L’épuisement autistique

Cet article est une traduction de “Autistic Exhaustion” par Rhi

MiKa
MiKa
Nov 6 · 5 min read

Être autiste présente divers défis et joies associées. J’adore mon hyper-concentration et mes passions, mais je déteste les inévitables malentendus et le bombardement sensoriel.

Je suis un humain soigneusement équilibré. Je sais que des choses qui ne sont pas stressantes pour les autres le seront pour moi. Je sais que passer du temps en groupe deviendra exponentiellement plus difficile que de passer du temps en tête à tête. Je sais que je devrai toujours “performer” à un certain degré, quand je communique avec la plupart des personnes non-autistes.

Quand je suis à la maison, sans pression sur les épaules, je suis énergétique et occupée. Toute ma vie est faîte de projets de différentes sortes. Je ferai plusieurs choses à la fois ; des tableurs, du DIY, de la vinification, du bricolage, de la poésie, de la prose, du jardinage, de l’art.

L’idée que je sois fainéante ou inactive semble être un anathème de ce que je suis vraiment, et pourtant cette étiquette m’a collé à la peau pendant très longtemps. C’est une étiquette dont j’ai entendu dire qu’elle était partagée par de nombreux autistes.

Pourquoi les autistes sont si souvent accusés de fainéantise ? Pourquoi est-ce que ça nous hante autant ?

À cause de l’épuisement. C’est mon plus grand et persistant ennemi. J’ai appris à le masquer très tôt, et masquer est une méthode de communication épuisante (même quand elle fonctionne).

Imaginez si je vous disais que demain, vous devez vous faire passer pour quelqu’un d’autre. Faites vous passer pour Bob. Je vais vous donner un portrait de Bob — ce qu’il aime ou pas (qui ne sera pas la même chose que pour vous), les choses dont il aime parler, ses phrases préférées, son accent — je veux que vous vous documentiez sur Bob, reteniez tout, et ensuite je veux que vous vous fassiez passer pour Bob pour toujours. Je veux que vous soyez Bob pour chaque interaction que vous aurez pour le restant de vos jours. Bien joué, vous êtes Bob, vous avez un masque construit.

Rien dans Bob ne vous paraîtra naturel, mais avec le temps ça deviendra plus facile d’être Bob. Vous serez frustré de toujours avoir à reprendre vos notes pendant les interactions, au lieu de vos réponses naturelles, mais ce n’est pas important. Vous êtes Bob maintenant. Bob est votre seul espoir de faire partie de ce monde.

À la fin de chaque journée, vous vous découvrirez épuisé. Pas juste la concentration requise pour vous mouvoir et vous comporter comme Bob, mais aussi la tension dans vos muscles après vous êtes tenu comme vous pensiez que Bob devrait se tenir. Ce sera la fatigue apportée par la peur de mal faire les choses — et vous ferez mal des choses. Votre version de Bob aura besoin d’une révision constante et d’améliorations.

L’épuisement de l’autisme est ma plus grande difficulté. Elle n’est pas inhérente à l’autisme en soi, elle est construite par la façon dont fonctionne le monde. Je le sais, parce que quand je suis chez moi, dans ma routine et ma structure, dans ma sécurité et ma joie, je ne souffre pas de cette fatigue qui aspire l’âme.

Ça me prend du temps. Ça me demande du temps de récupération que je ne veux pas donner. Ça veut dire que je dois planifier mon repos après des événements, en regardant les autres gens passer d’une chose à l’autre. Ça veut dire que je lutte pour aller suivre chaque conférence à un congrès, même si elles m’intéressent grandement. Ça veut dire que j’ai besoin de faire une pause, alors que j’ai désespérément envie de continuer.

C’est la chose qui me donne envie de dire, “C’est pas juste !” parce que ce n’est pas juste. Il y a tant de choses inutiles qui volent mon énergie ; quelqu’un qui ne m’a pas informé d’un changement de dernière minute, les choses qui ne se déroulent pas de la façon dont elles auraient du, les gens qui ne disent pas ce qu’ils pensent vraiment et qui s’attendent à ce que je puisse les deviner. Tant de choses évitables volent mon énergie — aucune d’entre elles de façon malicieuse ou intentionnelles, mais le résultat reste le même.

Un jour, il n’y a pas si longtemps, j’étais trop épuisée pour arriver à aller chercher du lait en rentrant à la maison. Je me suis haïe pour ça(Je voulais une tasse de thé !) mais je savais que ça prendrait plus d’une heure de récupération dans ma routine, et je ne disposais pas de ce temps.

Mon mari a acheté du lait en rentrant à la maison. J’étais inexprimablement reconnaissante. Il était déconcerté. De mon point de vue, il venait de me faire gagner plus d’une heure, il m’avait rendu une grande tâche. De son point de vue, ça lui avait pris cinq minutes, et ce n’était pas grand chose.

Nous avions tous les deux raison, et c’est injuste que quelque chose d’aussi petit puisse devenir si gros pour un de nous. Mais d’un autre côté, il n’a pas ma capacité de concentration. Il ne peut pas écrire dix mille mots sur une bonne journée. Il ne peut pas regarder une fenêtre, décider qu’il faudrait y mettre des étagères suspendues, et les faire avant que la journée soit finie. Il ne peut pas regarder un squelette de vieux piano et y voir un cadre pour faire pousser des fleurs. Ces choses lui demanderaient beaucoup plus de temps qu’elles ne m’en demandent. Ce n’est pas juste non plus.

Il n’y a pas suffisamment de discussions ou de recherches quand il s’agit d’autisme. Ça peut être une des choses les plus débilitantes. Il y a eu des moments dans ma vie où toute mon énergie (et je veux bien dire toute) passait dans les déplacements et le travail. Je rentrais à la maison pour aller me coucher immédiatement en me réveillant le lendemain pour répéter le cycle. Ce n’était pas une vie. Il n’y avait aucune joie et chaque seconde gagnée était utilisée pour récupérer.

C’est une des raisons pour lesquelles nous avons besoin d’un travail qui nous ressourcent et d’environnements qui ne nous épuisent pas. Travailler dans quelque chose qui nous passionne peut être une solution — nos intérêts alimentent notre énergie plutôt que de la consommer.

Une des choses les plus importantes que j’ai apprise depuis que j’ai appris que j’étais autiste, a été de gérer mon énergie de meilleure façon. Je prévois du temps de récupération. Je prévois du temps pour les choses qui me ressourcent. J’aurai toujours besoin de faire attention à ces choses et d’y travailler, et c’est frustrant (je ne vais pas prétendre que ce n’est pas le cas), mais je peux changer cet aspect de moi-même, et c’est tellement mieux de savoir et de comprendre, que de faire semblant et d’aller au burnout.

Je ne suis pas Bob. Je n’ai jamais été Bob. Je ne veux pas être Bob ; il est trop bidimensionnel. Je suis une personne fonctionnelle qui ressent tout le spectre de l’humanité, aussi défectueuse et parfaite que n’importe qui d’autre. J’ai juste parfois besoin de temps pour récupérer, et c’est une très bien comme ça, même si j’ai des projets et des plans. Ils peuvent attendre. Je peux attendre. Je reviendrai plus vite si je le fais.

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