Naj Luna sveti (zbiranje sredstev)
Že ko se je v mariborski porodnišnici, Luna Sia rodila kot prva v novem letu 2017, smo vedeli, da bo vedno posebna. Nismo pa se zavedali kako hitro bo njena življenjska zgodba sledila trendu posebnosti.
Ob periodičnem obisku pri pediatru pri starosti 6-ih mesecev, je bilo ugotovljeno, da njen urin vsebuje visoko količino beljakovin. Dva dni kasneje so jo sprejeli na nefrološkem oddelku pediatrične klinike v Ljubljani. Prva diagnoza se je glasila asimptomatični nefrotski sindrom. Zdravniki so nemudoma pričeli s preventivno kortikostereoidno terapijo (Medrol). S stranskimi učinki zdravila smo bili seznanjeni, vendar smo v tem trenutku upali na hiter odziv na terapijo.
Lunino stanje je genetskega izvora (ugotovljeno po obsežnih raziskavah štiri mesece od prvotne diagnoze) in izredno redko (znanih in dokumentiranih manj kot 30 primerov na svetu). Njen primer je nemogoče opredeliti bodisi kot prirojeno ali infantilno motnjo, posledično pa ni na voljo nobene literature ali priporočenih terapij.
Na žalost je Medrol terapija namesto rezultatov obrodila zgolj stranske učinke, od hormonskih sprememb (zaviranje rasti), izrazitega zatekanja in oftamoloških težav (glavkom), če naštejemo le nekatere. Tako smo se poleg bolezni borili tudi s stranskimi učinki terapije.
Po treh mesecih neučinkovite Medrol terapije in povečanemu številu zapletov, so zdravniki terapijo ukinili. Pri spopadanju s stranskimi učinki je bila Luna pri 9-ih mesecih, podvržena že številnim resnim posegom kot so lumbarna punkcija, splošna anestezija, magnetna resonanca in drugi.
V obupanem poskusu preprečevanja odpovedi ledvic, so se zdravniki odločili za agresivno imunosupresivno terapijo s takrolimus (Modigraf) zdravilom. Zaradi oslabljenega imunskega sistema, smo bili primorani živeti v izolaciji pred zunanjim okoljem, da ne bi izpostavili Lune nepotrebnim okužbam. Že navaden prehlad, bi lahko zanjo pomenil življenju nevaren zaplet. V tem obdobju je preživljala več časa v bolnici kot doma.
Po devetih mesecih neuspešne agresivne imunosupresivne terapije, so se zdravniki vdali. Zdravila, ki jih je prejemala so bila namenjena zgolj lajšanju sekundarnih zdravstvenih težav (anemija, zakisanost krvi…). Po mnenju zdravnikov je bila zdaj končna odpoved ledvic neizogibna in bližajoča.
Potem je nastopil teden, ko je Lunina teža nenadno poskočila — v le nekaj dneh je pridobila več kot dva kilograma telesne teže. Vedeli smo, da je nekaj hudo narobe in Luno smo takoj odpeljali v bolnišnico. Njena klinična slika je odstopala v vseh parametrih kot posledica progresivne ledvične odpovedi. Zdravniki so v naslednjem tednu zaman poskušali obvladati njeno stanje. Zaradi zavračanja jemanja zdravil skozi usta (zdravila izredno grenkega in neprijetnega okusa), je bilo njeno življenje ogroženo in v tem trenutku je bilo potrebno Luni vstaviti nasogastrično sondo (NGS).
V naslednjem tednu so morali Luno prestaviti na oddelek intenzivne nege zaradi urgentne hemodialize. Prišlo je do popolne odpovedi ledvic in njeno telo je zadrževalo vse tekočine.
Kljub temu, da smo se z Luninim stanjem soočali že dobro leto, je bil za nas sprejem na oddelek intenzivne nege velik šok. V nekem trenutku je bilo nanjo priključenih več kot 20 cevk. Nujnost in resnost njenega stanja, ohromljujoča nemoč, ki sva jo čutila kot starša in Lunin strah in bolečine v naslednjih dveh tednih so bile izčrpajoče. V neprekinjeni 10-dnevni hemodializi so iz njenega telesa odstranili več kot 3 litre odvečne tekočine — ob sprejemu je tehtala 14 kg, ob odhodu iz oddelka intenzivne nege, pa zgolj 10,8 kg.
Trenutno ledvice ne delujejo. Po dveh tednih na oddelku intenzivne nege, je Luna pričela zavračati hrano in se zdaj hrani izključno preko nasogastrične sonde. Vnos tekočin mora biti nadzorovan in dnevna dializa je potrebna za odvajanje odvečnih tekočin. Žilni kateter na njenem vratu je bil odstranjen tri tedne po vstavitvi peritonealnega katetra, ko je bil ta pripravljen za uporabo. Za zagotavljanje žilnega dostopa (v enem letu neprestane uporabe, so postale njene žile neuporabne) so vstavili še osrednji žilni kateter, ki vodi neposredno do srca (PICC line). Vsa zbadanja in vstavljeni katetri so potrebni, hkrati pa predstavljajo nevarnost za morebitne infekcijske zaplete.
Luna je zdaj stara 21 mesecev, ima vstavljen peritonealni kateter in dnevno potrebuje 12-urno dializo. Hrani se izključno preko nasogastrične sonde. Pred nami je 6-mesečno obdobje v katerem bo Luna prejela vsa potrebna cepljenja in opravila podrobne preiskave za umestitev na seznam za presaditev. Predvidena čakalna doba za ustrezen organ je med šest in dvanajst mesecev.
Mati Carina je preložila zaključek doktorskega študija za nedoločen čas isti dan, ko je Luna prejela diagnozo. Odtlej je njena izključna skrbnica 24/7. Aya Indigo, Lunina starejša sestra odrašča hitreje vzlic družinske situacije. Lunin oče Gorazd kot edini zaposleni, predstavlja izključni vir dohodka in preteklih petnajst mesecev je izpraznilo vse družinske prihranke.
Pred presaditvijo si želimo, da se Luna hrani samostojno. V tujini smo našli ustanovo, ki ima pri odvajanju odvisnosti od nasogastrične sonde več kot 95% uspešnost. Prav tako želimo ob konvencionalnem zdravljenju nadaljevati z alternativnimi metodami katerih reultati so obetavni. Luni želimo ponuditi dobro življenje in zato potrebujemo vašo pomoč.
