Unificar la información sanitaria para hacerla accionable

Las piezas del puzzle tecnológico para cambiar nuestro sistema sanitario están listas, pero hace tiempo que falta el orquestador.
La Torre de Babel, pintura al óleo sobre lienzo de Pieter Brueghel el Viejo.

Este fin de semana he tenido la enorme oportunidad de unirme al proyecto Top4ELA de la Fundación Francisco Luzón.

La Fundación Francisco Luzón tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): los enfermos, sus cuidadores y familias. Para ello realiza una serie de actividades increíbles e inspiradoras, uniendo a todos los agentes que pueden estar implicados.

La ELA es una enfermedad de la que se desconoce el origen y que no tiene cura. Paraliza en muy poco tiempo todos los músculos de tu cuerpo (excepto los oculares) y progresivamente vas perdiendo tu capacidad de moverte, hablar, comer o respirar de forma autónoma. Lo que no pierdes es tu capacidad cognitiva. Eres plenamente consciente de lo que te ocurre.

El diagnóstico es complejo. Incluso hay pacientes que se mueren antes de ser diagnosticados. En el “mejor” de los casos, cuando son diagnosticados:

  • comienzan a estar rodeados de cuidadores que tienen que estar pendientes de ellos 24x7 (los que tienen medios propios, porque la sanidad pública no ofrece muchas alternativas),
  • van perdiendo su identidad,
  • se sumergen en un mundo de soledad, sin capacidad de moverse o de comunicarse.

Entre la cantidad de iniciativas que realiza la Fundación, este fin de semana, con el apoyo de Samsung España, nos han juntado a unos cuantos expertos en tecnología: realidad aumentada, robótica, datos, interfaces, inteligencia artificial, biotecnología, fabricación digital, … para explorar los problemas que rodean la ELA y analizar cómo la tecnología podía ser útil.


Breve resumen de Top4ELA

Nos sumergimos el viernes en la enfermedad, de la mano de María Bestué, neuróloga, y de Carlos García Espada, líder nato, deportista brillante, socio director en Everis a los 28 años (hace 15 años) y enfermo de ELA desde 2007. Agradezco enormemente a la Fundación Francisco Luzón el haber podido conocer a una persona tan brillante y ejemplar, con tanta determinación y valentía.

El resto del fin de semana estuvimos trabajando en distintos equipos en distintos problemas, bajo la orquestación de Mario López de Ávila (@nodosenlared). Yo trabajé junto a María Bestué, Josep Curto (@josepcurto) y Javier López (@javilopezg) en el problema de la fragmentación de la información.

La fragmentación de la información

No es que me lo haya inventado yo:

  • 2001. “En la Unión Europea las iniciativas para implementar la utilización de las TIC en el campo de la salud se remontan a 1986. En la actualidad está en fase de desarrollo el 5º Programa”. Gestión sanitaria y Tecnologías de la Información. Servicio de M. Preventiva y Gestión de la Calidad. Hospital de Navarra (http://www.conganat.org/seis/informes/2001/pdf/2gost.pdf).
  • 2014. “Se debe desarrollar una política de mejora permanente e innovación de los sistemas de información sanitaria garantizando la adecuación de los sistemas de información a la evolución del conocimiento y al desarrollo del sistema sanitario: (i) Sistemas de información orientados a la población y a los resultados; (ii) Información compartida entre los diferentes agentes”. Plan de actuación del Sistema de Información Sanitaria del Sistema Nacional de Salud (https://www.mscbs.gob.es/va/estadEstudios/estadisticas/sisInfSanSNS/pdf/SISNS.pdf)
  • 2015. “Los sistemas informáticos desempeñan un papel clave en los sistemas sanitarios. Pero, a día de hoy, sigue pendiente una adecuada regulación de su uso, necesidad en pro de la seguridad del paciente y la propia corresponsabilidad e interoperabilidad”. (https://www.immedicohospitalario.es/noticia/5650/los-sistemas-informaticos-en-el-ambito-sanitario-requieren-mayor-regulacion-y-vigilancia)
  • 2017. “A diferencia de otros Sistemas de Salud europeos, nuestro país adolece de un documento estratégico con peso específico, bien definido, en el que se conste la decidida voluntad política de acometer el reto de extender el uso de las TIC’s en el sistema de salud y los cambios organizativos, de procesos y humanos necesarios que esto conlleva. Es por tanto necesario un renovado impulso y liderazgo en la transformación digital de las organizaciones de salud para lograr mejores y más eficientes servicios”. Sociedad Española de Informática de la Salud. (https://seis.es/10-pasos-la-transformacion-digital-sector-salud/)

Estas son algunas referencias que he buscado en un rato. Si le dedico a esto dos días, hay literatura para aburrir. Se lleva hablando de la fragmentación de la información y de que “se debe” integrar desde hace más de 20 años.

Y así seguimos.

María Bestué nos habla antes de ayer de que en España no hay un sistema de información sanitaria, que hay 17, que hay incluso comunidades autónomas que tienen varios sistemas:

  • Distintos sistemas por autonomías
  • Distintos sistemas por tipos de centros
  • Distintos sistemas por especialidades

Y esta información desfragmentada en distintos sistemas conlleva que existen dificultades para:

  • Integrar la información
  • Manejar las elevadas casuísticas que existen dentro de distintas enfermedades
  • Tener disponible y accesible la información para los distintos actores: pacientes y profesionales.
  • Sacar estadísticas de las distintas enfermedades
  • Encontrar patrones en las enfermedades
  • Realizar ensayos clínicos “in-silico”
  • Crear sistemas de alertas y de ayuda al diagnóstico

Y ésta es una problemática de la que se lleva hablando más de 20 años. Más de 20 años en los que los organismos políticos no han conseguido ponerse de acuerdo y andamos como pollo sin cabeza, cada uno por su lado con un sistema hiperfragmentado.


Se busca director de orquesta

La tecnología está lista para que se cree un sistema de información sanitaria común sobre el que se puedan construir herramientas operativas y analíticas. Tenemos tecnología, herramientas cloud, estándares, multitud de artículos de investigación y pilotos que demuestran que es factible llegar a conseguirlo. Las piezas del puzzle están ahí, sólo necesitamos la mano que las ordene, el director de la orquesta que haga que todas suenen al unísono.

En el equipo que hemos trabajado este fin de semana, somos conscientes de que el cuello de botella actual hoy en día se encuentra en las administraciones, así que hemos propuesto un cambio de paradigma en cuanto a quien gobierna la información. En este cambio, el paciente es el dueño de sus datos, y es a través de él donde es posible la integración. Esto tampoco es nuevo: https://en.wikipedia.org/wiki/Personal_health_record-


No quería acabar el fin de semana sin volcar mis sensaciones sobre el tema de la Historia Clínica Electrónica Unificada. Puedo seguir dándole vueltas y vueltas al tema, desgranarlo, … Pero contribuiría al “blablabla”, al “se debe hacer”, al “se necesita”, … Creo que los pasos a día de hoy están claros, sólo hace falta ponerse a ello.