Wat kan iemand motiveren tot een diagnose autisme?

Als iemand met duidelijk autisme het nut niet in ziet van een diagnose, hoe kan je die dan motiveren? In 940 woorden probeer ik een antwoord te formuleren vanuit mijn beleving, met voorop het belang van een diagnose maar ook focussen op langere termijn en een beter leven van de betrokkene(n).

@Tistje
@Tistje
Aug 27, 2017 · 4 min read

Roeland (31) is zelfstandig psycholoog, en doet daarnaast consultaties in enkele huisartsenpraktijken. Roeland volgt al een tijdje deze blog en is er enthousiast over. ‘Er zijn weinig mensen met autisme die het zo scherp kunnen verwoorden zonder te vervallen in navelstaarderij. Dat evenwicht is vrij zeldzaam, maar helaas ook iets minder populair in onze hypermoderne samenleving. Dat jij je eigen koers blijft varen zonder blind te zijn voor anderen, is bewonderenswaardig’.

Naast een karrenvracht pluimpjes heeft Roeland natuurlijk ook een vraag. Geen gemakkelijke, dat geeft hij zelf toe. Hij krijgt vaak mensen met een vermoeden van autisme over de vloer. Bij een bepaalde groep mensen komt het vermoeden vooral van anderen, zoals van de partner, de ouders, collega’s op de werkvloer, sociaal werkers die met hen in een traject naar arbeid of herstel samen werken. Zijzelf willen echter van niets weten. Hoewel ze zelf een hoop problemen, weinig zelfinzicht en bedenkelijk gedrag hebben, lijkt alles altijd de schuld van anderen te zijn. Iedereen is het erover eens dat zekerheid over hun autisme, door een diagnose, en daarop volgende maatzorg hen zou kunnen helpen. Maar zij blijken er op geen enkele manier voor te motiveren. ‘Wat zou volgens jou kunnen helpen om een duidelijk autist toch ertoe aan te zetten een diagnostisch onderzoek toe te staan?’ is dan ook zijn vraag.

Iemand tot iets motiveren waar hij of zij zelf het nut niet van in ziet, vind ik, niet zo gemakkelijk. Zelf doe ik toch ook vooral datgene waarvan ik het nut versta. Zeker als het gaat om iets dat veel van me vraagt, of waarbij ik me kwetsbaar moet opstellen. Of ik doe iets waar ik een concrete beloning voor zie die de inspanningen overstijgt. Zoals later iets zinloos minder moeten doen. Of als het bijdraagt tot of iets oplevert dat bijdraagt tot mijn passies of favoriete bezigheden. Als iemand mij echter probeert te motiveren door me sociaal of emotioneel onder druk te zetten (‘doe het voor mij’, ‘als je dat doet, zie ik je graag’), heeft dat vaak het tegenovergestelde effect. Ofwel wordt ik boos (en val ik terug in mezelf), of, als het komt van iemand die ik graag heb, ben ik nadien vaak kapot van teleurstelling. Ik zie het dan als een misbruik van vertrouwen die ik niet gauw vergeet.

Mogelijks hebben de personen waar u het over heeft ook niet steeds een concreet beeld van wat er hen te wachten staat. Wat houdt een diagnostisch onderzoek in? Hoeveel kost een diagnose precies? Kan je tijdens het onderzoek ook opstappen en je geld terugvragen? Wat betekent een diagnose hebben precies? Wat als het resultaat geen diagnose autisme is? Kan je ook zonder diagnose begeleid worden bij een autismecoach? Kan je na je diagnose autisme ook de diagnose laten terug in trekken? Veel vragen dus, die volgens mij niet steeds verstaanbaar beantwoord worden.

Daarnaast kan er ook onzekerheid zijn over de uitkomst en de gevolgen van al of niet een diagnose autisme hebben. Vragen als : Wie kan er allemaal te weten komen wie een diagnose heeft (werkgevers, politie, gerecht) ? Wordt een diagnose autisme automatisch bij je medisch dossier van de huisarts gevoegd? Wordt een diagnose autisme bijgehouden in een autismeregister? Welk gevolg heeft mijn diagnose voor mijn burgerrechten (als ouder, als partner, als burger)? Kunnen mensen die het niet goed menen met je (schuldeisers, pestende collega’s, ex-partners) te weten komen dat je autisme hebt en je daarmee chanteren? Wat kan ik met zo’n diagnose precies doen?

Bovendien is het maar de vraag of een diagnose autisme bij degenen die al niet te motiveren is voor het onderzoek iets goeds zal meebrengen. Deze personen zullen misschien wel weten dat ze anders zijn. Mogelijks herkennen ze zich ook in bepaalde mensen met autisme (in boeken, in de media, in films), en kunnen ze daarmee leven, maar vinden ze een diagnostisch onderzoek geen meerwaarde.

Voor sommige hulpverleners is zo’n diagnose noodzakelijk om te kunnen spreken over autisme en te begeleiden. Misschien hebben ze twijfels dat het mogelijks iets anders is dan autisme. In dat geval kunnen ze daar beter open over zijn. Voor anderen hoeft het niet zo absoluut als het diagnostisch onderzoek nog meer zorgen brengt en kan ze ook zonder diagnose iemand begeleiden. Als een diagnose (of diagnostisch onderzoek) al zoveel weerstand oproept, zou je kunnen redeneren, zullen de procedures voor aanvragen voor aanpassingen, voor uitkeringen of voor andere rechten verbonden met een formele diagnose nog veel meer overlast bezorgen voor betrokkene.

Het belangrijkste is volgens mij nog altijd dat de persoon in kwestie, de cliënt, kan evolueren naar een beter leven. Dat zal vaak gebeuren door deels oplossingen te vinden voor problemen waarmee hij of zij worstelt en deels een plaats geven aan en begrip vinden voor bepaalde beperkingen en grenzen. Voor een stuk is dat proces ook een diagnostisch traject, waarbij een hypothese — x is iemand met autisme die zo en zo denkt en mogelijks op die en die manier kan worden geholpen — ook bijgesteld moet worden tot ‘x is iemand met autisme maar heeft ook andere aspecten die van verschillend belang zijn voor zijn welbevinden’.

Zelf vond ik mijn diagnostisch onderzoek best leerrijk. Het gaf me meer inzicht, zowel in hulpverlening als in mezelf, en opende deuren naar nieuwe werelden. Maar dat is lang niet altijd zo. Dat heb ik toch geleerd uit ervaringsuitwisseling met andere mensen met autisme. Iemand ertoe dwingen of met verkeerde informatie erin lokken, vind ik hoe dan ook geen goede zaak. Op langere termijn blijven kijken naar een beter leven van de betrokkene (en in het verlengde diens omgeving), is dus vooral het antwoord dat ik op uw vraag zou willen meegeven.

)

Welcome to a place where words matter. On Medium, smart voices and original ideas take center stage - with no ads in sight. Watch
Follow all the topics you care about, and we’ll deliver the best stories for you to your homepage and inbox. Explore
Get unlimited access to the best stories on Medium — and support writers while you’re at it. Just $5/month. Upgrade