Social Media & Pacientes-Población General
Una de las famosas citas de ePatient Dave deBronkart, la máxima referencia en el movimiento de pacientes empoderados

El paciente tiene el derecho no sólo a ser informado en un lenguaje comprensible para él, sino a ser un sujeto activo y dispuesto a colaborar en la gestión de su salud. Estamos, una vez más, frente a un cambio de paradigma: de la figura del paciente enfermo, a la persona que vive con una enfermedad. Quiere ser reconocido, desea que le miren a los ojos, a percibir escucha activa por parte del profesional de la salud que le trata, demanda sentirse respetado y considerado, dar su feedback y por supuesto adquirir conocimiento y formación sobre todo lo relacionado con su salud o la de sus familiares también accediendo al conocimiento que hay en la Red y en la Web Social.

Un paciente infoxicado no será nunca el ePaciente que aportará valor en la nueva medicina participativa. Los riesgos de acceder a fuentes de conocimiento no rigurosas en Internet siempre han estado ahí. Pero por regla general, el ratio riesgo — beneficio cada vez es más favorable al segundo.

Lo que está sucediendo es que el paciente también va desarrollando un sentido crítico cuando accede a la información. Empieza a saber discriminar lo que le aporta valor de aquello que no, bien porque reconoce que no es información dirigida a él o porque entiende que el contenido no es riguroso. El tan manido Dr. Google no es la panacea para el ePaciente. Puede ser su puerta de entrada, pero a partir de ahí quien tiene el control es él, no es una navegación sin rumbo. Un paciente informado y educado aporta gran valor al sistema, lo va a hacer más sostenible: foco en prevención, responsabilidad compartida con los profesionales sanitarios, evangelista de la responsabilidad compartida de la salud en sus comunidades digitales, etc.

La única brecha digital que afecta al paciente y a su empoderamiento es en todo caso el acceso limitado a la Red que todavía puede existir…y por supuesto la pobreza.

La edad ya ha dejado de ser un hándicap. La Web Social no es un territorio exclusivamente de los millennials. Los llamados baby boomers — 55 a 70 años — son los que han hecho crecer en masa crítica redes sociales como Facebook…incluso algunos de ellos se aventuran ya a experimentar en espacios como Instagram Stories y Snapchat .

Además, personas mayores y que viven ya con enfermedades crónicas e incluso incapacitantes cuentan con la ayuda del e- cuidador, que actúa como evangelista, mentor, influenciador y centinela personal, y por qué no también digital del paciente. No todo lo que hoy en día está al alcance del paciente a través de Internet y la Web Social está dirigido a él.

Todos podemos tener algún grado de acceso a la literatura científica — al menos a los abstracts — a conversaciones en abierto de médicos incluso de contenido ético en Twitter, Facebook o Google Plus, a vídeos subidos a YouTube o Vimeo, a entradas en la Wikipedia, etc. El imparable auge de la Web Social está haciendo que las antiguas herméticas fronteras que dividían a los distintos públicos en el sector salud se estén diluyendo. La mayoría de los espacios digitales tienen algún grado de permeabilidad.

Sin duda hoy ya el paciente también es social, y todos los agentes del sector salud demandan su protagonismo y co- responsabilidad.

Mapping de actividad de pacientes en la Web Social por patologías

Y os dejo con la charla de TEDxMaastricht de la figura que mencionaba al principio del post, Dave deBronkart, con un cierre que se ha convertido en todo un lema global en la medicina participativa: ¡Dejad que los pacientes ayuden!

Ángel González

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