‘In twijfel trekken wat je weet over autisme maakt je uitzonderlijk’

Over de waarde van (ervaringen) delen, blijven delen en selectiever worden. En waarom niet iedere persoon met autisme of een handicap op het podium moet klimmen en levenswijsheden uitkramen.

Net als u heb ik in mijn leven veel gedeeld. Liefde, inspiratie, kennis, … noem maar op. In de meerderheid van de gevallen is dat gedeelde nooit aangekomen. Om zoveel redenen als er zandkorrels zijn.

Net zoals ik zelden iets opvang van anderen. Tenzij dan op de administratieve golflengte natuurlijk. Om het leven op beleefde wijze gaande te houden.

Wat gebeurt er toch in dat mensenhoofd?

Als kind fascineerde me dat enorm. Wat zou er omgaan binnenin dat mensenhoofd? Het duurde een tijdje voor ik mij bewust was dat ik dacht, maar of dat ook zo was bij anderen, daar heb ik lang over getwijfeld.

Zouden mensen dan toch machines zijn, aangekoppeld aan een gigantisch netwerk, die louter willekeurig, signalen doorstuurde? Ik vond het allemaal maar akelig. Ook het andere uiterste, dat mensen echt zelfstandig konden denken, vond ik trouwens akelig. Want wat deden ze er dan de hele dag mee? Het maakte me erg onzeker en bang van de gevolgen die niet te voorspellen waren.

Ik denk er nog vaak aan. Als ik ga winkelen. Als ik oudere mensen in de rij zie staan, grimmig, gebeten door het leven. Bij de meesten onder hen zie ik hun systeem al taken voorbereiden om over te gaan tot ‘hibernating’ of zelfs ‘final shut down.

Of luister maar ‘s morgens of ‘s avonds, bij het geknetter van de ruzies en conflicten van koppels. ‘Een hond leert nog meer dan jij’ snauwt zij terwijl hij roept ‘Moet ik dat er echt met een hamer komen inslaan?’. Hen aanspreken heeft weinig zin, want ze zijn gelukkig getrouwd. Het hoort er nu eenmaal bij, naar het schijnt. Gelukkig hoort het niet bij mijn leven.

Sommige mensen houden op een gegeven moment op met delen

Sommige mensen houden er op een gegeven moment dan ook mee op, met dat delen. Delen van ervaringen, van liefde, van zorg. Op allerhande manieren, ook al lijken ze vaak nog sociaal bezig. Soms ook met leven, maar daar heb ik het later over. Als ik ‘Libera me’ uit heb. Een verhelderend en bemoedigend boek door een goede wind in mijn bus is beland.

Hier heb ik het over mensen die denken dat ze niets meer te delen hebben. Daar hebben ze vast een goede reden voor. Omdat ze teveel te horen hebben gekregen dat ze zichzelf teveel herhalen. Of doordrammen. Of steeds gelijk willen krijgen. Of omdat ze ervaren dat het allemaal tevergeefs is, uitverkocht, één groot complot of het toch over hen heen gaat.

Andere mensen, waartoe ik me reken, stellen hun verwachtingen bij. Met de jaren ben ik selectiever worden in wat ik deel, met wie, wanneer en hoe. Zo ben ik lang niet meer lief tegen iedereen. Of deel ik niet zomaar gedachten als die als zaadjes op dorre grond of stenen versterven.

Een inspirerend citaat van psychiater Lieve Thienpont rond getuigenissen

Niet zo toevallig kwam in ‘Libera me’ een citaat tegen dat goed verwoord hoe ik het ervaar. Het gaat over de waarde van getuigenissen. Soms wordt die term verengd tot mensen met een of meerdere lijdens. Dat veronderstelt, ongelukkig genoeg, dat niet iedereen op een of andere manier zou lijden. Die veronderstelling getuigt volgens mij van een ongeweten blindheid.

Een getuigenis gaat verder dan iemand met een chronische of fatale ziekte, beperking of handicap, stoornis of anders-zijn, vanuit de eerste, tweede, derde of vierde hand komt spreken over ervaringen. Ik ben elke dag aan het getuigen, en een veranderende beeldvorming van mensen die anders-zijn begint volgens mij bij mijn eigen gedrag en ideeën. Zonder anderen te willen overtuigen van iets.

“Een persoonlijke getuigenis overstijgt elke theoretische benadering. Ze helpt om betrokken te raken op de getuige en zijn verhaal. Het horen of lezen van een getuigenis is een proces van mens tot mens en niet alleen een informatieverwerking. Elke getuigenis is belangrijk in het voeden van ons bewustzijn” (Dr. Lieve Thienpont, psychiater)

Dr. Thienpont verwoordt eigenlijk ook goed wat ik tracht te doen met mijn blog. Niet zozeer informatie of kennis overdragen, maar vooral ervaringen delen, van mens tot mens.

Ook als ik ga spreken, doe ik dat. Ook al willen mensen graag weten wat autisme nu precies is, welke maatstaven er zijn, hoe de diagnose wordt bekomen, welke ondersteuningsvormen of hulpmiddelen er zijn, welke therapieën er voorhanden zijn. Anderzijds probeer ik ook niet te vervallen in anecdotiek, eigen levensfeiten te veralgemenen, of een moraliserende, motivationele levensles te geven.

Sheila Young wil geen lichtend voorbeeld zijn

Over dat laatste heeft de Australische vrouw met een handicap Sheila Young (overleden in 2004) het in haar TED-lezing. Hoewel Sheila Young duidelijke beperkingen heeft, en vanuit een andere positie vertrok dan de meeste mensen, vind ze dat geen rechtvaardiging om te getuigen. Eigenlijk vind ze dat anderen een even grote beperking hebben dan zij. Waarbij zij volgens mij haar beperkingen verwart met de waarde die andere mensen haar als persoon toekennen.

Eigenlijk gaat het er bij haar vooral om dat ze geen ‘lichtend voorbeeld’ wil zijn voor anderen, enkel en alleen omdat ze ‘een verschrikkelijk onrecht’ toegeschreven wordt. Waar ik haar goed kan volgen. Het is niet omdat ik autisme en een bijkomende handicap heb, dat ik andere mensen, zeker anderen met autisme, moet zeggen wat ze moeten doen. Of dat ik in de krant moet laten optekenen dat ‘andere gehandicapten mij ergeren omdat ze zich slaafs en onderdanig gedragen’. Dat laatste was enkele jaren terug nog de kop van een artikel van ervaringsdeskundigen van GRIP vzw.

Motivational gehandicapten: zo bijzonder zijn ze niet

Gelukkig zijn er in ons land niet zo veel ‘motivational gehandicapten’ die toeren langs culturele centra of op massa-evenementen messiaanse taal spreken. In Engelstalige landen is Nick Vuijc één van die mensen. In ons taalgebied kan ik op dit moment alleen op rolstoelgebruiker Marc Herremans komen. Stella Young vraagt zich in haar lezing terecht af of deze mensen hun handicap niet misbruiken. Zo bijzonder is het allemaal niet, vindt zij.

Mensen in een rolstoel zijn natuurlijk vooral mensen, en meer dan het hulpmiddel dat ze, in bepaalde situaties of permanent, gebruiken. Net zoals mensen met autisme ook meer zijn dan hun autisme. Rolstoelgebruikers hebben niet allemaal een handicap. Soms blijft het bij een beperking, en soms kunnen de grenzen van deze beperking door gepaste ondersteuning verlegd worden in die mate dat de last tot het minimum herleid wordt. Dat is in mindere mate ook mogelijk bij mensen met autisme.

Personen met autisme te vaak gezien als gevalstudie en hun autisme als onrecht …

Net als mevrouw Young merk ik dat het publiek waarvoor ik spreek mensen met autisme vaak alleen nog maar meegemaakt hebben als object, als gevalstudie, als model. Uit een boek of uit een filmpje. Of van een website, waar allerlei fraais staat te lezen over talenten.

Er zijn weliswaar steeds meer leerlingen of studenten die in de klas, in het gezin, in de hobbykring, in de ruimere familie of in de straat wel iemand kennen met autisme. Ik laat die jongens en meisjes, als ze dat natuurlijk willen, aan het woord. En zij zeggen vaak verstandige dingen. Daar ben ik blij mee. En natuurlijk is er af en toe ook wel een leerling of student met autisme die moedig is dat te zeggen.

Net als mevrouw Young vind ik mijn handicap (waartoe mijn autisme behoort) niet het grootste onrecht dat me is overkomen. Dat onrecht is veeleer de veralgemening van talenten en beperkingen die zouden vast hangen aan autisme, en het steeds weer ontkennen van eigen ervaren pijn, lijden, eigenheid, sterktes en dromen.

Evenmin vind ik dat de enige handicap in je leven een slechte mentaliteit is. Dat is uiteraard gelul. Een positieve houding hebben tegenover autisme, neemt het autisme niet weg. Hoogstens een mogelijke depressie door een negatieve houding.

Tot slot : In twijfel trekken wat je weet over (personen met) autisme maakt je uitzonderlijk

Tot slot zou ik wil eindigen met een uitspraak van mevrouw Young die ik zelf ook probeer te volgen, ook naar andere mensen toe: “een handicap maakt je niet uitzonderlijk, maar in twijfel trekken wat je erover denkt te weten wel!’.

Zo is het ook als het gaat over autisme. We zien autisme vaak nog veel te autistisch. Vanuit eigen (beperkte en beperkende) ervaringen. Vanuit opleidingskennis of — ervaring (met cliënten, patiënten, hulp — of zorgvrager). Vanuit de media of andere bronnen. Vandaar mijn citaat van de dag: in twijfel trekken wat je weet (of denkt te weten) over (personen met) autisme, maakt je uitzonderlijk.

One clap, two clap, three clap, forty?

By clapping more or less, you can signal to us which stories really stand out.