Semana Product Discovery

AAFESP
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Jul 21 · 8 min read

Na sexta-feira (17/07/2020), a AAFESP participou da transmissão ao vivo da Semana da Descoberta do Produto promovida pelos canais Equipe de Design , UX Now , UX Lab , UX Unicórnio , Deeploy e apoiadas pela Zup .

Sobre a AAFESP:

A Associação de Anemia Falciforme dos Estados de São Paulo, uma organização da sociedade civil, sem fins lucrativos, legalmente constituída no ano de 1997, mas atuando informalmente desde 1994. Formada por amigos, familiares e pessoas com anemia falciforme.

Com sua atuação profissional, a Associação de Anemia Falciforme do Estado de São Paulo vem atuando em várias frentes trabalho, atualmente é uma referência nacional e para a América Latina com respeito a enfermidades e políticas públicas. Desta forma, é criada ou precedida por mudar uma realidade imperceptível à anemia falciforme, além de refletir sobre a prática racista brasileira e a exclusão social da população negra que, historicamente, é alijada do direito à cidadania plena.

Nossos projetos estão apoiados em três eixos:

- Organização social e suporte como famílias e pessoas com Doença Falciforme;

- Pesquisa e produção de material informativo e educativo;

- Influência em Políticas Públicas.

Estratégia

Prover por meio de serviços oferecidos em ambulatório de enfermagem, recursos humanos, financeiros que podem subsidiar o desenvolvimento de atividades da atenção à saúde na garantia, da prevenção, tratamento de pessoas com Anemia Falciforme na competência da enfermagem, estratégias de convívio e convênios e subsídios com administração pública e particulares, nacionais e internacionais com permissão de criação na América Latina de uma cultura de atenção à saúde não médica.

Sobre Anemia Falciforme

A Anemia Falciforme com prevalência média de 1 entre 380 nascidos vivos, nos afrodescendentes nas Américas é doença genética, incurável e com alta morbimortalidade. A característica principal da Anemia Falciforme é a deformação que causa na membrana dos glóbulos vermelhos do sangue.

Os glóbulos vermelhos são células arredondadas e elásticas que passam facilmente por todo o sistema circulatório. Existem milhões destas células circulando por todo o corpo.

Dentro destas células, há um pigmento chamado hemoglobina que dá a cor vermelha ao sangue e também transporta oxigênio aos tecidos e órgãos; estas são arredondadas e elásticas, por isso passam facilmente por todos os vasos sanguíneos do corpo, mesmo os mais finos.

A maioria das pessoas recebe dos pais os genes para hemoglobina chamada (A). Assim, estas pessoas como recebem genes maternos e paternos são denominadas “AA”.

As pessoas com Anemia Falciforme recebem dos pais genes para uma hemoglobina conhecida como hemoglobina S, ou seja, elas são SS.

Quando diminui o oxigênio na circulação, os glóbulos vermelhos com a hemoglobina S podem ficar com a forma de meia lua ou foice, perdem a mobilidade e flexibilidade e são mais rígidos, por esse motivo têm dificuldade para passar pelos vasos sanguíneos, formando um aglomerado de glóbulos vermelhos que impede a circulação do sangue e o oxigênio para os tecidos e órgãos.

Sinais e Sintomas da Anemia Falciforme

Crises dolorosas: ossos, músculos e articulações, em razão da vaso-oclusão, com redução do fluxo de sangue e oxigênio para os tecidos e órgãos.

Palidez, cansaço fácil, por causa da redução do oxigênio circulante.

Icterícia: cor amarelada mais visível na esclera (branco dos olhos), por causa do excesso de bilirrubina no sistema circulatório, resultante da destruição rápida dos glóbulos vermelhos.

Nas crianças, pode haver inchaço muito doloroso nas mãos e pés, em razão da inflamação dos tecidos moles que envolvem as articulações do punho, tornozelo, dedos e artelhos.

Sequestro esplênico: palidez intensa, aumento do baço, desmaio (emergência), pela retenção de grande volume de sangue no baço.

Retardo do crescimento e maturação sexual pela presença da anemia, infecções e interferência na produção hormonal.

Úlceras (feridas), sobretudo, nas pernas. Geralmente, iniciam-se na adolescência e tendem a se tornar crônicas em razão da viscosidade do sangue e má circulação periférica.

Perguntas e Respostas

- Por que nasceu a necessidade de digitalizar a AAFESP? O que vocês têm feito em relação a isso?

Identificamos a necessidade de digitalizar os processos nesse momento de distanciamento pessoal e inicialmente estamos nos organizando na gestão documental com unificação/compartilhamento de documentos, além de uma identificação como “empresa” com a criação de e-mails corporativos, atualização de identidade visual, etc.

Tudo isso com parcerias ou utilização de serviços gratuitos disponibilizados na internet.

- Vocês veem a possibilidade de gravarem e publicarem de forma gratuita vídeos falando sobre a anemia falciforme?

Sim, um dos princípios das AAFESP é a produção de material socioeducativo e compartilhamento de informações para dar visibilidade à Anemia Falciforme.

- Vocês estariam confortáveis em fazer um evento online gratuito sobre a área?

Sim, porém a remuneração por esses eventos é uma forma de manutenção da Associação, uma vez que não temos mantenedores.

- Vocês possuem algum repositório (tipo blog) de conteúdos sobre o assunto?

No site da AAFESP temos o livro escrito pela Dra. Berenice Kikuchi, na sessão “Anemia Falciforme”.

- De que forma você acredita que a sociedade pode ajudar as pessoas com anemia falciforme?

Apoiando as organizações que discutem Anemia Falciforme, apoiando o SUS e auxiliando o desenvolvimento das Pessoas com Anemia Falciforme nas Américas Latina e países de língua portuguesa. Carentes de informações e de políticas publicas de atenção a saúde.

- Qual o principal público dos cursos que vocês fazem?

Os cursos da AAFESP presenciais e, na atualidade on-line, tem como estratégia pedagógica trabalhar com publico heterogêneo. E assim, instruir vários públicos para serem multiplicadores e desenvolver profissionais da Saúde, Pessoas com Doença Falciforme, Familiares e toda Sociedade Civil como protagonistas sociais em suas áreas de atuação.

- Qual a relação da associação com as universidades?

A AAFESP em decorrência de ser uma organização protagonista tornou-se referência e parceira de várias universidades, como Unicamp, USP, Unesp, UFMS e várias universidades privadas, com as quais desenvolveu trabalhos conjuntos a respeito da difusão de informações a respeito da AF. É também referência para graduandos, em TCC, mestrado e doutorado. Uma forma da AAFESP instruir por meio das suas ações a produção cientifica a respeito da anemia falciforme. Realiza palestra em varias universidades. Isto e feito de forma gratuita, mas os custos cobertos quando a AAFESP tem um projeto que cubra as nossas despesas. Sem projetos aceitamos apenas alguns convites.

- A associação possui alguma relação com projetos de extensão com universidades próximas? Se não, existe o interesse em iniciar?

Temos feitos colaborações, mas nada oficializado como projeto de extensão.

- Como você enxerga a associação a curto, médio e longo prazo?

A curto prazo é mantermos o que já conquistamos nas políticas públicas no SUS. Garantir direitos sociais e promover novos direitos. Expandir informação e conhecimento por meio de uma plataforma que atinja países da America Latina e os países africanos de língua portuguesa. E assim, contribuir para a redução da mortalidade precoce pó anemia falciforme.

- Como essas famílias chegam até vocês?

Através da rede de profissionais da saúde que passaram em nossos cursos, encaminhamentos da assistência social, indicação de outras famílias e através de pesquisa na internet.

- Quais ações nos serviços da AAFESP vocês gostariam de implementar para melhorar mais ainda a vida dos Associados/Pessoas com Anemia Falciforme?

Continuidade das reuniões com os Associados, criação de cursos para capacitação/entretenimento. Terminar a reforma da sede para termos um ambiente acolhedor para a volta dos atendimentos presenciais e podermos adquirir equipamentos de informática com maior resolutividade para voltáramos a produzir vídeos.

- Qual é o perfil destes voluntários?

Os nossos voluntários na AAFESP são formados por pessoas que participaram de eventos na AAFESP e se solidarizaram com a causa, missão da AAFESP e suas varias frentes e interfaces. Temos profissionais de diferentes áreas do conhecimento que realizam trabalhos pontuais, no sistema home Office, e na necessidade de atendimento presencial este é agendado previamente. Alguns com afinidades para eventos, como dia das crianças, natal, acampamento, passeios. Que se mobilizam nesses períodos. Temos um grupo de mulheres que de forma pontual desenvolvem atividades de artesanato. Todos os nossos voluntários passam por um curso de formação básica em anemia falciforme.

Não temos perfil definidos, os voluntários devem possuir força de vontade e empatia.

- Há algum tipo de seleção para o voluntário ser aprovado?

Não, o candidato a voluntario deve apenas assinar nosso contrato de voluntariado.

- Quantas horas dedicadas os voluntários costumam ceder para participação?

Não há quantidade de horas especificadas, depende da atividade a ser desenvolvida.

- Como vocês selecionam os voluntários?

Não há um processo seletivo, o candidato fala com algum responsável da AAFESP, assina o contrato de voluntariado e a partir daí é nosso voluntario. Todos passam por um curso básico em anemia falciforme.

-Em época de pandemia, como estão atuando?

Estamos atuando de maneira remota (telefone, whatsapp, etc), além de algumas atividades controladas como por exemplo, doação de mascaras.

- Vocês ajudam outras ONGs?

Temos parceria estratégicas com outras ONGs, tais como Fenafal, Cruz Vermelha, Colabore, Ogban, Raízes, entre outras, na condução de Politicas Publicas, doações, produção de material

- Por que há preconceito das empresas com candidatos pessoas com anemia falciforme? Tal preconceito surge pela raridade da doença?

Por desconhecimento da enfermidade dos serviços médicos. No qual colocam no laudo ou tem informações centradas nos eventos clínicos mais graves. Ou por terem assistido esses pacientes em estado de urgência e emergência. Esses fatores eliminam qualquer candidato. E por não acompanharem ações das ONGs e nas contribuições no SUS que vem mudando esse panorama pela inclusão de medicamentos que reduziram esses episódios de maior gravidade clinica. Por outro lado, eles não têm nenhum direito de beneficio já que nos laudos periciais a AF não é um impedimento para entrar no mercado de trabalho. Decorrente do racismo estrutural que faz parte da cultura empresarial brasileira.

- Qual é a principal missão da AAFESP?

Contribuir para a redução da mortalidade por Anemia Falciforme no Brasil e no mundo.

- Como funcionam os grupos de apoio?

São reuniões mensais onde pessoas com Anemia Falciforme se encontram o e discutem suas vivencias, os presenciais, e os que utilizam recursos tecnológicos

- Quem são os palestrantes e moderadores de eventos sobre a anemia falciforme?

Varia de acordo com o tema, pode ser um parceiro que passou por um de nossos cursos, ou alguém da Diretoria da AAFESP.

- Como é a divulgação dos eventos realizados pela ONG?

Através de nossas redes sociais e boca a boca.

- Quais são as estratégias para conseguir apoio em políticas públicas?

Dialogando com gestores, pesquisadores, legisladores, formadores de opinião

- Qual o nível de importância de visibilidade para a ONG?

A AAFESP mesmo trabalhando com parcos recursos conseguiu visibilidade no território nacional e mesmo internacional. Mas ainda há um campo de invisibilidades que utilizando novos recursos tecnológicos é possível contribuir para minimizar.

- Além dos cursos, o que mais é feito para difundir sobre a doença?

Produção de Material por exemplo o livro escrito pela Dra. Berenice, divulgação de ações em nossas redes sociais, participação em lives de outras associações, atendimento às pessoas com Anemia Falciforme, reuniões mensais com o Associados, artigos publicados, palestras, rodas de conversa.

- Existe alguma forma para monitorar mortes de portadores da doença?

Através dos dados disponibilizados pelo Ministério da Saúde, porém podem ser prejudicados pois a Anemia Falciforme pode não ser a causa-morte ou não estar marcada como doença de origem

- Existe algum programa do governo de assistência para portadores da doença?

Não existe.

- A AAFESP é a maior referência de ONG da área em São Paulo? E no Brasil?

Sim, pois é a única ONG que produz material científico e foi pioneira na luta da Anemia Falciforme.

Apesar de ser do Estado de São Paulo, atuamos em todo território nacional e também na América Latina e Caribe e em países que falam a língua portuguesa.

- Como é pago os custos fixos da ONG?

Os custos são rateados entre os membros da Diretoria e através de doações esporádicas.

- A ong possui programas para captar doações? Como eles funcionam? Quais são os canais para recebimento?

Não temos programa estruturado. A forma de recebimento pode ser pessoalmente, depósito/transferência e através do Paypal.

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