Over Ziekte

Onder mijn Facebook-vrienden lijkt nogal wat ziekte voor te komen. Hiv, griep, MS, verkoudheid, astma, ME/CVS, migraine, diabetes, reuma, COPD, depressie, Lyme, obesitas, allergie, anorexia, kanker, eczeem, hooikoorts, Crohn, noem maar op — een schier eindeloze lijst (naar believen aan te vullen).

Ik weet dit omdat zij hierover regelmatig berichten op Facebook. Hun posts kunnen steevast rekenen op de ziektewinst van medeleven, steun- en sterktebetuigingen, maar ook beschuldigingen aan het adres van de immer tekortschietende medische industrie.

Ook al ben ben ik zelf behept met een ernstige chronische aandoening, die nogal wat last geeft in mijn dagelijkse leven, toch staat het me niet aan om daarvoor aandacht te vragen op Facebook. Dat wil niet zeggen dat er niets behartigenswaardigs te zeggen valt over de rol van ziekte op sociale media. Ik ga een poging wagen.

*****

Neem bovenstaande willekeurige opsomming van ziekten, tegengekomen in statusupdates van Facebook-vrienden. Behalve de onvolledigheid valt er van alles op aan dat lijstje. Om te beginnen zijn het ziekten met een verschillende ziektelast, die varieert van licht ongemakkelijk tot zwaar invaliderend. Ziekten met een verschillende ‘betekenis’.

Sommige zijn acuut, andere chronisch. Sommige zijn aangeboren. Sommige zijn het gevolg van infectie met micro-organismen. Weer andere van aanleg, ongezonde leefstijl of een onfortuinlijk lot. Van ziekten als verkoudheid, griep of diarree heeft iedereen weleens last; van andere gelukkig een stuk minder.

Aan ziekte kleeft in onze samenleving een stigma. Ook dit merkteken varieert, al naar gelang de maatschappelijke status van de ziekte (en/of de patiënt). Een simpele verkoudheid geeft een ‘lichter’ stigma dan bijvoorbeeld diabetes. Sommige aandoeningen zijn bovendien sexyer dan andere terwijl het troebele karakter van weer andere verhindert dat die ooit op openbare sociale platforms opdoemen.

Behalve hiv ben ik tot op heden op Facebook geen soa’s tegengekomen. Ook heb ik er nog niemand horen klagen over zijn alcohol- of drugsverslaving. Kennelijk bestaan er toch nog te gevoelig persoonlijke onderwerpen, die men niet zomaar met de wereld deelt. Men moet, al is het maar een beetje, de schijn ophouden. Ik vind dat een geruststellende gedachte.

*****

‘Waarover men niet spreken kan, daarover moet men zwijgen.’

In de wereld van sociale media is deze gedachte van filosoof Ludwig Wittgenstein niet overal in zijn volle betekenis prominent doorgedrongen. Integendeel, op sociale media dient men nu juist overal over te spreken, zwijgen is zeker niet de bedoeling. Geen onderwerpje te klein. Geen onderwerp te leeg. Geen thema te absurd. Geen formulering te bombastisch, te grotesk, te verdrietig of te blij, te nuffig of te cool. Té bestaat niet op Facebook (behalve te bloot, wat als obsceen wordt gezien).

Nu was het idee van Wittgenstein uiteraard niet als instructie bedoeld, maar als vaststelling. In zijn opvatting was taal alleen geschikt voor het beschrijven van de verifieerbare werkelijkheid. Domeinen als poëzie, godsdienst, muziek of beeldende kunst waren volgens hem niet-beschrijfbaar, maar tevens de verschijnselen die er het meest toe doen.

*****

‘Blèh. Loopneus, keelpijn, vlug weer me bed in!’

Deze wat onbeholpen, stenografisch geformuleerde en daardoor ineens poëtische uitlating, die tijdens het griepseizoen in allerlei variaties op Facebook opduikt, is voor alle duidelijkheid géén beschrijving van de verifieerbare realiteit, maar eerder een interpretatie of expressie daarvan. Welke betekenis moeten wij toekennen aan deze toch op het eerste gezicht simpele maar toch nog complexe taaluiting?

1 Afkeer: bah.

2 Ik ben snipverkouden.

3 Ik heb keelpijn

4 Ik kruip weer onder de wol.

De lezer is onmiddellijk geneigd een oorzakelijk verband te veronderstellen tussen de mededelingen en concludeert: onze vriend moet wel goed beroerd zijn.

Bij mij roept het vooral de vraag op: waarom moeten wij dit weten? De patiënt is zo ziek nog niet of het lukt hem nog alvorens het bed weer op te zoeken de wereld kond te doen van zijn ongerief. Is het een waarschuwing? Blijf maar uit mijn buurt, anders krijg jij het ook? Of is het snotterige hunkering naar troost en aandacht? Ik voel me zo zielig, zeg alsjeblieft iets aardigs, like me, please! Stuur me maar een bosje bloemen, een kaartje of een fruitmand. Wens me sterkte. Leef met me mee.

*****

Mijn ingewikkelde relatie tot de wereld en mijn kwetsbare gezondheid heb ik in 2010 beschreven in vier Brieven van de Heideheuvel. Ik meen dat er maar weinig manieren zijn om zowel smaak- als zinvol over persoonlijke gezondheidskwesties te schrijven en geen daarvan is gemakkelijk. Voor slachtofferschap en zieligheid heb ik aanleg noch geduld. Humor en zelfspot vind ik daarentegen essentieel. Je moet de lezer iets meer te bieden hebben dan het perspectief van begrip en medelijden. En vooral, je moet vlijmscherp en waarachtig zijn. Doodeerlijk, wat niet hetzelfde is als openhartig. Dit kan eigenlijk alleen in een gestileerde, literaire vorm.

Op sociale media praat ik zelf (behalve voor deze gelegenheid) eigenlijk nooit over mijn eigen gezondheidssores. Ja, ik publiceer een enkel moment van blijdschap over een goed uitgevallen inspanningstest, ik laat soms zien dat ik in het ziekenhuis ben (geweest) voor een of ander onderzoek en ik geef ludieke adviezen op het gebied van depressiepreventie, vooral in de winter. Of ik voer actie voor een fatsoenlijke beschikbaarstelling van PrEP in Nederland. Ik deel gezondheidsartikelen waar mijn Facebook-vrienden misschien hun voordeel kunnen doen. Ik moedig mensen aan om te stoppen met roken. Alles ongevraagd en gratis en uiteraard geheel vrijblijvend.

*****

Ooit heb ik me uit belangstelling eens aangemeld bij de besloten Facebook-lotgenotengroepen COPD-Luchtgenoten en COPD Nederlands (ze heten echt zo). Het was niet louter nieuwsgierigheid dat me dreef, eigenlijk wilde ik verkennen of er in de wereld der kortademigen niet ook een of ander community-activisme te bevorderen was in de stijl van de wereld van hiv en aids. Het werd geen vrolijk stemmende ervaring; ik vond er weinig geestverwanten zeg maar. Het was net als die eerste keer in het voormalige sanatorium Heideheuvel, toen ik ’s avonds in mezelf vloekend en tierend uit wandelen ging en mezelf bezwoer daar nooit meer terug te keren — in die hel! Dat laatste was een loos dreigement en daar heb ik achteraf ook geen spijt van: ik zou het zo weer doen mocht mijn lijf het nodig hebben.

Wel ben ik in die troosteloze virtuele omgeving tot de conclusie gekomen: lotgenoten willen problemen, geen oplossingen. Ze willen vrijmoedig kunnen klagen in plaats van een schop onder de kont. Ze willen dat jij meehuilt met de wolven in het bos. Alles ligt aan anderen en de hoge heren in Den Haag, zelf nemen ze geen verantwoordelijkheid voor hun miserabele leven. Ze voelen zich thuis achter de geraniums en voor de tv, ze hebben alle hoop laten varen.

*****

Om misverstanden te voorkomen: in dit stuk verken ik ziekte in allerlei facetten, maar vooral in de context van persoonlijke communicatie binnen vriendschappen op sociale media. (Facebook-vrienden — dat kunnen familie, vrienden, kennissen, collega’s, zelfs onbekenden zijn.) Deze verkenning is niet bedoeld om iemand de les te lezen, of anderszins vrijheidsbeperking op te leggen. Iedereen doet maar.

Dit gezegd hebbende, over gezondheid en ziekte valt niet ongecompliceerd te schrijven zonder onwaarachtig te zijn, maar de eendimensionale wereld van Facebook is helemaal niet ingericht op waarachtigheid.

Ook in mijn ‘bubbel’ zijn zelfs echte vrienden — mensen die me persoonlijk kennen en ook weleens een boek lezen, zeg maar — geneigd om alles wat ze op mijn tijdlijn zien letterlijk te nemen. Of je nou polemisch over politiek schrijft, vriendelijk spottend over vriendschap, uitbundig dan wel ironisch over een boek dat je uit hebt, foto’s van eten etaleert, incheckt in een hotel, een vliegveld, een ziekenhuis, alles moet hoe dan ook passen in het simplistische Facebook-plaatje dat men van je construeert en waarvoor je zelf slaafs voortdurend de ingrediënten blijft aandragen.

Jaren geleden schreef ik op Facebook iets over longkanker — ik ben vergeten wat precies of ter gelegenheid waarvan, het kan iets heel terloops zijn geweest, al is dat onwaarschijnlijk. Ik zal nooit vergeten dat sommigen uit wat ik maar (zo vaag mogelijk, maar specifiek genoeg) mijn werkkring zal noemen, uit dit bericht concludeerden dat ik zelf aan de ziekte moest lijden. (Voor alle duidelijkheid, dat was gelukkig niet het geval!) Maar de impressie was blijkbaar zo sterk, dat een van hen later zou beweren dat ik dit toch echt zelf op Facebook had gepost.

Ik hoorde pas vele maanden later over dit misverstand en was met stomheid geslagen, maar ook een beetje gekrenkt zelfs. Niet alleen vond ik de aanname beledigend dat ik zo vluchtig en roekeloos over zoiets pijnlijks zou hebben kunnen berichten op Facebook, maar er was ineens ook het verpletterende besef dat ik, had zich daadwerkelijk zoiets tragisch voorgedaan in mijn leven, het zonder de steun van deze personen had moeten stellen. Want waarom hadden zij niet direct iets van zich laten horen? Ook niet aardig van ze!

*****

Elke gezonde mens heeft een zieke in zich: een ziek alter ego. Althans dat beweert Susan Sontag, die ziekte de nachtzijde van het leven noemde. Allemaal lopen we vanaf onze geboorte met twee paspoorten op zak, stelt zij aan het begin van Illness as Metaphor (1977/78), één paspoort van het koninkrijk der gezonden en één van het koninkrijk van de zieken. ‘Het liefst gebruiken we ons goede paspoort, maar vroeg of laat moeten we stuk voor stuk, al is het maar voor even, onszelf legitimeren als burgers van die andere plek.’

In haar essay bond Sontag persoonlijk (ze was herstellende van borstkanker) de strijd aan met de irrationele, metaforische taal die we gebruiken om ziekte en zieken mee te beschrijven, een taal die verdoezelt, omdat zij associatief en beschuldigend is.

Er is destijds nogal veel over Sontags publicatie te doen geweest. Sommigen vonden dat metaforisch denken en betekenistoekenning juist in het leven van de zieke voor steun konden zorgen. In het licht van haar intenties vind ik het zelf nogal curieus dat zij aan kwam zetten met die malle geforceerde beeldspraak van twee paspoorten, een voor overdag en een voor in de nacht.

Ik las het werk destijds vooral met opluchting, eindelijk bevrijd van de oude mythes rondom ziekte en dood, waar ik in de jaren ’70 van de twintigste eeuw ook last van heb gehad en die me toen erg ziek hebben gemaakt.

We dachten althans dat we daarvan af waren, want tot op de dag van vandaag wordt er door kwakzalvers en (bij)gelovigen nog volop geraaskald en antiwetenschappelijke nonsens beweerd over ziekte, over geneeskunde en over patiënten.

De patiënt is bijvoorbeeld ziek geworden omdat hij zijn jeugdtrauma’s niet heeft verwerkt. Hij heeft zaken opgekropt, verdrongen, laten doorwoekeren. Of hij heeft zich godbetert laten inenten! Misschien heeft de zieke een bepaald karakter of temperament en is zijn ziekte een expressie van zijn persoonlijkheid. Hij hangt vast te veel aan zijn moeder. God heeft hem klaarblijkelijk gestraft. Zelf heb ik ooit een jonge vrouw ontmoet die haar persoonlijkheidsstoornis weet aan het feit dat ze als meisje in Auschwitz was vergast. In een vorig leven, wel te verstaan.

Susan Sontag was ervan overtuigd dat het metaforische denken over ziekte de patiënt ervan weerhoudt de best mogelijke therapie te zoeken en zich vervolgens geheel te richten op herstel. In plaatst daarvan wordt hij cultureel opgezadeld met schuld en schaamte en ertoe verleid zich te identificeren met zijn ziekte. Zodra hij dan het bijbehorende duistere paspoort toont, boezemt dit de gezonde wereld schrik in. Vol afgrijzen wendt die zich vervolgens af.

*****

Voor iemand die nooit goede gezondheid heeft gekend, of voor iemand die voor het eerst aan den lijve met ziekte te maken krijgt, voor beiden geldt dat zij vroeg of laat een nieuw evenwicht moeten bepalen. Verschillende processen, hetzelfde eindpunt: staken van het verzet, aanvaarden van de werkelijkheid, het nemen van verantwoordelijkheid.

Over verantwoordelijkheid bestaat zowel onder gezonden als zieken misverstand. Gek genoeg verwart men met het steeds met schuld. Hoe vaak gebeurt het niet dat je iemand op zijn verantwoordelijkheden wijst en te horen krijgt: ‘Oh, het is mijn eigen schuld zeker?’ Nee, het is misschien wel je eigen schuld, maar het is zeker je eigen verantwoordelijkheid.

Zodra je patiënt wordt, word je geacht je lot in handen te leggen van anderen. Zelf mag je nu achteruit leunen, slachtoffer zijn, de bloemblaadjes van de geranium tellen, in een scootmobiel gaan zitten. Ook je omgeving hoeft niet meer echt mee te doen, zij mogen volstaan met meewarig knikken, een schouderklopje, een bloemetje of kaartje, een like.

Ofschoon onze amorele samenleving een immorele houding aanmoedigt ten aanzien van ziektelijders, leidt zij intussen wel specialisten op die de zorg voor zieken beroepshalve op zich nemen. De dokter, de verpleegkundige, de ziekenverzorger, de pastor, de vrijwilliger, de ervaringsdeskundige. Nu mededogen samen met zijn tweelingzus verantwoordelijkheid professioneel is uitbesteed, mag de zieke zich volledig toeleggen op zijn nieuwe identiteit van patiënt en zijn omgeving zich vrijblijvend uitleven op Facebook-mantelzorg.

Facebook, zorgeloze vrijplaats zonder verantwoordelijkheid.

*****

Niemand houdt van zieke mensen. En wie weet, nog minder van mensen die beter worden. Wie eenmaal zijn gezonde paspoort heeft ingewisseld voor dat van de ziekenwereld raakt die nieuwe identiteit nooit meer kwijt. Maar ook de oude niet: je hebt voortaan een dubbele nationaliteit. Je hoort bij de levenden, maar ook al bij de doden — eigenlijk hoor je nergens bij. Je mag kiezen maar je kunt niet kiezen.

Voor de paspoortcontrole krijg je een vrijbrief, je mag altijd in de snelle rij, maar nooit meer kom je thuis. Je bent patiënt.

Wat verlang je terug naar je onbezorgd vitale kindertijd. Alleen in je herinnering besta je als een vrolijk en gezond persoon. Vervolgens dompelde ziekte je onder in het akelige warme bad van lijden en troost en aandacht. Je herinnert je hoe je ziek en bijzonder werd, een ambiguïteit die voortaan in je zit. Je verstand kiest voor kracht maar je hart hunkert naar zwakte.

Hoe graag wil je niet bij de gezonde wereld horen! Je droomt ervan om als een wonder weer te worden verwelkomd in het rijk der levenden, genezen! Beter! Maar voor gezonde mensen vorm je een bedreiging (je herinnert ze aan hun eigen breekbaarheid), een curiosum. Voor je medepatiënten ben je behalve lotgenoot concurrent. Maar wee je gebeente als je beter wordt; dan ben je een overloper, een verrader. Men gelooft je niet meer, je bent een simulant.

Je bent op jezelf aangewezen. Je bent gedoemd te dolen en te dromen. Je bent vrij.

*****

Vrijmoedig strompel je door het leven. Af en toe ga je even op een bankje zitten om op adem te komen. Je hebt je smartphone thuisgelaten. Zodra je die op zak hebt vertoef je in twee werelden, de echte en een denkbeeldige. Al je noemenswaardige herinneringen hebben zich voltrokken in deze echte, tastbare wereld, bedenk je terwijl je eens goed om je heen kijkt, alles wat echt gebeurde. In deze wereld kun je onbezorgd mijmeren, zonder onmiddellijk commentaar te krijgen of te vragen.

Je mijmert. Op Facebook fabuleren we onze alternatieve levens. Oh, wat eten we heerlijke exclusieve gerechten elke dag. Wat beschikken we over goede smaak. We reizen wat af. We lezen naar hartenlust en bezoeken concerten, musea, we maken lange wandelingen in de natuur. Wat zijn we toch gezond bezig. Waar halen we de tijd vandaan? We verbeelden onszelf heel wat. Voor de zekerheid hebben we altijd een glas wijn of bier binnen handbereik, proost.

Onze vrienden komen vaak bij ons over de vloer. We spreken met hen af voor een weekend in Venetië, Berlijn, Madrid. Rome — la dolce vita. Plaats noch tijd voor financiële sores, gezondheidsperikelen, liefdesverdriet. We zijn onkwetsbaar. Onze tegenslagen zijn klein en betreffen het weer, de dienstregeling, een lekke band. Hooguit een griepje of verkoudheid. Soms zijn de gebeurtenissen groot: een sterfgeval, een huwelijk, een geboorte.

We hebben de correcte mening, de juiste vrienden. Zorgzame Facebook-vrienden, nooit te beroerd voor een krachtdadige, luidkeelse like. Ze hebben een poesje of een hondje, een ander huisdier en anders wel kinderen. Soms is het kind verkouden of moet de hond naar de tandarts. Sterkte, roepen wij in koor! Beterschap! We gaan gauw naar ons feestje, jammer dat je niet meekunt, maar we zullen de foto’s posten — nogmaals sterkte!

Daar zit je dan. Je vraagt je af, hoeveel is waar? Wat zijn mijn vrienden nu aan het doen? Waarom zit ik hier in mijn eentje op dit bankje? Moeizaam kom je overeind en je glimlacht. Vooruit maar weer.

*****

‘Altijd is Kortjakje ziek, midden in de week, maar zondags niet.’

Iedereen kent het zonderlinge fenomeen dat je ziek bent, naar de dokter gaat en als bij toverslag zijn je klachten verdwenen; je weet eigenlijk al niet goed meer waarvoor je kwam. In de behandelkamer van de tandarts verdwijnt je kiespijn als sneeuw voor de zon. De ernstige klachten van chronisch zieken doen op wonderbaarlijke wijze een stapje terug zodra er een uitvaart, een bruiloft, een publiek debat of congres moet worden bezocht. Op Facebook ziet dit fenomeen er vaak dubieus uit. Hoe grootser de ziekte daar werd uitgestald, hoe ongeloofwaardiger zij wordt wanneer we de zieke dan weer bij deze opening, dit feest, of deze onmisbare gebeurtenis tegen het lijf lopen.

Ziekte en Facebook. Misverstanden. Metaforen. Schuld en schaamte. Minderwaardigheidsgevoelens. Ziekte hoort thuis in ziekenhuizen, verpleeghuizen, hospices en maar al te vaak in woonhuizen, maar niet op sociale media, dacht ik aan het begin van mijn overwegingen. Althans niet de symptomen, de klachten, de verschijnselen. Waarom niet?

Allereerst bestaat er zoiets als goede smaak en decorum; we hoeven niet per se op de hoogte te worden gebracht van alle mogelijke manieren waarop het menselijk lichaam ons afkeer kan inboezemen. Vroeg of laat komen we daar vanzelf achter. Daar hoeven we niet expliciet aan te worden herinnerd door onze onfortuinlijke Facebook-vrienden.

In de roman De Boom in het Land van de Toraja van Philippe Claudel beschrijft een onderzoekarts verschillende fasen die ons lichaam doormaakt: eerst hebben we (met een beetje geluk) een ‘bevriend’ lichaam, op zeker moment wordt dit een ‘onvriendelijk’, dan een ‘tegenwerkend’, of erger, ‘lijdend’ en zelfs ‘vijandig’ lijf. Ten slotte eindigt het menselijk verval met het ‘verloren’ lichaam. Om over de geest maar te zwijgen, dacht ik toen ik dat las: eerst de gezellige geest, vervolgens de norse, de dwarsliggende, de zieke en hatelijke geest.

Worden sommige pechvogels al geboren met een vijandig lichaam, anderen gaan het van lieverlee zelf op een vijandige manier bejegenen. Zij beschadigen zichzelf zodanig dat ze een paar van die typische fasen overslaan of in ras tempo versneld doormaken. In dat proces maken ze zichzelf en ons graag van alles wijs.

*****

Facebook is een verslavend rariteitenkabinet. Je zou het ook een kakofonische roddelrubriek kunnen noemen. Alleen roddelen we er — behalve over celebraties, BN’ers en politici — voornamelijk graag over onszelf. Het is aan te bevelen om op Facebook controversiële onderwerpen te schuwen, want voor je het weet zet je een mallemolen aan onzinnige boze reacties in werking.

Te vermijden onderwerpen zijn onder andere: de Israëlische kwestie (meestal Palestijnse kwestie genoemd), politiek in het algemeen en bepaalde politici in het bijzonder, vaccinatie, depressie, roken, drinken, drugs en andere verslavingen, seks, spijsvertering (inclusief stoelgang), godsdienst niet te vergeten. Een schier eindeloze lijst (naar believen aan te vullen).

Ook niet te veel diepgang graag. Zelf nadenken en een betoog formuleren moeten we ontraden. Daarentegen leent het medium zich uitstekend voor alternatieve feiten en pseudowaarheden. Van hiv krijg je geen aids, van vaccinatie wel autisme. De MH17 is niet door de Russen uit de lucht geschoten. Klimaatverandering bestaat niet en is een uitvinding van de CIA, net als hiv trouwens (dat geen aids veroorzaakt).

Met spot en ironie is het op Facebook ook oppassen geblazen, dat is eigenlijk ongewenst. Om misverstanden te voorkomen kun je je posts het best met een smiley of wat opsieren.

Geloof in kwakzalverij, alternatieve geneeskunde, pseudodiagnosen. Afkeer van de wetenschap. Ik vind het reuze inspirerend en vermakelijk. De talloze wondermiddeltjes tegen al dan niet bestaande ziekten, de diëten die je lichter en fitter maken, de pillen en mindfulness-oefeningen die je hoofd ‘leegmaken’ en zowel je penis als je hoofdhaar doen groeien. Magnetische sieraden, halfedelstenen met genezende werking, astrologische consulten.

Fakirs, waarzeggers, kraanwater-instralers. De hoofden kunnen mij niet leeg genoeg zijn. Leef je uit. Ik vermaak me er kostelijk, op deze tegenstrijdige middeleeuwse kermis die Facebook heet.

© Antony Oomen