連結病友的最前線 — 專訪漸凍人協會資深社工黃玲琴

從事助人工作，社會工作者往往背負著不為人知的壓力，同理心、抗壓性和不厭其煩的耐心，是走上社工之路的必要裝備。做為協會連結病友的最前線，他們帶著勇氣和熱忱穿梭在城市、偏鄉的每一個角落，只為了替孤立無援的病友與家庭，點起一盞引路的燈。

連結病友的最前線 — 專訪協會資深社工黃玲琴

高架橋旁吹來的一陣強風揚起她及肩的一頭烏髮，走在前方的社工玲琴，身影嬌小，一路上我跟著她從協會出發，途中轉了兩個捷運與一個公車，終於抵達了阿倫位在高架橋下的家。

這是繼2020年末重聲記者會後，第二次實地探訪漸凍病友阿倫，然而這卻是玲琴的家訪工作日常。

「她就是愛心太多，所以才去做社工啊。」當我問起玲琴踏入社工之路的動機，阿倫笑著搶先要幫她回答。與玲琴相識三年的時間，早已與她建立起相當深厚的信任關係與連結感。在一小時的對談裡，與阿倫看似漫談的過程中，玲琴評估了阿倫的病程現狀，確認近期需要的補助申請，也關心了阿倫最近的生活近況。

「我白天總是在想著如何與孩子相處，但晚上在做的時候，心裡一急，結果反倒不如預期。」阿倫一字一字艱難地向玲琴傾訴教養孩子時遇到的難題，「我覺得自己實在是太失敗了，」阿倫略顯喪氣地將問題歸咎在自己身上。

「你已經很努力了喔，事前有仔細地想過該如何與孩子相處。」在聽過阿倫這些話後，玲琴先鼓勵了阿倫，「然而這份挫折感是來自於實際碰到狀況的時候，結果不如你的想像，所以才帶來這樣的情緒。」她一邊梳理阿倫的情緒來源，一邊如此解釋道。在會談的過程中，可以深刻感受到阿倫的病程變化速度，有時候在說到比較長的語句時，容易感到疲乏與口乾。玲琴察覺到阿倫說話說得越來越累，趕緊提醒陪伴在一旁的阿倫媽媽，幫忙沾一點清水，滋潤一下阿倫的嘴唇。待調整到讓阿倫比較舒服的狀態後，再接續這次家訪的會談與對話。

甘苦交織的社工工作日常

八年如一日的社工工作，對於玲琴而言，她仍希望自己在每一次的家訪工作中，能夠依據病友不同的需求，帶來最適切的幫助。透過觀察病友與家庭相處狀況，也隨時做相對應的調整。「一般探訪病友時，我心裡大概會有一些腹案。譬如說，我今天到個案家之前，會事先確認他目前遇到哪些問題？有什麼是我需要進一步再了解的？」玲琴在提及自己家訪的工作流程與習慣時，如此說道。

「接著，到病友家裡時，首要先觀察病友的變化。」這個變化可能是顯而易見的，例如，病程如何影響身體機能？也有可能是需要進一步與病友確認的，詢問病友遇到的問題，並且針對病友提出的困擾，事前準備一些資訊。藉由過去累積的經驗，分享更完善的資源與建議。

提及社工所具備的素質時，玲琴表示，身為社工，除了需要具備一定的專業程度，包含對疾病有足夠的了解之外，更重要的是一份體貼病友的心 — — 「要很清楚知道病友需要的是什麼？」並且配備足夠的同理與耐心，傾聽病友與家屬的需求，給予適切的解答與應對方案。

「同理」，是站在病友的角度思考每一次的互動

「同理」這兩個字，講起來容易，可是在任何一個行業，很多事情一旦做久了，就容易會產生專業的疲憊與麻木感，漸漸地心裡就會冒出這樣的聲音：「反正都一樣啊。」但是，要怎麼做到「同理」呢？玲琴分享了自己「同理」的源頭，來自於做這份工作最一開始的「初心」，一次讓玲琴印象相當深刻的生命經驗。

那時候玲琴剛進來協會服務不久，第一次去看了一位病友，那位病友是一個女生，身旁一直以來都有丈夫的照顧。後來不到半個月，病友的狀況突然惡化，於是先生就向玲琴求救。「我一聽到，就趕緊請他帶著自己太太去忠孝醫院掛急診。結果，沒想到進了醫院沒有多久，那位病友很快就離開了。」收到訊息的當下，玲琴相當錯愕。「因為我記得前一次服務時，還帶著芳療師一起去探望她。」玲琴說那時候去探望時，只能依稀察覺到病友的狀態很虛弱。「沒有想到會這麼快就走了，」玲琴彷彿想起了當時的回憶，頓了一會兒，然後說道：「因為那個病友是第一次吧。第一次讓我體會原來這個疾病的病程可以這麼快速。而且，我才剛進來沒有多久，知道她走了的那個當下，不曉得為什麼眼淚就止不住地開始掉下來。」玲琴說，自從那次經驗後，她就清楚意識到病程發展其實無法掌握，一個人所剩的時間更是無法預期。「病程可能很快，也可能很慢，即使問了醫生，醫生也沒辦法給正確的答案。」玲琴表示，相較於其他疾病而言，漸凍症帶來的變化性實在太大了，與一個生命的交會與告別往往措手不及。或許是因為體會過許多人生無常，每一次與病友相處的時間，玲琴總是特別珍惜，並慎重以待。

把每一次的服務，都當作是第一次一樣認真以待

「我的工作，或許看起來都做著同樣的事情，但是對於每一個剛進來協會的病友而言，每一次與社工的互動，都是獨一無二的經驗。」玲琴強調，「在病友心中，你就是無法取代且獨一無二的那個重要的人。」抱持著這份熾熱的初心，真誠對待自己的每一位病友，盡全力做好每一個服務，這對玲琴而言，是社工工作最重要的一件事。

「在還沒生病前，我們和病友其實沒什麼不同，一樣都在自己的崗位上努力生活著」，大家都希望自己是健康又從容地面對生活，也因此當病友得知自己罹病時，意識到自己的往後生活將因此帶來劇變，心境上多少會受到衝擊。全台灣就這麼一個漸凍人協會，因此，協會在幫助病友的角色上，其實是相當重要的。社工，是第一線與病友直接接觸的對象。「因此，若社工可以在病友剛確診後的第一次諮詢服務時，給予病友與家屬明確清楚的資訊，就可以幫助他們面對往後的疾病適應與生活。」而與病友第一次的接觸，多半發生在社工接到的第一通諮詢電話。玲琴說道，經過這幾年下來，聽見病友說到「當初打電話來，是玲琴接的」，她坦言自己有的電話記得，但有的電話已經不記得了。「這些病友過了好久以後，突然給我這樣的回饋。他們說，當時因為剛確診的關係，心裡感到非常害怕與慌亂，卻一直記得那通電話裡，當時玲琴給予他們的安慰與溫暖的回應。」這讓玲琴更加體悟到每一次與病友與家屬的互動，都是非常重要的。每一次的電訪、家訪與探視服務，或許只是做為協會社工在工作時的服務內容。但對當時的病友與家屬而言，就像是在汪洋之中，看到一個足以定下心來的巨大浮木。

面對疾病的情緒調適與心理素質的培養

對不少病友而言，玲琴的存在，不只是專業的主責社工，更是生命中重要的朋友。而對於玲琴而言，她在病友的身上，也收穫許多生命貴重的禮物與對生命的思考。一場重大的疾病，的確會折磨一個人，但在不同人身上，或許會產生不一樣的作用。

「不同的病友在面對同樣的疾病時，會抱持如何的態度與方法應對？這是我在做社工，從病友身上可以深刻感受到的部分。」有些病友在確診後，一開始就決定放棄了；也有一些病友，很快就接受了生病的事實，並且開始積極地想辦法適應因這個疾病所帶來的新的生活樣態。

「其實，大部分的病友都是在這兩種心態中來回擺盪。」多年來，陪伴過無數病友的玲琴如此歸納。她先深思了一會兒，然後輕輕地說出一句話：「以這個疾病而言，病友能夠接受漸凍症之外，還要正向看待患病的現實，我認為這相當困難。」她也與我說到，有一些病友外表總是笑臉迎人的樣子，但其實他心裡可能有許多苦痛，卻選擇不說出口。情緒就如同一道光譜，有內心正向樂觀的時刻，但不免地也會有許多負面的感受與思考，而每個人處理與表達情緒的方式也都不盡相同。

我忍不住好奇問道，會不會因為病友的情緒，而讓自身狀態受到影響。玲琴思索了一會兒，「多少還是會受影響，」她回。然而，她也提及社工的訓練，讓她在接收到情緒過後，能夠順利區分出這樣的情緒是來自個案抑或是自己本身。知曉情緒的源頭，熟悉如何排解才是更重要的事情，玲琴也培養出屬於自己情緒調適的修練之道。

「維持身心靈的平衡」，是玲琴相信能夠幫助自己，也能夠幫助他人的重要方法之一。「這份工作的確需要消耗許多內心的情緒，也會累積一些壓力，因此我會多加強關於身體的鍛鍊。讓『身體』與『心智』的鍛鍊可以達成平衡，並且讓身心回歸大自然的懷抱。」因此，玲琴所舉辦的家屬紓壓活動，關鍵字總是充滿著自然、綠意與身體的舒展運動，她也多次與來自不同領域的身心靈工作者合作，邀請了InTW舞影工作室的舞者賴思穎老師協助擔任紓壓工作坊的老師。我也記得在剛進來協會工作時，玲琴一開始熱情地與我分享對於園藝的愛好，協會陽台上的花花草草，不少是玲琴親自栽種的，有秋葵，墨點百合，帝王葉等等。偶爾她會出沒在陽台，小心翼翼地將植栽分株成小盆裝，一邊與我說到這盆植物要送給哪位病友，過沒多久又會看見玲琴手上提著大包小包要帶去病友家的禮物，匆匆地搭著電梯，準備要前往下一個家訪的嬌小身影。

家屬與照顧者，也是協會社工照顧的對象

一個病友背後代表的是一個家庭，在漸凍人協會擔任社工，除了服務病友，提供合適的醫療資源與連結之外，同時也需要為身處照顧者角色的家屬著想，幫助減輕整個家庭因這個疾病所承受的負擔。玲琴表示，一旦加入協會，成為協會的會友，無論對象是病友或是病友家屬，只要因為這個疾病而衍生出來所有問題，協會的社工都會盡全力給予協助，協助連結相對應的專業資源，並提供深化的服務內容。因此除了擔任阿倫的主責社工之外，阿倫的太太也因為玲琴的引介，加入協會的家屬支持團體，也參與不少協會社工部為家庭照顧者量身打造的紓壓放鬆活動。「協會本來就不是只幫助病友一個人，這個疾病必然會影響到整個家庭，舉凡醫療、家庭經濟問題、心理調適、照護問題，甚至是親子關係等延伸出來的所有需求，這些都包含在協會社工所給予的服務範圍。」玲琴如此總結。

從生活的細節處著手，強調同儕支持的重要性

除了為病友提供專業的陪伴，協會社工部也積極舉辦許多支持與交流活動，幫助病友與家屬之間能互相認識，進而產生「同儕」之間的聯繫。以期在疾病適應的路上，能夠彼此互助與互惠。

以疾病特性來說，當我們有同儕的時候，新進的病友可以從其他病友的經驗中，學到如何實際因應生活的大小事情，而家屬之間也能夠透過活動，互相交流照護的經驗與技巧。

「面對這個疾病，更多要處理的問題來自於生活上的各種細節。」玲琴分享其中一個案例，例如，病友因為疾病的關係，身上不能夠蓋太重的被子。專業的治療師對於這樣的問題，可能只會給予「建議蓋輕一點的被子」的答覆。「可是，我們想知道的是『什麼被子是輕一點的被子？』，哪一品牌或是種類的被子，最適合給病友蓋著好好休息？」像是這樣的問題，需要向曾有相關經驗的病友與家屬借鏡，進而獲得更切身的回饋與建議。而不少病友與家屬也表示，自這些小型的同儕活動得到的收穫，並不亞於治療師給予的專業輔助。協會的社工部透過提供不同的服務與活動內容相輔相成，在各層面上幫助病友，也希望讓家屬能夠更放心地，與我們一同走過這條疾病照護的漫漫長路。

人生無常，把握當下

「我們是需要給予病友專業服務的社工，但更多時候，從病友身上獲得到的，遠比我想像的還要多上許多。」玲琴談到。「人生無常，把握當下」是她進來協會服務後，從病友身上獲得到的最深刻的體悟。身而為人，不得不承認生命有時候是很脆弱的。當疾病或是死亡找上門，我們都無法抗拒。但是在面對這些生命的難題時，如何讓自己在疾病與困頓的狀態下，活得自在一點，甚至在有限的生命中，活出屬於自己的光與熱。這是一件艱難的事情。然而，在玲琴的眼裡，阿倫已是這樣帶著光亮的人了。

「阿倫是一個不輕易被問題打倒的人，他心裡有許多的計畫，願意提早做準備，並且正向地看待自己的處境。」阿倫在加入協會後，積極地參與許多活動與研究計畫，包含文字轉語音系統的回聲計畫、腦波研究計畫與協會的同儕支持活動。當玲琴提到病友阿倫時，總是忍不住會心一笑。她提及阿倫正向積極的個人特質，雖偶爾會帶給自身比較多的壓力，但在適應疾病上卻是相當好的優點。甚至也感染與影響了其他病友。在加入協會後，有病友從其他病友的經驗獲得啟發，從受助者變成為助人者；也有病友投入生命教育的分享，將自己的生命經驗化為寶貴的生命教材，給予下一代學習的機會；而有些家屬，即使在病友離開後，仍願意留下來幫助協會，持續為協會締結與媒合更多資源。「大多數人一開始都是接受協會的幫助，然而，當有一個人願意回饋的時候，他就會從受助者，成為助人者的角色，進而可以幫助到更多人。」玲琴開心地說道，在病友與家屬的群體中，若能持續維持這樣正向的循環，就能夠彼此互助，創造更多良善的影響力。

讓協會成為病友的第二個家

「加入協會，對病友與家屬而言，就像進入一個大家庭。」玲琴說到，即使我們都知道這個疾病很難應付，可是有一個家，就會帶來力量。「成為病友的第二個家」這份歸屬感營造的源頭，有賴於最前線的社工與病友之間的連結。玲琴最後也期許，在病友與家屬有困難，或是需要協助時，希望這份來自協會的歸屬感，能夠發揮它最大的效用。當我們擁有這份令人心安的歸屬感時，就不容易再感到孤單與懼怕。並且，藉著幫助彼此，逐漸長出新的力量，以守護更多漸凍病友與家庭。