624 Followers
·
Follow

Hoe ik maar net een dubbele longontsteking en ARDS overleefde

[ update: op dit moment neemt het aantal Corona besmettingen in Nederland snel toe. Een deel van de patiënten krijgen een zware longontsteking en ook ARDS (acute respiratory disorder syndrome) De Corona longinfectie heeft zeer sterkte overeenkomsten met ARDS. Een zorgvuldige afbouw van de beademing is cruciaal. Ik hoop dat mijn revalidatie corona patienten hoop en steun geeft.]

Ik overleefde een dubbele longontsteking + ARDS

[voor lotgenoten en hun familie]

Dit verhaal begint 26 januari 2019 aan de kust vlakbij Alicante-Spanje waar mijn vrouw en ik verbleven en we ons voorbereiden om op 2 februari weer terug naar huis te vliegen.

Dit verhaal eindigt echter ruim tweeënhalf maand later op een hele andere plek dan oorspronkelijk gepland.

Image for post
Image for post
Benissa

Dagelijks bezochten we veel leuke plaatsjes zoals Altea, Jalon en Xàbia, maar we beleefden vooral veel lol aan het wandelen. Een aantal keer per week waren we op pad, in de bergen en langs de kust waar prachtige wandelpaden zijn aangelegd. We legden per dag zo’n 12 tot 15 kilometer af.

Image for post
Image for post

Ik herinner me nog goed dat we tijdens een wandeltocht beiden een beetje last kregen van onze keel. Niets bijzonders dachten we, gaat vanzelf wel weer over. Twee dagen hadden we allebei het gevoel dat er een griep aan zat te komen en begon ik steeds meer te hoesten. Maar nog niets om ons ongerust over te maken, behalve dat we binnenkort weer naar Amsterdam zouden vliegen, hopelijk voelen we ons dan weer iets beter.

Binnen 48 uur doodziek

Ik begon me in rap tempo steeds beroerder te voelen. Met Debby ging het juist weer iets beter. Ik sliep ‘s nachts niet meer, het hoesten hield me wakker en ik had een lichte koorts. Langzaam bekroop me het gevoel dat terugvliegen wel eens heel zwaar zou kunnen gaan worden. Sterker nog, ik begon er enorm tegenop te zien. Bovendien moesten we dan nieuwe vliegtickets bestellen, wellicht toch beter om nu een huisarts langs te laten komen.

Image for post
Image for post
Natte sok op mijn hoofd om wat af te koelen.

De huisarts kwam op zondagmiddag langs, klopte wat op mijn rug, luisterde met zijn stethoscoop en schreef een recept voor. Niet iets om bezorgd om te worden, beetje paracetamol, wat penicilline en een inhaler tegen het hoesten. De volgende nacht begon het mis te gaan. Ik begon nu ook bloed op te hoesten en kon nog maar amper op mijn benen staan.

Maandagochtend ben ik met mijn laatste kracht in de auto gestapt en zijn we naar een andere huisarts in Calpe gereden. Ik strompelde de praktijk binnen en werd vrijwel direct opgevangen door een Nederlandse huisarts die al 15 jaar hier een praktijk heeft.

De huisarts deed snel een saturatiemeter (dit meet het zuurstofgehalte in het bloed) om mijn vinger en ik zag dat ze bezorgd opkeek. 74% dat is veel te laag, zei ze. Normaal is 99%. Ze keek Debby aan en vroeg of ze mij direct naar het ziekenhuis in Benidorm wilde rijden, 40km hier vandaan. ‘Geen tijd om op een ambulance te wachten, het gaat sneller als jullie zelf rijden’.

Debby houdt niet van autorijden in het buitenland en voelt zich al helemaal niet op haar gemak in een vreemde auto en dan ook nog die slingerwegen door de bergen. Maar ze gaf geen krimp en maakte aanstalten om naar de auto te gaan, geen tijd te verzliezen blijkbaar… Ik hoorde de huisarts ons nog achterna roepen dat ze een bekende van haar in het ziekenhuis alvast zou melden dat we eraan kwamen.

Ken je dat gevoel dat je onderweg nodig moet plassen en dat naarmate je dichterbij een toilet komt de druk toeneemt? Ik had het gevoel dat naarmate we dichter bij het ziekenhuis kwamen het ademen steeds zwaarder werd en dat ik begon te stikken.

Image for post
Image for post
Aan de kwaliteitsbeoordeling had ik kunnen aflezen niet veel goeds tegemoet te gaan.

Bij het IMED ziekenhuis aangekomen probeerden we zo snel mogelijk de ingang van de spoedeisende hulp te vinden. Er doemde een balie en een wachtruimte vol met mensen voor ons op, ik dacht NEE, dit gaat me echt niet lukken. Ik heb NU zuurstof nodig. In het Engels begon ik OXYGEN, OXYGEN te roepen.

Binnen enkele tientallen seconden stonden er een arts en verpleegkundige naast me en werden we direct naar een spoedeisende hulpkamer gebracht. Ze deden snel een zuurstofmasker bij me op, achteraf hoorden we dat ze ons al hadden staan opwachten.

Image for post
Image for post
Infuus aanleggen.
Image for post
Image for post
Eindelijk zuurstof.

Ik was niet in paniek, bleef erg rustig tot mijn eigen verbazing, was meer opgelucht dat ik nu in goede handen was en begon me er een beetje aan over te geven. Maar op een gegeven moment kwamen er steeds meer artsen de kamer binnen, druk pratend in groepjes. Een arts met lang sluik haar had zijn armen over elkaar heen geslagen en begon afwisselend dan weer druk te overleggen dan weer ernstig naar de thoraxfoto’s te kijken. Ik denk dat er op een gegeven moment wel tien man om mij heen stonden.

Ze hadden m’n temperatuur opgemeten. Hoeveel ? vroeg ik. 41 graden zei iemand in gebrekkig Engels. Diagnose? Dubbele longontsteking.

Debby stond er een beetje bedremmeld bij, we lieten het maar over ons heen komen. Of we beseften nog niet helemaal goed wat er aan de hand was.

De volgende vier dagen hebben we in dit ziekenhuis op een kamer ergens op de 4e verdieping doorgebracht. Overdag was het bloedheet. ‘ s Avonds hoorde ik kinderen voetballen op het sportcomplex naast mijn raam. ‘s Nachts leek het alsof ik alleen was, de enige patient, zo stil was het in het ziekenhuis.

‘s avonds in bed op zaal
‘s avonds in bed op zaal
‘s Avonds in mijn privékamer.

Omdat het zo warm was had ik continu dorst en dronk ik veel waardoor ik om de twee uur moest plassen. Toen alle plasflessen vol zaten zat er niets anders op, ik moest het bed uit en naar de wc. Het was ‘s nachts, ik was alleen. Debby lag te slapen in een hotel.

Met veel moeite lukte het uit bed te stappen. Ik deed mijn zuurstofmasker af en liep met het infuus in mijn linkerhand naar het toilet. Het was slechts 4 meter lopen, maar op het toilet sloeg de paniek toe. Ik begon als een goudvis naar zuurstof te happen maar het lukte me net om te plassen en weer terug te lopen naar het bed. Direct weer gaan liggen en razendsnel dat zuurstofmasker weer op…

IC opname

Dagelijks kreeg ik verschillende zakken antibiotica toegediend, maar niets sloeg aan. Elke ochtend kwam er een arts langs (met tolk). De vierde ochtend was mijn saturatie gezakt naar nog maar 69%. Aiii, paniek in de tent.

In het Spaans begon de arts luid commando’s in te spreken in haar mobiel. Geen idee wie ze aan de andere kant van de lijn had. De tolk vertelde ons dat ik naar de IC werd gebracht. Ik keek Debby aan en zei tegen haar iets van ‘prima, kunnen ze me nog beter in de gaten houden en eindelijk weg uit dit zweethok’. Maar we hadden geen idee nog. Het leek in ieder geval wel alsof het siësta uurtje voorbij was, alles ging nu ineens in een sneltreinvaart.

Binnen no time kwam er een broeder binnen, tikte de remmen van de wieltjes van mijn bed los en bracht me zonder iets te zeggen met de lift naar -1 ‘de kelder’ waar de intensive care zich bevond.

Debby werd aan haar lot overgelaten, niemand had haar verteld waar ik was en wat ze met me aan het doen waren.

Uren later vond ze me zo:

Image for post
Image for post

De diagnose is ARDS (acute respitory disorder syndroom). Dit is een levensbedreigende longaandoening. Bij ARDS is er een heftige ontstekingsreactie in de longen actief. Hierdoor wordt de overdracht van zuurstof vanuit de longen naar het bloed sterk bemoeilijkt. Dit zorgt voor ernstige ademhalingsproblemen. Bij ARDS hap je letterlijk naar lucht.

Omdat ik al mijn energie nodig had om dit te overleven, lig ik met een buis in mijn luchtpijp in kunstmatige coma (oftewel zware sedatie). Langzaam kan mijn lichaam nu werken aan het bestrijden van de bacterie in mijn longen.

Wat nu volgt is een opsomming van mijn herinneringen, hallucinaties en informatie uit tweede hand.

Het feit dat ik nu in Spanje op de IC aan de beademing lag, was voor Debby het signaal om mijn familie direct over te laten komen. De volgende dag al kwamen mijn moeder, zoon en zus. Aan Debby werd verteld dat mijn toestand kritiek was, maar dat het ARDS betrof, werd toen nog niet verteld.

Image for post
Image for post
Mijn moeder was er binnen 24 uur.
Image for post
Image for post
Mijn zoon waar ik zo ontzettend trots op ben!

Debby had met mijn moeder pal naast het ziekenhuis een appartement gehuurd via AirBnB. Op dit moment was het voor iedereen nog volstrekt onduidelijk hoe lang deze situatie zou duren.

Image for post
Image for post
Foto van het ziekenhuis vanaf het balkon waar mijn familie verbleef.

Ondanks dat ik zwaar gesedeerd was en dus een heel laag bewustzijn had, stapte ik af en toe in een hele bijzondere en fantasierijke wereld. Ik was aan het hallucineren.

Mijn hallucinatie begint met dat ik wakker word in een restaurant. Ik ben echter vastgebonden en ik ben alleen. Dan valt me op dat het restaurant beweegt, ik zie door het raam gebouwen aan me voorbij trekken. Ik zit in een restaurant op een boot. Na enige tijd hoor ik in de verte stemmen en er komt een oosterse vrouw de ruimte binnen. Zij loopt langzaam mijn richting op en kijkt mij indringend aan. Ik hoor nog meer stemmen en er volgen enkele mannen, gekleed als Chinese of Japanse koks. Ik vraag haar waarom ik hier ben en waarom ik vastgebonden lig. Ze begint te lachen en schenkt een cocktail in en vraagt me wat ik wil drinken. De mannen lopen een keuken binnen en beginnen met het bereiden van het eten. De vrouw begint verder tegen me te praten en vertelt wat het menu is: Sushi en Sashimi. Ze begint keihard te lachen en vraagt of ik mee wil eten. Ik knik angstig instemmend ja. Ze gaat voor me staan en voert me koude vis en vlees, vraagt of ik het lekker vind en of ik meer wil. Ik knik ja en ik zie vervolgens dat de twee oosterse mannen met vlijmscherpe messen naar me toekomen. Het begint me te dagen, ze willen me levend fileren en mij als gerecht opdienen voor het diner van die avond.

Deze hallucinatie was huiveringwekkend, vooral omdat het voor mij 100% echt leek. Ik wist niet dat een mens zo bang kon zijn. De aankomende periode maak ik meer van dit soort hallucinaties mee.

In de echte wereld konden mijn vrouw Debby, moeder, zus en zoon mij maar twee keer per dag bezoeken. ‘s Middags van 13.00 tot 14.00 uur en ‘s avonds van 18.00 tot 19.00 uur konden twee personen terecht. Een waardeloos protocol overigens, in Nederland kan je 24 uur bij je geliefde op de IC terecht en zo hoort het ook. In ieder geval maakte mijn familie twee keer per dag een bijzonder ritueel mee in de IC wachtkamer.

Image for post
Image for post
Ieder bezoek werd iedereen ingepakt.

Na twee weken in kunstmatige coma te hebben gelegen werd besloten mij te laten ontwaken maar niet voordat ze eerst tracheotomie hadden toegepast. Dit is noodzakelijk bij langdurige kunstmatige beademing. De zuurstofbuis gaat dan via een snede in de luchtpijp i.p.v. via de mond. De buis in mijn mond werd namelijk een probleem, mijn mond droogde uit en mijn lippen begonnen te barsten.

Image for post
Image for post

Elke dag kwam er tussen 13.00 en 14.00 uur een arts met een update. De ene dag ging het een stukje beter, iedereen blij maar de volgende dag ging het met hetzelfde gemak zo weer een stap terug.

Er volgde een rit in een rollercoaster die nog weken zou duren.

Ik werd zolangzamerhand een medisch experiment. Geen enkele antibiotica leek effect te hebben. Wat ze ook probeerden infecties bleven de kop opsteken en mijn temperatuur bleef schommelen. Vanuit het thuisfront druppelde er dagelijks mogelijke oorzaken binnen bij Debby. Was het niet de tijgermug? Of legionella? SARS? Iedereen dacht mee. Artsen stonden nog steeds voor een raadsel.

Inmiddels was het een aardige kermis rondom mijn bed aan het worden, heel veel infusen, pompen, slangen en piepjes.

Toen kwam het moment dat de sedatie van zwaar naar licht teruggeschroefd werd. Een spannend moment hoe ik hierop zou reageren. Langzaam voelde ik dat ik weer wakker werd maar had totaal nog geen besef wat er aan de hand was.

In de twilight zone

Ik sloeg mijn ogen voor het eerst in twee weken weer open en zag mijn moeder en Debby. Ik schommelde tussen buiten en binnen bewustzijn. Ik weet niet hoe lang er tussen heeft gezeten maar toen zag ik ook mijn zus. Ik probeerde te praten maar dat lukte niet vanwege de tracheotomie. Dit is foute boel dacht ik. Als iedereen hier is dan moet ik wel goed ziek zijn. Maar ik kan me herinneren dat die gedachte me niet ongerust maakte of overstuur.

De zuurstoftoevoer werd wat teruggedraaid, er ontaarde een strijd, een worsteling tussen mij en het beademingsapparaat. De ARDS maakte ademen onmogelijk.

Ik voelde dat ik stikte, raakte in paniek en probeerde om me heen te slaan maar dat ging niet, ik lag met mijn handen en voeten vastgebonden aan bed. Niets werkte. Hoe kon ik in godsnaam communiceren? Dit was gewoon een hele nare droom toch? Of was dit echt?

Af en toe werd ik in een stoel gezet, dat zou beter zijn voor mijn longen. Om beurten kwamen Debby en mijn moeder naast mij zitten. Dat waren echter maar korte momenten per dag, omdat ze mij maar 2x per dag een uurtje mochten bezoeken. De rest van de dag zat ik alleen, of vastgebonden op die stoel of vastgebonden in bed, te vechten tegen het stikken, te vechten om gehoord te worden en te vechten om weer beter te worden.

Elke dag was het tijdens het bezoek van Debby, mijn moeder, zus of mijn zoon weer een enorm spannend hoe ze me zouden aantreffen. De keren dat ik onderuitgezakt op een stoel of in bed zat te spartelen, aan handen en voeten vastgebonden, happend naar lucht via een buis in mijn keel, was onmenselijk om aan te zien. Dit kon gewoon niet meer, maar het ging nog dagen door. Mijn familie en ik hebben dit letterlijk en figuurlijk als een marteling ervaren.

Ik heb in mijn leven veel gesport, klassiekers van 200 km gefietst, twee marathons gelopen en 4x50 km gelopen tijdens de Nijmeegse vierdaagse. Ik weet echt wat afzien is, maar dit was echt op een heel ander level. Ik kan het niet uitleggen, het is een oerkracht geweest dat alles in je lijf het uitschreewt en alles wil stoppen.

Het is niet vol te houden maar toch ga je door, wonder boven wonder blijf je leven.

Artsen kregen meningsverschillen over de te volgen behanding. De ene groep zei dat ik langzaam van de beademing af moest (noemden ze ‘weaning’) en de andere groep vond het ondragelijk om aan te zien en wilde me weer sederen. Uiteindelijk ben ik na 19 dagen zware strijd weer gesedeerd. Ik had weer rust. Maar ondertussen lag ik nog steeds aan de beademing en was mijn situatie nog steeds onveranderd.

Image for post
Image for post
Weer rust.

We gaan nu de vijfde week in.

Debby was op de achtergrond ook een strijd aan het voeren. Ik moet koste wat het kost naar een Nederlands ziekenhuis want hier ging het niet goedkomen. De artsen gaven aan dat repatriëren alleen mogelijk was als ik weer zelfstandig kon ademen. Maar ik was net weer in een diepe slaap gebracht. Vliegen was onmogelijk.

Ik bleef maar koorts houden en wat bleek? De ziekenhuisbacterie MRSA had zich genesteld in mijn bloed en op mijn longen. Een grote tegenslag omdat mijn lichaam ook deze bacterie moest gaan bestrijden en dit zou aanvullend ook weer veel energie gaan kosten.

Mijn situatie verslechterde opnieuw. Ik raakte steeds verder verzwakt. Een arts had getracht de sedatie te verminderen om weer met de ontwenning van de beademing te gaan beginnen. Dat pakte verkeerd uit, ik reageerde hier slecht op, mijn zuurstof opname ging snel achteruit. Door de ernstige beschadiging van de longen zat er littekenweefsel op de longen waardoor de longen niet flexibel genoeg meer waren om genoeg lucht binnen te krijgen. Enkele longblaasjes klapten dicht.

Opnieuw kritiek

De boodschap aan Debby en mijn moeder was helder. Het was nu erop of eronder. Ze konden nu echt niets meer voor mij doen. Mijn lichaam moest het nu zelf doen. Ze gingen nu onderzoeken of de bacterie niet op mijn hartklep was gaan zitten, zo ja dan was het afgelopen.

Debby vroeg familie en vrienden via WhatsApp om die avond een kaars voor mij te branden en met elkaar te bidden, gelovig of niet, en aan mij te denken. Alleen een wonder kon mij nog redden.

En wonderwel kwam ik ook hier weer doorheen. Opnieuw werd de sedatie licht teruggeschroefd en opnieuw moest ik proberen te ontwennen.

Maar het ging niet meer, ik was lichamelijk en geestelijk op. Ik wilde ook niet meer, het was genoeg geweest. De lijdensweg duurde te lang. Ik probeerde met mijn mond woorden uit te spreken, liplezend naar mijn moeder. “Ma” probeerde ik te zeggen, “het is mooi geweest. Laat me maar gaan”.

“Niets ervan zei ze, je moet doorvechten. Kom op, niet opgeven”.

Die avond toen ik alleen was trok ik alles eruit. De beademing, de katheter in mijn pisbuis, slangen van infusen. Ergens gingen de alarmbellen af want binnen 30 seconden stonden er twee verpleegsters naast mijn bed te vloeken. ‘What is wrong with you’ schreeuwden ze me verwijtend toe. Het kon me niets meer schelen.

Dagen gingen voorbij, zo nu en dan was ik even bij. Ik lag vastgebonden in bed, ik had een delier. Een delier is een staat waarin je volledig verward bent, veroorzaakt door de vele medicatie die ik continu toegediend kreeg. Mijn situatie bleef verder onveranderd. Inmiddels gingen we de zesde week in.

Debby zat echter niet stil, elke dag was ze continu in gesprek met artsen in het ziekenhuis, artsen in Nederland en artsen die de repatriering zouden verzorgen. Maar ik kon nog altijd niet vliegen omdat ik nog veel te kwetsbaar was en mijn longen het drukverschil op vlieghoogte niet aankonden. Ik voerde mijn strijd in bed en Debby streed dag in dag uit met de artsen om een ‘Go’ voor vertrek naar Nederland te krijgen.

Koste wat het kost naar Nederland

De zevende week was het zover. Mijn situatie was nog steeds onveranderd maar met een Sea Level Air ambulance en vlak voor vertrek nog enkele bloedtransfusies, durfden mijn familie en de artsen het erop te wagen. Langer in het ziekenhuis in Spanje blijven was in ieder geval geen optie meer. Daar zou ik nooit levend uitkomen.

Image for post
Image for post

Ik ben via Alicante naar Amsterdam gevlogen en naar het BovenIJ ziekenhuis in Amsterdam Noord gebracht. Doordat het zuurstofgehalte in mijn bloed zo laag was werd er op beperkte hoogte gevlogen (Sea Level dus) met een medisch team aan boord, vergelijkbaar met een ziekenhuis intensive care team. Deze vlucht heeft een week planning gekost. Alles moest perfect lopen, er mocht niets misgaan omdat ik nog steeds kritiek lag.

Artsen in Nederland wisten dat ik eraan kwam, de vlucht was godzijdank goed verlopen. Ik werd netjes in het Boven IJ ziekenhuis in Amsterdam Noord afgeleverd. Debby vloog op dat zelfde moment met mijn moeder terug met Transavia.

Uit het diepste dal

Het eerste wat de artsen deden na mijn aankomst was naalden en infusen vernieuwen. Mijn polsen, armen en nek waren opgezwollen en ontstoken. Na een paar dagen werd de sedatie verlaagd en kwam ik langzaam bij. Ik kan me herinneren iemand te zien die ik ervan beschuldigde mij ontvoerd te hebben. ‘Breng me terug naar mijn familie’ riep ik. Mijn nachtmerries en hallucinaties hadden in mijn hoofd de overhand genomen, ik was alle realiteit kwijt en leefde in mijn hoofd in een schemergebied.

In Nederland had ik eindelijk 24 uur per dag zorg van specialisten en kon ook de familie dag en nacht bezoeken. Het was een onbeschrijfelijk gevoel, ik was terug en was zo ontzettend opgelucht weg te zijn uit dat Spaanse ziekenhuis. Met elkaar hebben we stap voor stap de extra zuurstof toevoer van de beademingsmachine kunnen afbouwen.

We hebben echt de hel meegemaakt in dat Spaanse ziekenhuis. Artsen kwamen per dag even kort checken en elke dag was er een andere arts. Debby probeerde de tel bij te houden en kwam op 30 verschillende artsen uit.

Verpleegsters keken amper naar mij om. Als ik hun zorg of aandacht nodig had, wenden ze hun blik van mij af. Als ze de zuurstofkraan kwamen terugschroeven (weaning) liepen ze gewoon weg, zonder te checken of ik niet stikte. Die momenten gingen elk voorstellingsvermogen te boven, zo ontzettend angstaanjagend dat de dood de enige bevrijding leek.

Ik was ook zwaar ondervoed en had een doorligwond op mijn stuit ter grootte van een sinaasappel. Je kon het staartbeen zien zitten.

Artsen in het BovenIJ ziekenhuis vertelden dat ze zelden iemand zo verwaarloosd uit een ander ziekenhuis hadden opgenomen.

De risicovolle vlucht terug naar Nederland is het helemaal waard geweest. In Spanje had ik het niet overleefd.

Debby heeft alles op alles gezet om mij naar Nederland te krijgen, artsen en de zorgverzekeraar wilden niet altijd meewerken. Maar ze heeft doorgezet, het is haar gelukt en dat heeft mijn leven gered.

Langzaam komt nu het besef ‘ ik ben er nog’ , ik heb het overleefd.

Ontzettend veel mensen hebben zich in het BovenIJ ziekenhuis voor mij ingezet. Onder andere Marcel (IC verpleegkundige BovenIJ) is mij scherp bijgebleven. Hij was bij me toen ik weer ontwaakte en maakte direct grapjes met me en ging actief met mij aan de slag. Ik mocht al wat meer overeind gaan zitten en proberen wat te bewegen. Al had ik daar totaal geen zin in, hij straalde iets positiefs uit wat me enorm goed deed en me extra motiveerde.

Op de 9e dag op het de IC in het BovenIJ ziekenhuis kamde Marcel mijn haren. ‘Kom’ zei hij, ‘laten we ook een schoon t-shirt aantrekken, dat is leuk voor Debby als ze zo op bezoek komt’. En zodra ik mijn t-shirt aan had riep hij ‘ook je korte broek’. Ja hoor Marcel, echt niet, dat lukt nooit dacht ik.

Image for post
Image for post
En toen stond ik na meer dan twee maanden bijna weer, 18 kilo lichter.

Het herstel en het ademhalen ging zo snel vooruit dat ik al snel van de beademing af kon en enkele dagen later werd ook de tracheotomie verwijderd.

Ik kon weer op eigen kracht ademen. En ik kon ook direct weer praten, na in totaal zestig dagen aan de beademing te hebben gelegen.

Na tien dagen mocht ik van het IC in het BovenIJ af en kon ik naar een eigen kamer. Vanwege de MRSA mocht ik niet in contact komen met andere mensen in het ziekenhuis. Ik bleef in isolatie.

Image for post
Image for post
Ik voelde me hier een romeinse strijder, een overwinnaar die het slagveld heeft overleefd.
Image for post
Image for post
Een week nog aansterken in een privekamer (in isolatie).

De eerste stapjes

Ik was er nog, maar vraag niet hoe. 18 kilo afgevallen, vrijwel alle spiermassa was verdwenen en als ik mijn arm optilde begon ik al te hijgen. Totaal op en uitgeput, ik moest echt weer helemaal vanaf nul beginnen.

Er was sprake van dat ik naar Heliomare overgebracht zou worden, om te revalideren. Maar vanwege de MRSA kon dat niet. Gelukkig dacht ik, want ik wilde echt nog maar een ding, ik wilde naar huis.

Na 12 weken ziekenhuis was het zover. Ik mocht naar huis. Er volgde een zorgvuldige ontslagprocedure die een dag duurde omdat alles geregeld moest worden voor de hulp aan huis. Op maandag 15 april duwde Debby me in een rolstoel naar de uitgang. ‘Ik ga de auto even halen’ riep ze en ze liep naar de parkeerplaats. Angstig keek ik achterom, ik was bang dat iemand zich bedacht had en me snel terug zou duwen, terug het ziekenhuis in. Gelukkig kwam Debby al aanrijden.

Thuis werd ik verrast door tientallen kaarten van familie en vrienden en heel veel bossen bloemen. Dit overviel me, ik was me totaal niet bewust geweest dat er zoveel mensen al die tijd hadden meegeleefd. Het moet voor hen ook enorm spannend zijn geweest hoe dit zou aflopen. Hoe ontzettend belangrijk is het dat je familie en vrienden hebt.

Stap voor stap begon het herstel. Nu ik dit schrijf (oktober 2019) zijn we inmiddels weer een half jaar verder en het gaat boven verwachting goed. Ik kan alweer een paar km lopen en heb zelfs alweer gefietst. Doktoren in Spanje dachten dat ik mogelijk de rest van mijn leven in een rolstoel zou zitten.

Korte samenvatting hoe de revalidatie verlopen is:

Revalidatie na IC opname

  • Ik was 18 kilo afgevallen (van 87 naar 69 kg) en dus was prioriteit nr. 1 weer op gewicht komen. Onder begeleiding van een dietist is er een lijst met producten samengesteld.
  • Zo snel mogelijk bewegen en rekken en strekken onder begeleiding van een fysiotherpeut. Ik had via de thuiszorg direct een rollator geregeld om elke dag even een paar stappen buiten de deur te doen.
Image for post
Image for post
  • Zodra je weer thuis bent neemt de huisarts de regiefunctie over. In het ziekenhuis word je natuurlijk continu gemonitord en in de gaten gehouden. Ik vond het best wel een grote stap ‘ van ziekenhuis terug naar de huisarts’ omdat de huisarts natuurlijk maar beperkt tijd heeft.
  • Ik heb drie maanden lang dagelijks thuiszorg gehad van de wijkverpleging Cordaan Amsterdam Noord. Naast de noodzakelijk zorg ook heel erg fijn om elke dag een praatje te kunnen maken. De verpleegkundigen hebben topwerk afgeleverd, mijn doorligplek is weer volledig genezen.
  • Een week na thuiskomst ben ik door Mel Major van het UMC Amsterdam gevraagd mee te doen met het REACH onderzoek ‘herstellen na IC opname’. Elke 12 weken werden er bij mij thuis enkele tests afgenomen. Mel heeft naast het afnemen van deze tests mij ook ontzettend goed geholpen met het verder meedenken met betrekking tot revalidatie ten aanzien van fysio, dieet en ergotherapie. Het onderzoek dat Mel uitvoert helpt het herstel zo optimaal mogelijk te laten verlopen en het Post Intensive Care Syndrome (zie video) te voorkomen.

Mel Major-Helsloot | PhD candidate post-ICU rehabilitation. Department of Rehabilitation. Location AMC | Meibergdreef 9, Amsterdam.
Email: m.e.major@amsterdamumc.nl

  • Na twee maanden heb ik bij de afdeling GGZ in het ziekenhuis, EMDR therapie gevolgd voor traumaverwerking. Dit heeft mij zeker goed geholpen.
  • Ik volg nu revalidatie fysio bij Benjamin Bos Fysiotherapie & Training Amsterdam. Benjamin is zeer vakkundig en zit ook in het netwerk van Mel Major. Achteraf gezien had ik wat eerder hiermee moeten beginnen.
  • Enkele maanden in herstel heb ik in januari 2020 aan de 3e jaars fysiotherapie studenten van Mel verteld hoe mijn herstel is verlopen en hebben we samen nieuwe oefeningen geprobeerd.
Image for post
Image for post
Image for post
Image for post
Mijn meetgegevens over een periode van 6 maanden.
Image for post
Image for post
Ook emotioneel was het herstel zwaar

Waarom heb ik dit verhaal zo uitgebreid online gezet? En met foto’s? Het is een onderdeel van mijn eigen verwerkingsproces (delen = helen). Debby vertelde mij ook dat toen ik op de IC lag zij moeilijk informatie online kon vinden van lotgenoten. In al die weken was het haar gelukt om met slechts een andere lotgenoot contact te leggen.

Wellicht dat onze ervaring je enigszins helpt mocht jouw geliefde ook met een zware longontsteking (en mogelijk ook ARDS) op de IC liggen of dat je dit onlangs zelf is overkomen. Mocht dat zo zijn dan biedt dit verhaal je misschien hoop, want dat is denk ik wel de grootste levensles die we na al dit alles geleerd hebben.

Hoe uitzicht het soms ook lijkt, verlies nooit de hoop.

Dank voor het lezen, veel liefs.

XXX

Aldo & Debby

P.S. voor vragen neem gerust contact met ons op via aldowink@gmail.com

Update: vandaag 29–1–2020 is het exact 1 jaar geleden dat ik ziek werd wandelend langs de Spaanse kust. Ik ben nu weer op dezelfde plek terug en heb ik weer 10km volbracht!n

Image for post
Image for post

Nieuwe update ivm Corona

Gisteren ben ik geïnterviewd door Benjamin Bos en Mel Major Helsloot van het AMC- Ik was de 1e ARDS test patiënt – voor REACH (REhabilitation After Critical illness and Hospital discharge) We hopen dat dit verhaal een bijdrage kan leveren voor iedereen die met post intensive care (Covid-19) revalidatie te maken krijgt. #corona #Covid19 #AMC #revalidatie #ARDS

“In het kader van de uitbraak van het Coronavirus (COVID-19) heeft het REACH netwerk (versneld) hun ‘Post intensive care Toolkit’ ter beschikking gesteld, die fysiotherapeuten en andere paramedici kan ondersteunen in de behandeling van patiënten na de ziekenhuis fase”.

Link naar video:

Mel Major-Helsloot | PhD candidate post-ICU rehabilitation Department of Rehabilitation

Location AMC | Amsterdam https://www.linkedin.com/in/mel-major-93b49425

Benjamin Bos MSc. manueel therapeut, sportfysiotherapeut https://ftamsterdam.nl

https://www.npi.nl/home-reach

Written by

“ Life can only be understood backwards; but it must be lived forwards ”

“ Life can only be understood backwards; but it must be lived forwards ”

Get the Medium app

A button that says 'Download on the App Store', and if clicked it will lead you to the iOS App store
A button that says 'Get it on, Google Play', and if clicked it will lead you to the Google Play store