Cuando el intestino se destruye a sí mismo

Pablo Bella e Irene Ferrer padecen la enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, respectivamente, dos afecciones inflamatorias que se producen cuando el intestino reconoce lo propio como extraño y se daña

Irene: “Tuve un trauma porque en el colegio no entendían mi enfermedad”


Pablo Bella, en el centro y de azul, e Irene Ferrer, a la derecha de la imagen y de blanco y negro, junto a otros coordinadores de ACCU en España

Pablo Bella tiene 26 años pero cuando le diagnosticaron la enfermedad de Crohn aún no había cruzado la barrera de la mayoría de edad. “Estaba en una comunión y por la noche me dio fiebre y me dolía el abdomen, así que fui al ambulatorio y me dijeron que era apendicitis”, recuerda Pablo. “Me derivaron al hospital y me hicieron un análisis de sangre y otro de orina, y al ver los resultados decidieron operarme de urgencia porque tenía peritonitis”.

Irene Ferrer tenía 10 años cuando empezó su particular calvario con la colitis ulcerosa, aunque ni por asomo se hubiera imaginado que los síntomas que los médicos atribuyeron a una insistente gastroenteritis serían un aviso de que algo no iba bien en su intestino. “Tenía diarreas constantes, me faltaba la fuerza y apenas tenía apetito”, relata esta muchacha catalana, ahora con 22 años. “Los médicos me dijeron también que era de nervios y que se me pasaría”, recuerda.

Es el testimonio de dos jóvenes que conviven con la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa y cuyos caminos hasta el diagnóstico y la estabilización de su salud no han sido fáciles ni rápidos. “El sistema inmune reconoce como extraño algo que debería conocer como ‘amigo’ e intenta defenderse, y en ese proceso el intestino se inflama y se daña”, explica didáctico Javier Gisbert, médico especialista en aparato digestivo y director de la unidad de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) en el Hospital de La Princesa de Madrid. “Ambas enfermedades son inflamatorias y crónicas, de orígenes desconocidos. La enfermedad de Crohn puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca hasta el ano, mientras que la colitis ulcerosa afecta solo al colon”, puntualiza Gisbert, que recuerda que, pese a las similitudes en síntomas y diagnóstico, se trata de “enfermedades distintas”.

“El sistema inmune reconoce como extraño algo que debería conocer como ‘amigo’ e intenta defenderse, y en ese proceso el intestino se inflama y se daña”, explica Gisbert

Como relata el doctor Gisbert, la mezcla de síntomas que suelen presentarse en los pacientes de ambas enfermedades y que hacen activar las alarmas se dan “como norma general” y, por tanto, se puede detectar que algo falla: dolor abdominal, diarrea continuada, sangrado, falta de apetito, pérdida de peso, fiebre. Y todo ello, “de manera habitualmente crónica”.

Pero el caso de Pablo es peculiar, como él mismo reconoce, porque anteriormente no había presentado síntomas que los especialistas consideran claves para ponerse en alerta. “Me notaba cansado, solo salía de mi casa para ir al colegio y cuando volvía, me acostaba”, explica. “No tenía diarreas y tampoco dolor abdominal”, de forma que cuando en varias ocasiones iba al médico con fiebre “me decían que era un virus que estaba durando más de lo normal y regresaba a casa”.

Cuando a Pablo le diagnosticaron la enfermedad, sintió alivio “porque al menos ya sabía lo que me pasaba, pero también sentí sorpresa porque no lo esperaba”, confiesa este gaditano que coordina la sección de jóvenes de la Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) en España.

La madre de Pablo lo llevó a la Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa cuando él se derrumbó al leer en Internet los síntomas de su enfermedad. “Cuando miré los detalles en Internet me asusté, y fue mi madre la que se dio cuenta y me llevó a la asociación”, cuenta Pablo. Allí encontró el apoyo de profesionales que le brindaron información y consejos y donde conoció a jóvenes que, como él, estaban aquejados de lo mismo. “Los psicólogos me ayudaron a comprender la enfermedad y a controlar los nervios y el estrés”, dos enemigos que, aunque según el doctor Gisbert no está demostrado que influyan claramente en la aparición de la enfermedad o los brotes, sí acaban por mermar la calidad de vida de los pacientes.

“ME COSTABA BEBER AGUA”
A Irene la enfermedad pareció desaparecerle durante dos años, hasta que con 12 los síntomas volvieron agudizados. “Me puse amarilla, tenía una anemia como un caballo y hasta el pelo se me caía”, cuenta Irene. “Me costa beber agua”, dice, y poco a poco, casi sin darse cuenta, dejaba de hacer la vida activa y deportista a la que era aficionada. “Hacía fútbol y baloncesto y lo dejé porque me cansaba”, explica.

Fue ingresada y los médicos “no sabían qué me pasaba”. “Estuve varios meses en el hospital y me diagnosticaron colitis ulcerosa”, relata Irene. “Lo primero que les dije a los médicos fue que si me iba a morir, porque no sabía de qué se trataba”. Como Pablo, fue consciente de lo que significaba cuando empezó a convivir con la colitis ulcerosa.

En cuestión de horas su estado de salud le volvió a dar un revés y a ponerla entre la espada y la pared: “Me dieron un tratamiento que yo no toleraba porque tenía insuficiencia renal aguda”, dice antes de narrar que sus riñones quedaron encharcados y entró en coma inducido.

Para colmo, le empezaron a salir “unos bultitos en las piernas que me impedían caminar” y que la tuvieron dos semanas en silla de ruedas. “Al menos pude hacer carreras por los pasillos, porque creo que soy hiperactiva”, recuerda Irene.

A los 17 años, la enfermedad volvió a llamar a su puerta. “Tuve otro brote y me fueron tratando con cortisona y enemas y, al hacerme la colonoscopia de urgencia, vieron que mi estado había empeorado”, explica Irene, que llegó a pesar 32 kilos. “El colon y el recto estaban afectados y entré en el quirófano y me quitaron el colon y me pusieron la bolsa por fuera”. Según cuenta el doctor Gisbert y confirma Irene, “la cirugía es eficaz pero no definitiva, al menos en la mayoría de los casos”. “Conviene reservar esta operación como última opción”, afirma el especialista.

“Me fue muy bien: dije adiós a vivir en el lavabo, a los continuos dolores y a perder tanta sangre”, dice. “Es duro y fácil, porque te ponen la bolsa por fuera, en la que sale un trozo de intestino, y tienes 18 años, ¿sabes?”

Irene retomó, aunque lentamente, el ejercicio y “me encontraba muy bien”, aunque no pudiese comer todo lo que quería. Pero pronto, otra operación: “Tuvieron que quitarme el recto y sustituirlo por un trozo de intestino”. Incluso así, se convence de que “es temporal” y, de hecho, está a la espera de que la llamen para la que sería su última intervención, en la cual le quitarían la bolsa.

“TUVE UN TRAUMA CON EL COLEGIO PORQUE NI LOS COMPAÑEROS NI LOS PROFESORES ENTENDÍAN LA ENFERMEDAD”
Irene entró en una fuerte depresión a la que, según cuenta, contribuyeron otros factores ajenos a la enfermedad: “Siempre me ha gustado el deporte, y tuve que dejarlo porque me cansaba. Y luego repetí cursos, teniendo que convivir con la poca comprensión del centro educativo en el que estudiaba”, dice. “Tuve un trauma con el colegio porque ni los compañeros ni los profesores entendían la enfermedad. Los profesores me decían irónicamente: ‘¡anda, si tenemos una nueva alumna en clase!’ y me ponían malas caras por ir tanto al baño y faltar a menudo”, y añade: “Me decían que tenía que ir más a clases, así que cuando llegué a 4º de la ESO ni me examinaron porque justamente llevaba unas semanas con un brote de colitis”.

“Los profesores me ponían malas caras por ir tanto al baño y faltar a menudo”, recuerda Irene

Hoy por hoy, Irene continúa con sus revisiones médicas y ha retomado sus estudios de secundaria, esos que abandonó cuando el mundo pareció abandonarla a su suerte. “Cuando acabe quiero estudiar Medicina”, dice sonriente, para ayudar como la han ayudado a ella. Y le encantan los animales, su otra gran pasión. Su caballo, con el que pasa largos ratos al día, le ha servido de consuelo y vía para canalizar su dolor y superar cada barrera que se le ha presentado.

Pablo también tiene revisiones médicas cada tres meses y perdió el curso escolar del año en que le detectaron Crohn. “Y el siguiente también lo perdí porque no asumía lo que me pasaba” pero después del encuentro en la ciudad condal todo cambió. Pablo terminó sus estudios se bachillerato y recientemente ha acabado el grado en Enfermería en la Universidad de Cádiz.

ACCU, LA ASOCIACIÓN
Ante enfermedades como estas, conocidas por un reducido porcentaje de la sociedad, la comunicación entre el equipo médico y el paciente es fundamental. Así lo cuenta Gisbert: “Desde el principio se les da la información a los pacientes de manera progresiva, no solo verbalmente, sino también con un documento que explica de forma sencilla qué es la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, cuáles son los síntomas, el proceso de diagnóstico, los tratamientos más frecuentes, etc”.

A esto contribuye ACCU, una asociación nacional que ayuda y orienta a los enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa y a sus familiares desde que son diagnosticados. En España hay 34 asociaciones, entre ellas las de Madrid, Barcelona o Cádiz, y todas se dedican a “escuchar, ayudar en lo posible y a ofrecerles profesionales como psicólogos o especialistas para que resuelvan dudas”, explica Pablo Bella, que coordina la sección de jóvenes. En nuestro país, hay alrededor de 200.000 afectados.

Pablo participó en un encuentro con jóvenes que la asociación preparó en Barcelona. “Conocía a gente con lo mismo que yo y fueron cinco días muy intensos donde aprendemos y convivimos”. Entonces Pablo supo que podía hacer vida normal y que lo peor, que era asimilar la enfermedad, ya había pasado. Y en esa misma línea apunta Irene, que coordina la sección de jóvenes en Cataluña: “No tienes que dar explicaciones a nadie porque todos padecemos lo mismo y nos entendemos”. Irene confiesa que “tengo muchos proyectos con los jóvenes y los pequeños que padecen la enfermedad, porque quiero que mejoren su calidad de vida y sobretodo su relación con el colegio”.

Pablo e Irene tuvieron claro que lo importante era remontar. Saben bien que, a pesar de los “días de bajona”, siempre acaba por salir el sol. Para ellos, afortunadamente, también es primavera.

Información de ACCU: www.accuesp.com/es/

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