Plus belle la vie pour les personnes handicapées?

Sociologue, je travaille sur l’expérience sociale du handicap. Étant moi-même valide pour le moment, je ne prétends pas parler au nom des personnes handicapées. J’ai toutefois souhaité réagir, à partir de la connaissance du handicap que j’ai développée dans le cadre de cette recherche, à la récente campagne de sensibilisation du Gouvernement français sur l’accessibilité universelle.

Dix ans après la loi du 11 février 2005, l’année 2015 marque un triste anniversaire pour les personnes handicapées. Entre autres dispositions (non-discrimination, droit à la compensation, obligation éducative, création des Maisons départementales des personnes handicapées …), cette loi avait prévu une mise en accessibilité des établissements recevant du public, des lieux d’habitation et de travail et des transports publics à échéance de 2015, date à partir de laquelle des sanctions pénales se seraient appliquées aux contrevenants. On estime entre 25 et 40% la proportion des établissements recevant du public (ERP) aujourd’hui accessibles (Campion et Mouiller, 2015, p.13). Face au retard pris dans la mise aux normes, le Gouvernement a prolongé en 2014 par ordonnance le délai de mise en accessibilité, en permettant aux acteurs concernés de signer des « agendas d’accessibilité programmée » les protégeant pour 3, 6 ou 9 ans vis-à-vis de toutes poursuites judiciaires . En dépit d’importantes mobilisations associatives contre ce report, l’ordonnance a été ratifiée par le Parlement en juillet 2015 .

Le recul du droit à l’accessibilité

La manière dont le report s’est fait est tout aussi choquante que le report en lui-même : par exemple, l’argument de la « sécurité juridique » a été invoqué dans ce débat pour caractériser non pas le droit des personnes handicapées à accéder à l’espace public, mais la protection des établissements contre les poursuites pénales qu’ils encouraient pour ne pas avoir garanti ce droit. Plus généralement, cette réforme a été mise en avant comme visant à concrétiser l’accessibilité, alors que c’est avant tout une réforme qui, dans sa lettre, fait reculer un droit acquis. Parmi les personnes handicapées que j’ai rencontrées dans le cadre de ma recherche, elle a souvent été ressentie comme incarnant une forme de mépris des responsables politiques à leur égard, comme un déni de citoyenneté. Un peu plus d’humilité de la part des pouvoirs publics aurait été la bienvenue.

Un mois après la promulgation de la loi ratifiant ce report de l’obligation d’accessibilité, le Gouvernement annonce début septembre 2015 le lancement d’une campagne de sensibilisation sur l’accessibilité universelle, organisée à partir de la diffusion d’une mini-série télé conçue en partenariat avec l’équipe du feuilleton « Plus belle la vie », et diffusée en heure de grande écoute à la télévision publique. Selon la page d’accueil du site dédié à cette campagne : « Pour que la vie soit “Plus Belle Ensemble”, le Gouvernement agit afin de garantir “l’accès de tous à tout” . ». Le dossier de presse consacré à cette campagne précise que celle-ci fait suite à une demande des associations représentées au Comité interministériel du handicap du 25 septembre 2013, souhaitant la mise en place d’une campagne de communication « pour modifier les perceptions du handicap et renforcer l’information sur les mesures en faveur de l’accessibilité ». La campagne est décrite comme « racontant le quotidien des personnes handicapées permanentes ou temporaires » :

« Avec le soutien du Service d’information du Gouvernement (SIG), les équipes de “Plus Belle La Vie” ont conçu 20 saynètes d’une minute racontant le quotidien des personnes handicapées permanentes ou temporaires. Tourné dans les décors et avec des acteurs de la série, le programme “Plus Belle La Vie Ensemble” met également en scène des individus souffrant réellement d’un handicap. Son objectif est d’illustrer les différents aspects de l’accessibilité universelle. A travers des scènes de la vie courante, il montre comment des aménagements prévus pour des personnes handicapées facilitent, en réalité, la vie de tous ».

Passée l’amertume du remplacement d’un droit garanti par des sanctions pénales par une campagne de communication, on aurait donc pu attendre d’une telle campagne qu’elle donne effectivement aux personnes handicapées une parole à laquelle elles ont encore bien trop peu accès. Cette campagne aurait pu être l’occasion de permettre à des personnes tétraplégiques, trisomiques, aveugles, sourdes ou schizophrènes de raconter à une large audience leur expérience du handicap et les discriminations dont elles sont victimes au quotidien, que ce soit dans l’espace public en général, ou en matière d’éducation, de logement, d’insertion professionnelle, d’accès aux soins de santé ou encore aux loisirs.

Le manque d’accessibilité produit du handicap

En effet, comme le montrent les disability studies, la « souffrance » que peuvent vivre certaines personnes ayant « réellement un handicap » est dans bien des cas due au stigmate et aux barrières sociales persistantes bien plus qu’à des caractéristiques physiologiques ou fonctionnelles (Oliver, 1990 ; Ville, Ravaud et Fillion, 2014 ; Heyer, 2013 ; Dufour, 2013). L’incapacité motrice ou sensorielle ne fait pas forcément mal ; l’exclusion, si. Ce courant de recherche a ainsi été à l’origine d’une nouvelle définition du handicap, communément désignée sous le terme de « modèle social », qui pointe le rôle de l’environnement et de la société dans la production du handicap. Selon cette perspective, une personne en fauteuil qui prend le métro n’est pas handicapée si le métro est accessible ; ce n’est pas la paraplégie qui crée son handicap, c’est l’escalier. Ce modèle est discuté dans le champ des recherches sur le handicap, et les entretiens que j’ai réalisés montrent que les personnes concernées ne s’y identifient pas nécessairement ni totalement. Il a toutefois eu le mérite de provoquer un changement du regard sur le handicap, en pointant le manque d’accessibilité de l’environnement et d’inclusion de la part de la société.

Or de ces difficultés, on ne saura rien en regardant ces vidéos. Les représentations du handicap qui nous sont données à voir (à plusieurs reprises par la médiation du récit des personnes valides, j’y reviendrai) sont celles de personnes handicapées qui ne se heurtent à aucun obstacle à leur mobilité ni à leur participation sociale : celle de l’enfant autiste scolarisé en milieu ordinaire et aidé par ses camarades en plus de son auxiliaire de vie scolaire (Épisode 7), celle de l’adolescent avec syndrome de Down qui participe à un cours de théâtre (Épisode 15), ou encore celle de l’homme battant des records de vitesse en fauteuil dans un espace urbain parfaitement accessible (Épisode 2). Utopie de cité inclusive et accessible que l’on pourrait mettre sur le compte du ressort dramaturgique, bien que cela s’accorde mal à la prétention au réalisme qui caractérise la série « Plus belle la vie » (Mille, 2011). Cette mise en scène par le Gouvernement d’une accessibilité parfaite est difficile à accepter, alors que ce même Gouvernement vient justement de reconnaître l’ampleur du chemin qui reste à parcourir en reportant l’obligation de mise aux normes. Admettons cependant qu’il s’agirait d’imaginer une vie « plus belle » pour les personnes handicapées, plutôt que de décrire de façon fidèle leur quotidien, contrairement à ce qu’indique la présentation de la campagne.

Vendre l’accessibilité aux personnes valides

Mais la vie n’est pas non plus rose pour tou.te.s dans ces saynètes : les personnes valides, elles, rencontrent de vraies difficultés d’accessibilité : temporairement blessées, elles peinent à se déplacer en béquilles (Épisodes 4 et 10); en dépit de leurs louables efforts pour communiquer avec une communauté sourde au communautarisme légendaire, elles échouent à comprendre ce qui se dit (Épisode 8); elles ont parfois du mal à lire des livres aux caractères trop petits (Épisode 5)… En ceci, les dispositifs prévus pour les personnes handicapées peuvent les aider : les portes automatiques facilitent le passage de tou.te.s, les cours de LSF en ligne ne sont pas réservés aux personnes sourdes, ni les agrandisseurs aux déficients visuels. Car tel est le message essentiel de cette campagne : l’accessibilité, décrite comme déjà acquise, profite à tous. Délibérément formulée du point de vue des personnes valides, cette campagne s’efforce de leur démontrer que c’est parce qu’elle peut leur profiter que l’accessibilité devrait susciter leur intérêt. En écho avec les politiques de diversité qui ont transformé la contrainte juridique antidiscriminatoire en catégorie managériale (Bereni, 2009), l’accessibilité n’est plus présentée ici comme un droit mais comme un « bon investissement » (Épisode 6). Alors que la loi de 2005 définissait l’accessibilité comme une responsabilité collective et un « impératif démocratique », elle devient promue au titre de l’utilité qu’elle pourrait avoir pour un public qu’elle ne vise pas en priorité.

Les tenants de l’accessibilité universelle objecteraient ici que c’est justement la partition entre publics « handicapés » et « valides » qu’ils cherchent à défaire, en insistant sur la continuité des expériences et le fait que l’amélioration de l’accessibilité profite simultanément à tous, à la personne marchant provisoirement avec des béquilles comme à celle qui vit en fauteuil. A cet égard, une des potentialités intéressantes de cette campagne est d’inviter les personnes valides à prendre la mesure du caractère social et environnemental des obstacles qui constituent le handicap, en conformité avec le modèle social. Cette vision d’un continuum de situations handicapantes a également le mérite de favoriser la déstigmatisation et d’éviter l’enfermement catégoriel. Mais elle risque aussi de suggérer une symétrie des expériences sociales des un.e.s et des autres, qui est dans une large mesure illusoire dans la France contemporaine : la personne qui marche pendant un mois avec des béquilles fait l’expérience de certaines difficultés d’accessibilité à l’espace urbain et au cadre bâti, mais elle ne vit pas de limitation durable de sa mobilité ; elle ne se heurte pas au stigmate persistant ni aux mêmes discriminations qu’une personne en fauteuil. La politique française du handicap reconnaît d’ailleurs cette asymétrie, puisqu’elle réserve des statuts et des prestations spécifiques à des personnes administrativement reconnues comme « handicapées » : carte d’invalidité, Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), Allocation pour adulte handicapé (AAH), Prestation de compensation du handicap (PCH)… Les vidéos de « Plus belle la vie ensemble » reproduisent cette asymétrie, les scripts donnant toujours clairement à voir une distinction entre des personnes durablement handicapées et des personnes valides ou « temporairement » handicapées. Il ne s’agit donc pas de traiter vraiment sur un même plan personnes handicapées et valides, mais bien de montrer à ces dernières que des dispositifs d’abord conçus pour les premières peuvent aussi leur servir. En résulte le paradoxe d’une campagne de sensibilisation sur le handicap qui met d’abord en scène des personnes valides : c’est là un des autres problèmes majeurs de cette démarche.

Comment marginaliser le handicap dans une campagne sur l’accessibilité

Outre la promesse de droit dont elle était porteuse en matière d’accessibilité, la loi du 11 février 2005 valorisait le fait de « placer la personne handicapée au centre des dispositifs qui la concernent ». Force est de constater que cette place n’est pas gagnée, comme l’illustre cette campagne. Le personnage principal de la saynète est handicapé (partageant souvent ce rôle avec un ou des valides) dans seulement six des vingt vidéos. Des personnes handicapées ne figurent qu’à titre de personnage secondaire ou quasi-absent dans huit autres. Dans tous les cas, leur prise de parole est extrêmement limitée, et n’intervient souvent qu’en périphérie de l’action principale. Un décompte réalisé à partir des transcriptions textuelles montre qu’elle ne représente que 20% des prises de parole, contre 80% correspondant à des prises de paroles de personnes valides (396 mots et 1545 mots respectivement sur l’ensemble des 20 vidéos). Six vidéos ne font apparaître que des personnes valides : c’est un peu comme si une campagne en faveur du droit de vote des femmes mettait en scène des hommes discutant de l’intérêt qu’ils pourraient tirer de cette concession juridique.

Au-delà de la sous-représentation, c’est aussi la manière dont le handicap est représenté dans plusieurs des scènes qui pose problème. Ce constat ne concerne pas toutes les vidéos, dont plusieurs placent personnes handicapées et valides sur un pied d’égalité (notamment celles où les premières donnent des conseils aux secondes sur l’utilisation des dispositifs d’accessibilité, par exemple dans les épisodes 5 et 19 ). Cependant, les vidéos sont dans leur ensemble filmées du point de vue des valides, et plusieurs d’entre elles représentent les personnes handicapées sous l’angle d’une altérité radicale. On parle d’elles en leur absence (comme dans le cas de Martin, l’élève autiste qui fait l’objet d’une discussion entre un autre enfant, valide, et sa mère, dans l’épisode 7 ), ou encore elles sont présentes mais ne parlent pas (par exemple Hugo, l’enfant en fauteuil dans la scène aux urgences de l’épisode 10 , que l’on ne voit que passer). Et lorsqu’elles prennent la parole, c’est souvent pour renforcer une image caricaturale de « gentil handicapé » (avec notamment la figure de la personne avec syndrome de Down particulièrement serviable, apportant un support pédagogique à un nouvel élève dans l’épisode 15 et renseignant des touristes égarés dans l’épisode 16 ; ou encore l’homme en fauteuil de l’épisode 13 qui, non rancunier du fait qu’une femme valide se soit initialement garée sur une place de parking réservée aux personnes handicapées, la laisse ensuite passer devant lui en commentant « Allez-y, vous êtes plus pressée que moi » — car c’est bien connu, les personnes handicapées ont tout leur temps…). Cette figure qui aurait pu sembler surannée — elle était déjà dans les années 1970 la cible du collectif des « handicapés méchants » — semble ainsi posée par les pouvoirs publics en 2015 comme une condition de l’inclusion.

Le choix de promouvoir l’accessibilité au nom de son intérêt pour les valides induit donc une marginalisation de la présence et de la parole des personnes handicapées, révélatrice de leur statut social dans la France contemporaine. Nous vivons dans une société qui tolère et perpétue pour les personnes handicapées des formes de dénis de droits (comme l’illustre ici le déni d’accès à l’espace public, au sens littéral) qui ont été contestées de longue date pour d’autres minorités sociales. Cette citoyenneté de seconde zone a pour corollaire un déni ou une minoration de la parole, qu’on ne laisse souvent s’exprimer qu’en la canalisant pour la faire rentrer dans des stéréotypes paternalistes et/ou individualisant (Rojas, 2014 ; Young, 2014). Cette campagne a le mérite d’échapper pour partie à ces stéréotypes : dans plusieurs scènes, les personnes handicapées, représentées dans des scènes de la vie quotidienne, sont autonomes sans être des superhéros ou des objets d’apitoiement. Ce n’est toutefois pas le cas dans toutes les vidéos, et cette campagne, plus fondamentalement, reproduit une marginalisation de la parole des personnes handicapées. C’est là un effet paradoxal de la démarche consistant à vendre l’accessibilité aux valides. Or si l’accessibilité et l’inclusion sont l’affaire de tou.te.s, ce n’est pas seulement parce qu’elles « profitent » à tou.te.s, c’est aussi et surtout parce qu’elles sont une responsabilité collective et un choix de société. Ce qui est en jeu n’est pas le confort des personnes valides, mais d’abord et avant tout la citoyenneté des personnes handicapées.

Références citées

Bereni Laure, 2009, “‘Faire de la diversité une richesse pour l’entreprise’. La transformation d’une contrainte juridique en catégorie managérialeRaisons politiques, n° 35, p. 87–106.

Campion, Claire-Lise et Philippe Mouiller, Rapport de la commission des Affaires sociales de l’Assemblée nationale sur le projet de loi ratifiant l’ordonnance n° 2014–1090 du 26 septembre 2014 relative à la mise en accessibilité des établissements recevant du public, des transports publics, des bâtiments d’habitation et de la voirie pour les personnes handicapées, 20 mai 2015

Dufour Pierre, 2013, L’expérience handie. Handicap et virilité, Grenoble, Presses universitaires de Grenoble.

Heyer Katharina, 2013, “Droits ou quotas ? L’Americans with disabilities act (ADA) comme modèle des droits des personnes handicapées,.” terrains & travaux, n° 23, p. 127–158.

Mille Muriel, 2011, “Rendre l’incroyable quotidien. Fabrication de la vraisemblance dans Plus belle la vieRéseaux, n° 165, p. 53–81.

Oliver Michael, 1990, The politics of disablement, Basingstoke, Macmillan.

Rojas Elisa, 2014, Libres et égaux, sur le papier… Entretien avec Perrine Dutreil.

Ville Isabelle, Ravaud Jean-François et Fillion Emmanuelle, 2014, Introduction à la sociologie du handicap, Louvain-la-Neuve, De Boeck Supérieur/Ouvertures politiques.

Young Stella, 2014, “I’m not your inspiration, thank you very much” TED Talk.

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