Ma femme est épileptique (2)

Ça a recommencé. Nous étions en vacances en Provence. Tout se passait pour le mieux quand elle a commencé à se sentir nauséeuse. Nous avons mis ça sur le compte de la faim et nous nous sommes engouffrés dans le restaurant le plus proche.

La faim n’y était pour rien.

À peine avons nous eu le temps d'être servis que j'ai vu son regard se perdre dans le vide, sa main se tordre, sa mâchoire se serrer. Je ne savais que trop bien ce qui était en train de se passer.

Son corps s’est alors brutalement tendu, elle a envoyé la table valser, la carafe d’eau s’est éclatée au sol, repandant un mélange d’eau et de verre un peu partout. Enfermée dans le coin de la pièce j’ai eu un mal fou à me glisser jusqu’à elle, faire en sorte qu’elle ne se blesse pas avec le verre de la carafe et tenter d’amortir les coups qu’elle ascenait sur le sol. Dans le restaurant j’entends une voix paniquée crier : «Appelez les pompiers !» Ce à quoi je réponds en hurlant (un peu malgré moi) : «Non ! Non ! Non ! On n’appelle personne ! Je m’en occupe !»

Une serveuse s’approche alors de nous et m’aide à écarter les morceaux de verre. D’une douceur extrême elle me demande si j’ai besoin d’aide. Je bredouille que non, que j’ai l’habitude, que je suis désolé pour la carafe mais que surtout elle n’appelle pas les pompiers. Ce à quoi elle me repond : «Ne vous inquiétez pas, je sais ce que c’est.» Et soudain, je ne suis pas seul et ça me fait un bien fou. Plusieurs fois elle reviendra discrètement nous voir et proposer son aide.

Ma femme reprend connaissance et comprend ce qui s'est passé. Elle a honte et se met a pleurer. Je la console comme je peux. Autour de nous le regards des clients est pesant. Nous décidons de partir. Je l'aide à marcher, elle est faible et souffre de la cheville. Je règle ce que nous n’avons pas mangé et nous partons.

J'ai plus tard envoyé un mail au restaurant pour remercier la serveuse pour sa gentillesse, sa discrétion et sa précaution mais j’ignore si on lui a fait suivre le message.

Ce fut la première d’une longue série de crises. Alors comme toujours, nous sommes retournés voir le neurologue. Il a changé le traitement qui a fonctionné un temps avant que les effets secondaires ne deviennent trop lourds.

Quelques mois plus tard donc, retour chez le Neurologue. Celui-ci dresse un bilan assez dur : malgré l’association de trois médicaments différents, les résultats sont mauvais. Il pose alors à ma femme une question qui fait l’effet d’une bombe silencieuse : “Seriez-vous par principe contre une opération ?”

Une opération du cerveau donc. On nous parle pas d’une opération de l’appendicite là !

Il nous explique un peu le procédé. Le principe est le suivant. On déclenche des crises pour identifier la zone du cerveau responsable de l’épilepsie, et une fois cette zone précisément délimitée, on l’enlève. Ça paraît très simple. Dans les faits c’est évidemment beaucoup plus complexe. L’opération est très lourde, les examens pré opératoires nombreux et les résultats (bons comme mauvais) ne sont pas garantis. Rien de réjouissant donc mais c’est tout ce qui nous reste. C’est donc parti. Première étape : rencontrer le plus grand ponte de Toulouse dans le domaine de l’épileptologie. Trois mois d’attente. Quand on le rencontre enfin il nous explique comment va se dérouler l’examen et ce vers quoi il peut mener : une opération ou bien un traitement mieux adapté. Mauvaise nouvelle il y a au moins 6 mois d’attente avant de pouvoir simplement espérer accéder à la semaine d’examens. En attendant, l’épileptologue rajoute un 4ème médicament. Celui-ci n’aura que de lourds effets secondaires : vision dédoublée, perte de mémoire du jour au lendemain, impossibilité de marcher seule. Les crises sont malheureusement toujours là, en moyenne une tous les 10 jours. Je les consigne d’ailleurs soigneusement dans un tableau Excel. Sorte de réflexe monomaniaque qui quelque part me rassure.

Nous ne savons pas quand nous serons convoqués à l’hôpital. Oui, car nous serons convoqués, comme des candidats au bac. Ma présence est souhaitée ne serait-ce que pour aider à identifier les crises.

Le rendez-vous est tellement important et attendu qu’au moindre appel de l’hôpital, nous nous mettons au garde-à-vous. Et puis le rendez-vous tombe, ce sera en Juillet. La panique est totale, on n’est pas vraiment prêts mais peut-on l’être ? Mais soit, on se fait à l’idée de passer 5 jours à l’hôpital et espérons en savoir plus au terme de ce séjour. Par contre, ce qu’on ne voit pas venir c’est le deuxième appel de l’hôpital qui nous annonce que le service d’épileptologie est en manque de personnel et qu’il faudra finalement attendre un mois de plus.

Le coup est terrible mais nous n’avons pas d’autre choix que de nous y plier.

Comment se passe ce mois d’attente ? Pour ma part je suis dans la préparation froide et pragmatique, ça m’évite de trop réfléchir. Mais je sais que pour elle c’est très dur. Le stress, la peur, l’inconnu… tout cela est forcément difficile à gérer.

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Pendant cinq jours elle aura un casque d’electro-encephalogramme fixé sur la tête et une caméra braquée sur elle H24. Le but étant d’être témoin d’une crise et d’associer la vidéo avec l’EEG pour en tirer des conclusions. L’idée de cette caméra me fait me poser cette question : et si j’avais filmé une crise avant ? Est-ce que cela aurait pu faire positivement avancer les choses ? Est-ce que j’aurais eu le droit moral de filmer ma femme à son insu en position de faiblesse voire de détresse ? Je sens bien que de plus en plus souvent le personnel médical qui la suit me trouve très présent voire trop. Je me sens souvent gêné d’ailleurs, je me retrouve dans la position de l’homme qui quelque part domine sa femme ou en abuse. Mais la vérité c’est que personne au quotidien ne sait ce que cela signifie pour nous de vivre avec cette maladie. Personne ne sait que si je ne la rattrape pas au vol lors d’une crise, cette dernière est si violente que ma femme se fait terriblement mal et qu’à ce jour elle garde encore des douleurs dans le poignet, ce poignet qui a trop souvent frappé le sol. Personne ne sait ni ne comprend, que quand vous faites trois à quatre crises par mois, n’importe quand, sans prévenir, prendre une douche seule dans une cabine en verre devient très dangereux. Personne ne sait l’inquiétude du mari qui laisse sa femme seule 30 minutes pendant qu’il va accompagner les enfants à l’école. Et au final personne ne sait la crainte et la peur viscérale qui est aussi la mienne à l’idée de l’après opération. On parle de paralysie, d’hémiplégie, de perte de mémoire…

Qui sera ma femme après cette opération ?

Alors oui je trouve le regard parfois suspicieux des soignants infondé, incorrect et blessant.

Et puis une semaine avant l’examen, la question de la vidéo se repose. Je vois en effet les signes précurseurs d’une crise arriver. Je suis désormais imbattable à ce “jeu” là. Voyant donc que mon épouse, une fois de plus, perd pied, je la saisie brusquement et lui fais traverser la maison jusqu’à la chambre sans qu’elle ne touche terre. Là je l’allonge sur le lit et j’attends que la crise se déclenche, ce qui ne tarde pas. Et, comme elle ne risque rien, oui, je filme la crise. Je laisse son corps se tordre, frapper, convulser et avec mon téléphone portable, je la filme.

Sur le coup je ne le lui dis pas.

Plus tard lors d’une conversation qui revient souvent à base de “Et si j’allais à l’hôpital pour rien ? Et s’ils ne parvenaient pas à me déclencher de crise pendant mon hospitalisation ? etc etc.” Je choisis ce moment pour lui dire que je l’ai filmée justement pour que les médecins aient un support sur lequel travailler au cas où ils ne pourraient pas assister à une crise en direct. Je suis très mal à l’aise avec cette vidéo. Je lui explique mes raisons et lui dis aussi que je suis prêt à l’effacer sur le champ si elle me le demande. Elle paraît chagrinée mais sait que je suis de son côté. Elle me dit qu’elle ne veut pas voir la vidéo mais m’autorise à la garder et à la montrer aux neurologues si besoin.

L’hospitalisation arrive enfin. Le stress est à son comble. Les infirmières défilent, se présentent, explique le programme de la semaine et notamment cet examen qui consiste à injecter un produit radio-actif dans les veines du patient pendant une crise. Ce produit ira se fixer juste sur la zone du cerveau qui est responsable de l’épilepsie et s’allumera comme un sapin de noël lors du scanner qui sera fait dans la foulée. Seul bémol à cet examen très efficace et hyper utile pour les neurologues, le produit radiaoactif n’est disponible, et ce pour des raisons de sécurité, que du mercredi après-midi au jeudi matin. Bref il faut faire une crise dans ce créneau horaire là. Pas simple.

Premier jour, nous rencontrons également l’épileptologue qui supervisera le dossier de mon épouse. Nous avons affaire à une femme jeune, déterminée, qui de toute évidence n’est pas là par hasard et qui, et c’est rassurant, semble parfaitement connaitre son sujet. Je lui montre le tableau excel que je tiens depuis des mois et elle est d’accord pour dire que 3 crises par mois sous une quadri-thérapie (!) c’est beaucoup trop.

J’en profite pour lui expliquer que j’ai filmé une crise. Que ma femme n’aime pas l’idée (moi non plus d’ailleurs) mais qu’en cas de besoin elle est là. L’épileptologue semble tout à coup intéressée : “Ah mais moi je veux la voir !” Je m’exécute donc et lui confie mon téléphone portable. Elle regarde attentivement la vidéo et me rend mon téléphone. Elle n’a visionné la vidéo qu’une seule fois et pour tout commentaire me dit : “C’est bon.” Rien de plus. Bon.

Et puis les examens commencent. Après avoir mis le casque de l’EEG en place (et qu’elle devra garder toute la semaine, jours et nuits) les infirmières défilent à tour de rôle pour des séances éprouvantes de stimulations. L’idée est donc de déclencher une crise. Pour cela on demande à ma femme d’hyper-ventiler tout en lui braquant un stroboscope dans les yeux. Pour quelqu’un en bonne santé ce n’est déjà pas forcément agréable, mais pour quelqu’un d’épileptique c’est de la torture pure et simple. L’épileptologue a quant à elle ordonné une suppression quasi totale du traitement médicamenteux. Là aussi le but est de favoriser le déclenchement d’une crise mais il faut aussi comprendre l’état de manque que cela implique. Ce ne sera pas immédiat mais ce sera. D’ailleurs, mon épouse n’est plus en possession de ses médicaments, on les lui a confisqués.

Jour 1, pas de crise. Ma femme a droit à sa première séance de stimulation et je vois à quel point cela est éprouvant. Pendant la séance je vois ses yeux s’agiter derrière ses paupières, ses muscles se raidir, je sais qu’elle n’est pas loin de faire une crise. Pourtant l’infirmière qui dirige l’examen n’est pas de cet avis. Pour elle ma femme est stressée et rien pour l’instant n’indique sur l’écran de L’EEG une activité épileptique. Je suis sceptique et inquiet.

Jour 2, pas de crise non plus. Le moral quant à lui n’est pas au beau fixe. La nourriture est infecte (mais vraiment) et les séances de stimulation sont terriblement éprouvantes. Ma femme d’habitude optimiste et enjouée en toutes circonstance, elle qui se relève d’une crise le corps meurtri en disant «Même pas mal !» et bien cette même femme commence à accuser le coup et à se refermer. Il faut aussi comprendre que le sevrage brutal des médicaments a aussi des effets dépresseurs.

Jour 3, première séance de stimulation le matin, toujours pas de crise. L’après midi une infirmière vient déposer dans la chambre une seringue enfermée dans une boîte en plomb. C’est le fameux produit radio-actif.

Ambiance guerre froide !

Le produit qui, si tout va «bien», sera injecté dans les veines de ma femme au moment d’une crise. Pour cela on lui pose un cathéter dans le bras, on y branche la seringue contenant le produit radio-actif et on commence une nouvelle séance de stimulation en attendant la crise pour procéder à l’injection.

On demande comme d’habitude à mon épouse de fermer les yeux et de respirer plus fort. Et puis le stroboscope démarre. D’abord à un rythme lent puis de plus en plus rapide. Comme à chaque fois elle paraît entrer dans un état d’inconfort total. L’infirmière suit la séance en regardant l’écran d’ordinateur qui retranscrit en direct l’EEG, l’activité cérébrale de ma femme.

Soudain je repère un imperceptible mouvement de mâchoire, un pied qui se tend une cheville qui tremble… je sais ce qui est en train de se produire : une crise arrive.

L’infirmière, le regard braqué sur l’écran ne semble rien voir venir. Or j’ai bien compris que le produit doit être injecté le plus tôt possible, je ne voudrais qu’on passe à côté de cette crise qui est sur le point de se produire et que, paradoxalement, nous attendons tant.

«Elle est en train de partir là…»

L’infirmière fixe toujours l’écran tandis que le corps de ma femme commence à se tordre. Je me mets alors à crier :

«Elle part là ! Elle part !»

L’infirmière détache enfin son regard de l’écran. Ma femme convulse et l’infirmière injecte le produit. À cet instant mon sentiment est étrange puisque je suis heureux que ma femme fasse une crise d’épilepsie. Ce produit nous ayant été vendu un peu comme le GPS miracle qui guidera les médecins jusqu’à la zone du cerveau qui provoque les crises, on peut dire que cette crise est la meilleure nouvelle depuis des lustres.

Le soir même, comme tous les soirs, nous recevons la visite de l’épileptologue. Ma femme est épuisée et meurtrie (à titre de comparaison, bien plus qu’après la naissance de notre fils) mais nous sommes tout de même satisfaits des évènements de la journée. L’épileptologue est de toute évidence plus mesurée. Elle aussi est satisfaite du résultat, qu’elle ne commentera d’ailleurs pas. Elle me demande si la crise de cet après-midi ressemble aux autres crises dont je suis d’habitude témoin et la réponse oui, complètement. Sur ce elle conclut sa visite par : «Une crise c’est bien, deux c’est mieux.»

Douche froide.

Jour 4, ma femme est épuisée, exaspérée de tout. Moi-même je commence à manquer d’arguments pour la rassurer et la consoler. Surtout quand il faut encore reprendre les séances de stimulation (matin et soir). Et pourtant il faut en passer par là. Ces dernières séances ne donneront cependant rien de nouveau. Oui les dernières. Il reste un jour mais il n’y aura pas d’autres séances.

Le soir, comme tous les soirs, l’épileptologue vient nous rendre visite. Sauf que ce soir son visage est grave. Elle me demande de sortir pour s’entretenir seule avec ma femme ce que je comprends même si à cet instant je suis infiniment inquiet.

Je vais attendre dans le couloir. Ce que je ne sais pas à cet instant c’est que je vais attendre plus d’une demi-heure.

Cette attente là est tout simplement insupportable.

Je ne la souhaite à personne.

Quand enfin la porte s’ouvre, l’épileptologue passe la tête dans le couloir et m’invite à entrer. Son visage est toujours aussi grave. Je rentre dans la chambre et trouve ma femme recroquevillée sur elle même, elle tourne la tête vers moi elle est en larmes. Son visage exprime quelque chose entre l’horreur et la dévastation, quelque chose que je n’ai jamais vu chez elle. À cet instant je n’ai jamais eu aussi peur de ma vie. Ma femme a été terrassé par une nouvelle que j’ignore encore et que je redoute de découvrir. Dans ma tête tout et n’importe quoi défile à tout allure, il n’y a rien à faire, elle fera des crises toute sa vie, elle a une tumeur au cerveau… tout !

Tout sauf la vérité.

Vous avez tous vu un de ces films qui se terminent sur un twist, vous savez cette manœuvre scénaristique qui consiste à vous fournir soudain une information que vous auriez peut-être pu deviner mais qui vous a échappée et qui finalement remet tout le film que vous venez de voir en question. Usual Suspects, 6ème Sens, Fight Club, Shutter Island… Vous voyez de quoi je parle ?

«Comme je viens de l’expliquer à votre épouse, commence calmement l’épileptologue, nous avons mes collègues et moi-même bien étudié les résultats de ces trois jours d’examen et il s’avère que les crises d’Audrey ne sont pas dues à de l’épilepsie.»

Mon cœur se décroche de ma poitrine. Pardon ?

«À aucun moment l’EEG n’a révélé la moindre activité épileptique.»

Audrey n’en finit plus de pleurer. Je viens m’asseoir à ses côtés mais je ne comprends rien à ce qui est en train d’arriver.

«Mais alors qu’est-ce qu’elle à ?» Non parce que c’est bien beau nous dire ce qu’elle n’a pas mais maintenant il va falloir nous expliquer pourquoi ça fait 20 ans qu’on la soigne lourdement pour une maladie qu’elle n’a pas.

20 ans !

«Les crises convulsives sont d’origine psychologique et se manifestent exactement de la même manière qu’une crise d’épilepsie classique. Elle peuvent être dues à un traumatisme remontant à l’enfance, un peu comme un stress post traumatique. Quelle que soit l’origine, il convient de la chercher avec un psychothérapeute afin de mettre fin à ces manifestations.»

Psychologique, psychothérapeute… je connais parfaitement ma femme je sais ce qu’elle entend : «vous êtes folle, vous êtes une malade imaginaire, vous avez tout inventé…»

Évidemment ce n’est pas ça, les crises sont bien réelles mais comme elles ne relèvent pas de la neurologie, l’épileptologue est un peu embarrassée pour nous l’expliquer. Elle ne parvient pas à nommer la maladie, si maladie il y a, et se consacre plutôt à nous expliquer pourquoi on est passés à côté toutes ces années.

Nous saurons un peu plus tard que ces crises sont identifiées sous le sigle CPNE (crise psychogène non épileptique). Si jamais cela vous intéresse, tout est très clairement expliqué ici http://www.lareponsedupsy.info/CPNE

«L’épilepsie se diagnostique quasi uniquement sur témoignages, reprend l’épileptologue. Témoignages du patient et des proches. Un neurologue a rarement l’opportunité d’assister à une crise de l’un de ses patients. Et d’ailleurs, me dit-elle, quand j’ai vu la vidéo que vous avez faite, j’ai commencé à avoir un doute. Cependant je dois dire que pour nous tous (comprendre le service d’épileptologie) c’était plié : vous étiez ici pour un bilan pré-opératoire. Nous avons été très surpris.»

Nous sommes ravis d’animer vos soirées.

Je suis perdu car ces nouvelles ne correspondent en rien à ce à quoi nous nous attendions. Nous ne sommes pas préparés. Bref les mots me manquent.


Ce texte est longtemps resté inachevé. Il a été très douloureux à écrire et encore aujourd’hui je doute de la meilleure façon de le terminer. Se replonger dans les faits est douloureux, et si vous êtes parvenus jusqu’ici alors vous savez tout ce qu’il y a d’important à savoir. Ces évènements remontent aujourd’hui à plus d’un an et sans rentrer dans des détails fastidieux sachez simplement que tout va bien. Les spécialistes divers et variés ont choisi d’arrêter de chercher ce qui s’était réellement passé. Il s’avère que les médicaments ont probablement entretenu les crises pendant toutes ces années, d’une manière ou d’une autre. Mon épouse a cessé tous ses traitements médicamenteux (cela a pris 6 mois pour la sevrer progressivement). Ses différents médecins n’écartent pas catégoriquement qu’il y ait eu un jour de l’épilepsie mais le fait est qu’aujourd’hui, c’est terminé. Plus aucune crise depuis notre sortie de l’hôpital. Pas plus depuis l’arrêt des médicaments.

Ma femme va bien !

Alors oui, il reste toujours ces 20 ans de traitement pour rien.

Cette erreur médicale.

Et alors quoi ? Tu ne portes pas plainte ? lui demande-t-on souvent. Mais soyons sérieux : pourquoi ? Pour se replonger dans 20 ans de maladie ? Pour s’en prendre à une demie douzaine de médecins et spécialistes qui ont tous agi de bonne foi et pris des décisions avec les informations qu’ils avaient ? Pourquoi ? Pour fabriquer de la haine et de la rancoeur ?Pour faire payer à quelqu’un, coûte que coûte ? Pour grappiller un peu d’argent ? Ou même beaucoup ? Ma femme a l’intelligence d’être passée à autre chose et je suis tellement heureux qu’elle agisse de la sorte, fier qu’elle ait finalement eu le dessus, fier de son attitude face à la maladie et face à la non-maladie. Fier d’être son mari en somme.

Bref le dossier est clos.

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