Querida Migraña:

Casi 20 días con migraña. La última semana me ha dejado descansar a ratos, pero todavía la siento, escondida, esperando cualquier pendejadita para salir.

La peor parte no es el dolor si no sentir que mi cerebro no es mío que mi cuerpo es el enemigo. Tantos años de reconciliación para esto. La peor parte son los pensamientos insidiosos, autodestructivos. El agotamiento. El dolor que no te mata pero tampoco te hace más fuerte.

Mi viaje con la medicina (¡la ciencia médica!) ha sido largo y tortuoso, es la relación más codependiente y torcida que he tenido. No me gusta hablar de eso. Sobre todo porque trabajo con mi cuerpo y no me gustan las reacciones de “pobrecita” que suele despertar. Soy lo que soy, tengo lo que tengo y yo estoy bien con eso. Mi trabajo tiene el valor que tiene por lo que es como obra terminada y no por los obstáculos que yo haya tenido que sortear para llegar a ello. Ni que hiciera arte contemporáneo para necesitar explicaciones pedorras para justificarme. En fin.

Pero como creo que quienes me leen no van a caer en clichés les voy a contar parte de la historia.

A los 6 meses de edad me detectaron un soplo en el corazón. No estaba ganando peso ni creciendo como debería. Córrele al cardiólogo. A grandes rasgos un soplo en el corazón significa que hay un agujero entre el lado que recibe sangre puerca del cuerpo y el lado que recibe sangra limpia de los pulmones por lo que ésta última se contamina. Hay muchas variables. Hay quien tiene soplos (que no es el nombre técnico pero me vale verga) y nunca se da cuenta. Para otros el soplo es sólo un síntoma de un problema más grande. En mi caso además de no crecer y ganar peso de forma normal tampoco podía tener mucha actividad física, de niña estaba permanentemente pálida y medio morada. Igual no me importaba mucho porque prefería leer o jugar tranquila a correr y saltar con otros niños.

A los 7 años empecé con migrañas y “episodios” en los que perdía el conocimiento. Córrele al neurólogo. Nunca nadie supo bien qué estaba mal conmigo. Oh, la ciencia médica, tan poco científica (y eso que pasé un año semi interna en un hospital privado con muy buenos médicos). Tampoco había muchas opciones de tratamiento.

A los 9 años decidí que estaba harta y que quería dejar de ir a mis chequeos, que quería dejar de ir al hospital. En una muestra muy cabrona de pensamiento mágico (?) y para sorpresa de todo mundo no volví a tener problemas. Así nomás, sin ninguna explicación médica.

Hasta que cumplí 14 años ups. Córrele otra vez a los estudios y a los miles de especialistas. Al año siguiente me enteré de que murió una niña que fue compañera mía de la primaria y que tenía “lo mismo que yo” pero en versión culera. Sus papás tenían un chingo de varo. A ella le hicieron todos los estudios invasivos y cirugías que mis papás no podían pagar (y que tampoco se ofrecen como remedio infalible). Se murió. De algo que se supone que afecta tu calidad de vida pero no te mata (salvo cuando sí). A pesar de tener acceso a lo mejor de lo mejor. Con todo y que siguió paso por paso las recomendaciones de los médicos (¿que no ciencia significa seguir pasos que dan un x resultado? Como 2 + 2 son 4 ¿no?).

Me quedó muy claro que la medicina no es así. Que aunque cada cuerpo funciona más o menos igual cada uno (también) es diferente. También entendí que lo que más desea el enfermo es poder decidir sobre su vida y tratamiento. La enfermedad te despoja muy cabrón. Te quita autonomía, movilidad, ganas de vivir y sobre todo de alguna forma te quita tu cuerpo o al menos te pelea con él. Los alcances de esto son incalculables para quien no está enfermo. El cuerpo no sólo es una parte de nosotros (que socialmente se nos dice que no es importante salvo si eres mujer y entonces sí pero sólo para ciertas cosas) si no que es la parte que nos permite conocer el mundo y a las personas e interactuar con todo. Es el medio que nos permite manifestamos como personas. Poder reclamar tu cuerpo aunque sólo para decidir qué quieres hacer con tu enfermedad es valiosísimo.

A los 15 decidí que quería estudiar cómo funciona el cuerpo (científicamente) pero también distintos tipos de terapia. Porque prefería “curarme” con magia o baba de perico (?) o lo que fuera antes de volver a pisar un hospital. Agradezco infinitamente que mis padres respetaran mi decisión. Porque ¿saben una cosa? Si me hubiera muerto por eso estaría bien con ello. Neta.

Estudié algo de anatomía, me clavé en aprender como funciona lo que yo tengo jodido, aprendí a comer mejor, fui a terapia psicológica, aprendí un par de terapias físicas (desde masajes hasta unas terapias raras) porque entendí que que la salud no es esta cosa unidimensional que puede tratarse por síntomas con una pastilla para cada uno. Aprendí que aunque me tocó un cuerpo madreado es MI cuerpo madreado y que YO Y SOLO YO (y no el médico) soy responsable de él, de cuidarlo, de quererlo y de mantenerlo. Que nadie puede conocerlo tan bien como yo. Conocí gente muy rara en el camino y vi el lado feo de gente loca de la “medicina natural”, charlatanes descarados con carros de lujo, gente con claros problemas psicológicos tratando de evadir yo no se qué traumas con flores de bach, gente que hace “viajes astrales” a la segunda respiración profunda en la clase de meditación, gente a la que se le van las cabras al monte con simples ejercicios de escritura libre y ya creen estar hablando con Jesucristo y Buda y una serpiente de 80 cabezas a la vez (true story). Aprendí que los placebos tienen su lugar y que estar medicado 24/7 NO está chido. Que muchos medicamentos provocan daños a largo plazo (y eso lo sabe y te lo dice un BUEN médico convencional). Que otros tantos te mantienen en un nivel de inconsciencia y dependencia que tampoco está padre. Que si un placebo me va a hacer sentir mejor sin efectos secundarios pues alabado sea (ojalá pudiera encontrar uno que sea eficaz para los cólicos).

Aprendí que cada enfermedad es una forma en que el cuerpo se comunica contigo (y antes de que me tachen de hippie lean a Oliver Sacks), que hay que hacer muchos cambios de estilo de vida para estar saludable, que no está padre ver la enfermedad como algo aislado, que viene de este cuerpo que nos han educado para sentir como ajeno, si no que está ligado e interactúa con nuestra persona entera y nuestra personalidad.

A los 21 (¿22?) años tuve que dejar de bailar indefinidamente porque estaba muy lesionada y nadie sabía decirme de qué o por qué o cómo arreglarme. En un curso con Suhaila (gran bailarina) ella me diagnosticó IT Band Syndrome. Ese fue el primer paso para que yo descubriera mi diagnóstico real, que cientos de especialistas, terapeutas y “brujos” no lograron encontrar ni con toda la fe, la magia ni las tomografías, electroencefalogramas, ecocardiogramas y demás que me hicieron. ¿Cómo lo encontré? Viendo en la tele un programa de diagnósticos raros. Ehlers Danlos Syndrome. Pum bitch.

A partir de ese momento aprendí a buscar los detonantes de mi migraña y a evitarlos antes de correr por la pastilla. Aprendí a tolerar el dolor y a escucharlo en vez de estar desesperada por callarlo. Aprendí a manejar mis lesiones (la gran mayoría aunque no todas), a buscar en internet músculos y tendones, estiramientos y ejercicios. Y ahora, contra todo pronóstico soy una persona funcional e independiente que vive sola, se dedica a bailar (cuando de niña no podía ni jugar) y la mayor parte del tiempo tiene sus síntomas bajo control.

Salvo cuando no. Ya no le tengo esa fobia a los hospitales. Aunque ahora soy sumamente exigente y mamona para escoger doctores ya puedo volver a consultar con ellos y tengo a mano una combinación de médicos generales, especialistas chingones y terapeutas variados (quiroprácticos, fisioterapeutas y una señora con un péndulo que 9 de cada 10 veces le atina a lo que me pasa y es más precísa que el médico que me conoce desde los 2 años).

A veces me pone triste ver que la gente más inteligente le tiene está fe ciega a la medicina convencional, como si ahora no supiéramos que muchas cosas que se hacían hace 100 años estaban mal. Como si en 100 años no se descubrirá que muchas cosas que se hacen ahora están mal. Como si la ciencia médica no desconociera un chingo (aunque no lo quiera aceptar). Como si fuera algo infalible, seguro, único. Como si fuera dios. Es más, como si fuera Dios.

Y no, no digo que si tienen cáncer corran al homeópata, no. Sólo digo que el camino de la enfermedad y del enfermo es único. Que deberíamos ampliar nuestros horizontes más allá de esperar una pastilla que lo cure todo (vuelvo a lo mismo, la droga como si fuera dios, no lo es). Que deberíamos conocer nuestros cuerpos y RESPETAR la decisión del enfermo por más pendeja que sea (o nos parezca) porque al final el enfermo ya ha perdido mucho, hay que dejarle el pedacito de cuerpo que le queda y con él, algo de dignidad e independencia.

Mientras tanto yo seguiré buscando el detonante de esta migraña, la más fea que he tenido en 15 años, porque sé que es el mejor camino para mi, el único camino que funciona a largo plazo. El único camino con algo de independencia. Tú y yo vamos a salir de esta, cabecita loca.

Ustedes, traten de tenerme paciencia.

One clap, two clap, three clap, forty?

By clapping more or less, you can signal to us which stories really stand out.