Journal de bord de ma capsulite rétractile

Une année sans sport, sans shopping, sans V de la Victoire avec les bras mais avec des nuits courtes et des traitements pas super agréables genre infiltration ou ventouses… et plein de nouveaux cheveux blancs.

Une année avec beaucoup de massages, plein de nouvelles façons très rigolotes de mettre des vêtements et surtout une excuse très valable pour échapper à une bonne demi-douzaine de déménagements.

Il y a deux façons de se remémorer le long périple de la capsulite rétractile. Si le sujet n’avait pas pourri ma vie pendant près d’un an, j’aurais sans doute choisi le camp du second degré.

Mais je vais plutôt opter pour le billet que j’aurais aimé pouvoir lire quand tout a commencé.

Les premiers symptômes me conduisent chez l’ostéo — septembre 2016

Quand on a l’habitude de fréquenter une salle de sport, on a aussi l’habitude des petites douleurs anodines, de la contracture musculaire aux courbatures, qui ont fait passer le début de mon problème pour un détail. Une petite douleur à l’épaule gauche, l’amplitude du mouvement un poil réduite, pendant plusieurs jours d’affilée. Douleurs qui finissent par empêcher de faire du sport et donc par rendre suspect cet état de courbature permanent qui semble s’empirer.

Une tentative d’ostéo infructueuse plus tard et avec l’apparition de douleurs plus vives, je me décide à aller voir mon médecin qui pense immédiatement à une tendinite. Soit, il me faut donc du repos, éviter les étirements qui conduisent de plus en plus vite à la douleur.

Et là tout s’accélère : en quelques jours d’épaule sollicitée le moins possible, le raidissement devient sérieux au point de ne plus vraiment pouvoir décoller le bras au torse. L’épaule est gelée. Le verdict tombe de mon médecin : c’est une capsulite rétractile. Cool, on sait ce que c’est.

Les seconds symptômes me conduisent sur le web — Octobre 2016

Après quelques suspicions de maladies incurables grâce à Doctissimo qui prévoit rarement une espérance de vie supérieure à 10 minutes, j’entame le long chemin de la découverte d’une maladie sur le web.

En tant qu’homme de 47 ans, je frôle forcément la crise d’identité en lisant que cette affection bénigne de l’épaule touche principalement les femmes entre 50 et 65 ans en ménopause qui consultent en général avec comme symptôme principal l’incapacité à dégrafer leur soutien-gorge. Mais les douleurs décrites sont tellement justes que je passe au-delà de l’humiliation. Et d’ailleurs, si je portais un soutien-gorge, je confirme que j’aurais du mal à le dégrafer. Je n’arrive même plus à mettre ou enlever une veste sans une série de contorsions ridicules.

Je lis des bonnes nouvelles : on guérit spontanément dans 100% des cas et ça n’arrive qu’une fois dans la vie. L’opération, un temps envisagée, est désormais écartée.

Mais je lis aussi que c’est long, de l’ordre de 18 à 24 mois, que ça passe par 3 phases, que ça fait mal et je tombe sur des “groupes de paroles” sur des forums ou Facebook avec une population au bord de la crise de nerfs qui me fait comprendre que ça va pas être qu’un détail dans ma vie. Je ne sais pas encore à quel point.

L’acceptation qui passe par la recherche des causes — Novembre 2016

Le corps médical est formel : il n’y a pas de cause connue. On met donc ça sur le dos du stress, comme souvent dans ce cas de figure. La question qui m’a été le plus posée : “avez-vous subi un choc psychologique dans le 6 derniers mois ?”. La réponse est non. Il n’y a pas de cause, c’est comme ça. D’autres maladies beaucoup plus graves, de celles qui engagent le pronostic vital, sont dans ce cas, je ne vais pas me plaindre.

Dans quelques semaines, un inconnu viendra me voir pour me demander depuis quand j’ai un problème et ce qu’il s’est passé dans ma vie 9 mois plus tôt. Je me serais engagé dans un projet qui me pèserait. La seule issue serait de l’abandonner. J’ai fini par identifier un projet et failli l’abandonner. Jusqu’à ce que le destin m’en empêche. La douleur est mère de mauvaises décisions.

La vie sans mobilité du bras avec douleurs en option — Décembre 2016

Un bras immobilisé percute la vie au quotidien. S’habiller, se laver la tête, faire du rangement, ouvrir la portière d’une voiture, plein de gestes du quotidien ressemblent à une épreuve, le moindre mouvement provoquant une douleur tellement vive qu’elle s’accompagne de gouttes de sueurs le long des tempes. Mais ce n’est qu’avec l’apparition de pointes lancinantes même sans mouvement, même la nuit qu’on comprend que les 18 à 24 mois annoncés pour guérir vont paraître très longs. Trop longs.

Surtout que la douleur ne s’arrête pas du tout à l’épaule : les trapèzes sont en feu, les dorsaux totalement noués, les cervicales ne sont plus que tensions et une douleur descend de l’épaule jusqu’à la main en électrisant au passage triceps en avant-bras.

Une mauvaise nouvelle n’arrivant jamais seule, le blocage de mon épaule est particulièrement sévère, lié à mon erreur d’immobilisation alors que je pensais souffrir d’une tendinite. L’erreur de débutant.

“Par chance”, je vais avoir l’occasion de me rattraper la prochaine fois.

Les astuces pour morfler moins — Janvier 2017

Le kiné ne pouvant aider vraiment qu’à l’issue la phase inflammatoire, on est prêt à essayer plein de choses pour échapper à la douleur. Ce qui a marché le mieux pour moi a été l’eau (très) chaude et les massages. Les SPA et autres hammams ont rarement été autant mes amis.

Les anti-inflammatoires naturels, l’acupuncture, le magnétiseur et même les infiltrations n’ont pas eu d’effet notoire. Alors que les ventouses ont eu un effet bien visible mais pas particulièrement efficace.

Traces laissées sur mon dos après ventouses

Seuls les anti-inflammatoires médicaux éteignent la douleur mais on en connait les effets secondaires violents sur la durée.

Après la phase inflammatoire commencent les séances de rééducation chez le kiné, séances accompagnées d’exercices à réaliser à la maison. La motivation est à son comble pour ne rater aucune des séances quotidiennes de 10 minutes à bouger le bras selon les techniques d’ailleurs très largement disponibles en vidéo sur le web.

Garder sa bonne humeur en toute circonstance — Février 2017

Pour ne pas rentrer dans une vie de retraité affalé devant la télé, il a fallu faire preuve de conditionnement. Au fur et à mesure des mois, le sport a fini par devenir un manque tellement sévère que j’ai pris l’habitude de commencer mes journées en mentalisant autant que possible qu’on guérit dans 100% des cas. Et en essayant de battre le record du monde de la guérison la plus rapide.

J’ai essayé de ne pas trop parler de mes douleurs ni de mes nuits ponctuées de réveil environ toutes les 20 minutes qui commencent à peser sur mon énergie. Pour ne pas en faire un sujet de conversation permanent.

Parmi les quelques épreuves mises sur ma route pour m’écarter de cette légèreté, la principale est arrivé alors que je venais d’entrer dans la 3ème phase du processus de la capsulite de mon épaule gauche. Une douleur que j’aurais reconnu entre 1000. Le début d’une capsulite sur l’épaule droite…

Le défi de la capsulite sur l’autre épaule — Mars 2017

On m’avait dit que le bascule était fréquent mais que ça ne touchait jamais les 2 épaules en même temps. Je devais m’attendre dans les 2 ans à voir l’autre épaule atteinte. Pas de répit pour moi, le long processus s’enclenchait déjà. Une seule façon de ne pas devenir dingue : retenir tout ce que j’avais appris pour me lancer le défi fou de guerrir du bras droit en un temps record.. Je suis donc allé voir mon médecin, ne lui ai laissé aucun choix sur la prescription de séances de kiné au tout début de la douleur. J’ai choisi un kiné du sport qui a du subir un questionnaire pour me démontrer qu’il connaissait parfaitement bien la capsulite. Bref, je suis devenu le pire patient de l’histoire de la capsulite, la terreur des médecins.

Guérir une capsulite en quelques mois — Avril — Mai — Juin — Juillet 2017

J’ai évité toute immobilisation du bras, veillé à retenir chaque geste du kiné pour les reproduire consciencieusement à la maison sans attendre la fin de la phase inflammatoire, accepté les dolipranes avant de dormir mais pas les anti-inflammatoires. 10 minutes d’exercices quotidiens, une séance de kiné hebdomadaire pendant 15 semaines, de la natation et une alimentation beaucoup plus équilibrée ont rythmé ces 4 derniers mois. Le blocage n’a pas été évité mais extrêmement modéré par rapport à mon bras gauche qui se remet lui aussi beaucoup plus vite.

Le bout du tunnel — 6 août 2017

Hier, je suis retourné dans ma salle de sport. J’ai prêté plus attention à la séance d’échauffement et d’étirement qu’au reste mais j’ai soulevé quelques poids. La maladie n’est plus handicapante au quotidien, j’ai récupéré 99% de mon bras gauche et l’épaule droite, encore limitée en amplitude, ne me fait plus souffrir. Je serai venu à bout d’une double capsulite rétractile en 1 an alors qu’on m’en prédisait 2 ou 3. Et puis surtout, j’ai retrouvé le corps de mes 20 ans, quand je ne faisais pas de sport et que je me nourrissais principalement de MacDo. Et ça c’est “cool”.

Cette maladie handicapante toucherait 2 à 5% de la population. Soit potentiellement 3 millions de personnes, quand même. On guérit dans 100% des cas et il n’y a pas de récidive. Personne ne me fera entendre le contraire.