還活著,卻是「人間地獄」:一款真材實料的長照情境桌遊

日本宗教學者島田裕巳,透過著作告訴大家《只好捨棄父母》
我不敢想像原來這就是我的未來,一個人間地獄般的現實。
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長壽,原來不再是一種福份。

在日本,每年有十萬人為了長照而離職,人口老化問題正一點一滴地彰顯在這些一般人看不見的家庭裡。長期臥床、失能須靠輪椅輔助,都還是一般常見案例,但還有更多你無法想像的情境,你會驚訝彷彿所有人間的不幸都落在這個家庭身上:罕見疾病、肢障、中風癱瘓、憂鬱症、失智症…

照護這些狀態的親人可不是一般人能夠想像的辛酸,社會上也因此出現許多連同照護者一起倒下、瀕臨破產、甚至自殺、殺人的案件,在人口眾多的日本,甚至頻繁到每兩周就發生一次因長照壓力而造成的相關案件,NHK曾調查,這些照護者幾乎每四人之中就有一個人曾經想結束被照護對象的生命。

這才了解,原來受苦的並不只患者本人,連同家人或看護,都是身心俱疲的。

基於這些情況,日本已經有作家主張「人有適當時期死的義務」,甚至是「棄養父母」這樣的非人性主張,造成社會的大騷動。而在台灣,2017年需要長期照護的人數多達55萬7千餘人,預計到2026年,這些人口會增加到77萬人以上。

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這都不是離你我很遠的世界,
而是我們即將體驗到的世界。

在近年來,「長照」一詞雖已被廣泛討論,但一般人對「長期照顧政策」理解程度仍很有限。你可能感到很陌生,還想著要去理解所謂的「長期照顧」到底是什麼樣的狀態之餘,你卻無法想像,有些人甚至是沒有任何準備之下,就直接面臨了這樣的考驗。

我身邊也不乏有著這樣的例子,大學時期跟我最要好的同學,在畢業後得知她的妹妹有一天突然倒下,變成長期需要人照護的插管狀態。我當下聽傻了,我甚至不知道該怎麼幫助她,腦袋裡一點資訊都沒有。她是個堅強的女孩,扛下了全天照顧妹妹的責任,學習怎麼作插管的居家照護,每天陪伴妹妹,協助她往康復的方向去-但其實,這件事情沒有終點。

她曾經跟我吐露一個自己的心路歷程,她說,原本她很自責,沒辦法出去工作幫助家裡的龐大的醫療所需,只能成天在家照顧妹妹。但念頭一轉,她想到自己雖然沒辦法賺錢養家,卻因為全力照顧妹妹,讓家裡省了全職看護的龐大費用,心裡多少有了一些安慰。

這些話從她口中講出來,我居然也跟她一樣感到了安慰,但我知道這件事情並不單只是一個讓人感動的寓言故事,而是一個真正發生在她身上的人間煉獄。

而且這世界除了病,還有老。

我的奶奶在兩年前去世,高齡近90。她生前因為智能與身體機能退化,就算身邊有人照顧,也難保能避開因為摔倒而多次進出醫院開刀的狀態。待在她身邊的正是我的大姑姑,在照護的長途旅程中,時常看到她與家人的情緒關係緊繃,一般人多半以為只有長期臥床、坐輪椅等失能較嚴重的家人才需要長照,但經過深談才發現,其他身邊的家人也會有針對自身的長照資源需求,而且許多服務對健康促進很有幫助。例如長照項目中的「喘息服務」,正是為了減少照顧者的身體負荷與心理壓力而成立的服務項目。

那麼,未來的我們自己呢?

我們可能面臨什麼樣的人生末段劇本呢?

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透過桌遊認識長照情境,
竟同時也是一種「預習」。

這次接到身心障礙聯盟的合作委託,我也如同每次的合作一般,會先了解對方想要使用桌遊來傳達的內容是什麼。在深度的訪談後,我才知道,原來這些需要被解答的問題早就在我自己的腦海裡:

到底「長照」是什麼?

長照服務是針對誰使用?

長照服務的內容到底有哪些?

如果我自己或我身邊的人遇到這樣的狀況,我該怎麼辦?

這些問題,在《長照規劃師》的桌遊製作過程中,我其實也獲得了答案,接下來就是該怎麼透過「遊戲化」的手法,讓這些事情能夠被傳遞出去。

我們決定:讓玩家透過最「貼近現實的情境體驗」,來了解這些問題背後的答案。我們希望玩家玩的不只是遊戲本身的輸贏機制,市面上有一些遊戲需要讓玩家自己去聯想、詮釋每一個動作的意義,這並不能達成玩家對於情境與內容的連結度,這樣的遊戲頂多就是「我曾經玩過一個這樣標題的遊戲」這種感覺。

我們希望做到的,有幾個重點:

在遊戲中自發性地去理解,每一個長照服務背後的功能與目的

透過自己的想法去評估,你會怎麼照顧這些需要幫助的對象

嘗試錯誤也沒關係,因為每個人都可能有一天成為長照的新手

了解被照顧者的狀態有可能每天在變,我們擬出了一個理想中的照護計畫,但到底有沒有幫助到他?

在遊戲中,我們用那些特色設計去呈現《長照規劃師》的遊戲內容?接下來就帶大家一起了解。

特色一:依照照護需求,由低到高,重現真實個案的照護情境

桌遊中的七個案例全部取材真實個案,並透過台灣插畫繪師阿渣渣之手,貼近真實地模擬繪製個案的生活狀態情境照片。

比如住在屏東部落的原住民「阿湯哥」,出生時便因缺氧而造成智能障礙,人際互動與溝通有困難。53歲開始經常跌倒,變得不愛出門,也失去工作,去醫院檢查發現阿湯哥雙眼白內障、阻塞性肺炎、下肢肌力不足、平衡度差…等狀態。

玩家將以長照團隊的角色,透過遊戲中的討論方式,針對「阿湯哥」的需求,從40幾種長照服務中,規劃相關照護計畫,目的是提高他的健康、家庭關係、心情、便捷舒適的數值,也讓照顧者得到喘息與支持。

如果是你,你會為阿湯哥與他的家屬制訂那些照護計畫呢?
特色二:照護員的困境之一-資源有限如何分配

扮演長照規劃員,除了必須透過遊戲卡了解長照服務內容之外,更要了解每項資源都需要經費的情況下,如何作出最適切的照護計畫,避免長照資源重複利用或無效利用,每一分資源都必須應用在刀口上,並且必須適當地透過政府的政策協助,獲得更多照護資源。

擔任照護員的玩家們認真的討論如何規劃接下來的照護計畫。
每位照護員在制訂服務前,必須配合其他照護員能提供的照護資源有那些,透過討論,得出最適合的結論,並在每回合檢視照護結果。
特色三:照護員的困境之二-提供的服務是否真正滿足個案需求、又要如何因應個案多變的狀態?

財團法人老五老基金會的游麗裡執行長用了「悲慘世界的理想版」來形容了照護計畫制訂上的困境,在真實的照護員計畫過程中,照護員常常看到的是個案的「需要」,卻沒有理解出個案的「期待」,導致在照護計畫的實行過程裡出現非常多的變數與困難點,甚至造成照護資源的浪費。這點在《長照規劃師》裡呈現地相當完備,如果只是一味地以自己的想法執行照護計畫,將可能適得其反,浪費了資源卻也無法得到針對個案照護的效果。

個案的狀態也是瞬息萬變,如果不去時時調整照護計畫,將可能無功而返。
在遊戲的背後,其實我們需要關注的事情是...

政府雖然花了很多錢做宣導、建置了許多直接服務,但統計顯示,僅有3成民眾「知道長照服務的存在」。

全台65歲以上老年人口達339萬人,目前政府設有3165個社區關懷據點,裡面的長者可能是亞健康狀態,若健康持續走下坡,未來將是第一批銜接進入長照的族群,及早透過桌遊認識長照服務,未來有需求時就不會找不到資源。

身障族群老化之後的需求,與一般老年人未盡相同,若無法全面考量與照顧身心障礙者的需求,導致執行服務的人不多或服務不好,不符需求的情形恐怕只會愈來愈多。因此《長照規劃師》桌遊在服務卡的設計上,納入身障者、高齡者、原住民、不同年齡與性別等多元對象,讓玩家從不同情境中觀察有他們有哪些需求。

我們必須強調:長照服務不只老年人才使用得到,應該考量如何讓廣大的失能者,都能得到適當的日常照護需求,甚至維持社會參與的能力。

讓長照之路得以真正融入生活資訊的一環,
透過桌遊,跟你身邊的人分享這個議題。

《長照規劃師》桌遊雖是模擬長照2.0的給付和服務項目,但仍無法完全等同真實情境,但民眾透過扮演長照服務者的角色,可提前認識長照提供的服務內容,倘若哪天真的有需求時,申請時與專業人員可以更有效對話,幫助失能的家人。

遊戲即將於2019年1月正式上市,

如有興趣取得此桌遊,請參考相關資訊:https://bigfun.pse.is/DBK5V