“El mayor problema del autismo es la mirada que tienen las personas de afuera” afirma Grisell Cofré, presidenta de Fundación Paz de General Roca(Fiske Menuco), y señala que el niño con autismo no solo posee un trastorno de espectro, sino que también, son niños que padecen sentimientos y perciben el mundo de una manera distinta, que muchos no pueden apreciar.

Menciona que el autismo es una de las patologías más severas en la infancia ya que afecta a la mayor parte de las áreas de desarrollo del niño, y subraya que es sumamente importante la realización de un diagnóstico precoz en los niños, y la unión de padres y profesionales para conseguir que el autismo sea más visible en la sociedad y deje de ser una patología un poco antipática o desconocida.

Fundación Paz, es una entidad creada por un gran número de padres y voluntarios que se unieron para colaborar con la lucha de trastornos de desarrollo, como el autismo, el asperger y otros síndromes de similares características. Nació en el año 2012, y surge por la necesidad que demandaba en la región, para encontrar respuestas a estos tipos de trastornos y a su vez llevar adelante un apoyo a niños, adultos y padres.

Cada día la Fundación recibe con preguntas y dudas tanto a la familia de los pacientes, como así también a voluntarios que se unen con otras asociaciones del país que comparten el mismo motivo, para recaudar fondos, solidarizarse y hacer lo posible para que la sociedad se interiorice, sepa las causas y consecuencias del trastorno de espectro autista, tome conciencia y se entere de la disposición de la institución para aquellos que la necesitan.

Los trastornos de espectro autista (TEA) son trastornos sistémicos. Esto quiere decir que afecta a todo el sistema humano. En principio se creyó que solo afectaba al sistema neurológico, pero con distintos estudios científicos que se han realizado a lo largo del tiempo, se comprobó que éste afecta al sistema sensorial, neurológico y gastroenterólogo. De tal manera que hay que abordarlos en forma conjunta, con un grupo interdisciplinario que pueda entender los diferentes sistemas.

Al momento de realizar el diagnóstico a un paciente, el principal encargado es el neurólogo. También puede colaborar un pediatra, psicólogos y psiquiatras para el resto del tratamiento, que de por si, duraría toda la vida.

Desde una mirada psicológica las características del autismo son principalmente alteraciones en la interacción social, en la comunicación, y en patrones de comportamientos, actividades o intereses restringidos.

Se producen en el lenguaje, la conducta y la socialización. Por lo general los niños no hablan, no miran a los ojos o se comunican en forma muy rudimentaria. No establecen relaciones con sus familiares, con sus pares, etc.

La Psicóloga de la Fundación Débora Rivero explicó que los primeros que notan estas señales de alarma son los padres, generalmente a temprana edad entre los dos y tres años comienzan a observar algún indicio de los que ya nombramos. Cabe destacar que no todos padecen el mismo grado de autismo y el diagnóstico se lleva a cabo de diferentes formas.

Gran parte de los síntomas del autismo son psicológicos, por lo que es esencial la intervención de un especialista en el tratamiento, para lograr una mejor adaptación en los ambientes donde se desarrolla y desarrollará en un futuro el niño con autismo.

El papel de la psicología en el tratamiento del autismo tiene dos partes fundamentales; la primera es el tratamiento individual con cada persona, donde se trata de reforzar áreas de desarrollo para lograr un desenvolvimiento en la interacción y la comunicación; también lograr patrones de comportamiento y de conducta en algunos casos; la segunda es el apoyo a las familias, en todos esos momentos en los que se requiere adaptación especifica para mejorar el funcionamiento de la persona con autismo.

La interacción en los niños es un intercambio fundamental en su crecimiento, desde pequeños los primeros pasos comunicativos se ven reflejados en la relación con su familia, con sus pares. Es por ello que las complicaciones de un niño con autismo a la hora de interactuar son variadas.

En cuestiones del espectro autista contar con un buen tratamiento es esencial para el desarrollo y desenvolvimiento del niño en su vida diaria. No existe solo una manera de trabajar con este trastorno sino que son muchos los tratamientos que pueden llevarse adelante teniendo en cuenta el grado de autismo del paciente.

El método debe ser personalizado de acuerdo a las exigencias de cada niño individualmente y debe tratar de conseguir el objetivo utilizando recursos según sea necesario. Es importante llevar adelante estas actividades interdisciplinariamente, es decir con diferentes profesionales, las familias, los voluntarios, etc.

El autismo, como hemos dicho, no es una enfermedad sino que se conoce como un trastorno. Es por ello, que no puede curarse, sin embargo puede mejorarse la calidad de vida. Esto es de acuerdo al grado autismo que padesca cada chico. En general todos tienen autismo, pero cada uno posee sus propias características, su propias historias, sus tratamientos diferentes. Lo que para un chico funciona, capaz para otro no. Por este motivo existen diferentes métodos: tratamientos conductivos, se trabaja mucho con animales, con caballos, con perros, con músicoterapia, entre otras cosas.

Asumir la existencia de autismo en un hijo no es fácil. Los padres van descubriendo diversos indicios y características donde dan cuenta que sus hijos poseen capacidades sorprendentes aunque sin dudas diferentes a las de los demás. Es duro aceptarlo por eso es importante llevar una vida lo mas normal posible en la familia, los amigos porque eso brindará apoyo y contención al niño.

Cuando se realiza el diagnóstico muchas veces es fundamental contar con el apoyo de alguna asociación, o algún especialista que aporte ayuda a los padres para comprender y manejar los problemas que pueden surgir y llevar adelante la situación. Además los mejores resultados de los tratamientos se dan cuando los padres colaboran con la intervención.

Educar a un niño con autismo puede ser una de las labores mas valerosas en la vida de cualquier persona.

Intervención Educativa

Soledad Cetera, es Residente en la carrera de Profesorado de Educación Especial en Discapacidad Intelectual de la Ciudad de Villa Regina. Conversamos con ella y respondió un cuestionario con preguntas claves, respecto a la educación de una persona autista.

· ¿Qué indicios observarías, en un niño que padece de autismo y no ha sido detectado aún?

Lo que observaría cómo estudiante de un sujeto que tiene Autismo sería su comportamiento o conducta. Es decir, estos sujetos se mantienen aislados, se comunican muy poco, tienen algunos gestos que son muy notorios; como por ejemplo: mirarse todo el tiempo las manos como si estuvieran aplaudiendo, muchas veces se hamacan al estar sentados en una silla o tienden a estar concentrados en alguna actividad.

Un dato muy importante para destacar es que esta alteración se detecta antes de los 3 años de edad con un retraso o funcionamiento anormal por lo menos en una de las siguientes áreas:

-Interacción Social: Poder vincularse con el otro.

- Lenguaje: Tal como se utiliza en la comunicación social.

-Juego simbólico o Imaginativo: Son los juegos que jugamos todos alguna vez. (Jugar a la casita imitando a la mamá o papá, jugar a la pelota siendo consciente de que es una pelota para jugar).

· ¿De acuerdo a su grado de autismo, cómo es el proceso de aprendizaje del infante?

De acuerdo al grado de autismo, el proceso de aprendizaje del infante varía por algunos motivos. Pueden comunicarse normalmente, es decir, pueden hablar como lo hacemos todos y pueden recibir una enseñanza dentro de todo normal, (obviamente con mucho apoyo con distintas estrategias para que aprendan a leer y escribir) o los hábitos de la vida cotidiana o mejor dicho las habilidades que poseen para llevar el día a día. Como alimentarse solo, asearse, elegir su ropa, ayudar con las tareas del hogar. Otros por ejemplo: llegan a realizar lo mínimo. Cabe destacar que siempre depende del grado de autismo que tengan.

· ¿Cuáles son los objetivos que busca alcanzar la institución para con el chico?

La institución siempre busca mejorar la calidad de vida del alumno, brindarle lo mejor para que pueda salir adelante. Se trabaja desde estimulación temprana, la parte social, la comunicación, es un trabajo diario, de hormiga (diría yo), para que el alumno salga adelante y pueda estar o se sienta (en el mejor de los casos) incluido en la sociedad.

· ¿Además de trabajar con el niño, es necesario hacer algún tipo de trabajo con los padres?

El trabajo con los padres es fundamental, porque desde la escuela no se puede llegar hacer todo el trabajo, la familia cumple un rol esencial.

Es necesario que a partir de que se detecta este trastorno, se debe realizar un trabajo con los padres, para que sepan cómo actuar con sus niños. Hay muchas familias que poseen los recursos monetarios para que sus hijos reciban ayuda de alguna institución que les brinde más estrategias de estimulación y puedan desarrollarse como persona dentro de lo “normal”. Pero aquellas que no tienen el sustento económico, deben trabajar con ellos en sus casas o bien ofrecerles algún centro público para que puedan realizar actividades que sean significativas para ellos (como padres, como familia) y puedan relacionarse desde lo social, personal, comunicacional, corporal, etc.

· ¿Cómo fue tu primera experiencia con un chico que tiene autismo? ¿Cómo trabajaste?

No he trabajado todavía con niños en un grupo áulico con estas características, pero sí he tenido la posibilidad de conocer niños (en lo personal) y lo que he hecho es entablar una comunicación más cercana; de alguna manera escucharlos/las cuando quieren o necesitan algo y poner el cuerpo. ¿A qué me refiero cuando digo “poner el cuerpo”? me refiero a trabajar con ellos “cuerpo a cuerpo” para que comprendan no solo utilizando el recurso vocal, sino corporal. Siempre trabajando desde lo concreto, que vean, que toquen, que manipulen.

Por último, pensando a futuro, la presidenta de Fundación Paz, mencionó “uno de los proyectos que tenemos en mente, es traer un congreso internacional sobre la mirada biomédica del autismo, asperger y trastornos de lenguaje. Este Congreso Internacional es una oportunidad para todas las organizaciones que trabajan cada día para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo.”

Los organizadores de este evento preverían la presencia de profesionales nacionales y extranjeros como disertantes. Otro proyecto es tener un centro terapéutico y traer a la Patagonia el canotaje como actividad inclusiva, no sólo para las personas con trastornos neurológicos sino también motores.

“Estamos en un proceso de cambio y es sumamente importante que todos colaboremos con un pedacito para poder lograrlo en su totalidad” finaliza Grisell Cofré.