Deixem a Luna brilhar (Let Luna shine)
Nascida a 1 de janeiro de 2017, a Luna Sia sempre foi excepcional, só não sabíamos o quão excepcional a sua história de vida se tornaria.
Durante a visita de rotina dos 6 meses de idade ao pediatra, fomos informados de que a urina dela contém um nivel elevado de proteínas. Dois dias depois, ela foi internada no departamento de nefrologia da clínica pediátrica de Liubliana, na Eslovênia. O primeiro diagnóstico foi síndrome nefrótico assintomático. Como precaução, os médicos decidiram tratar a condição com terapia de corticosteróides (Medrol). Fomos informados sobre os possíveis efeitos secundários, mas esperávamos resultados rápidos.
A sua condição foi identificada como genética e extremamente rara (< 30 casos registrados em todo o mundo). Não se enquadra claramente na categoria congênita ou infantil, o que significa que não há literatura ou tratamentos sugeridos .
Infelizmente, não houve resultados, apenas efeitos secundários, desde alterações hormonais (que afetaram o crescimento), inchaço excessivo e problemas oftálmicos (glaucoma), para citar alguns. Na época, não estávamos apenas a combater a doença, mas também os efeitos secundários da terapia.
Após três meses, a terapia com Medrol foi descontinuada devido à falta de resultados e o aumento do número de complicações causadas por esta droga. Nesta altura, a Luna já tinha sido submetida a várias intervenções médicas, punção lombar , anestesia geral e ressonância magnética, entre outros, devido aos efeitos secundário indesejáveis.
Numa tentativa desesperada de impedir que os rins falhassem , os médicos optaram por outra terapia imunossupressora agressiva com o medicamento tacrolimus . Devido ao seu sistema imunológico estar a ser suprimido, vivemos uma vida isolada a fim de não expor Luna a infecções. Mesmo apanhar um resfriado comum poderia potencialmente ser uma situação de risco de vida . Ela agora passava mais tempo no hospital do que em casa .
Após nove meses de terapia imunossupressora agressiva sem sucesso, os médicos desistiram. Ela agora está a receber medicamentos apenas para ajudar a administrar os problemas de saúde secundários (anemia, acidose …). Segundo os médicos, a doença renal terminal, conhecida como insuficiência renal , era inevitável e não estava muito longe.
Então veio uma semana em que ela rapidamente começou a ganhar peso — dois quilos em questão de alguns dias. Nós sabíamos que algo estava errado e levamos a Luna para o hospital. O seu quadro clínico estava fora do esperado devido à insuficiência renal progressiva . Ela foi imediatamente admitida e por uma semana os médicos tentaram conter a situação, mas tudo foi em vão. O facto de ela estar a recusar a tomar os medicamentos oralmente estava agora a colocar a sua vida em perigo e os médicos tiveram que inserir um tubo de sonda nasogástrica .
Na semana seguinte, Luna teve que ser admitida na unidade de cuidados intensivos para uma hemodiálise urgente, os rins tinham falhado completamente e o seu corpo estava a reter todos os fluidos .
Apesar de vivermos na situação por um ano, a internação na unidade de cuidados intensivos foi um choque. Em determinado altura, ela estava ligada a cerca de 20 tubos . A urgência e severidade de sua condição, o desamparo paralisante que sentíamos como pais, e a dor e medo que a Luna sentiu nas duas semanas seguintes eram exaustivos . Durante a hemodiálise contínua de dez dias, foi retirado um excesso de 3 litros de líquido de seu corpo — ela foi internada com 14 quilos, quando saiu ela tinha 10,8 quilos.
De momento, os rins não funcionam . Depois de ter passado duas semanas nos cuidados intensivos, ela começou a rejeitar alimentos e agora ela é alimentada exclusivamente por sonda NG. A ingestão de líquidos tem que ser controlada e a diálise é necessária diariamente para remover o excesso de fluidos . O cateter venoso no pescoço foi removido após três semanas, assim que o cateter peritoneal inserido ficou pronto para uso. Para garantir o acesso às suas veias (após um ano de uso contínuo, as veias quase desapareceram), também foi inserido um Cateter Central de Inserção Periférica. Havia uma necessidade para todos esses “furos”, mas cada um deles expunha o seu corpo a possíveis complicações infecciosas .
A Luna tem agora 21 meses , tem um cateter peritoneal e precisa realizar uma diálise de 12 horas diariamente . Ela é alimentada exclusivamente pelo tubo NG . Estamos a contar com um período de seis meses em que ela receberá todas as vacinas necessárias e será submetida a exames minuciosos para que seja incluída na lista de transplantes . Uma vez na lista, o tempo de espera estimado para um órgão renal compativel é de 6 a 12 meses .
A sua mãe Carina suspendeu a escrita da sua tese de doutorado no dia em que Luna foi diagnosticada. Ela é a sua enfermeira 24/7 desde então. Aya Indigo , a irmã mais velha de Luna também é afetada e está a crescer mais rápido devido à nossa situação familiar. O pai de Luna, Gorazd, é o único ganha — pão e os últimos quinze meses esgotaram as reservas financeiras da família.
Antes do transplante , queremos que ela se alimente sozinha . Encontramos uma instituição de desmame de tubo com > 95% de taxa de sucesso . Nós também queremos continuar com terapias alternativas juntamente com a medicina convencional — os resultados das sessões que ela teve foram notáveis. Nos queremos ofereçer uma vida confortavel a Luna e para isso precisamos da sua ajuda .
Esta é uma tradução da campanha no GoFundMe
mas pode também fazer uma transferência direta. Use o seguinte número de conta:
IBAN: PT50 0035 0215 00004175100 24