¿Cómo Comunicar Una Enfermedad Crónica O Terminal A Tu Pareja E Hijos?

Comunicar que estás padeciendo una enfermedad crónica y/o terminal a tus seres queridos es una de las cosas más duras que vas a tener que hacer en la vida, especialmente porque tú mismo habrás recibido el diagnóstico hace poco tiempo y aún estás dirigiendo la noticia y luchando contra sentimientos de shock, rabia, negación y miedo.

Cómo psicóloga, pero también como hija de paciente crónico, me gustaría darte algunos consejos que pueden ayudar a hacer este paso un poco más llevadero, o al menos, saber qué esperar.

Mi primer consejo es que te des un tiempo para procesarlo. Para mucha gente es más fácil seguir trabajando y “no pensar”. Sin embargo, esto no es lo más adecuado pues estás desaprovechando un tiempo muy útil y postergando lo inevitable. Haz caso del médico, lee el paquete informativo que te dé sobre la enfermedad (si no te lo da, aseguráte de pedirlo) y si te ofrece el número de alguien (médico, psicólogo, científico…) que pueda ayudarte a procesar o dar más información al respecto, tómalo. Aunque no lo vayas a usar en un principio o creas que no lo vas a necesitar. Puede que, en algún momento, alguien de tu familia necesite de ese contacto.

Recomiendo encarecidamente que, en este momento del diagnóstico, intentes abstenerte lo más que puedas de buscar en internet sobre tu enfermedad. Recuerda que en internet todo el mundo puede publicar un artículo, o consejos, o blogs sobre cómo están llevando la enfermedad. Hasta que no te leas el paquete informativo y sepas de fuentes fiables en las que puedes confiar, navegar por internet sólo hará que te sientas más confuso y abrumado por la información. Debes recordar también que cada paciente es único, y que sus características de edad, físico, género y estado de la enfermedad varían de uno a otro. Es muy posible también que ciertos pacientes tengan otras complicaciones médicas que afecten a su diagnóstico, por lo que toda información debe mirarse con ojos críticos.

Cuando hayas dejado salir la rabia y te hayas leído el paquete informativo, recomiendo que hables con tu pareja en primer lugar. En muchos casos la pareja ya estaba presente cuando el médico ha dado el diagnóstico, pero si no es el caso, busca un lugar tranquilo donde no vayáis a ser interrumpidos por visitas, trabajo o hijos. Es más, recomiendo que, si es posible, los niños duerman en casa del vecino, de un amigo o un primo por varias razones.

En primer lugar tu pareja necesitará asimilar la información, y ello requiere tiempo. Si los niños están cerca es muy posible que los dos os veáis obligados a finjir que todo está bien en un principio, por lo que ella no podrá procesar la información, leer el paquete informativo, hacer preguntas… Otra razón es que tu pareja, al igual que tú, tendrá que enfrentarse a los mismos sentimientos que tuviste cuando te dieron el diagnóstico: shock, rabia, negación y miedo. Por último, es mejor que tu pareja esté lo mejor preparada y calmada posible para cuando vayáis a comunicalo a los niños, reduciendo así las posibilidades de que se desmorone en frente de los hijos. Podéis usar este tiempo también para hacer preparativos, viajes que queríais hacer y cosas que llevábais tiempo postergando.

Comunicar la enfermedad a los hijos puede ser muy complicado, sobre todo dependiendo de la edad pues uno nunca tiene claro el grado de madurez o comprensión que pueden tener de la enfermedad, es por eso que pondré ejemplos para varias edades pues, en cualquier caso, estoy totalmente a favor de que se les haga partícipe de la situación.

Skitterphoto. Pixabay

Antes de los 4–6 años los niños no son muy conscientes de lo que conlleva una enfermedad, así que las cosas pueden normalizarse dentro de lo que cabe y los niños no acusarían (de una manera muy notable) el cambio de rutina pues la suya sigue cambiando hasta que entran en el colegio y se adaptan a él. Si los niños hacen preguntas con respecto al aspecto físico (caída de pelo, moratones, temblores) se les puede decir que estás pasando por varios cambios. Pero darle nombres como “Cáncer” o “Parkinson” no les dice nada, y puede ser contraproducente pues si el niño le dice a su profesora u otros adultos que su padre o madre tiene esta enfermedad, el adulto, dentro del shock, es posible que no pueda responder adecuadamente y el niño interiorice por la expresión que esto es mucho peor de lo que él cree, y aparezcan conductas problemáticas deribadas del miedo como: hacerse pipí de nuevo en la cama, ansiedad ante la separación, pesadillas, etc.

No es cuestión de mentirles, pero es necesario que los niños sean capaces de procesar la información. De la misma manera que los niños de 2 años no pueden montar en bicicleta, ni los de 6 pueden beber café, ni los de 12 pueden hacer la declaración de la renta, debemos asegurarnos de no darles más información de la que pueden procesar.

La mayoría de los niños mayores de 6 años han tenido algún contacto con el término de muerte (una mascota, un familiar,..) y se les puede hablar de la enfermedad con las conductas que les vayan a afectar, es decir, si vas a tener que estar ingresado, o yendo al hospital a menudo, si necesitas inyecciones, o pastillas,… es importante no ocultar celosamente estos hechos pues los niños pueden sentir situación de avandono o rechazo porque su padre o madre, de repente, está haciendo algo en lo que él no puede participar o en un tiempo que antes estaba dedicado en hacer los deberes juntos, un deporte o ver la televisión, y pueden sentir que ya no tienes tiempo para ellos.

A esa edad son capaces de entender que estás pasando por una enfermedad y necesitas tiempo. En cuanto al descanso o medicinas y demás procedimientos médicos, recomiendo que no se les diga que es para ponerse mejor si no es así, se les puede decir que es para tratarse y que no vaya a peor, o para conductas específicas como “esta pastilla que me tomo es para que no me duela la cabeza por las mañanas”. De esa manera los niños asocian el tratamiento médico con algo bueno, mientras que si les decimos que es para ponerse mejor y no es así, sentirán que lo que se supone que te iba a poner mejor no funciona por lo que o no hay buenas medicinas para ti, o les ocultas información, o les has engañado.

Si la enfermedad es terminal, recomiendo que se les hable de la muerte como una posibilidad. Es importante que los niños tengan esa posibilidad en su cabeza para cuando llegue el momento, pero no es necesario que sepan cuándo va a ocurrir, porque, de nuevo, no serían capaz de procesar esa información. Se les debe hacer mucho hincapié en que estás ahí y ahora para hacer cosas, en que estás luchando contra ella, en que las medicinas o tratamientos que tengas ayudan a sobrellevar los síntomas, y que ellos sigan ahí, con su vida normal (haciendo el deporte que normalmente hagan, ayudando en la casa, incluso haciéndoles partícipe de que te “recuerden” tomarte la medicina) ya están ayudándote a sobrellevarla y te hace mucho bien.

Si los hijos tienen alrededor de los 12 años, recomiendo que se les hable de la enfermedad en cierta profundidad. Facilitando la información que da el médico, dando el nombre científico de ésta, siendo más realista con las posibilidades y dando más detalles. Nunca hay que dar información terjiversada o no realista a un adolescente pues tienen la capacidad de emitir juicios y razonar, además de la gran facilidad para conseguir información sobre la enfermedad. Los adolescentes de por sí están lidiando con muchos cambios físicos, mentales y emocionales propios de la etapa, y las consecuencias de mentirles diciendo que te vas a poner bien cuando no es así, pueden ser bastante catastróficas: desobediencia, pérdidas de control, absentismo escolar, consumo de alcohol y drogas para deshibirse, vandalismo, etc.

En cualquier caso, hasta que los hijos no llegan a la adultez, tampoco son capaces de lidiar con el tiempo exacto que les queda a los enfermos terminales. Se les puede decir que probablemente morirán de esa enfermedad pero que nunca se sabe, y se les debe dar información sobre las fases para que, internamente puedan saber cómo de grave estás y cuánto te puede quedar, o preveer tu estado sin tener un tiempo específico.

Tanto si los hijos son niños, como si son adolescentes, recomiendo que ambos progenitores se sienten con ellos, en un fin de semana, para que puedan hacer las preguntas que quieran y dijerirlo bien sin que el colegio o instituto se vea afectado. Al ser más jóvenes necesitarán más tiempo de procesamiento, y comunicarlo entre-semana puede hacer que el hijo no vaya al colegio al día siguiente o vaya pero tenga una crisis de angustia o conductas disruptivas, por el malestar que está sintiendo. Todo ello puede acabar perjudicando su rendimiento académico y su rutina en la escuela, y esto es muy perjudicial porque será de los pocos ámbitos que puedan mantenerse más constantes en su rutina, y menos afectados en su día a día al no estar relacionado directamente con los progenitores.

Si los hijos son de edades muy cercanas y sólo se llevan 2 años entre ellos, recomiendo que se les comunique a todos a la vez, pero si alguno de los niños entra en el grupo de adolescentes, y el/los otro/s en el de niños, recomiendo que se empiece primero hablando con el mayor y se le diga hasta dónde se les va a contar a sus hermanos pequeños y por qué. De manera que el adolescente pueda hacer libremente las preguntas que quiera y manifestar las emociones propias de una compresión avanzada de lo que supone la enfermedad, sin perjudicar a la capacidad de asimilación del pequeño, y dando a entender que saben que él/ella está preparado/a para asimilar la noticia.

A partir de los 18 años se les puede decir cuánto tiempo aproximado les queda al progenitor con la enfermedad terminal. Tanto si son meses, como si son años, los hijos mayormente tienen la madurez para asimilar la noticia. Esto no significa que su vida no vaya a estar afectada ni mucho menos, no importa la edad, uno nunca está realmente preparado para perder a sus padres.

Pero si lo que te quedan son meses, quizás sería bueno que tu hijo lo supiese y pudiese prepararse para ello, y pasar ese tiempo contigo. Y si lo que te queda son años, quizás pueda planificar sus próximos años contando con lo que te pueda quedar a ti. En algunos casos los hijos pueden haber cogido una erasmus, o una universidad o un trabajo lejos del domicilio del enfermo, y, al no saber cuándo, la muerte del progenitor puede ocurrirles durante esta estancia y dejarles heridas psicológicas graves, especialmente si descubren que el paciente sabía lo que le quedaba de tiempo.

La decisión es enteramente del enfermo, pero, al ser miembro de una familia, debe tener en cuenta y ser responable de las consecuencias que sus acciones puedan tener en sus familiares. Es por eso que este post está dirigido a informarte sobre tus opciones, y lo que mejor funciona o las consecuencias que pueden tener las decisiones que tomes, para que puedas decidir qué se ajusta mejor a tu caso.

tpsdave. Pixabay

Otros consejos:

  • No contengas la rabia, déjela salir. Haz deporte, baila, corre, grita, llora o rompe cosas si necesitas hacerlo, pero intenta no hacerlo donde los demás puedan verte para poder desahogarte sin presiones o juicios. En un momento así no deberías tener que preocuparte en que lo que hagas o digas pueda afectar a alguien, necesitas dejar salir todos esos sentimientos, no parecer fuerte.
  • Prepárate mentalmente para que tus familiares lloren. Saber que la noticia les va a hacer llorar y estar preparado para ello no es lo mismo. Debes asumir que, de la misma manera que necesitaste tiempo para procesarlo, ellos también, y llorar es una manera de sobrellevar la situación. No intentes cortarlo, no les digas que no lloren, ellos necesitan sacar esos sentimientos. Puedes abrazarlos, reconfortarlos, y si ves que están en schock, empiece a contar la visita del médico hasta que alguno emita una una respuesta. Ése será el primer indicio de que están empezando a procesarlo.
  • Nunca les mientas y les digas que te vas a curar. La esperanza es un arma de doble filo, y si sabes con certeza que no hay solución y que vas a tener que convivir con la enfermedad hasta su muerte, no les digas que se va a curar. Puedes ser optimista acerca de los tratamientos, de que vas a tener más tiempo para pasarlo con ellos, que vas a poder hacer cosas que habías estado postergando…
  • Busca ayuda psicológica para ti y tu familia. Hablar de los cambios por los que vas a pasar y el re-ajuste a tu nueva situación y la de tu familia, mejora mucho la convivencia, y ayuda a detectar posibles problemas derivados de ella, especialmente en los más jóvenes.
  • Habla con los profesores y tutores de tus hijos. Es imprescindible que mantengas una tutoría con el profesor de tu hijo/a y le expliques la situación. Esta persona hablará a su vez con el resto de profesores para estar atentos a cualquier cambio de comportamiento que pueda darse en las clases. Como dije anteriormente, el colegio es uno de los ámbitos que menos puede verse afectado por la situación, ya que, cuando están allí, su rutina sigue siendo la misma, mentalmente están concentrados en su aprendizaje, y se distraen hablando y jugando con niños de su misma edad. No hay cambios a primera instancia pues no está directamente ligado al enfermo. Sin embargo, esto no significa que la concentración, la motivación y el humor no se vaya a ver afectado, y que los profesores estén al tanto puede ayudar a facilitar la frustración y detectar problemas potenciales.
  • Únete a un grupo que tenga la misma enfermedad que tú. Nadie mejor que las personas que están padeciendo lo mismo que tú saben por lo que están pasando. Los pacientes suelen encontrar mucho consuelo y fuerza en chats y reuniones de grupo donde pueden hablar libremente de su día a día conviviendo con la enfermedad, sabiendo que los que le escuchan saben de lo que estás hablando. Hoy en día, y gracias a internet, hay muchas asociaciones. Incluso las enfermedades más raras tienen foros y hacen reuniones. Prueva a unirte a uno.

Espero que estos consejos te ayuden a normalizar la situación dentro de lo que cabe. Si quieres hacer alguna pregunta más específica, siéntete libre de escribir un comentario y contestaré en cuanto me sea posible. ¡Suerte!

Este texto utiliza un lenguaje no sexista, y las referencias a personas, colectivos o cargos que figuran en el presente documento en género masculino y/o femenino, se escriben como género gramatical no marcado.

Begoña Morejon Furest

Written by

Psicóloga, Educadora y Soñadora Incansable

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