La Redención de la Princesa Guerrera

“…Será porque es más fácil escribirlo o demostrarlo, que montar un numerito de esos de fatalidad, según lo que establece el reglamento del aparentar.” Si hay Dios

Pensemos dos cosas: 1. Todo es perfecto y 2. Estamos en el mundo de los milagros. Entonces vamos paso a paso, porque el presente es lo único que tenemos. Y al menos tenemos salud.

​Eso le envió Andrea Paola en un mensaje por whatsapp a su mejor amigo el martes en la noche. El miércoles en la madrugada tuvo mucho dolor de cabeza, presentó fiebre y no pudo dormir. En la mañana siguiente una de sus dos hermanas menores, Leidy, que le dice mi bebé, pidió permiso en su trabajo para llevarla de urgencias a una clínica. En la tarde decidieron internarla en el hospital y tuvo dificultad para respirar. En la noche le pusieron oxígeno y no pudo dormir nuevamente.

​El jueves en la madrugada, presentó un dolor de cabeza que pasó a ser una jaqueca insoportable. Más tarde su cuerpo no toleraba ningún tipo de alimento y vomitaba cualquier sustancia ingerida. Tosía mucho, tosía flemas, tosía sangre. La decisión de los médicos fue entonces ingresarla inmediatamente a terapia intensiva. El cuerpo de Pao, como le dicen sus amigos, estaba colapsando por dentro, sus anticuerpos la atacaban. El reporte clínico sin embargo era más que predecible dada la condición de la enfermedad. Todo es, fue y será normal. Cuando se tiene lupus todo esto es “normal”. O bueno, eso es lo que siempre le dicen los médicos cuando responden al porqué de sus dolencias.

​Parece ayer cuando Paola escuchó hablar del lupus por primera vez. Le pareció inofensivo, cándido y hasta amable. La ignorancia hizo bien su tarea de clasificar lo desconocido en uno de esos grupos de la grandilocuente taxonomía de lo ajeno: bueno o malo, positivo o negativo, perjudicial o benéfico.

​Se dio cuenta más tarde que era más bien impredecible, mezquino y egoísta. Tenían que vivir juntos y no había otra posibilidad. Cuando se lo presentaron en el Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta hace ya más de 12 años, Pao estaba con su mamá. Fue a una consulta por una extraña alergia en sus manos que no tenía ninguna intención de desaparecer. Luego de varios estudios, exámenes y citas, el dictamen estaba listo.

​- No sé si sepas qué es, pero tienes lupus. Dijo el doctor.

-¿No es un hongo? Pao preguntó con ilusión e impaciencia.

- No, por supuesto que no es un hongo. […] El lupus es una enfermedad que se divide en dos clases. La primera es únicamente cutánea que ataca, como el nombre indica, la piel. El otro tipo de lupus es el sistémico y se encuentra dentro de tu cuerpo. Encontramos que tienes ambos tipos. (Olvidó mencionar en este punto el tercer tipo de lupus que se adquiere al tomar cierto tipo de medicamentos.)

​​Como primera medida, el médico le recomendó a ella y a su mamá leer mucho sobre la enfermedad, así podría entender lo que en ese momento era desconocido y le causaba tranquilidad al saber que no era un hongo. Ella, como es de esperarse de alguien que nunca ha escuchado el término, no comprendió muy bien; tampoco sabía por qué su mamá estaba llorando ni por qué debía cambiar su estilo de vida.

Ya es familiar para ella hablar ahora de corticoides, inflamación, anticuerpos, reumatólogos y muestras de sangre. El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad autoinmune que ataca cualquier órgano del cuerpo humano. Es autoinmune porque el sistema de células de defensa que posee el organismo es irónicamente un potencial agresor. Estas células no son capaces de distinguir entre sustancias extrañas o ajenas y otras células del cuerpo. En consecuencia hay una acumulación de anticuerpos en tejidos y órganos que causan inflamación y dolor.


Por esa razón, Pao lleva hoy tres días sedada y contando. Sus defensas están colapsando y el cuerpo está siendo atacado por sus propios anticuerpos. Su diagnóstico, contrario a lo que dirían en las noticias, no es reservado: tiene una bacteria que le causó una infección en la sangre y está siendo tratada con antibióticos. Como presenta una alteración en su sistema inmunológico la enfermedad ha empezado a jugarle en su contra. El reporte médico indica que pueden existir varios escenarios que comprometen su cerebro, pulmones y riñones.

​“Ella va a salir de esta” dicen sus amigos. Todos en su familia lo saben: tienen mucha fe en Dios. Sus amigos, más bien laicos, unen esfuerzos y desean que se recupere pronto. Creen que éste es solamente un obstáculo más por superar. Ellos creen y tienen fe en ella, en su Pao, en Paolita, en la hija, en la hermana, en la amiga, en la comunicadora, en la mujer, en el ejemplo, en lo que ella ha construido en sus cortos treinta años de vida. Pero temen también; se les ve realmente preocupados. Sus esfuerzos mancomunados los llevaron a crear redes de mensajes hacia su amiga.

​Quizás, ella no recuerde las grabaciones ni mensajes de voz que la gente le ha enviado. Estar sedada no significa para ellos que no esté escuchándolos, esperándolos, agradeciéndoles por estar con ella en estos momentos difíciles.

Lucho, su amigo que vive en México: eres una mujer guerrera, luchadora, echada pa’lante mi vida. Dale, sé que vas a salir de esta […] siempre recuerda que te quiero mucho a pesar de la distancia. Por favor necesito que saques fuerza y salgas de ésta, que me demuestres lo que eres: una mujer luchadora.
Jerónimo, su primo de 6 años: Tú eres fuerte, valiente, saludable y que nos traigas esas tortas como siempre, ricas y con esa sonrisa.
Carmen, la esposa de su tío favorito: mi Pao eres una guerrera de Dios, eres una guerrera de luz, siempre has estado en los momentos de felicidad de no tan felices con nosotros, orando, presente en nuestras vidas, en la casa, con los niños con tanto amor, haciéndonos dulce la vida y feliz. Valiente, luchadora, ¡párate de esa cama!

Esta mujer, que hasta hace unos años firmaba sus correos con un “princesa”, no es la única competidora en esta batalla. Cinco millones de personas en el mundo, de acuerdo con la Fundación Americana del Lupus, comparten con esta princesa guerrera una enfermedad que se desarrolla en un 90% de los casos en mujeres entre los 15 y los 44 años. Las causas son inciertas aún y atribuidas en primera medida a razones genéticas. Se puede detectar luego de un diagnóstico que incluye varios análisis de sangre y orina. Así como Pao, muchos pacientes presentan dolor e inflamación en las articulaciones, fiebre constante durante días, cansancio y fatiga, sensibilidad al sol, pérdida inusual de pelo, problemas de memoria e incluso depresión. Algo más quijotesco que no poder enfermarte porque tus defensas te atacan, puede ser el hecho de no poder estar ni siquiera triste o llorar porque eso activa el sistema inmune del cuerpo en forma negativa.


La mujer más bondadosa que sus allegados conocen y la más valiente de familia aún sigue sedada. Está amarrada a la cama. La reacción natural del cuerpo en este punto es quitarse las sondas y la entubación que son por supuesto objetos ajenos que han irrumpido para garantizar una respiración adecuada. No estaba saturando bien, mencionaron los médicos: sus glóbulos rojos no estaban llevando suficiente oxígeno al resto del cuerpo.

​Pao ha hecho la tarea juiciosa. Ha hecho la tarea desde que le diagnosticaron LES. Toma prednisolona todos los días para contrarrestar el dolor articular y evitar la inflamación típicos de la enfermedad. Dejó de tomar cloroquina porque estaba afectando su visión, concentración y memoria. A veces se excede con el sol. Sabe que no puede exponerse a los rayos ultravioleta porque es un factor que favorece los rebrotes o activaciones. Los pacientes con lupus no pueden trasnochar en absoluto, deben dormir como mínimo ocho horas y su dieta debe ser más que variada y balanceada, rica en frutas y verduras. Se recomienda evitar carnes rojas y productos animales.

Paola siempre recuerda cuando su abuelo paterno le decía que debía comportarse como una princesa: respetuosa y educada porque eso nunca iba a pelear con nada ni con nadie. Su condición real, sin embargo, no la ha eximido de combatir batallas para defenderse de otros reinos. Recuerda que hacía los deberes de la casa desde que tenía memoria. Cuidaba a sus hermanos, los regañaba y revisaba sus tareas, para ella luego enfocarse en sus deberes académicos. Su mamá tuvo que llevar al hombro la responsabilidad del reino que el padre abandonó contra su voluntad. Debido al beneplácito de una diabetes partió sin querer.

​La hija del rey recuerda con nostalgia la casa de la esquina en donde estaba encerrada con sus hermanos. No podía salir por seguridad. El único lujo que podía darse era asomarse por una ventana y preguntar la hora a quienes pasaban por la calle. Así sabía cuánto tiempo restaba para que llegara su mamá, para hacer el oficio del apartamento, y para tener a sus hermanos juiciosos durmiendo. Nada que envidiarle a Cenicienta, Rapunzel o Aurora.

​Ahora espera paciente como la bella durmiente. El lupus está hiperactivado. El primer paso es entonces desactivar su sistema inmunológico que está atacando sus pulmones. Deben hacer un examen y revisar si tiene sangre en uno de ellos. De ser así, eso sería un indicador de que sus vasos capilares están fuera de control y atacando al órgano directamente. Su función renal está funcionando con normalidad. Por otro lado, deben hacer una muestra de médula por medio de una punción lumbar porque es posible que la bacteria presente en la sangre le haya causado meningitis y que eso haya generado el dolor de cabeza insoportable. Al estar entubada, debe seguir sedada porque es incómodo. Es mucho mejor que esté así, es más fácil hacer todos los exámenes y procedimientos. El reporte del día dice que está sin dolor tranquila y probablemente durmiendo. Esperemos su mente esté también tranquila.

​Puede estar pensando, de pronto, en esos triunfos que la han llevado a conquistar corazones; cantando una de esas canciones de Alejandro Sanz que tanto le gustan o de pronto imaginando lo que falta por venir. Es que no le gusta nada fácil a Pao. Tiene una clase de gusto por las dificultades. Así como cuando inició tres veces su carrera universitaria en el Externado. La primera ingresó con una beca, tuvo que dejarla por un primer brote de LES. La segunda, en 2006, entró de nuevo becada, pero esta vez además de una crisis tuvo que configurar su vida nuevamente. Terminó con una relación fallida, dejó de hablar con su círculo cercano y vivía sola. Su vida tuvo un giro radical en menos de un mes. Por eso es que no le gustan los diciembres.


​Salió victoriosa. Es Comunicadora Social y ahora está cursando una especialización en Comunicación Digital en la Universidad Nacional de la Plata. Siempre ha trabajado. Ha costeado todos sus gastos desde incluso antes de iniciar la universidad. Ahorró y pagó además tratamientos homeopáticos que la ayudaron a estar sin complicaciones hasta el momento. Tiene, según ella, los mejores amigos del mundo. Defiende también la teoría que uno escoge a la familia que tiene en este mundo.

A pesar de todo el amor, el cuidado, y lo benevolente que pueda llegar a ser, la vida no está configurada para ser justa. Por eso tal vez todos se pregunten por qué las cosas malas siempre le pasan a las personas buenas. ¿Por qué esto le está pasando a Paolita?

​Los tratamientos para curar o eliminar el lupus no existen. Recomendaciones básicas como evitar la exposición al sol y reducir el stress, los sobreesfuerzos y las preocupaciones resultan ser primordiales pero endebles a la hora de evitar un rebrote de LES. La prednisolona, que Paola empezó a tomar por un error médico, también es una opción; de hecho, la más usada por los pacientes con lupus. Pudo haber esperado. Los corticoides que son medicamentos antiinflamatorios como la cortisona, prednisona o prednisolona producen en muchas guerreras descalcificación. La osteoporosis y la arteriosclerosis están además a la vuelta de la esquina. Estos mismos medicamentos que Pao toma hoy para evitar pueden favorecer una posible infección empeorando así el escenario actual de terapia intensiva.

Yo no sé por qué tenía en mi mente que hoy era sábado y no es sábado, es miércoles o sea ya ocho días. Entonces haz la cuenta de cuánto tiempo he perdido en el tiempo […] chao, te quiero. Voz pausada, entrecortada, agitada. Grabación de un minuto. De nuevo por whatsapp Pao envio un mensaje a su amigo. Al fondo se escuchaba su hermana quien decía que terminara ya que se despidiera porque no podía hablar.

Paolita despertó. La sedación en la que estaba sumergida tuvo que ser suspendida para que sus músculos no olvidaran respirar. La desentubaron porque los análisis arrojaron que el líquido contenido en uno de sus pulmones es “normal” debido a la inflamación. Los cultivos hechos en su médula salieron negativos, no hay riesgo de meningitis. Debe seguir con tratamiento intensivo de antibióticos: la bacteria sigue rondando todo su cuerpo.

​Como si fuera una decisión de vida, Paola ha hecho lo suyo nuevamente. Luchar contra sí misma. Batallar por conquistar los territorios que una enfermedad sin cura quiere arrebatarle. Saldrá del hospital pronto. Tendrá que seguir trabajando como el resto de la humanidad. Seguirá respondiendo por sus responsabilidades. Seguirá siendo la niña buena, la niña de los ojos del rey que aún no tiene deseos de encontrarla; al menos no en este mundo. Tendrá que asumir como tantas otras la lucha consciente del día a día. Es una lucha solitaria, lo tiene muy claro: “Y aunque me ha costado momentos de mucho dolor y litros de lágrimas entenderlo, esa vieja que duerme ahora conmigo, Soledad, me ha estado enseñando que si la vida me obliga a vivir con ella, lo mejor que puedo hacer es ignorar ese enorme dedo acusador, prestarle mis tacones favoritos, embutirle unos aguardientes y sacarla a bailar, sin esas enfermas ansias de encontrar a un príncipe, sin buscar parejo; sino con el que buena y honestamente quiera sacarnos a bailar. Ah, y si no nos sacan a bailar siempre será una posibilidad el morir de la dicha bailando solas.

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