連結病友的最前線 — 專訪漸凍人協會資深社工黃玲琴
從事助人工作,社會工作者往往背負著不為人知的壓力,同理心、抗壓性和不厭其煩的耐心,是走上社工之路的必要裝備。做為協會連結病友的最前線,他們帶著勇氣和熱忱穿梭在城市、偏鄉的每一個角落,只為了替孤立無援的病友與家庭,點起一盞引路的燈。
連結病友的最前線 — 專訪協會資深社工黃玲琴
高架橋旁吹來的一陣強風揚起她及肩的一頭烏髮,走在前方的社工玲琴,身影嬌小,一路上我跟著她從協會出發,途中轉了兩個捷運與一個公車,終於抵達了阿倫位在高架橋下的家。
這是繼2020年末重聲記者會後,第二次實地探訪漸凍病友阿倫,然而這卻是玲琴的家訪工作日常。
「她就是愛心太多,所以才去做社工啊。」當我問起玲琴踏入社工之路的動機,阿倫笑著搶先要幫她回答。與玲琴相識三年的時間,早已與她建立起相當深厚的信任關係與連結感。在一小時的對談裡,與阿倫看似漫談的過程中,玲琴評估了阿倫的病程現狀,確認近期需要的補助申請,也關心了阿倫最近的生活近況。
「我白天總是在想著如何與孩子相處,但晚上在做的時候,心裡一急,結果反倒不如預期。」阿倫一字一字艱難地向玲琴傾訴教養孩子時遇到的難題,「我覺得自己實在是太失敗了,」阿倫略顯喪氣地將問題歸咎在自己身上。
「你已經很努力了喔,事前有仔細地想過該如何與孩子相處。」在聽過阿倫這些話後,玲琴先鼓勵了阿倫,「然而這份挫折感是來自於實際碰到狀況的時候,結果不如你的想像,所以才帶來這樣的情緒。」她一邊梳理阿倫的情緒來源,一邊如此解釋道。在會談的過程中,可以深刻感受到阿倫的病程變化速度,有時候在說到比較長的語句時,容易感到疲乏與口乾。玲琴察覺到阿倫說話說得越來越累,趕緊提醒陪伴在一旁的阿倫媽媽,幫忙沾一點清水,滋潤一下阿倫的嘴唇。待調整到讓阿倫比較舒服的狀態後,再接續這次家訪的會談與對話。
甘苦交織的社工工作日常
八年如一日的社工工作,對於玲琴而言,她仍希望自己在每一次的家訪工作中,能夠依據病友不同的需求,帶來最適切的幫助。透過觀察病友與家庭相處狀況,也隨時做相對應的調整。「一般探訪病友時,我心裡大概會有一些腹案。譬如說,我今天到個案家之前,會事先確認他目前遇到哪些問題?有什麼是我需要進一步再了解的?」玲琴在提及自己家訪的工作流程與習慣時,如此說道。
「接著,到病友家裡時,首要先觀察病友的變化。」這個變化可能是顯而易見的,例如,病程如何影響身體機能?也有可能是需要進一步與病友確認的,詢問病友遇到的問題,並且針對病友提出的困擾,事前準備一些資訊。藉由過去累積的經驗,分享更完善的資源與建議。
提及社工所具備的素質時,玲琴表示,身為社工,除了需要具備一定的專業程度,包含對疾病有足夠的了解之外,更重要的是一份體貼病友的心 — — 「要很清楚知道病友需要的是什麼?」並且配備足夠的同理與耐心,傾聽病友與家屬的需求,給予適切的解答與應對方案。
「同理」,是站在病友的角度思考每一次的互動
「同理」這兩個字,講起來容易,可是在任何一個行業,很多事情一旦做久了,就容易會產生專業的疲憊與麻木感,漸漸地心裡就會冒出這樣的聲音:「反正都一樣啊。」但是,要怎麼做到「同理」呢?玲琴分享了自己「同理」的源頭,來自於做這份工作最一開始的「初心」,一次讓玲琴印象相當深刻的生命經驗。
那時候玲琴剛進來協會服務不久,第一次去看了一位病友,那位病友是一個女生,身旁一直以來都有丈夫的照顧。後來不到半個月,病友的狀況突然惡化,於是先生就向玲琴求救。「我一聽到,就趕緊請他帶著自己太太去忠孝醫院掛急診。結果,沒想到進了醫院沒有多久,那位病友很快就離開了。」收到訊息的當下,玲琴相當錯愕。「因為我記得前一次服務時,還帶著芳療師一起去探望她。」玲琴說那時候去探望時,只能依稀察覺到病友的狀態很虛弱。「沒有想到會這麼快就走了,」玲琴彷彿想起了當時的回憶,頓了一會兒,然後說道:「因為那個病友是第一次吧。第一次讓我體會原來這個疾病的病程可以這麼快速。而且,我才剛進來沒有多久,知道她走了的那個當下,不曉得為什麼眼淚就止不住地開始掉下來。」玲琴說,自從那次經驗後,她就清楚意識到病程發展其實無法掌握,一個人所剩的時間更是無法預期。「病程可能很快,也可能很慢,即使問了醫生,醫生也沒辦法給正確的答案。」玲琴表示,相較於其他疾病而言,漸凍症帶來的變化性實在太大了,與一個生命的交會與告別往往措手不及。或許是因為體會過許多人生無常,每一次與病友相處的時間,玲琴總是特別珍惜,並慎重以待。
把每一次的服務,都當作是第一次一樣認真以待
「我的工作,或許看起來都做著同樣的事情,但是對於每一個剛進來協會的病友而言,每一次與社工的互動,都是獨一無二的經驗。」玲琴強調,「在病友心中,你就是無法取代且獨一無二的那個重要的人。」抱持著這份熾熱的初心,真誠對待自己的每一位病友,盡全力做好每一個服務,這對玲琴而言,是社工工作最重要的一件事。
「在還沒生病前,我們和病友其實沒什麼不同,一樣都在自己的崗位上努力生活著」,大家都希望自己是健康又從容地面對生活,也因此當病友得知自己罹病時,意識到自己的往後生活將因此帶來劇變,心境上多少會受到衝擊。全台灣就這麼一個漸凍人協會,因此,協會在幫助病友的角色上,其實是相當重要的。社工,是第一線與病友直接接觸的對象。「因此,若社工可以在病友剛確診後的第一次諮詢服務時,給予病友與家屬明確清楚的資訊,就可以幫助他們面對往後的疾病適應與生活。」而與病友第一次的接觸,多半發生在社工接到的第一通諮詢電話。玲琴說道,經過這幾年下來,聽見病友說到「當初打電話來,是玲琴接的」,她坦言自己有的電話記得,但有的電話已經不記得了。「這些病友過了好久以後,突然給我這樣的回饋。他們說,當時因為剛確診的關係,心裡感到非常害怕與慌亂,卻一直記得那通電話裡,當時玲琴給予他們的安慰與溫暖的回應。」這讓玲琴更加體悟到每一次與病友與家屬的互動,都是非常重要的。每一次的電訪、家訪與探視服務,或許只是做為協會社工在工作時的服務內容。但對當時的病友與家屬而言,就像是在汪洋之中,看到一個足以定下心來的巨大浮木。
面對疾病的情緒調適與心理素質的培養
對不少病友而言,玲琴的存在,不只是專業的主責社工,更是生命中重要的朋友。而對於玲琴而言,她在病友的身上,也收穫許多生命貴重的禮物與對生命的思考。一場重大的疾病,的確會折磨一個人,但在不同人身上,或許會產生不一樣的作用。
「不同的病友在面對同樣的疾病時,會抱持如何的態度與方法應對?這是我在做社工,從病友身上可以深刻感受到的部分。」有些病友在確診後,一開始就決定放棄了;也有一些病友,很快就接受了生病的事實,並且開始積極地想辦法適應因這個疾病所帶來的新的生活樣態。
「其實,大部分的病友都是在這兩種心態中來回擺盪。」多年來,陪伴過無數病友的玲琴如此歸納。她先深思了一會兒,然後輕輕地說出一句話:「以這個疾病而言,病友能夠接受漸凍症之外,還要正向看待患病的現實,我認為這相當困難。」她也與我說到,有一些病友外表總是笑臉迎人的樣子,但其實他心裡可能有許多苦痛,卻選擇不說出口。情緒就如同一道光譜,有內心正向樂觀的時刻,但不免地也會有許多負面的感受與思考,而每個人處理與表達情緒的方式也都不盡相同。
我忍不住好奇問道,會不會因為病友的情緒,而讓自身狀態受到影響。玲琴思索了一會兒,「多少還是會受影響,」她回。然而,她也提及社工的訓練,讓她在接收到情緒過後,能夠順利區分出這樣的情緒是來自個案抑或是自己本身。知曉情緒的源頭,熟悉如何排解才是更重要的事情,玲琴也培養出屬於自己情緒調適的修練之道。
「維持身心靈的平衡」,是玲琴相信能夠幫助自己,也能夠幫助他人的重要方法之一。「這份工作的確需要消耗許多內心的情緒,也會累積一些壓力,因此我會多加強關於身體的鍛鍊。讓『身體』與『心智』的鍛鍊可以達成平衡,並且讓身心回歸大自然的懷抱。」因此,玲琴所舉辦的家屬紓壓活動,關鍵字總是充滿著自然、綠意與身體的舒展運動,她也多次與來自不同領域的身心靈工作者合作,邀請了InTW舞影工作室的舞者賴思穎老師協助擔任紓壓工作坊的老師。我也記得在剛進來協會工作時,玲琴一開始熱情地與我分享對於園藝的愛好,協會陽台上的花花草草,不少是玲琴親自栽種的,有秋葵,墨點百合,帝王葉等等。偶爾她會出沒在陽台,小心翼翼地將植栽分株成小盆裝,一邊與我說到這盆植物要送給哪位病友,過沒多久又會看見玲琴手上提著大包小包要帶去病友家的禮物,匆匆地搭著電梯,準備要前往下一個家訪的嬌小身影。
家屬與照顧者,也是協會社工照顧的對象
一個病友背後代表的是一個家庭,在漸凍人協會擔任社工,除了服務病友,提供合適的醫療資源與連結之外,同時也需要為身處照顧者角色的家屬著想,幫助減輕整個家庭因這個疾病所承受的負擔。玲琴表示,一旦加入協會,成為協會的會友,無論對象是病友或是病友家屬,只要因為這個疾病而衍生出來所有問題,協會的社工都會盡全力給予協助,協助連結相對應的專業資源,並提供深化的服務內容。因此除了擔任阿倫的主責社工之外,阿倫的太太也因為玲琴的引介,加入協會的家屬支持團體,也參與不少協會社工部為家庭照顧者量身打造的紓壓放鬆活動。「協會本來就不是只幫助病友一個人,這個疾病必然會影響到整個家庭,舉凡醫療、家庭經濟問題、心理調適、照護問題,甚至是親子關係等延伸出來的所有需求,這些都包含在協會社工所給予的服務範圍。」玲琴如此總結。
從生活的細節處著手,強調同儕支持的重要性
除了為病友提供專業的陪伴,協會社工部也積極舉辦許多支持與交流活動,幫助病友與家屬之間能互相認識,進而產生「同儕」之間的聯繫。以期在疾病適應的路上,能夠彼此互助與互惠。
以疾病特性來說,當我們有同儕的時候,新進的病友可以從其他病友的經驗中,學到如何實際因應生活的大小事情,而家屬之間也能夠透過活動,互相交流照護的經驗與技巧。
「面對這個疾病,更多要處理的問題來自於生活上的各種細節。」玲琴分享其中一個案例,例如,病友因為疾病的關係,身上不能夠蓋太重的被子。專業的治療師對於這樣的問題,可能只會給予「建議蓋輕一點的被子」的答覆。「可是,我們想知道的是『什麼被子是輕一點的被子?』,哪一品牌或是種類的被子,最適合給病友蓋著好好休息?」像是這樣的問題,需要向曾有相關經驗的病友與家屬借鏡,進而獲得更切身的回饋與建議。而不少病友與家屬也表示,自這些小型的同儕活動得到的收穫,並不亞於治療師給予的專業輔助。協會的社工部透過提供不同的服務與活動內容相輔相成,在各層面上幫助病友,也希望讓家屬能夠更放心地,與我們一同走過這條疾病照護的漫漫長路。
人生無常,把握當下
「我們是需要給予病友專業服務的社工,但更多時候,從病友身上獲得到的,遠比我想像的還要多上許多。」玲琴談到。「人生無常,把握當下」是她進來協會服務後,從病友身上獲得到的最深刻的體悟。身而為人,不得不承認生命有時候是很脆弱的。當疾病或是死亡找上門,我們都無法抗拒。但是在面對這些生命的難題時,如何讓自己在疾病與困頓的狀態下,活得自在一點,甚至在有限的生命中,活出屬於自己的光與熱。這是一件艱難的事情。然而,在玲琴的眼裡,阿倫已是這樣帶著光亮的人了。
「阿倫是一個不輕易被問題打倒的人,他心裡有許多的計畫,願意提早做準備,並且正向地看待自己的處境。」阿倫在加入協會後,積極地參與許多活動與研究計畫,包含文字轉語音系統的回聲計畫、腦波研究計畫與協會的同儕支持活動。當玲琴提到病友阿倫時,總是忍不住會心一笑。她提及阿倫正向積極的個人特質,雖偶爾會帶給自身比較多的壓力,但在適應疾病上卻是相當好的優點。甚至也感染與影響了其他病友。在加入協會後,有病友從其他病友的經驗獲得啟發,從受助者變成為助人者;也有病友投入生命教育的分享,將自己的生命經驗化為寶貴的生命教材,給予下一代學習的機會;而有些家屬,即使在病友離開後,仍願意留下來幫助協會,持續為協會締結與媒合更多資源。「大多數人一開始都是接受協會的幫助,然而,當有一個人願意回饋的時候,他就會從受助者,成為助人者的角色,進而可以幫助到更多人。」玲琴開心地說道,在病友與家屬的群體中,若能持續維持這樣正向的循環,就能夠彼此互助,創造更多良善的影響力。
讓協會成為病友的第二個家
「加入協會,對病友與家屬而言,就像進入一個大家庭。」玲琴說到,即使我們都知道這個疾病很難應付,可是有一個家,就會帶來力量。「成為病友的第二個家」這份歸屬感營造的源頭,有賴於最前線的社工與病友之間的連結。玲琴最後也期許,在病友與家屬有困難,或是需要協助時,希望這份來自協會的歸屬感,能夠發揮它最大的效用。當我們擁有這份令人心安的歸屬感時,就不容易再感到孤單與懼怕。並且,藉著幫助彼此,逐漸長出新的力量,以守護更多漸凍病友與家庭。