На одном дыхании: помогите Максиму жить

Роман Радугин
2 min readApr 5, 2022

Семилетнему мальчику жизненно необходим прибор, который стоит больше миллионов рублей.

У летнего семи Максима Ионина из Омска врожденная мышечная дистрофия — неизлечимое заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы тела. Эту болезнь нельзя вылечить. Но можно замедлить ее ход — и подарить ребенку и его маме годы радостной жизни вместе, дома.

Семилетний Максим Ионин — веселый, добрый и жизнерадостный. В семье его называют «приколистом», потому что он любит шутить и разыгрывать всех. Больше всех достаётся сестре — двойняшке Наде.

«У нас был случай. Я за что-то Надю отчитывала, строго так разговаривала с ней, задыхалась, и научила… Максим молчал-молчал, а потом как выдаст: «Даа, Надюха, не получится из тебя человека!». После этого все так долго смеялись, что и забыли, о чём был спор», — рассказывает мама Лилия.

Родился Максим намного меньше Нади. Практически сразу появились опасения — мальчик болен. Но что с ребенком? Один диагноз, другой. Было замечено, как постепенно, в процессе прогрессирования болезни, мышцы Максима истощаются, атрофируются. У него появился сколиоз, он перестал полностью сгибать и разгибать руки и ноги.

До 6 лет основное лечение было неизвестно. А потом, в 2021 году, пришел результат генетического анализа: «Врождённая мышечная дистрофия». Болезнь неизлечима, требуется постоянная терапевтическая поддержка. Если ничего не делать, не заниматься, ребенок окажется в прикованном к врачу.

Но это не про Максима! Сейчас он учится в первом классе. Правда школьная часть стоит дома и учитель приходит сам. Но Максиму нравятся все предметы, и он хорошо продвигается с заданиями. А теперь увлёкся шахматами! Папа Максима чаще всего работает допоздна. Поэтому на вопрос о будущей профессии отвечает: «Я буду выбирать такую ​​работу, чтобы после обеда я был дома».

Не бывает семилетних парней и о реабилитационных упражнениях, которые оказывают серьезное влияние на физкультуру. С маминой помощью он выполняет свою индивидуальную программу.

Сегодня ребенку нужен переносной аппарат Неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ). У Максима поражены дыхательные мышцы. Из-за этого орган не может в полной мере вдохнуть и выдохнуть достаточное количество воздуха. Оборудование будет помогать Максиму дышать.

Центр помощи детям «Радуга» открывает сбор на аппарате НИВЛ, расположенном откашливателем для Максима Ионина. Сумма сбора составляет 1 022 500 рублей. Помочь может каждый.

--

--