Luna (deut. der Mond) soll scheinen (Sammlung finanzieller Mittel)
Schon als in der Entbindungsklinik in Maribor Luna Sia, als erste im neuen Jahr 2017 geboren wurde, wussten wir, dass sie immer etwas Besonderes sein würde. Uns war jedoch nicht klar, wie schnell ihre Lebensgeschichte dem Trend der Besonderheit folgen würde.
Beim regelmäßigen Besuch beim Kinderarzt, im Alter von 6 Monaten, wurde festgestellt, dass ihr Urin einen hohen Anteil an Eiweiß enthält. Zwei Tage später wurde sie in die Nephrologische Abteilung der Kinderklinik in Ljubljana eingewiesen. Die erste Diagnose lautete asymptomatisches nephrotisches Syndrom. Die Ärzte begannen sofort mit einer präventiven Kortikosteroid-Therapie (Medrol). Mit den Nebenwirkungen des Medikaments wurden wir in Kenntnis gesetzt, jedoch hofften wir in diesem Moment nur auf eine schnelle Reaktion auf die Therapie.
Luna´s Zustand ist genetisch bedingt (ermittelt nach umfangreichen Untersuchungen vier Monate nach der ersten Diagnose) und äußerst selten (Weltweit sind weniger als 30 Fälle bekannt und dokumentiert). Ihr Fall ist unmöglich als eine angeborene oder infantile Störung zu definieren, folge dessen sind keine Literatur oder empfohlene Therapien verfügbar.
Leider führte die Medrol-Therapie nur zu Nebenwirkungen anstelle zu Ergebnissen, und zwar zu hormonellen Veränderungen (Wachstumshemmung), ausgeprägten Schwellungen und häufig auftretenden ophthamologischen Problemen (Glaukom), um nur ein paar zu erwähnen. So begannen wir, neben der Krankheit, auch mit den Nebenwirkungen der Therapie zu kämpfen.
Nach drei Monaten wirkungsloser Medrol-Therapie und einer Vielzahl an Komplikationen, haben die Ärzte die Therapie abgeschafft. Um die Nebenwirkungen zu bekämpfen, wurde Luna bei 9 Monaten schon zahlreichen ernsten Behandlungen, wie Lumbalpunktion, Vollnarkose, Magnetresonanztomographie und anderen, unterzogen.
In einem verzweifelten Versuch, Nierenversagen vorzubeugen, haben sich Ärzte für eine aggressive immunsuppressive Therapie mit Tacrolimus (Modigraf) entschieden. Aufgrund des geschwächten Immunsystems waren wir gezwungen isoliert von der Außenwelt zu leben, um Luna vor unnötigen Infektionen zu schützen. Schon eine ganz einfache Erkältung, könnte für sie eine lebensgefährliche Bedrohung sein. Während dieser Zeit verbrachte sie mehr Zeit im Krankenhaus als zu Hause.
Nach neun Monaten erfolgloser aggressiver immunsuppressiver Therapie, gaben die Ärzte auf. Die Medikamente, die sie erhielt, linderten nur sekundäre Gesundheitsprobleme (Anämie, Blutsäuerung …). Laut Ärzten war das endgültige Nierenversagen jetzt unvermeidlich und immer näher.
Dann kam die Woche, in der Luna´s Gewicht plötzlich sprunghaft anstieg — in nur wenigen Tagen nahm sie mehr als zwei Kilo an Körpergewicht zu. Wir wussten, dass etwas nicht in Ordnung ist und fuhren Luna sofort ins Krankenhaus. Ihr klinisches Bild weichte in allen Parametern als Folge eines fortschreitenden Nierenversagens ab. In der folgenden Woche versuchten Ärzte ihren Zustand vergeblich in den Griff zu bekommen. Aufgrund der Verweigerung, Medikamente über den Mund einzunehmen (Medikamente mit extrem bitterem und unangenehmem Geschmack), war ihr Leben gefährdet und in diesem Moment war es notwendig, Luna eine Nasensonde (NGS) einzusetzen.
In der folgenden Woche musste man Luna auf die Intensivstation zur dringenden Hämodialyse verlegen. Es kam zum kompletten Nierenversagen und ihr Körper hielt alle Flüssigkeiten in sich.
Trotz der Tatsache, dass wir uns mit Lunas Zustand schon ein gutes Jahr konfrontiert hatten, war die Einweisung auf die Intensivstation ein großer Schock für uns. In einem Moment waren an sie mehr als 20 Schläuche angeschlossen. Die Dringlichkeit und der Ernst ihres Zustands, die lähmende Machtlosigkeit, die wir als Eltern fühlten, und Lunas Angst und Schmerzen, während der nächsten zwei Wochen, waren erschöpfend. In einer kontinuierlichen 10-Tage-Hämodialyse wurden mehr als 3 Liter überschüssige Flüssigkeit aus ihrem Körper entfernt — vor der Einweisung hatte sie 14 kg gewogen, beim Verlassen der Intensivstation nur noch 10,8 kg.
Derzeit funktionieren ihre Nieren nicht. Nach zwei Wochen auf der Intensivstation begann Luna die Nahrung abzulehnen und wird jetzt ausschließlich über die Nasensonde gefüttert. Die Flüssigkeitsaufnahme muss überwacht werden und es ist eine tägliche Dialyse notwendig, um die überschüssige Flüssigkeit zu entfernen. Ein Gefäßkatheter an ihrem Hals wurde drei Wochen nach dem Einsetzen des Peritonealkatheters entfernt, als dieser zur Verwendung bereit war. Um einen vaskulären Zugang zu ermöglichen (nach einem Jahr der kontinuierlichen Verwendung, sind ihre Adern unbrauchbar), wurde ein zentraler Gefäßkatheter eingeführt, der direkt zum Herzen (PICC-Linie) führt. Alle Stiche und eingeführten Katheter sind notwendig, gleichzeitig jedoch stellen sie ein Risiko für mögliche infektiöse Komplikationen dar.
Luna ist jetzt 21 Monate alt, hat einen Peritonealkatheter eingeführt und benötigt jeden Tag eine 12-stündige Dialyse. Sie wird ausschließlich über die Nasensonde gefüttert. Vor uns liegen 6 Monate, in dem Luna alle nötigen Impfungen erhalten wird und detaillierten Untersuchungen durchgeführt werden , um einen Platz auf der Transplantationsliste zu erhalten. Die Wartezeit für ein entsprechendes Organ liegt zwischen sechs und zwölf Monaten.
Mutter Carina hat die Beendung des Doktorstudiums am selben Tag, an dem Luna die Diagnose erhalten hat, auf unbestimmte Zeit verschoben. Seitdem kümmert sie sich ausschließliche um Luna und zwar 24 Stunden pro Tag. Aya Indigo, Lunas ältere Schwester, wird aufgrund der Familiensituation schneller erwachsen. Lunas Vater Gorazd, der einzige der arbeitet, ist die einzige Einkommensquelle, und in den letzten fünfzehn Monaten wurden alle Ersparnisse der Familie aufgebraucht.
Vor der Transplantation wünschen wir uns, dass Luna sich selbstständig ernährt. Im Ausland haben wir eine Institution gefunden, die einen mehr als 95% Erfolg, beim Entzug der Abhängigkeit von der Nasensonde aufweist. Wir möchten neben der konventionellen Behandlung, auch mit den alternativen Methoden fortzusetzen, deren Ergebnisse vielversprechend sind. Wir möchten Luna ein gutes Leben bieten und deshalb bitten wir um Ihre Hilfe.
