E anche oggi ho finito i cucchiai.

Fibromialgia.

La prima volta che ho sentito questa brutta parola (fibro-mio-algia, dolore a tendini e muscoli) ero adolescente. Mia mamma aveva appena superato un momento particolarmente difficile, e io, la figlia teenager, le davo del filo da torcere. I dolori ai muscoli cervicali (prima), della schiena, delle gambe, delle braccia (poi), non le davano tregua. La pelle le bruciava, il cuoio capelluto le prudeva, gli occhi erano secchi, le giunture le facevano male a intermittenza, come se pulsassero dall’interno, mani e piedi si congelavano anche in primavera.

Ammetto di aver pensato, a volte, che mia mamma si lamentasse troppo, e che forse la sua non fosse nemmeno una malattia vera, di quelle che fanno stare male davvero la gente (a quanto pare la fibromialgia non è una malattia degenerativa). Mi sono resa colpevole dello stesso crimine di cui si macchiano quasi tutte le persone sane: considerare inesistenti le malattie invisibili, sminuire il dolore che non uccide, sottovalutare la sofferenza quotidiana delle malattie croniche (dicono si possa guarire, ma sarà vero? Io non ci credo molto).

E poi, qualche anno più tardi, è arrivata anche la mia diagnosi.

Mi chiamo Alice, ho 29 anni appena compiuti e ho la fibromialgia.

Quando mi è stato detto che ero malata ho preso la cosa con grande leggerezza. A 22 anni ti senti invincibile e pensi che passerà tutto presto, perché non può davvero succedere che una malattia capiti proprio a te. E se capita non può di certo peggiorare la qualità della tua vita. O sì?

Mi sono resa conto di non essere più sana come un pesce un po’ per volta, giorno dopo giorno. Le piccole fatiche quotidiane hanno iniziato a essere sempre più pesanti, spesso insostenibili. Rifarsi il letto la mattina: e chi ha l’energia per farlo?

Stare seduta al tavolo a studiare era diventato impossibile. Sedersi su una sedia (e stare ferma a lungo) una tortura: i muscoli si irrigidiscono, si contraggono, dolgono. In più, la mia capacità di concentrarmi è caduta a picco da quando mi sono ammalata. Leggere, capire, imparare: tutte cose che da sana mi venivano naturali e che si sono trasformate in imprese titaniche. Mi ricordo ancora le parole del medico: “Signorina, non pensi mica di laurearsi a breve!”.

Lo sport: un problema. Mai stata capace negli sport, io, ma almeno ogni tanto in palestra ci andavo. “No signorina, la palestra proprio no. La corsa nemmeno. Può camminare, ma lentamente. Può fare stretching, ma non troppo, eh”.

Il sonno era diventato leggero, poco ristoratore: la mattina mi alzavo con una simpatica sensazione di pesantezza, come se mi trascinassi ai piedi delle zavorre, e il collo era sempre rigido e spesso quando mi sdraiavo mi girava la testa come dopo una sbronza.

Ho dovuto rinunciare alla vita intensa a cui ero abituata: sono passata da università — scuola di musica — lavoro — birra con gli amici a università — casa, perché alla fibromialgia non sta molto a cuore la mia vita sociale. Il sintomo peggiore è lei, la stanchezza. A volte così intensa da impedirmi di stendere i panni, a volte subdolamente nascosta, così da fare la sua ricomparsa sotto forma di ondate di nausea proprio mentre sono a cena con il mio ragazzo, o da farmi tremare le gambe mentre sono in piedi a un concerto.

In questi sette anni passati in compagnia della fibromialgia ho dovuto scendere a compromessi. Come molti malati cronici sanno, ho dovuto fare anch’io il giochino dei cucchiai. L’energia di un malato non è infinita, non si auto-rigenera, non si crea dal nulla: ogni giorno corrisponde a un numero finito di cucchiai di energia. Sta quindi al malato decidere come usare i cucchiai che ha. Farsi la doccia? 1 cucchiaio. Uscire con gli amici? 4 cucchiai. Lavorare a tempo pieno? Quasi tutti i cucchiai di una giornata.

Provate a spiegare a un amico che non potete uscire con lui: è possibile che non capisca il motivo, o che, peggio, non vi perdoni. Penserà ingenuamente che in fondo siete solo andati al lavoro, come tutti, e quindi perché non dovreste avere le energie per un aperitivo in compagnia? Dirà che vi lamentate troppo, o che vi inventate le malattie, che il vostro problema è solo l’ipocondria. Che cos’è un po’ di mal di stomaco? Mica direte che è una malattia vera, no?

Ho dovuto imparare a considerarmi malata, e quindi a non pormi obiettivi irraggiungibili, e ad abbassare l’asticella di quanto esigo da me stessa, in termini di risultati e di impegno. Io, perfezionista abituata a sgobbare, ho dovuto ridimensionare le mie possibilità e imparare a non sgridarmi se, a volte, dico a me stessa che è arrivato il momento di riposarsi.

Ho anche dovuto anche fare i conti con la vergogna e i sensi di colpa che la malattia si porta dietro. Non è colpa mia se mi sono ammalata. Non è perché sono sbagliata, non è perché sono magra, non è perché sono una persona sensibile. Sono malata, punto e stop, ma perché mi è stato così difficile ammetterlo?

Non è che se la mia malattia non si vede allora non esiste (ho provato a fare finta di niente, ma non è una buona soluzione), o che se non mi uccide allora non è una malattia vera. Quindi se ogni tanto vi chiedo di cedermi il posto in metropolitana non pensate che sia solo una a cui pesano le terga, e se vi dico che sono troppo stanca per uscire probabilmente è la pura verità. State certi che fa più male a me che a voi.


P.S.: non credo sia la sede giusta per uno spiegone su “cos’è la fibromialgia”, quindi rimando a fonti più autorevoli: http://sindromefibromialgica.it/

P.P.S.: se avete la fibromialgia o conoscete qualcuno che ha la fibromialgia, non preoccupatevi. Le cose possono migliorare, o quanto meno la malattia ogni tanto sta zitta, rendendo possibile l’impossibile. Nel mio caso: gioco a tennis, mi sono laureata, sono in grado di lavorare a tempo pieno, ho degli amici e un ragazzo, e ci sono giorni in cui arrivo quasi a sentirmi in grado di sollevare le montagne. Si può fare!