersexes de poser ces questions comme des enjeux politiques. Les revendications trans nous obligent à penser les limites des catégorisations étroites, que ce soit sur un enjeu aussi basique que les toilettes genrées, ou sur la question des papiers d’identité. Mais aussi, cela nous impose de penser la diversité des manières d’être soi dans son corps, et la libre disposition de son corps.

Cependant, les avancées des droits trans dérangent encore, en témoigne le backlash médiatique récent, dans la plupart des pays occidentaux. La revendication des toilettes non-genrées a suscité un déferlement de haine aux États-Unis et ailleurs. Preuve que les carcans de genre sont profondément ancrés dans les têtes et dans les corps. Plus près de nous, les violentes attaques dont a été victime Gabrielle Bouchard en devenant présidente de la Fédération des Femmes du Québec démontre qu’il reste du travail même dans les milieux progressistes et féministes.

Des inégalités structurantes en matière de santé

Les rapports de genre constituent un déterminant d’inégalités de santé structurelles dans nos sociétés.

Du point de vue des rapports entre les hommes et les femmes évidemment, mais aussi des hiérarchies entre femmes et entre hommes, dont les relations de pouvoir entre gais constituent une bonne illustration.

Le poids des normes de genre se traduit aussi par l’invisibilisation des enjeux de santé des lesbiennes. Leur mise à l’écart des programmes et des interventions de santé sexuelle traduit un double aveuglement : d’abord sur la réalité des besoins de santé des femmes ayant des relations sexuelles avec d’autres femmes ; ensuite sur la diversité de leurs pratiques sexuelles — considérées (par préjugé) comme non pénétratives.

Notre corps, nous-mêmes, un livre clé du féminisme (Édition en français, 1977)

Dans ce contexte, la libre disposition de son corps est bien plus qu’un slogan, c’est une perspective politique sur la santé et la capacité des individus et des communautés à prendre des décisions éclairées. Les expériences des personnes trans, et des minorités sexuelles, témoignent de la nécessité de mieux documenter les inégalités sociales qui structurent encore massivement leurs parcours de santé. C’est à cette condition qu’on pourra envisager des stratégies efficientes d’empowerment et d’émancipation et des relations plus fructueuses avec le monde médical.

Reprendre du pouvoir

Les réflexions autour du biopouvoir et des différentes formes de gouvernement nous amènent à envisager la santé comme un champ de luttes et d’alliances, au sein desquelles les premiers et premières concernées ont des intérêts à faire valoir. Historiquement, ces mobilisations s’inscrivent dans le sillage des mobilisations féministes pour le droit à l’avortement et à la contraception, et des mobilisations communautaires en réponse à l’épidémie de sida.

Ces mobilisations ont permis, et ce n’est pas le moindre des acquis, de remettre en cause le paternalisme médical, c’est-à-dire de rééquilibrer les relations entre patients et soignants. Mais ces mobilisations pour la santé ont aussi proposé des modèles de coalition des minorités, c’est-à-dire l’auto-organisation et le dialogue entre des personnes ayant des expériences aussi diverses que l’usage de drogue, l’homosexualité, la précarité, l’absence de statut légal, la vie avec le VIH et/ou une hépatite, etc.

L’organisation des patients et de leurs proches a donné lieu à l’invention de nouvelles pratiques en santé, notamment à travers la collectivisation des expériences vécues au sein des groupes d’auto-support, des groupes de soutien, etc. Ce ne sont que quelques exemples de ce riche héritage.

Des enjeux de lutte renouvelés

Reste que les acquis de ces cinquante dernières années se confrontent à des évolutions profondes dans le domaine de la santé. On l’a vu avec avec l’enjeu du gouvernement des comportements. La montée en puissance de la responsabilité individuelle s’accompagne de nouvelles pressions à l’auto-surveillance. L’individu doit de plus en plus être un « entrepreneur de sa propre santé ».

Repenser le “nous” des combats pour la justice sociale en santé

Cette auto-surveillance va de pair avec une individualisation accrue des difficultés vécues. La personne qui va mal, qui fait face à un problème de santé physique ou mentale, va avoir tendance à s’attribuer le blâme. Dans ces conditions, difficile d’envisager les déterminants sociaux de la santé.

Ces différentes évolutions sont aussi une invitation à la complexité. Si à certaines époques les lignes de partage et de clivage paraissaient plus claires (patients/médecins ; homosexuels/majorité morale), on voit bien que l’affirmation d’un « nous » dans les combats pour la justice sociale en santé est de moins en moins évidente/simple. Il ne s’agit pas de le déplorer, mais de l’envisager comme un défi à relever !

La santé comme expérience sociale

Quelques pistes de réflexion et de discussion pour terminer. Dans nos sociétés, la valeur de la vie est principalement évaluée à partir de l’expérience biologique : être ou ne pas être malade ; en bonne santé ; handicapé ; avoir ou pas des prédispositions génétiques au cancer ou au diabète, etc. Le développement de la biologie moléculaire nous amène à une compréhension de plus en plus fine du corps et de son fonctionnement. Mais l’expérience biologique de la vie ne nous fait-elle pas passer à côté de la vie comme expérience sociale ? Je vous propose donc de terminer cette présentation en parlant aussi, et surtout de l’existence. Exister nous parle en effet de la qualité de la vie et des relations sociales.

La philosophe Judith Butler a questionné cette notion en se demandant : « Qu’est-ce qu’une « vie bonne » ? Autrement dit, qu’est-ce qu’une vie acceptable ou vivable, non seulement en termes d’état de santé, mais aussi en termes de conditions de vie, de précarité sociale, de qualité des relations ou de plaisir. Au cœur de cette réflexion, s’inscrivent les notions de dignité et de reconnaissance, qui devraient être parmi les caractéristiques à partir desquelles on peut évaluer la qualité d’une vie.

Ce détour par la “vie bonne” nous invite à prendre au sérieux la notion de santé globale, ou pour revenir à la définition de l’OMS, qui définit la santé comme un « état de complet bien-être physique, mental et social ». Dans ces conditions, ne faudrait-il « démédicaliser » la santé, c’est-à-dire élargir sa définition au-delà de la vie comme expérience biologique ? C’est l’une des questions qui pourrait être au cœur des discussions de cette journée.

Pour conclure

Compter, responsabiliser, défaire les normes de genre : voilà trois questions qui sont au cœur des inégalités sociales de santé. Les multiples facettes de ces enjeux vont irriguer le programme de ce Symposium !

Les inégalités sociales de santé peuvent constituer un piège si on ne fait que les constater et les comptabiliser. On reste alors désarmé. L’enjeu est au contraire de contribuer collectivement à faire de ces constats les points de départ de débats et de mobilisations.